nl nl en en en en nl sv nl nl es en en nl nl pl nl nl nl nl nl de en nl nl nl nl nl nl nl nl fr hbs_lat nl nl hbs_lat nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl en en nl nl en en de nl en nl sv nl nl es en en en en nl nl de nl nl nl en nl en nl de nl en
Ik ben Wietske Bogaerts, samen met Marion oprichter van dit team. Ik ben altijd erg onder de indruk van de kracht die Marion laat zien. Steeds weer opnieuw opstaan, herstellen, een stapje terug en weer doorgaan, nadat het beest weer toegeslagen heeft. Ik heb daar diep respect voor!
En wie beter dan Marion kan dan andere patiënten laten zien dat je met doorzettingskracht en ambitie zo veel voor elkaar kan krijgen. En dat we nu “gewoon” aan het trainen zijn voor een halve triathlon!
Daarnaast proberen we zo meer mensen uitleg en kennis te geven over deze chronische clusterhoofdpijn. Ik wist namelijk eerder ook niet eens van het bestaan af…
Zelf kom ik uit Horssen en Marion en Aranka ken ik van onze studie in Wageningen, alle drie paardenmeisjes. Ook Robert ken ik inmiddels al een aantal jaren als het broertje van…
Inmiddels heb ik mijn paarden ingeruild voor fietsen en geniet ik al een aantal jaren van de triathlon sport. Ik kan het iedereen aanbevelen! De ambiance, mensen en sportiviteit rondom deze sport is fantastisch. Dus hoe mooi is het om dit te combineren met een goed en bijzonder doel?
Ik ben Robert Vörgers, het broertje van Marion!
27 jaar oud en ik woon in Rijssen.
In het dagelijks leven ben ik commercieel medewerker bij Covebo in Almelo een uitzendbureau dat voornamelijk EU vakkrachten in de metaal en techniek bemiddeld.
De reden dat ik mee doe met de Ironman Zell am See en met Team Beat the Beast is voor mij Marion.
Ik heb heel veel respect voor Marion en wat ze bereikt ondanks haar chronische ziekte. Toen Marion zich had in geschreven was voor mij meedoen met haar de grootste vorm van support die ik kan geven.
Naast dat ik nu train voor de triatlon speel ik al jaren voetbal (op amateurniveau). Ik ben een Feyenoorder in hart en nieren, geen woorden maar daden zal ik in de voorbereiding goed kunnen gebruiken.
Dit is het eerste echte sportdoel dat ik mezelf stel, het gaat een hele uitdaging worden maar het doel is om de halve triatlon te finishen.
Het doel dat ik wil behalen met Team Beat the Beast is dat er meer aandacht en onderzoek komt naar clusterhoofdpijn. Ik hoop dat er ooit een doorbraak komt in een onderzoek naar de oorzaak van clusterhoofdpijn en dat er een gewerkt kan worden aan een remedie.
Ik ben Aranka Berends, van paardenmeisje inmiddels fanatiek wielrenster en ook (weer) triatlete. Enkele jaren terug heeft Wietske mij overgehaald een sprint-triatlon te doen, gewoon eens uit mijn comfort zone. Tja, dit was zo’n leuke ervaring dat ik de uitdaging met mezelf aanging. Een racefiets gekocht, en lid geworden bij de Triatlonvereniging in Apeldoorn. Alleen, volgens sommigen fietste ik wel best hard… Dus besloot ik te gaan koersen. Om een lang verhaal kort te maken, 2019 reed ik mijn eerste wedstrijdseizoen, maar sinds 2020 gooide Corona roet in het eten. Na een periode met ups – en downs besloot ik dat het tijd was voor weer een nieuwe uitdaging: een halve triatlon. Toen is het idee ontstaan om met een klein groepje de IronMan 70.3 wedstrijd in Zell am See Kaprun, Oostenrijk te doen.
Als fanatieke sporter kan ik soms enorm balen van kleine dingen die mis gaan of fouten die ik maak. Maar, ook realiseer ik me dat het niet vanzelfsprekend is dat je gezegend bent met een gezond lichaam en zomaar alles kan doen. Ik vind het erg mooi om mezelf uit te dagen in trainingen en wedstrijden, en ben ook heel dankbaar dat ik dit kan doen. Daarom vind ik het een eer om deel uit te kunnen maken van Team Beat The Beast, om met ons team op een positieve en sportieve manier de aandacht te vestigen op clusterhoofdpijn.
Ik ben Marion Vörgers, 29 jaar oud en ik heb helaas chronische clusterhoofdpijn. Ondanks alles ben en wil ik positief in het leven blijven staan en wil ik mij inzetten waar mogelijk voor medepatiënten.
Door de halve triatlon in Zell am See te gaan doen hoop ik medepatiënten een hart onder de riem te steken. Als clusterpatiënt ben je mega sterk en ik hoop dat medepatiënten dat niet vergeten. Door te laten zien dat je met heel veel wilskracht en doorzettingsvermogen nog veel kan, ook al ben je ziek.
Daarnaast hoop ik bekendheid te creëren omtrent clusterhoofdpijn. Te vaak worden patiënten nog (te) laat gediagnosticeerd, krijgen ze weinig begrip
en denken andere mensen dat het ”maar” een hoofdpijn is. Terwijl het toch echt een hersenziekte is die extreme pijn, fysieke gevolgen met zich meebrengt en het leven van patiënten plat legt. Vergeet niet, ‘suicideheadaches’ is de
Daarnaast hoop ik natuurlijk geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak. Er zijn mega enthousiaste en volhardende artsen van het LUMC te Leiden,
die erg graag een onderzoek willen starten naar de oorzaak van Clusterhoofdpijn. Helaas kosten onderzoeken veel geld en aangezien het een relatief onbekende ziekte is, zijn er nog te weinig donaties gedaan om het onderzoek te starten. Wij hopen daarom geld op te halen zodat het onderzoek snel van start kan gaan. Want zonder dat de oorzaak bekend wordt blijft een behandeling erg moeilijk.
Medische en sportieve achtergrond:
Ik ben altijd erg sportief geweest, en net als Wietske en Aranka was ik een echt ”paarden meisje”. Naast het paardrijden liep ik ook graag hard. Door mijn ziekte heb ik natuurlijk wel veel ongewild moeten veranderen.
De eerste hoofdpijnaanvallen begonnen op mijn 14e, het heeft echter tot mijn 21ste geduurd voor ik de juiste diagnose clusterhoofdpijn heb gekregen. In die tussenliggende jaren heb ik periodes gehad van maanden waarin ik niet verder dan 100 meter kon lopen. Helemaal op en kapot van alle aanvallen die dag in dag uit kwamen en de bijbehorende medicatie die ik moest nemen.
De aanvallen zijn sinds mijn 19e chronisch, 15% van de clusterpatiënten zijn chronisch. Dit betekent dat je geringe aanvalsvrije periodes hebt, voor mij is dat maximaal 2 weken. Na de juiste diagnose te hebben gekregen zijn er meerdere behandelingen geprobeerd via de huisarts en neurologen van het LUMC in Leiden. Helaas werkt zuurstof bij mij niet en slaat preventieve medicatie niet aan. Ik werk daarom uitsluitend met Sumatriptan spuiten tijdens de aanvallen.
Na weer een hele slechte periode te hebben gehad in 2019 heb ik aangegeven naar België te willen voor het plaatsen van een neurostimulator, want anders hoefde het van mij allemaal niet meer. Gelukkig sloeg de neurostimulator (ONS) aan en zijn mijn aanvallen ongeveer 30-50% gereduceerd.
Na de operatie hoopte ik weer fitter te worden en 5 km te kunnen hardlopen. In februari en maart 2020 heb ik mijn ONS operaties gehad, in august 2020 liep ik de eerste 5 km! Dit is gelukt met veel hulp van vriendinnen, die ondanks dat ze hardlopen niet leuk vinden, wel met mij meegingen voor ondersteuning.
Het liep zo lekker, dat ik door ben gaan trainen en in oktober 2020 mijn eerste halve marathon afstand liep. Wietske die mij aanmoedigde en hielp met een trainingsplan was toen al fervent triatleet, (ook al wil ze zelf zo niet genoemd worden). Dat fietsen leek mij ook wel leuk en zo begon ik met 2 keer per week 2,5 uur op de fiets in de sportschool. Ze hebben mij daar compleet voor gek verklaard.
Nadat ik dit goed kon volhouden heb ik de fiets van Wiets(ke) geleend. Toen ook dat lekker ging kriebelde het idee van een triatlon toch eigenlijk ook wel. Dat betekende dat ik ook moest leren zwemmen, want ja een schoolslag kon ik wel maar daar was het mee gezegd. Mijn lieve nichtje heeft mij de eerste lessen borstcrawl gegeven. Bij het zwembad kwamen wij in aanraking met leden van triatlon vereniging Argo.
Met ondersteuning en tips van Wietske en de trainers bij Argo is het mij in 2021 gelukt om mijn allereerste 1/8 triatlon te volbrengen. Aan het einde van het seizoen had ik 3x met een 1/8e triatlon en twee wielerwedstrijden meegedaan . Na zo’n leuk en sportief seizoen met vele overwinningen voor mijzelf en mijn lichaam kwam het idee om sportief iets te gaan doen voor medepatiënten. Want als ik dit allemaal kon, dan kon ik het ook inzetten voor een goed doel.
Zo gezegd zo gedaan en ik heb me voor de halve triatlon Zell am See inschreven. Helaas kreeg ik daarna een behoorlijke terugval met weer meer aanvallen en meer medicatie en minder herstel. Het sporten gaat helaas een stuk moeilijker en met meer tegenslag dan in 2021, maar ik geef niet op. Ik begin elke keer na veel aanvallen weer opnieuw en werk toe naar de halve triatlon in augustus 2022. Na een storm aan aanvallen met 17 spuiten in een paar dagen is het elke keer een berg die je over moet om weer zonder pijn te kunnen sporten, maar zo gauw je er weer over bent maakt het sporten mij ook erg sterk. Zell am See is nog steeds het doel en ik bijt mijzelf elke keer weer door de zure appel heen.
”What doesn’t kill you makes you stronger”
Team Beat the Beast
Team Beat the Beast is een initiatief van Wietske Bogaerts & Marion Vörgers (chronisch clusterpatiënt) in samenwerking met Stichting Beat the Beast©.
Volg onze aanloop naar Zell am See 70.3 via onze instagram page.
Heeft u vragen over clusterhoofdpijn? Wilt u doneren voor het onderzoek, wilt u ons team sponsoren, of heeft u een ander idee om clusterhoofdpijnpatiënten te helpen? Neem dan contact met ons op.