nl nl en en en en nl sv nl nl es en en nl nl en nl nl nl nl nl nl nl nl en nl nl nl en nl nl nl nl en nl nl nl nl nl en nl nl en en de nl en nl sv nl nl es en en en en nl nl de nl nl nl en nl en nl de nl en
Clusterhoofdpijn is een zeer ernstige vorm van aanvalsgewijze hoofdpijn. In Nederland hebben ongeveer 17.000 patiënten clusterhoofdpijn (zo’n 0,1 procent van de bevolking).
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame aandoening, hierdoor kan het jaren duren voordat de ziekte wordt herkend. Vaak wordt de diagnose migraine of atypische aangezichtspijn gesteld, dit kan leiden tot een verkeerde, niet-werkzame behandeling. Voor de patiënt is het van groot belang om de ziekte vroegtijdig te herkennen.
Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening en onderdeel van een groep hoofdpijnen die qua symptomen en be­handeling veel op elkaar lijken, maar toch van elkaar verschillen: de ‘Trigeminale Autonome Cefalalgieën’, oftewel TACs. Er zijn twee soorten clusterhoofdpijn, episo­dische clusterhoofdpijn (de meest voor­komende variant in 85% van de gevallen) en chronische clusterhoofdpijn. Bij de episodische variant zijn er perioden van weken tot maanden (clusters) waarin er aanvallen zijn. Tussen deze perioden zijn er aanvalsvrije perioden van maanden of zelfs jaren. Bij de chronische variant zijn de aanvalsvrije periodes veel korter of soms zelfs afwezig.
Belangrijke kenmerken van clusterhoofd­pijn zijn:
Zeer hevige, aanvalsgewijze hoofdpijn­aanvallen aan één zijde van het hoofd die meestal tussen de 15 minuten en 3 uur duren. Deze pijn wordt vaak beschre­ven als de ergste pijn die we als mensen kunnen meemaken;
Tijdens de hoofdpijn zijn er vaak ook an­dere symptomen. Deze symptomen zit­ten aan dezelfde kant als de hoofdpijn. Zo kan het oog rood of tranend zijn, kan het ooglid wat hangen of kan de pupil wat kleiner zijn. Sommige mensen geven ook aan dat er een loopneus is, of juist een verstopte neus tijdens de aanval. Vaak is er tijdens een aanval ook een enorme be­wegingsonrust en kunnen mensen niet stil blijven zitten.
Meestal zijn er tussen de één en acht aanvallen per dag. Vaak zijn er nachtelijke aanvallen die ontstaan vanuit slaap en/of komen de aanvallen op vaste tijden, maar dit kan per persoon verschillen.
Hoe en waar de pijn precies ontstaat is helaas nog niet bekend. Momenteel wordt er gedacht dat een bepaald ge­bied in de hersenen (de hypothalamus) erg belangrijk is in het ontstaan van de aanvallen.
© 2022 Stichting Beat the Beast.
Clusterhoofdpijn is een aandoening waarbij aanvallen optreden van zeer heftige, snijdende, borende, eenzijdige pijn, die meestal rondom, in, of achter één oog gelokaliseerd is. De pijn kan uitstralen naar andere delen van het hoofd, meestal de slapen of de neus en bovenkaak. Soms zit de pijn voornamelijk ter hoogte van de slaap of de neuswortel. In tegenstelling tot bij migraine is de pijn bij clusterhoofdpijn altijd strikt eenzijdig gelokaliseerd. De aanvallen duren tussen de vijftien minuten en drie uur. De feitelijke oorzaak van clusterhoofdpijn is onbekend.
Bij clusterhoofdpijn komen de aanvallen meestal in clusters (episoden) voor. Dit betekent dat patiënten afwisselende periodes van weken tot maanden met veel aanvallen hebben en periodes zonder aanvallen. Vaak vallen deze periodes in hetzelfde jaargetijde. Een klein deel van de patiënten heeft de chronische vorm van clusterhoofdpijn, waarbij men maandelijks meerdere aanvallen heeft (dit kan erg verschillend zijn van dagelijks meerdere aanvallen tot maandelijks enkele aanvallen). De chronische vorm van clusterhoofdpijn komt gelukkig slechts bij vijftien procent van de clusterhoofdpijnpatiënten voor, en is dus zeer zeldzaam (nog altijd een kleine tweeduizend patiënten in Nederland). Door het ontbreken van het typische patroon van periodes met aanvallen afgewisseld door aanvalsvrije periodes, is het stellen van de diagnose nog moeilijker dan bij de episodische vorm van clusterhoofdpijn.
Hoe een aanval eruit ziet. Pas op: beelden kunnen als schokkend worden ervaren.
De behandeling van clusterhoofdpijn gaat om twee dingen. Ten eerste moet de pijn behandeld worden tijdens een aanval (de aanvalsbehandeling). Ten tweede wordt er vaak ook geprobeerd om de aanvallen te voorkomen (de onderhoudsbehande­ling). De aanvalsbehandeling bestaat uit onderhuidse Sumatriptan injecties en/of inademing van 100% zuurstof. Soms kan er gekozen worden voor een Sumatriptan neusspray of een tablet. Deze manieren van toedienen zijn vaak minder effectief omdat het langer duurt voordat het me­dicijn in het lichaam wordt opgenomen.
Voor de onderhoudsbehandeling zijn er verschillende soorten medicijnen be­schikbaar. Omdat de oorzaak van cluster­hoofdpijn nog onbekend is, zijn de medi­cijnen die gebruikt worden vaak ‘geleend’ van andere specialismen. Medicijnen die het meest effectief lijken zijn, zijn Verapamil, Topiramaat en Lithium. Andere opties zijn onder andere een prednisonstootkuur, een injectie bij de grote achterhoofdze­nuw (GON-injectie) of stimulatie van de grote achterhoofdzenuw (occipitale ze­nuwstimulatie). Niet alle behandeling zijn echter geschikt voor alle soorten cluster­hoofdpijn.
© 2022 Stichting Beat the Beast.
Marion’s ervaring met de neurostimulator plaatsing in het AZ Niklaas – België
Zolang de oorzaak onbekend blijft zal een echte goede behandeling moeilijk blijven. De behandelingen tot nu toe noemt Marion zelf pleisters plakken. Erg blij dat deze pleisters er zijn, maar wat zou het mooi zijn als we iets vinden waarmee de pleisters niet meer nodig zijn. Het is daarom ook zo belangrijk dat de oorzaak wordt gevonden. Want als de oorzaak bekend is kan er heel gericht gekeken gaan worden naar echte oplossingen. De Neurologen van het LUMC Leiden zouden dan ook graag een onderzoek naar de oorzaak starten. Wij hopen dat er voldoende geld kan worden opgehaald om dit onderzoek te realiseren.
Meer lezen over Clusterhoofdpijn? Stichting Beat the Beast
Ook meehelpen onze doelen te verwezenlijken? Neem contact met ons op.
Team Beat the Beast
Team Beat the Beast is een initiatief van Wietske Bogaerts & Marion Vörgers (chronisch clusterpatiënt) in samenwerking met Stichting Beat the Beast©.
Volg onze aanloop naar Zell am See 70.3 via onze instagram page.
Heeft u vragen over clusterhoofdpijn? Wilt u doneren voor het onderzoek, wilt u ons team sponsoren, of heeft u een ander idee om clusterhoofdpijnpatiënten te helpen? Neem dan contact met ons op.