nl nl en nl en id nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl en en nl en nl en en nl nl fr nl en en nl nl nl en it en nl fr en en de nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl en nl en en nl nl fr nl en nl en it en nl fr en en en nl en de nl nl nl nl nl nl nl nl es nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl de nl fy nl de nl fi nl de nl de nl de nl en nl nl nl de nl es nl nl nl en nl en nl nl nl da nl nl nl nl nl nl nl nl nl en nl nl de nl nl nl nl en en de nl nl en en nl nl fr nl fr en nl it en en nl fr en en en nl nl de nl nl nl nl en en de nl nl en en nl nl fr nl fr en nl it en en nl fr en en nl es es tr es nl nl en en en
ParkinsonNet heeft één doel: mensen met parkinson de best mogelijk zorg geven. Deelt u dit doel? Lees dan verder.
Ik wil deelnemen aan ParkinsonNet
Ik wil mijn deelname opzeggen
Ik wil een scholing volgen
Leven met parkinson doet u samen. De juiste ondersteuning in uw zorg vindt u hier.
Richtlijnen voor mensen met parkinson
De ziekte van Parkinson is een razend complexe ziekte in de hersenen die vraagt om begeleiding en behandeling door verschillende experts.
Het begon met een droom en nu zijn we al jarenlang op een missie. De allerbeste zorg voor mensen met parkinson.
Ik wil deelnemen aan ParkinsonNet
Ik wil deelnemer blijven
Ik wil mijn deelname opzeggen
Ik wil een scholing volgen
Ik leef met parkinson
Richtlijnen voor mensen met parkinson
Richtlijnen voor mensen met parkinson
Facebook Twitter LinkedIn WhatsApp
Wanneer u kiest voor een bij ParkinsonNet aangesloten zorgverlener, bent u in goede en gespecialiseerde handen. Aangesloten ParkinsonNetzorgverleners bieden:
Expertise door een meerdaagse basisscholing, nascholing en het jaarlijkse congres
Uitgebreide, gedegen ervaring in het behandelen en begeleiden van mensen met parkinson
Samenwerking met collega-zorgverleners uit diverse disciplines
Direct toegang tot de parkinsonexperts binnen het ParkinsonNetcoördinatiecentrum
Kennis van de laatste ontwikkelingen op het gebied van zorg en onderzoek
De resultaten mogen er zijn. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat mensen onder behandeling van een ParkinsonNetzorgverlener:
Minder behandelingen nodig hebben
Meer effectiviteit van de behandeling ervaren
Welke zorgverleners zijn aangesloten bij ParkinsonNet?
Voor vragen over (het gebruik van) uw medicatie staat de gespecialiseerde apotheker voor u klaar. De apotheker geeft uitleg over de manier waarom geneesmiddelen werken en welke bijwerkingen mogelijk optreden. Daarnaast adviseert hij of zij over de beste manier waarop u de medicatie inneemt en kijkt de apotheker of medicijnen wel samen gebruikt kunnen worden. Heeft u moeite met het uitdrukken van pillen uit strips of raakt u het overzicht van de tijden van inname kwijt? Laat ook dit dan weten aan uw apotheker.
Obstipatie of gewichtsverlies- of toename, het zijn veel voorkomende klachten bij de ziekte van Parkinson. Ook kan er door de interactie tussen voeding en medicatie een verminderde opname van levodopa zijn. Een diëtist vraagt naar voedingsgewoonten en vertaalt die naar een dieet. Bij obstipatie zal de vezel- en vochtinname op de voorgrond staan, bij gewichtsverlies de hoeveelheid eiwit en energie in de voeding. Als levodopa onvoldoende werkt, bekijken diëtisten of er te veel eiwitten in de voeding zitten en zullen zij de eiwitten in de voeding proberen te beperken. Bij sommige mensen werkt de medicatie dan beter. Als iemand slikproblemen heeft dan kan zachtere voeding het slikken vergemakkelijken.
Ergotherapie helpt het dagelijks handelen verbeteren. Denk daarbij aan activiteiten als aankleden, schrijven, eten, boodschappen doen, fietsen, autorijden of het uitoefenen van hobby’s. Ook als vermoeidheid of mentale veranderingen belangrijke bezigheden in de weg staan, biedt ergotherapie uitkomst. De vraag, wens en ervaring van zowel de persoon met parkinson als de naaste staan centraal. Samen met hen kijken ergotherapeuten hoe problemen bij dagelijkse activiteiten verminderd kunnen worden. Uitgangspunt daarbij is beter gebruikmaken van de mogelijkheden die er wél zijn. Zo adviseert een ergotherapeut over manieren die het makkelijker maken om een activiteit uit te voeren of stellen voor de dagindeling aan te passen. Ook kan strategietraining gegeven worden of bieden zij ondersteuning in de aanvraag van hulpmiddelen.
Fysiotherapeuten en oefentherapeuten Cesar en Mensendieck proberen de balans, lichaamshouding, lichamelijke conditie, het lopen en het uitvoeren van transfers – bijvoorbeeld opstaan uit een stoel of omdraaien in bed – te verbeteren. Balans, houding en conditie worden doorgaans behandeld met een beweegprogramma waarbij de fysiotherapeut stimuleert dit ook in eigen omgeving te oefenen. Het lopen en het maken van een transfer trainen ze bijvoorbeeld door de bewegingen heel bewust uit te voeren. Zo kunnen moeilijke transfers beter opgesplitst worden in meerdere bewegingen die in kleine stapjes achter elkaar uitgevoerd moeten worden. Een andere, veel gebruikte methode, is om te lopen op een ritme als de voeten dreigen vast te plakken of als passen langzaam kleiner worden.
Mensen met parkinson krijgen veel te verduren. Aan de hand van persoonlijke gesprekken met u en uw eventuele partner, tests en observaties scheppen GZ-psychologen duidelijkheid in de opeenstapeling van psychosociale problemen, gedragsveranderingen en gevoelens. De uitleg hierover heet psycho-educatie. De neuropsychologische behandeling kan worden vervolgd door cognitieve revalidatieprogramma’s, waardoor u beter leert omgaan met beperkte cognitieve mogelijkheden. Ook kan de klinische neuropsycholoog via psychotherapie helpen om de ziekte en bijkomende veranderingen beter te accepteren, met als doel minder als patiënt en meer als mens te leven.
De klinisch geriater is er voor de oudere mensen die niet alleen met parkinson, maar met meerdere aandoeningen leven. Een grote groep mensen met parkinson hebben een hoge leeftijd en lopen daarmee risico op bijkomende lichamelijke ziektes, al dan niet in combinatie met psychische en sociale problemen. Klinisch geriaters zijn opgeleid om deze verschijnselen van parkinson te herkennen en onderscheiden van andere ziekten of bijwerkingen van medicijnen. Een bezoek aan de klinisch geriater heeft als doel de vele ziekenhuisbezoeken aan andere specialisten te beperken of beter te stroomlijnen en u zo minder te belasten.
De gevolgen van parkinson zijn niet alleen lichamelijk, maar spelen ook op het gebied van cognitie, emotie en gedrag. De klinisch neuropsycholoog verricht specialistische diagnostiek en behandeling en maakt een vertaalslag naar het dagelijks leven. Hierbij betrekt hij of zij ook de naasten. De klinisch neuropsycholoog bepaalt in hoeverre de parkinson de klachten veroorzaakt of dat het wellicht andere factoren zoals pijn, angst, vermoeidheid of somberheid zijn. Dat bepaalt verdere behandeling.
Merkt u veranderingen met betrekking tot spreken en slikken? Een logopedist helpt onder ander het zachte en binnensmonds spreken van sommige mensen met parkinson te verbeteren door te oefenen met harder praten. Intensief oefenen met de juiste begeleiding van de logopedist zorg namelijk voor grotere bewegingen in ademhaling, stembanden en articulatiespieren. Het spreken klinkt dan vaak weer bijna normaal. De behandeling bij een logopedist duurt niet langer dan vier tot zes weken. Een ander probleem is dat u zich vaker kan verslikken, traag eet of – later in de ziekte – te laat slikt, waardoor speeksel ineens uit de mond loopt. Ook deze problemen zijn met een korte oefenperiode meestal goed te behandelen.
Parkinson raakt niet alleen u, maar het hele systeem waarin u leeft, werkt en een rol vervult. Maatschappelijk werk is op dit hele psychosociale aspect van parkinson gericht. Wat betekent het om parkinson te hebben en wat zijn de gevolgen van de ziekte op het psychische en sociale vlak? Het draait om het verwerken en proberen te accepteren van deze gevolgen. Of het nu gaat om de impact op de relatie met uw partner, kinderen of sociaal netwerk, de draaglast en draagkracht van de partner of om praktische problemen op gebied van huisvesting, zorg en aanpassingen in huis. Mensen met parkinson doen met uiteenlopende vragen een beroep op het maatschappelijk werk en als een vraag of probleem niet door hen kan worden opgelost, verwijzen zij door naar een andere vorm van hulpverlening.
Neurologen zijn gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van de ziekten van het zenuwstelsel. De diagnose ziekte van Parkinson stellen neurologen meestal op grond van het verhaal van de patiënt en de observaties bij lichamelijk onderzoek. Soms maken zij gebruik van hersenscans of een elektro-encephalogram (EEG). De ziekte genezen kan een neuroloog niet, maar met medicijnen helpt hij of zij de symptomen wel onderdrukken, waardoor u beter functioneert. Veel mensen ondervinden grote hinder van zogenaamde niet-motorische symptomen, zoals depressiviteit, slaapstoornissen, gedragsveranderingen, geheugenstoornissen en hallucinaties. Neurologen zijn hier alert op en werken nauw samen met een parkinsonverpleegkundige. Ook betrekken zij andere (para)medische disciplines bij de behandeling.
Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck
Fysiotherapeuten en oefentherapeuten Cesar en Mensendieck proberen de balans, lichaamshouding, lichamelijke conditie, het lopen en het uitvoeren van transfers – bijvoorbeeld opstaan uit een stoel of omdraaien in bed – te verbeteren. Balans, houding en conditie worden doorgaans behandeld met een beweegprogramma waarbij de fysiotherapeut stimuleert dit ook in eigen omgeving te oefenen. Het lopen en het maken van een transfer trainen ze bijvoorbeeld door de bewegingen heel bewust uit te voeren. Zo kunnen moeilijke transfers beter opgesplitst worden in meerdere bewegingen die in kleine stapjes achter elkaar uitgevoerd moeten worden. Een andere, veel gebruikte methode, is om te lopen op een ritme als de voeten dreigen vast te plakken of als passen langzaam kleiner worden.
De parkinsonverpleegkundige is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson. U of uw partner kunnen bij parkinsonverpleegkundigen terecht met vragen over de ziekte, de klachten, het dagelijks leven en de behandeling. Daarnaast zorgt de parkinsonverpleegkundige ervoor dat u bij de juiste zorgverleners terechtkomt. De invulling van de begeleiding door de parkinsonverpleegkundige verschilt van persoon tot persoon en per instelling. Sommige werken op de polikliniek van een ziekenhuis en houden daar spreekuur. Andere werken via de thuiszorg en komen bij u thuis voor een huisbezoek.
Een physician assistant mag zelfstandig medische zorg bieden in samenwerking met de medisch specialist, bijvoorbeeld de neuroloog. Daardoor kunnen ze veelvoorkomende en meer eenvoudigere taken overnemen van de arts, zodat zij hun tijd kunnen besteden aan de meer ingewikkelde zorg.
De symptomen van de parkinson overlappen soms op zichzelf staande psychische stoornissen zoals depressie en apathie. De gespecialiseerde psychiater herkent en behandelt psychische klachten en stoornissen bij parkinson. Bijvoorbeeld depressieve gevoelens, angst, apathie, stoornissen in de impulscontrole, hallucinaties en geheugenklachten. De parkinsonmedicatie kan psychische klachten veroorzaken en omgekeerd kunnen psychiatrische medicijnen de motorische symptomen beïnvloeden of invloed hebben op andere psychische problemen. Dat maakt behandeling soms lastig. Daarom is zorg van een gespecialiseerde psychiater, die goed afstemt met de behandelend neuroloog, belangrijk.
Medisch specialistische revalidatie is behandeling door een team van therapeuten (bijvoorbeeld fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog, maatschappelijk werker), die intensief samenwerken onder leiding van een revalidatiearts. De revalidatiearts kan daarnaast gedetailleerd onderzoek doen naar complexe loopproblemen (middels een gangbeeldanalyse) en medisch-technische behandelingen starten. Denk daarbij aan behandeling met botulinetoxine (‘Botox’) in het geval van hinderlijke dystonie, of een laser-schoen om bevriezen van lopen tegen te gaan, of een enkel-voet-orthese in het geval van bijkomende spierzwakte.
Bij mensen met parkinson kunnen er allerlei klachten ontstaan op seksueel gebied. Sommige mensen accepteren de situatie, vaak omdat ze al genoeg andere problemen hebben. Zij nemen bewust of onbewust afscheid van de seksualiteit. Andere missen het enorm en willen er iets aan doen. In beide gevallen kan een seksuoloog helpen met het bespreekbaar maken van de seksuele relatie en het geven van praktische tips.
Het behandelen van kwetsbare ouderen en chronisch zieken in verpleeg- en verzorgingshuizen is het specialisme van de specialist ouderengeneeskunde. Als u in het verpleeghuis wordt opgenomen, bekijkt de specialist ouderengeneeskunde wat nodig is om u zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren. In samenspraak met de neuroloog schrijft hij of zij medicatie voor.
Naast de gespecialiseerde parkinsonverpleegkundige is het ook mogelijk dat u een verpleegkundig specialist treft. Deze verpleegkundige werkt zowel binnen het medische als het verpleegkundige vak. Het medische vlak heeft vooral betrekking op de behandeling, bijvoorbeeld medicatie. Binnen het verpleegkundige deel ligt de focus meer op begeleiding en coaching van u en uw activiteiten in het dagelijks leven.
Waar vind ik een ParkinsonNetzorgverlener?
Met meer dan 3.400 gespecialiseerde ParkinsonNetzorgverleners van 19 verschillende disciplines, is goede zorg nooit ver bij u vandaan. Of u nu zoekt naar een psycholoog, fysio- of oefentherapeut, diëtist of parkinsonverpleegkundige, u vindt ze op de Parkinson Zorgzoeker.