nl fr ar fr nl nl nl nl fr nl nl nl fr fr nl nl nl nl nl de nl en nl nl nl nl nl nl nl nl nl fr nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl nl de nl nl en nl nl nl nl en nn en
Fanconi anemie - Kinderkanker Nederland - Fanconi anemie - Leven met Fanconi anemie - Psychosociale aspecten
Home Organisatie Fanconi anemie Links Ervaringen delen
De diagnose Fanconi anemie (FA) zet het leven van je hele gezin op zijn kop. De steun die jullie nodig hebben, hangt af van de ernst en het verloop van de ziekte, maar ook van het aantal kinderen met FA en de gezinssamenstelling.
Terwijl je als ouder vol vragen zit en de toekomst onzeker is, moet je de zorg voor je kind regelen. Het is een hele uitdaging om hierin een balans te vinden. Steun en troost van familie, vrienden, collega's en buren helpt om het gezinsleven zo gewoon mogelijk door te laten gaan. Ook kun je professionele hulp zoeken en aankloppen bij de werkgroep FA (zie onder 'organisatie').
De diagnose FA en dan?
De diagnose is meestal een schok en het kan even duren voordat je als ouder in staat bent tot handelen. Zorg dat je goede en begrijpelijke informatie krijgt en laat je helpen bij het nemen van beslissingen en stel gerust de vragen waar je mee zit.
De diagnose maakt dat je leven vanaf nu anders is. Rustige en drukke tijden wisselen elkaar af. Je kind kan lange tijd stabiel zijn zonder ziekteverschijnselen. Wanneer de conditie van je kind achteruit gaat of het een ingrijpende behandeling zoals een stamceltransplantatie moet ondergaan, moet je alle zeilen bij zetten. Het is fijn als je je daar op hebt kunnen voorbereiden en als je een netwerk hebt van familie en vrienden die je dan kunnen steunen.
Ouders van een kind met FA
Iedereen gaat op zijn eigen manier om met FA. Sommige ouders willen alles over de ziekte weten om zich op de toekomst voor te bereiden. Andere ouders leven liever bij de dag. Binnen je gezin kunnen die verschillen ook voorkomen. Het is goed dat je aan de behandelaars laat weten hoe dat voor jullie is zodat zij jullie op de juiste manier kunnen begeleiden.
Veel ouders voelen zich depressief en angstig omdat de toekomst zo onzeker is. Goede informatie kan helpen, maar ook steun van het psychosociaal team in het ziekenhuis. Verder kun je informatie krijgen en ervaringen delen met andere FA-gezinnen via de Facebook van de werkgroep FA van de VOKK. Wil je lid worden van deze besloten groep of heb je vragen, stuur dan een e-mail naar fanconianemie@vokk.nl.
Het is fijn als je een goede relatie hebt met de zorgverleners. Je neemt immers samen met hen belangrijke beslissingen en trekt jarenlang samen op. Wanneer zorgverleners het hele gezin actief betrekken bij het medische traject, kan dat voorkómen dat gezinsleden zich geïsoleerd en alleen voelen.
Omdat FA een erfelijke ziekte is, heb je naast de zorg voor je zieke kind misschien ook vragen over eventuele gezinsuitbreiding. Kun je het in deze situatie fysiek en emotioneel aan om nog meer kinderen te krijgen en kan er bij een eventuele zwangerschap al voor de geboorte op FA getest worden? Ook deze vragen kun je bespreken met de behandelend arts.
De manier waarop je als ouders omgaat met FA heeft invloed op hoe je kind ermee omgaat en opgroeit. Geef je kind ruimte om vragen te stellen, te praten en gevoelens te uiten en betrek het actief bij de behandeling.
Het heeft geen zin dingen voor je kind te verzwijgen. Kinderen weten vaak veel meer dan ouders denken. Zij vangen dingen op uit gesprekken, krijgen zelf informatie van zorgverleners, merken de emoties om hen heen en voelen haarfijn aan wat er aan de hand is. Kinderen kunnen heel goed bepalen wat zij wel en niet willen weten en geven dit ook aan. Wanneer ze eenmaal kunnen lezen, zoeken ze ook zelf informatie op. Wel is het belangrijk rekening te houden met de ontwikkeling van je kind en de fase van de ziekte. Geef informatie die er op dat moment toe doet. Uitleg over FA helpt je kind te begrijpen wat er in zijn lichaam aan de hand is en waarom een onderzoek of behandeling nodig is. Zo bouwt je kind vertrouwen op en voelt het dat het echt iets te zeggen heeft over de behandeling.
Naar school met FA
In het leven van een kind neemt de school een belangrijke plaats in. Voor een kind met FA geldt dat misschien nog wel meer dan voor gezonde kinderen. Het volgen van onderwijs is niet alleen belangrijk om te leren en vaardigheden te ontwikkelen maar ook voor de sociale en emotionele ontwikkeling van een ziek kind. School geeft te midden van alle onzekerheid houvast en structuur. Het is het enige wat gewoon is, wat hoort bij het leven van vóór de ziekte. School stelt eisen (schoolprestaties) en geeft zo zelfvertrouwen. School betekent vriendjes en vriendinnetjes, sociale contacten, erbij blijven horen. En school biedt hoop en toekomstperspectief, ook bij een beperkte levensverwachting. Laat je kind dus vooral naar school gaan als het medisch kan.
Op school merken kinderen met FA vaak voor het eerst dat zij anders zijn dan anderen. Bijvoorbeeld door lichamelijke afwijkingen, verzuim door ziekte of ziekenhuisbezoek of niet mee kunnen doen met activiteiten. Zij hebben dan soms een steuntje in de rug nodig in de omgang met leeftijdgenoten.
Vanwege regelmatig verzuim en leerproblemen hebben ze extra hulp en aandacht nodig. Er zijn instanties die de school en je kind kunnen helpen. Lees meer op de pagina ‘voor/over school’ van de VOKK.
Je kind krijgt al op jonge leeftijd te maken met ziekte, ziekenhuisbezoek en misschien zelfs overlijden van andere patiëntjes. Daardoor worden zij sneller volwassen en hebben zij een andere kijk op ziekte en dood dan leeftijdgenoten. Geef je kind de ruimte hierover te praten.
Het is normaal dat jongeren in de puberteit grenzen opzoeken en emotioneel meer afstand nemen van hun ouders. Zij richten zich meer op hun leeftijdgenoten en kiezen meer en meer hun eigen weg. Voor jongeren met FA is dit niet anders. Dit kan betekenen dat zij ook de ‘grenzen opzoeken’ van hun aandoening. Soms stoppen zij met medicijnen en hebben lak aan de leefregels. Ze gaan drinken en roken, wat gezien hun ziekte niet verstandig is. Medicatietrouw en risicogedrag zijn serieuze aandachtspunten. Er met andere ouders over praten en ervaringen delen kan helpen dit in je gezin bespreekbaar te maken.
Het leven met FA vraagt veel van kind en gezin. Gelukkig hebben kinderen vaak meer kracht dan je denkt. Het is belangrijk dat je kind zich, ondanks de FA, in alle opzichten kan ontwikkelen. Sta daarom stil bij elke stap - groot én klein. Zo help je je kind en je zelf te groeien en zelfvertrouwen te ontwikkelen. Bedenk dat je kind weliswaar FA heeft, maar dat FA niet bepaalt wie je kind is.
Steeds meer kinderen met FA worden volwassen en krijgen net als iedereen te maken met de ‘normale uitdagingen’ zoals studeren, werk, relaties, kinderen. Ze hebben echter te maken met een bijzondere en onzekere geschiedenis en houden die onzekerheid.
Dat kan tegenstrijdige gevoelens oproepen. Je weet dat je goed voor je lichaam moet zorgen maar dat botst soms met wat je in deze fase van je leven wil ontdekken: uitgaan, seks, roken, alcohol en drugs. Je weet niet goed hoe het verder moet met je leven en voelt je daarin niet begrepen door leeftijdgenoten. Contact met andere (jong)volwassenen met FA in Nederland en daarbuiten kan van grote waarde zijn. Kijk eens bij 'Ervaringen delen' en denk eens aan Camp Sunshine.
Tips om met FA om te gaan
Probeer positief te zijn. Wanneer je zelf accepteert wat je hebt en blij bent met wie je bent, straal je dat uit en hebben anderen meer begrip.
Zoek steun bij familie, vrienden, je eventuele partner en zorgverleners. Gezinnen die te maken hebben met FA kunnen je tips en advies geven en een luisterend oor bieden. Je staat er niet alleen voor.
Neem een actieve rol bij je behandeling. Je voelt dan meer grip op de situatie en bent beter in staat voor jezelf op te komen en je wensen en grenzen aan te geven.
Ken je eigen verantwoordelijkheid en maak verstandige keuzes in je manier van leven.
Maak dat leven voorop staat en niet het ziek-zijn.
Een stamceltransplantatie (SCT) is vaak een omslagpunt in het leven van FA-patiënten en hun gezin. SCT geneest het beenmergfalen maar is niet zonder risico’s. De uitkomsten zijn de laatste jaren sterk verbeterd en het is daarom geen kwestie meer van ‘of’ maar van ‘wanneer’.
Het wachten op een SCT kan veel stress geven. Bij acuut beenmergfalen is direct een SCT nodig. Bij anderen kan de transplantatie rustig worden gepland en weer anderen zullen er ooit in de toekomst aan moeten geloven. Welke psychosociale steun nodig is hangt af van het gezin en hoe kind en ouders aankijken tegen de transplantatie. Omdat het een spannende periode is, kun je je angstig of neerslachtig voelen. Het team dat betrokken is bij de transplantatie is multidisciplinair en staat je hele gezin bij met medische èn psychosociale zorg.
Het is belangrijk je kind goed voor te bereiden op de SCT. Open kunnen praten over FA en de behandeling maakt dat je kind zich veiliger en minder angstig voelt. Wanneer je kind op zijn ontwikkelingsniveau uitleg krijgt over wat er gaat gebeuren, kan het beter omgaan met de situatie en houdt het zijn vertrouwen in jullie. De zorgverleners kunnen je helpen om passende uitleg te geven.
De voorbehandeling voor de transplantatie is vaak extra zwaar. Het is een lange ziekenhuisopname en er zijn vaak vervelende bijwerkingen van de behandeling die gelukkig goed behandeld kunnen worden met medicijnen. Veel kinderen hebben baat bij ontspanning, hypnose of afleiding.
Er komt een moment dat je kind na de transplantatie weer terug kan naar de eigen school. Hoe je dat het beste kunt voorbereiden, lees je op de pagina ‘voor/over school’ van de VOKK. Daar vind je ook instanties die je kind en de school kunnen begeleiden.