en en en is id is is is is is is pt lv en is ceb is is is is is is is is is hbs_lat en en en en is is hu is is az is is is en
Hata veikindi Archives - Lilja Þorsteinsdóttir
Þess vegna tek ég eitruð lyf.
Ég vil ekki vera pirruð á svona athugasemdum því ég trúi því að fólk vilji mér vel og sé að segja mér þetta því það vill að mér líði betur. Engu að síður er þetta ergjandi vegna þess að í fyrsta lagi er ég búin að reyna allt (nema kukl) til að láta mér líða betur. Ég er búin að eyða mörgum árum í sjúkraþjálfun án árangurs, eyða óhemjumiklum peningum í ýmiskonar bætiefni, göngugreiningar o.fl. en það hefur aldrei haft nein áhrif á hryggiktina.
Hryggikt er sjálfsónæmissjúkdómur líkt og liðagigt, sóragigt og fleiri sjúkdómar. Hún leggst bæði á konur og karla og lýsir sér með verkjum nánast um allan líkamann en þó aðallega í baki, hálsliðum, brjóstkassa og mjöðum (spjaldliðum). Stirðleiki er mjög mikill (sem fyrrverandi ofliðug fimleikastelpa á erfitt með að meðtaka) og fylgikvillar geta t.d. verið lithimnubólga í augum, blóðleysi, þreyta, festumein og fleiri skemmtilegheit. Á síðari stigum sjúkdómsins, líkt og lengst til hægri á myndinni hér að ofan, hafa krónískar bólgur við liðina hálfpartinn soðið þá saman og valdið því sem er kallað bambushryggur:
Líkamsstaða fólks með bambushrygg.
Hér fyrr á dögum var lítið við þessu að gera. Fólk þjáðist árum saman þangað til hryggurinn á þeim festist í þessari stöðu og gat þá huggað sig við það að verkirnir minnkuðu samhliða því. Nú til dags eru til mjög góð lyf við hryggikt. Þótt þau geti flest valdið agalegum aukaverkunum (ónæmisbæling, álag á lifrina, magavandamál og örugglega 500 aukaverkanir í viðbót) þá er, fyrir mitt leyti, engin spurning að taka þau samt sem áður. Þau geta frestað eða komið í veg fyrir lokastig sjúkdómsins og látið mér líða betur með því að minnka bólgurnar og stirðleikann.
Það er ekkert grín að vera á besta aldri (ég er 34 ára) og geta ekki lifað lífinu vegna verkja og stirðleika. Þegar hryggiktin leikur mig sem verst get ég ekki gengið nema með hækjur og þarf aðstoð við að klæða mig á morgnana. Þá er mér illt nánast allsstaðar og langar helst eki að vera til. Er í stofufangelsi því ég get oftast ekki keyrt bíl. Núna eftir þriggja ára vesen og lyfjabreytingar  frá því ég fékk rétta greiningu get ég loksins orðið sett í uppþvottavél og gengið í hálftíma án hjálpartækja.
Þetta er ný þróun bara síðan núna í febrúar/mars. Stundum labba ég meira að segja upp stiga í stað þess að taka lyftuna 😉 Það er kannski ekki mikið, en fyrir mig breytir það öllu. Ég er frjáls, get farið í 1-2 búðir og stuttar heimsóknir. Ég get farið í sumarbústað án þess að liggja grenjandi í heila viku á eftir. Ég get kannski ekki farið í Crossfit eða upp á Esjuna en get gert meira með börnunum og það skiptir mig miklu máli. Suma daga koma bakslög og aðra daga er ég að glíma við leiðinlegar aukaverkanir af lyfjunum (Simponi og Arava, ef einhver hefur áhuga), höfuðverki o.fl. en ég vona að þetta sé á réttri leið.
Það er ekki auðveld ákvörðun að þurfa að velja á milli: góð ár núna og mögulega verri veikindi seinna eða slæm ár núna og lengra líf. Ég valdi að taka lyf til að halda hryggiktinni niðri og fá góðu árin núna og mögulega koma í veg fyrir miklar liðskemmdir (þótt ég geti ekki tekið þær til baka sem nú þegar hafa orðið) og svo vona ég bara það besta. Það má vel vera að í fyrsta lagi sé ég heppin og lyfin hafi ekki slæm langtímaáhrif, og í öðru lagi komi betri og hættuminni lyf á markaðinn á næstu árum.
Ég vona að einhverjum hafi þótt þetta fræðandi lesning um það hvernig er að lifa með hryggikt. Ég vil þó taka fram að sjúkdómurinn og lyfjameðferð hefur mjög mismunandi áhrif á fólk og mín upplifun er ekki endilega dæmigerð. Sumir eru mun verr farnir en ég og aðrir geta verið að æfa fyrir maraþon.
Hryggikt – Ankylosing Spondylitis
Follow lilja.th on Snapchat!
DIY pizzuofn í garðinn
Falcon að lenda – Svo hrikalega cool
Tilvonandi vinnuveitendur mínir athugið
Er fólk í alvörunni svona illt?
110% leiðin Aftur í nám arava bakstur bakverkur Bjarni Ben brauð candy crush cravings Crazy cat lady dachshund david deitnæt Doddson Dreptu mig ekki úr þreytu drum&bass DV Dóra Elísa facebook fml Furðuummæli hausverkur hryggikt kaffi kjarninn lygalaupur Minn innri jafnarðarmaður deyr nauðsynjavörur netsía smetsía simponi sækó súrdeig takk bjarni takk sigmundur vanhæf ríkisstjórn WTF Ég á líf á heilanum árshátíð ævintýri ég er samt ekki ólétt ísland best í heimi? ógeð óæskilegt úglönd
Hér er hlekkur á lágkolvetnabloggið (low carb / keto) mitt. Það er á ensku.
Proudly powered by WordPress