en en en is id is is is is is is pt en en is is es is is is is en is en is is is is is pt en en is en is is is is is en en en is id is en is en is ceb is is is is is is is is is hbs_lat en en tr en en is en en en en en en en en is is hu is is az is is is en
Uncategorised Archives - Lilja Þorsteinsdóttir
Burtséð frá því að þetta er Smartlands-linkur og mögulega aðferðafræðilega gölluð rannsókn sem býður ekki upp á miklar alhæfingar út frá niðurstöðunum, verð ég að segja að þetta hljómar nokkuð rétt.
Ég á þrjú frábær börn og er orðinn sérfræðingur í því t.d. að skrifa ritgerðir og lesa vísindagreinar með Svamp Sveinsson í öðru eyranu og trompetleik í hinu, hálfpartinn að elda matinn á meðan og skipuleggja vikuna í dagatalinu. Aðrir foreldrar þekkja þetta. Það eru stundum læti á heimilinu en maður mætir svo kannski í vinnuna og þrátt fyrir smá eril er maður með leiserskarpa einbeitingu, skipulagður í tætlur og nær að drífa í að framkvæma hluti.
Þannig að, hringið í mig.
Er fólk í alvörunni svona illt?
Athugasemdir við fréttir sem þessa gera mig alltaf leiða. Ég veit vel að sumir eru að trölla og reyna að hrista upp í fólki sér til gamans, en ég er hrædd um að ansi margir séu hreinlega að meina þetta. Hér er verið að fjalla um alvarlega veikan mann sem á ekki neina von á aðstoð í heimalandinu en mögulega væri hægt að hjálpa honum hér. Ég veit ekkert um úrræði fyrir einhverfa á Íslandi og ímynda mér að þau séu fjársvelt eins og flest önnur álíka úrræði fyrir veikt fólk hérna, EN, maðurinn á samt meiri möguleika á aðstoð hér en í Albaníu og er þá ekki mannúðlegra að veita fjölskyldunni hæli og hjálpa þeim eftir bestu getu?
Það eru alltaf sömu rökin sem koma fram við svona fréttir. Hvers vegna eigum við að hjálpa öðrum þegar við getum ekki hjálpað okkur sjálfum nógu vel? Tja, ég veit ekki, hvers vegna á maður að hjálpa fólki yfirhöfuð og ekki bara hugsa um rassgatið á sjálfum sér endalaust? Hvers vegna ætti ég að gefa nágrannanum að éta ef hann er að svelta en ég hef sjálf bara efni á pulsum?
Og líka, því við getum ekki hjálpað öllum þá eigum við þá ekki að hjálpa neinum? Mjög vinsæl rök. “Þá koma bara allir hingað”. Nei, það er ekki alveg svoleiðis.
Ég rekst oft á Íslendinga sem tala um útlendinga sem “þetta fólk” og dregur það í einhverja dilka í ný-rasismastíl. “Ég er ekki rasisti EN…”. Það er kannski auðveldara að hugsa um “þetta fólk” sem eitthvað annað en “venjulegt” og frábært íslenskt fólk svo það sé auðveldara að neita þeim um hæli í fyrirheitna Íslandinu af mannúðarástæðum.
Ég er enginn róseygður hippi úr Dýrunum í Hálsaskógi þar sem allir verða að vera vinir, bara þoli ekki svona mannvonsku. Sennilega komin á einhvern lista núna og verð aldrei forstjóri Útlendingastofnunar.
Posted on 30th September 2014
Að ganga eða ekki ganga? Þar koma S-merktu lyfin inn.
Posted on 21st September 2014
Meira gaman en erfitt, hingað til.
Það er óhætt að segja að ég sé algjörlega búin á því eftir fyrstu vikurnar í skólanum. Mér finnst alveg ótrúlega gaman að læra nýsköpunar- og frumkvöðlafræði, samnemendurnir eru frábærir, skemmtilegir kennarar og mjög hvetjandi andrúmsloft.
Það er erfitt að fara aftur út í lífið á fullu spani eftir langvarandi veikindi en það hefur gengið vel hingað til. Ég þurfti reyndar í fyrsta sinn í gær að fara heim úr tíma því ég var algjörlega að drepast og sá fram á margra daga verki ef ég sæti og píndi mig lengur.
Skrítið að hitta allt í einu og tala við svona mikið af fólki eftir að hafa verið í stofufangelsi í nokkur ár og tala bara við kettina, fáeina vini á Facebook og nánustu fjölskyldu.
Ég fæ mér svona á hverjum morgni áður en ég fer í skólann:
Entrepreneurial Spirit – fæst hér: http://www.limelace.co.uk/entrepreneurial-spirit-etched-bottle.html
Posted on 4th August 2014
Nýsköpun og viðskiptaþróun – byrja í haust.
Þetta verður örugglega stuð! Nýtt meistaranám við viðskiptafræðideild Háskóla Íslands í nýsköpun og viðskiptaþróun. Ég er spennt að byrja og hitta fólkið sem er skráð með mér. Það eru 9 skráðir en það var fjöldatakmörkun svo ég vona að allir séu með skemmtilegar hugmyndir og þetta verði aðeins nánara en þegar ég var í stjórnsýslufræðunum. Þar voru flestir kúrsar svo fjölmennir að maður náði eiginlega ekki að kynnast neinum og ég var alltaf að dandalast ein uppi í háskóla, frekar leiðinlegt.
Posted on 17th May 2014
Posted on 25th April 2014
Þess vegna tek ég eitruð lyf.
Hryggikt er ekki gríðarlega algengur sjúkdómur (um 1% fólks fær hann, oftar karlmenn) og eðlilega skilja ekki allir hvað það felur í sér að þjást af henni. Ég hef fengið ýmsar spurningar, t.d. “Þannig að þú færð stundum í bakið?” “Ferðu ekki bara í sjúkraþjálfun?” o.s.frv. og svarað þeim eftir bestu getu. Ég er glöð þegar fólk spyr og vill fræðast, en eins og margir sem þjást af krónískum verkjasjúkdómum verð ég ósjálfrátt pirruð á vanhugsuðum athugasemdum eins og: “Já, ég fékk einu sinni þursabit.” “Amma er með slitgigt og hún er í fullu fjöri.” “Það virkar pottþétt að borða Herbalife/magnesíum/d-vítamín/o.fl. eða fara til hnykkjara/hómópata/spámiðils/höfuðbeina- og spjaldhryggsjafnara eða í blómadropameðferð.
Ég vil ekki vera pirruð á svona athugasemdum því ég trúi því að fólk vilji mér vel og sé að segja mér þetta því það vill að mér líði betur. Engu að síður er þetta ergjandi vegna þess að í fyrsta lagi er ég búin að reyna allt (nema kukl) til að láta mér líða betur. Ég er búin að eyða mörgum árum í sjúkraþjálfun án árangurs, eyða óhemjumiklum peningum í ýmiskonar bætiefni, göngugreiningar o.fl. en það hefur aldrei haft nein áhrif á hryggiktina.
Hryggikt er sjálfsónæmissjúkdómur líkt og liðagigt, sóragigt og fleiri sjúkdómar. Hún leggst bæði á konur og karla og lýsir sér með verkjum nánast um allan líkamann en þó aðallega í baki, hálsliðum, brjóstkassa og mjöðum (spjaldliðum). Stirðleiki er mjög mikill (sem fyrrverandi ofliðug fimleikastelpa á erfitt með að meðtaka) og fylgikvillar geta t.d. verið lithimnubólga í augum, blóðleysi, þreyta, festumein og fleiri skemmtilegheit. Á síðari stigum sjúkdómsins, líkt og lengst til hægri á myndinni hér að ofan, hafa krónískar bólgur við liðina hálfpartinn soðið þá saman og valdið því sem er kallað bambushryggur:
Líkamsstaða fólks með bambushrygg.
Hér fyrr á dögum var lítið við þessu að gera. Fólk þjáðist árum saman þangað til hryggurinn á þeim festist í þessari stöðu og gat þá huggað sig við það að verkirnir minnkuðu samhliða því. Nú til dags eru til mjög góð lyf við hryggikt. Þótt þau geti flest valdið agalegum aukaverkunum (ónæmisbæling, álag á lifrina, magavandamál og örugglega 500 aukaverkanir í viðbót) þá er, fyrir mitt leyti, engin spurning að taka þau samt sem áður. Þau geta frestað eða komið í veg fyrir lokastig sjúkdómsins og látið mér líða betur með því að minnka bólgurnar og stirðleikann.
Það er ekkert grín að vera á besta aldri (ég er 34 ára) og geta ekki lifað lífinu vegna verkja og stirðleika. Þegar hryggiktin leikur mig sem verst get ég ekki gengið nema með hækjur og þarf aðstoð við að klæða mig á morgnana. Þá er mér illt nánast allsstaðar og langar helst eki að vera til. Er í stofufangelsi því ég get oftast ekki keyrt bíl. Núna eftir þriggja ára vesen og lyfjabreytingar  frá því ég fékk rétta greiningu get ég loksins orðið sett í uppþvottavél og gengið í hálftíma án hjálpartækja.
Þetta er ný þróun bara síðan núna í febrúar/mars. Stundum labba ég meira að segja upp stiga í stað þess að taka lyftuna 😉 Það er kannski ekki mikið, en fyrir mig breytir það öllu. Ég er frjáls, get farið í 1-2 búðir og stuttar heimsóknir. Ég get farið í sumarbústað án þess að liggja grenjandi í heila viku á eftir. Ég get kannski ekki farið í Crossfit eða upp á Esjuna en get gert meira með börnunum og það skiptir mig miklu máli. Suma daga koma bakslög og aðra daga er ég að glíma við leiðinlegar aukaverkanir af lyfjunum (Simponi og Arava, ef einhver hefur áhuga), höfuðverki o.fl. en ég vona að þetta sé á réttri leið.
Það er ekki auðveld ákvörðun að þurfa að velja á milli: góð ár núna og mögulega verri veikindi seinna eða slæm ár núna og lengra líf. Ég valdi að taka lyf til að halda hryggiktinni niðri og fá góðu árin núna og mögulega koma í veg fyrir miklar liðskemmdir (þótt ég geti ekki tekið þær til baka sem nú þegar hafa orðið) og svo vona ég bara það besta. Það má vel vera að í fyrsta lagi sé ég heppin og lyfin hafi ekki slæm langtímaáhrif, og í öðru lagi komi betri og hættuminni lyf á markaðinn á næstu árum.
Ég vona að einhverjum hafi þótt þetta fræðandi lesning um það hvernig er að lifa með hryggikt. Ég vil þó taka fram að sjúkdómurinn og lyfjameðferð hefur mjög mismunandi áhrif á fólk og mín upplifun er ekki endilega dæmigerð. Sumir eru mun verr farnir en ég og aðrir geta verið að æfa fyrir maraþon.
Hryggikt – Ankylosing Spondylitis
Posted on 10th April 2014
Posted on 10th April 2014
Ég hef ekki ennþá unnið páskaegg í Facebook-leik. Enga kaffikörfu, engan pening, engan humar, engan pollagalla á börnin eða kellingalegt vatterað kassavesti. Svo er ég hætt að spila candy Crush. Það gæti verið gáfulegt að taka sér Facebook-frí í sumar.
Posted on 5th April 2014
„You Ain’t Seen Nothing Yet“
Page 1 Page 2 Page 3 Next page
Follow lilja.th on Snapchat!
DIY pizzuofn í garðinn
Falcon að lenda – Svo hrikalega cool
Tilvonandi vinnuveitendur mínir athugið
Er fólk í alvörunni svona illt?
110% leiðin Aftur í nám arava bakstur bakverkur Bjarni Ben brauð candy crush cravings Crazy cat lady dachshund david deitnæt Doddson Dreptu mig ekki úr þreytu drum&bass DV Dóra Elísa facebook fml Furðuummæli hausverkur hryggikt kaffi kjarninn lygalaupur Minn innri jafnarðarmaður deyr nauðsynjavörur netsía smetsía simponi sækó súrdeig takk bjarni takk sigmundur vanhæf ríkisstjórn WTF Ég á líf á heilanum árshátíð ævintýri ég er samt ekki ólétt ísland best í heimi? ógeð óæskilegt úglönd
Hér er hlekkur á lágkolvetnabloggið (low carb / keto) mitt. Það er á ensku.
Proudly powered by WordPress