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by ong-otromundoesposible.org 2 diciembre, 2015 Enfermedades Raras Recuperando Sonrisas Síndrome Treacher Collins
La escritora madrileña, Marisol Moreda concienciada de la dificultad que tienen las personas con enfermedades raras, cede los beneficios de sus libros a la investigación. Su última obra titulada Un largo camino de rosas blancas es la primera entrega de una saga, cuyos beneficios van destinados íntegramente a la investigación del Síndrome de Treacher Collins y de otras enfermedades poco conocidas.
La autora reconoce que siempre ha estado vinculada a la colaboración, y aunque cada libro le cuesta escribirlo un año sabe que no hay mayor satisfacción que impulsar la investigación. Actualmente la escritora es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, y constituye la Fundación Herederos de la Mar.
“Existen unas 7.000 enfermedades raras distintas, algunas de ellas muy dolorosas”, señala. Marisol Moreda reclama que muchas personas no puedan costearse los tratamientos debido a su elevado coste. Destaca que en la búsqueda de la solidaridad es necesario que haya ayuda voluntaria por parte de las ONG: “Se te cae el alma a los pies cuando conoces historias de estas personas que necesitan ayuda”. Un largo camino de rosas blancas cuenta una historia de superación, en la que la protagonista en la segunda parte de la novela se enfrenta a una dificultad que debe superar.
La escritora denuncia que muchas veces ni la sociedad ni la política atiende las necesidades de las personas con enfermedades raras, llegando a mostrarse indiferentes. Marisol Moreda recalca que el gasto en investigación es muy reducido, ya que según explica los gobiernos se amparan en que hay poca gente que padece este tipo de enfermedades. “Mientras no haya investigación no hay nada que hacer, los presupuestos generales invierten muy poco en investigación”.
Con la recaudación de fondos se consiguen ayudas traducidas en gafas, audífonos o dentistas en los afectados por el Síndrome de Treacher Collins. Sin embargo piensa que es necesario garantizar las mejoras y el bienestar de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad o síndrome. “Todas las ONG deberían contar con voluntariado. Hay gente que piensa que no existe en el mundo la solidaridad real, creo que las instituciones deben cambiar para funcionar con su propio esfuerzo y ayudas sociales”, señala. Marisol Moreda destaca que antes la gente moría de enfermedades que ahora tienen cura, pero gracias al avance tecnológico y médico esto ya no es así: “Es necesario que haya equipos médicos y que las enfermedades raras sean consideradas”.
Señala que la sociedad todavía no es consciente de que una enfermedad de este tipo puede llegar a cualquier persona y que el debate social es necesario para la movilización de la gente. “Todos deberíamos ponernos en la situación del que tenemos enfrente. La gente no quiere ver el dolor, hasta que les pasa a ellos”.
La escritora también ha resaltado la función de los medios de comunicación: “Creo que el papel de los medios de comunicación y la fuerza de la televisión son básicos para movilizar”. La ayuda la puede realizar cualquier persona desde su condición y “es preciso que todas las asociaciones vayan de la mano y sean consideradas por igual”.
Imagen de Ana Cruz para Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins (ANSTC)
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