es es es es es en id es gl es en es es en es es es es es es es es en es pt es es en en ca da pt es es en es es es es es en es es es es en es pl es es es es es es es es es es es es es en es en es en es en es es es es es es es es es es es pt es es es en en es es es es es es es es es es es pt en es en pt es en it da it en en es es ceb en en es pt ca en es de en en es en es es es en es en es en es es es en en es es it en es es en es es es en es es es es en es es es es es en es es es en en ca pt da pt es es es es pt pt es es es en en es es es es es
Aunque la iniciativa será del 20 al 26 de agosto de Madrid a Santiago, para este viernes hay una salida simbólica desde la Plaza del Arenal a las 12.00 horas
Presentación de la iniciativa solidaria.
¿Cansado de leer?Haz click y te la leemos nosotros
La Hermandad de La Lanzada está al frente de este reto para recaudar fondos la investigación de la FOP, la enfermedad que tiene la niña de dos años
La cicloperegrinación solidaria "Un grito a la esperanza a beneficio de Valentina" recorrerá un total de 800 kilómetros desde Madrid a Santiago de Compostela dando visibilidad a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad ósea rara a cuya investigación irán destinados los fondos recaudados. “Es de las más raras; es progresiva porque va avanzando poco a poco. Afecta a una de cada dos millones de personas y convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, hasta quedar paralizado como una estatua”, explicaba su madre Tamara Romero a este medio en una entrevista para dar a conocer el caso de su pequeña, de dos años.
Fue a los cuatro meses de venir al mundo cuando le diagnosticaron FOP, una patología “devastadora” y “cruel” con la que han aprendido a vivir pero sin tirar nunca la toalla para que la investigación ayude a Valentina a tener la mejor calidad de vida posible. A día de hoy, esta fibrodisplasia no tiene tratamiento. En su casa llevan semanas dando difusión a esta iniciativa, que hace unos días fue presentada por el Ayuntamiento para intentar llegar a más voces. La propia alcaldesa, Mamen Sánchez, dio a conocer la campaña solidaria junto a la Hermandad de la Lanzada, organizadora de este reto deportivo, y representantes de algunas de las veinte empresas colaboradoras.
La prueba deportiva correrá a cargo de Alberto Mena, teniente de hermano mayor de La Lanzada, que también asistió al acto, acompañando a la madre de Valentina. Este reto se desarrollará del 20 al 26 de agosto y todas las personas, empresas y entidades interesadas en colaborar podrán hacerlo a través del código de Bizum 02418, o a través del número de cuenta ES79 0081 0329 1800 0233 9941. Igualmente, la familia y entidades colaboradoras están vendiendo pulseras solidarias, cuya recaudación irá destinada a la misma causa.
Previamente al reto solidario, Jerez será escenario de un acto simbólico de salida de la prueba, con el que se invitará a toda la ciudadanía a sentirse partícipe del evento y a colaborar con esta causa solidaria. Será este viernes, a las 12 horas, en la Plaza del Arenal, y desde el Consistorio y la organización han hecho un llamamiento para que la ciudadanía acuda a arropar a los protagonistas de este reto. “Los padres de Valentina han luchado desde el primer momento por darle visibilidad a esta enfermedad y para reivindicar más recursos para la investigación. Volvemos a abrir las puertas de este Ayuntamiento para sumarnos a una causa solidaria, y presentar esta peregrinación de 800 kilómetros organizada por La Lanzada. Queremos que la familia de Valentina se sienta muy arropada por su ciudad”, señaló la alcaldesa.
Por su parte, Alberto Mena agradeció al Ayuntamiento su colaboración con este reto solidario, destacando que “se trata de un reto personal y de la hermandad”. Mena ha señalado que “el objetivo de la Bolsa de Caridad de la hermandad es ayudar a los demás, y así lo pusimos de manifiesto en la pandemia”. En total, como adelantó, la hoja de ruta que iniciarán en los próximos días contempla un recorrido de 800 kilómetros, 124 poblaciones, tres comunidades autónomas, y seis provincias”. “Ahora es el momento de luchar” “Ahora es el momento de luchar, antes de que comiencen los brotes. Como padres vamos a hacer hasta lo imposible para dar un empujón a toda esa investigación que está en marcha para que exista cuanto antes una curo o tratamiento que pare esta espantosa enfermedad”, señala su madre en los mensajes que está remitiendo para buscar el apoyo de la ciudadanía. En la actualidad, en España solo hay 28 casos de FOP, lo llamativo es que dos están en Jerez. Al de Valentina, de 20 meses, hay que sumar el de un chico de 15 años.
Afortunadamente, la ciencia avanza y desde el lunes se comercializa en Canadá el primer tratamiento para FOP en mayores de ocho años. En la actualidad, hay varios ensayos y una investigación entre Barcelona y Holanda esperanzadora “pero necesitan miles de euros, un mínimo de 50.000”, precisa. Valentina nos necesita. Tomen nota de cómo colaborar.
A prisión tres detenidos por robar con fuerza más de 100 móviles en Área Sur
La Venus del espejo en Babilonia
Luz verde a la construcción de 116 viviendas junto al parque Williams de Jerez
Miguel Ángel Segura realizará el cartel de la Semana Santa de Jerez de 2023
García-Pelayo: "Hay que dejar las siglas en la sede. Nuestras siglas ahora son Jerez"
El empresario Fulgencio Meseguer confirma la compra de la bodega Cayetano del Pino
Inscríbase a nuestra newsletter:
Seleccione ediciones para recibir... Alcalá la Real Información Andalucía Información Puente Genil Información Ronda Semanal San Fernando Información Sanlúcar Información Viva Almería Viva Almuñécar Viva Antequera Viva Arcos Viva Barbate Viva Benalmádena Viva Cádiz Viva Campo de Gibraltar Viva Chiclana Viva Conil Viva Córdoba Viva El Puerto Viva Estepona Viva Galicia Viva Granada Viva Huelva Viva Jaén Viva Jerez Viva Málaga Viva Marbella Viva Punta Viva Rota Viva Sevilla Viva Torremolinos Viva Valencia Viva Vejer Viva Vélez-Málaga
Acepto los términos de uso y la política de privacidad
GRACIAS POR INSCRIBIRSE EN EL BOLETÍN DE NOTICIAS. EN LAS PRÓXIMAS HORAS RECIBIRÁ EL PRIMER BOLETÍN EN SU EMAIL.
HA HABIDO ALGÚN PROBLEMA CON LA INSCRIPCIÓN
POR FAVOR, VUELVA A INTENTARLO EN UN MOMENTO
EL EMAIL QUE HA INTRODUCIDO NO ES VÁLIDO
POR FAVOR, VUELVA A INTENTARLO
Alcalá la Real Información
Viva Campo de Gibraltar
7TV Bahía de Cádiz
7TV Costa Noroeste (Cádiz)
7TV Sierra de Cádiz
Webs del Grupo Publicaciones del Sur
Otras webs del grupo
Publicación auditada por Comscore y OJD Interactiva
2022 © Grupo Publicaciones del Sur S.A.
Desarrollado por: New Script
Una peregrinación en bici de 800 kilómetros para ayudar a Valentina · Jerez · Viva Jerez DESCARGAR PERIÓDICO
Jerez de la Frontera
Tu navegador utiliza un bloqueador que impide el funcionamiento de esta página
Por favor, ayúdanos a seguir ofreciéndote la mejor información desactivando el bloquedaor de publicidad.