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Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas… Su cuerpo empezaba a deformarse en pecho, costillas flotantes, manos, piernas… La pediatra aludía a que era una exagerada como todas las madres primerizas, por lo que empecé a llevarle a urgencias al hospital Niño Jesús de Madrid y allí le empezaron a hacer varias pruebas hasta que llegamos a la unidad de digestivo donde con la edad de 3 años le diagnostican que tiene “reflujo” y que hay que ponerle un tratamiento.
Al año del mismo volvimos a revisión y nos atendió una gran profesional del Departamento de Digestivo Dra. Novo, la cual me dijo que mi hijo había tenido un parón en el crecimiento y que si no le había llevado a ningún sitio. Tras contarle nuestras andanzas me derivó a la unidad de metabólicos donde le hicieron una biopsia del antebrazo derecho, tras extraviarse la prueba y tardar más de 9 meses en darnos el diagnóstico resultado del mismo fue Síndrome de Morquio o MPS IV tipo A.
Nos derivaron al hospital 12 de Octubre ya que era el único hospital que tenía enfermedades raras y allí se nos abrió un abanico de profesionales de todas las especialidades que resulta conocían y sabían cómo tratar dicha patología. Le coordina su doctora y es ella la que le deriva a los distintos especialistas con sus respectivas pruebas.
Ahora mismo Dani tiene 17 años, llevamos en aquel hospital desde sus 4 años de edad y ha pasado por 14 operaciones casi todas de huesos intentando paliar atrofias-roturas y dolor de: cuello, caderas, rodillas, tobillos… lleva audífonos y una BIPAP para poder respirar por la noche, mide 1,09 cm y no llegará a medir 1,20 cm. Le ve el cardiólogo dado que tiene un corazón como el de una persona normal en una caja bastante más pequeña que el de una persona normal. También le ve el oftalmólogo, neurólogo, neurocirujano…. ¿Qué parte del cuerpo no tiene hueso?
Estamos saliendo en todos los medios de comunicación (periódicos, radio y televisión) porque el pasado mes de Mayo la doctora de Dani junto con la Asociación MPS España y la colaboración de Biomarin ofrecieron tratamiento en España en el programa Early Access a 8 pacientes en 8 hospitales diferentes antes de su aprobación y puesta en el mercado, proporcionándoles la enzima que les falta en su cuerpo de tal forma que mejoraría la Calidad de Vida en la enfermedad.
De esos 8 pacientes el único que no pudo entrar fue Dani y se quedó el Early Access en 7 pacientes. No sabemos por qué nos ocurrió esto a nosotros pero lo que si estamos seguros es que con el tratamiento podríamos prevenir lo que estuviera por venir (que es mucho). Lo más importante PODRÍA TENER OPCIÓN A LA VIDA tan longeva como una persona normal. Pues bien, después de estar esperando más de 1 mes y medio la respuesta de la Dirección del hospital, me llama la doctora de mí hijo y me dice que el Subdirector del Materno-infantil del 12 de octubre Sr. Juan Ignacio Sánchez Díez ha denegado el tratamiento para mí hijo. Fui a hablar con él y alega que “… no va a autorizar un fármaco que no está probada su eficacia…” y entonces yo le recuerdo que es un ensayo y le pregunto si es un problema económico, a lo que me dice por 3 veces que NO ES PROBLEMA ECONÓMICO. Como le digo que me consta que están dando dicho tratamiento en otros hospitales me dice que… “me vaya del 12 de Octubre…” y añade que como mí hijo tiene 17 años…. Y resulta que me he enterado después que cuando Dani cumpla 18 años no hay especialista para Dani que le lleve y por lo que caemos en una nebulosa que no sabemos qué sucederá con estos enfermos crónicos, yo me supongo que les atenderán especialistas cuando lleguen a sus manos pero no sabemos “cuando” llegarán a sus manos y si no será demasiado tarde.
En fin, como veréis estamos metidos en una indefensión y falta de respaldo tal que he decidido hacer público el caso de mí hijo para a ver si así concienciamos a la sociedad de lo que están haciendo con nosotros, porque vosotros lo sabéis bien que llegar hasta la actualidad nos ha costado mucho esfuerzo y prácticamente sin mucha ayuda.
Todas las personas tenemos “DERECHO A LA VIDA”, si es que hay una solución o alternativa aunque pase por ser una solución económica, y una vida con la mejor calidad posible. Lo que no me parece justo es que nos pongan el caramelo delante para luego quitárnoslo y sin ningún argumento lógico, además cuando empezamos a vivir con esta enfermedad mí hijo tenía 4 años y prácticamente no se enteraba de nada pero ahora tiene 17 años y ya es consciente de absolutamente todo y por supuesto QUIERE VIVIR.
Un saludo y que tengáis un feliz día
Mar Acosta, madre de Daniel, afectado de síndrome de Morquio (MPS IV tipo A).
He leído vuestro articulo con mucha atecion y me ha parecido útil además de bien redactado. No dejeis de cuidar este blog es bueno.
1:06 pm - 10 octubre, 2016
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