nb da da de da da da da da da da da da da da da da da nb nb da sv da ceb sv sv da da da da da en da tr da da cs da cs da fr cs da cs da cs cs da de cs da da de cs cs cs da da da
Anna og LCH (LangerhansCelleHistiocytose): Februar 2012
lørdag den 25. februar 2012
Der er gået længe siden sidst jeg skrev og det kan være svært at opsummere alt det der er sket.
Først og fremmest har du overstået den første og intensive del af behandlingen.
I dag er der gået 1½ uge siden sidste kemotirsdag og der skal gå 3 uger mellem. På tirsdag skal du ind og ct-scannes og røntgenfotograferes. Det resultat bliver spændende. Men jeg forventer at alt ser godt ud... ligesom sidst. Har en lille knude i min mave som bliver ved med at modsige lægerne, når de siger at det ser så fint ud... får det gjorde det jo altså også sidst..
Men jeg er nødt til at forsøge at glemme den knude, eller i hvertfald gemme den langt væk. Der er ingen grund til at tvivle for tidligt. For som Karsten siger så kan vi kun forholde os til de resultater der ligger nu og ja indtil videre så ser det jo fint ud.
Dine tal er ikke specielt trykkede. Selvfølgelig er du immunsuprimmeret. Dine leucocytter ligger omkring 2 hvor det for et normalt barn ligger på ml. 4,5-9. Så du er immunsuprimmeret men det er ikke så galt som det kunne være. Til sammenligning så er det først når tallet er under 1 at lægerne begynder at reagerer.
Nå men Anna du fortsætter din glade stil. Du er blevet ældre; det er tydeligt. Du finder dig ikke længere i hvad som helst. Skriger, slår og sparker når du skal have kemo i porten. Lige indtil sygeplejersken skal stikke dig. Så sidder du stille. De siger det er en magtkamp. Du er nu gammel nok til at sige fra og at det kun er et sundhedstegn. Så det siger jeg til mig selv når jeg med alle mine kræfter skal holde dig fast i både ben og arme, mens du skriger:(
Vi har fortsat vores næsten daglige gang i SIV. Det har være tydeligt at kemoen har slået hårdere til dig denne gang. Du har fået flere bivirkninger og har trukket dig længere ind i dig selv i dagene efter. Du har ikke haft så mange ressourcer at gøre godt med onsdag og torsdag efter kemotirsdag. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Til daglig i Siv leger du med Klara Marie og Ella. Begge leukæmibørn. Ella er erklæret rask og venter på at hendes tal er så gode så hun kan komme ud i det normale liv igen. Du leger også med de andre børn, men disse to er dem du leger mest med.
På onsdag skal vi i Anemoneteatret med Siv og hvis ellers Clara er rask, så skal hun selvfølgelig med.
Åh jo.. noget er der jo sket siden sidst. Vi er flyttet! Har fundet det mest fantastiske hus. Drømmehuset faktisk. Det har alt det din far og jeg i mange år har snakket om. 3 børneværelser, udestue, ligger ud til marker. Ja jeg behøver jo ikke at beskrive det så meget. For forhåbentligt er det stadig her vi bor når du selv læser dette. Vi elsker det her sted og det har helt klart været medvirkende til at vi stadig er ved vores fulde fem. At vi stadig holder sammen og at det her ikke har været ødelæggende for vores familie. Lige nu kan jeg slet ikke beskrive hvor meget jeg glæder til at vejret bliver bedre og vi skal ud i haven og plante, se hvad der dukker op af jorden osv. Det bliver så dejligt!!
Kære Anna. Skal jeg igen skrive hvor utrolig stolt jeg er af dig. Hvor meget glæde du bringer ind i vores liv. Hvor fantastisk du cooper med den situation du er i. Hvor meget din far og jeg elsker dig! Ja jeg skal. For det kan hverken skrives eller siges for meget. Situationen har gjort at vi er rykket tættere sammen. Jeg har bundet et bånd med dig, som måske ikke altid er lige sundt. Du er den jeg savner mest når jeg er væk. Og båndet bliver nok svært at løsne og måske helt at kappe. Men jeg tror det er naturligt i den situation vi er i. Og så må jeg jo tage de tårer der skal til hen ad vejen.
Jeg har skulle vænne mig til at situationen forbliver den samme i min. et år endnu og er startet på mange ting. Tror jeg inderst inde forsger at have travlt så jeg ikke behøver tænke så meget. Jeg har lært at bage kager. Ikke at jeg ikke kunne det før, men jeg har lært mig selv at pynte dem. Laver Barbapapa figurer, laglager med blomsterdeko af sukkermasse, Malte fik en Piratskibskage på sin 1 års dag. Din far fik en brystkage da han blev 30. Det har været super sjovt at lære, men nu keder det mig igen. Jeg har fået et konsulent job som sælger af børnetøj af mærker Kools. Sjovt at opleve den verden og har brugt rigtig mange timer på det. Uden at tjene det helt store. Desværre sætter kommunen en stopper for det om et par mdr. når de vil til at trække i min tabt arbejdsfortjeneste. For så kan det slet ikke betale sig. Men det gør ikke så meget. Jeg tror som sagt det er mest for at holde mig beskæftiget og møde nogle andre mennesker. Mit næste projekt bliver at lære at hækle:) Og så selvfølgelig at holde bloggen her mere opdateret... det må og skal jeg gøre.
Blev ramt at lykkestrejf i dag. Følte mig som én af verdens heldigste. Jeg sad i udestuen med dig og Clara legende foran mig. Din far i nærheden. Malte sov. I hyggede, grinte og snakkede. Tænk at en af mine barnedrømme var gået i opfyldelse. Jeg har verdens dejligste børn, en skøn og dejlig mand og mit drømmehus på en og samme tid. Hvor heldig har man lov at være! Især når man tænker på al det her andet vi er igennem. Men måske er det netop derfor. Måske er det netop derfor at man er i stand til at mærke efter og føle de gode stunder. Måske er det netop derfor at man er i stand til at nyde de her ting lidt ekstra...
Indsendt af Julie Sommer kl. 12.05
Send med mailBlog om dette!Del via TwitterDel via FacebookDel på Pinterest
Dorte7. marts 2012 kl. 01.48
Pyh, hvor er det altså hårdt at høre andres historier. Angst og frustrationer - det er bare det samme for os alle... Knus fra en forkølet Ella & mor
Nyere indlæg Ældre indlæg Start
Abonner på: Kommentarer til indlægget (Atom)
Simple tema. Leveret af Blogger.