da sv sv da da da da da da de da da da da da da en en da sv als da da sv en sv en da en en en nb en da de da da da da da da nb en en en en es es en en en en en en et en en en en en en en en nl nl en en en es en es en ro fr fi en en fr en en ca fr en nb en en sl en hbs_lat ca en en sv es es en eo en es en en en da da en da da da da da fr da da da da nn da tr da da da da en da da en sv sv sv da de ru de nds da en fr ms sv da da de da da en en en nb
Åbent brev til te Lancet Commission on te future of care and clinical research in autism – Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne
feb14 Kommentarer lukket til Åbent brev til te Lancet Commission on te future of care and clinical research in autism
Da Kommissionen understregede betydningen af samarbejde, ser vi frem til at blive inkluderet som samarbejdspartnere, da vi har været usynlige og er blevet generaliseret som ‘te neurodiversity movement’.
Det er opmuntrende, at behovet for systemændringer og værdien af neurodiversitet er blevet anerkendt af provisionen. Dette budskab modsiges dog ved, at provisionen undlader at nævne undersøgelser, der kortlægger autistiske menneskers prioriteter vedrørende forskning. Participatorisk forskning og litteratur om dens principper blev nævnt, men ikke defineret.
Vi finder forslaget om at vedtage begrebet ‘profound autism’ yderst problematisk, samt den samlede vægt på adfærdsmæssig indgriben, bortset fra nyere mere lovende tilgange. Vi er uenige i anbefalingen om at fokusere klinisk forskning på tilfældige kontrollerede forsøg med kortsigtede interventioner herunder medicin- og adfærdsforsøg.
For at kunne forbedre autistiske menneskes liv har vi brug for begreber udviklet af autistiske forskere, der anvendes til klinisk forskning. Vi har brug for forskning i årsager til dødelighed, adgang til sundhedspleje og forbedring af støtten til mental sundhed. Vi har brug for forskning i screening og diagnosticering i alle lande, samt de sundhedsmæssige konsekvenser af: forskelsbehandling, mishandling, fattigdom og manglende adgang til passende hjælp og støtte. Vi har brug for en større inddragelse af autister for at sikre, at kliniske forsøg virkelig er etiske og for at bremse udviklingen af pseudobehandlinger.
Vi opfordrer til, at fælles tilgængelige platforme fortsætter diskursen og begynder at opbygge samarbejdet.
European Council of Autistic People  (EUR)
Martijn Dekker (Board member)
Autistic Self Advocacy Network  (INTL)
Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico  (INTL)
Autistic Doctors International  (INTL)
Mary Doherty (ADI Founder)
Sebastian Shaw (ADI Research Lead)
Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)
Participatory Autism Research Collective  (UK)
Silke Lipinski (for te working group)
Autistic Collaboration Trust  (NZ)
Quinn Dexter (Advisory Board Member)
estas, Adult Autistic Self-Advocacy Meeting  (KR)
Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme  (BE)
Autism Rights Group Highland  (UK)
Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)
Asociación Autistas de Colombia  (CO)
Te Autistic Realm Australia Inc.  (AU)
Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)
Suomen Autismikirjon Yhdistys  (FI)
Annikka Suoninen (Project Coordinator)
Tammo Michel (chairperson / secretary)
Otoemojite (Neurodiversity  self-help group)  (JP)
Garance Jacquot (Secretary) for te Board
Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne  (DK)
Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)
Silke Rudolph (Board Member/Treasurer)
Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK (autistic initiative) (HR)
Adventor o. s.  (CZ)
Asociación Autistas de Mexico (MX)
Yadira Garcia Rojas (President)
Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)
Link til den originale engelske tekst på EUCAP-hjemmesiden
← Silas Dam, forkæmper for opretholdelse af menneskerettigheder, herunder i psykiatrien.
Pressemeddelelse vedrørende mediernes dækning af lange ventetider på hjælp og udredning →
Autisme og Aspergerforeningens mødesteder:
Tak til vores sponsorer og samarbejdspartnere
Debatindlæg: Aldrig har vi talt mere om psykiatri. Men hvorfor gør politikerne ingenting?
Tale ved Landsforeningen Autismes 60 års jubilæum
Følg os på Facebook
Ja tak, jeg vil gerne modtage nyhedsbrev fra Autisme- og Aspegerforeningen for Voksne. Jeg kan til enhver tid afmelde mig igen.
Du vil modtage en email, hvor du skal bekræfte tilmeldingen.
Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne
30 12 70 11
Kun efter forudgående aftale.
Bestyrelsen deles om at besvare opkald, så vi opfordrer til man skriver en mail eller en sms, i forvejen.
Man aftaler i korrespondancen en tid, hvor man kan tale med et af  bestyrelsesmedlemmerne.
Telefonen er ude af drift i øjeblikket,
vi beklager og henviser til info@aspergerforeningen.dk
Copyright © 2022 Autisme- og Aspergerforeningen