da da da da de sv da lv ro da nb da da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da en da da en en en da da da en da en da da nb sv da da de en en da en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en fa en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en tr es es es pt es en en en la es es es en
Vidnesbyrd fra Nancy #HumanRise - Human Rise
Først vil jeg lige påpege at betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom i mine øjne er meget misvisende. Der er ikke tale om træthed, men om udmattelse. Udmattelse i en grad man slet ikke kan forestille sig. Medmindre man har prøvet det. Og selv med mange års erfaring, kan man til stadighed blive overrasket over hvor totalt udmattet man kan blive, af selv meget lidt. Jeg har ofte følelsen af, at jeg er blevet kørt over af en damp-tromle....
Jeg blev diagnosticeret med Kronisk Træthedssyndrom i 2011. På det tidspunkt var jeg 43 år og havde flere gange over en længere periode været sygemeldt med stress og udbrændthed.
I 2012 kom jeg i behandling på Klinikken for Funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital. En behandling der bestod i mindfulness og ACT. Jeg kørte frem og tilbage ml København og Århus hver mandag i 12 uger for at træne mindfulness. Der var på det tidspunkt ikke andre tilbud. Virkelig mærkeligt og slet ikke gavnligt med de få ressourcer jeg havde. Og det havde da heller ikke nogen effekt på min sygdom.
I lang tid troede jeg at jeg led af binyretræthed.
Prøvede div kure, raw food, candida-kur, binyreekstrakt, Bachs blomstermedicin og alverdens kosttilskud. Det kostede på energien og pengepungen og der skete absolut ingenting..
Min sygdom kom snigende. Efter flere tilfælde af stress og udbrændthed, oplevede jeg ikke at få min nor- male energitilstand tilbage. Forsøgte med forskellige tiltag at komme ovenpå igen, men oplevede blot forværring jo mere jeg prøvede. Da jeg fik diagnosen lå mit funktionsniveau på ca 35-40 %. I dag ligger det på 10-15%. Det betyder at jeg er bundet til mit hjem det meste af tiden. Jeg har selv den opfattelse at det er en Epstein Barr virus der i kombination med voldsom stress, har ført til ME.
Mødet med Klinikken for Funktionelle Lidelser
Jeg får diagnosen 28.juli 2011 på Liason Psykiatrisk afd på Bispebjerg. Der får jeg også at vide at der ingen behandling er. Punktum. Ved et tilfælde hører jeg lidt senere om Klinikken for Funktionelle Lidelser og beder straks min læge om at blive henvist. Bliver visiteret til et forløb der starter okt 2012. Det føles rart endelig at blive mødt af behandlere der tager en alvorligt. Men sagen er, at de ved meget lidt om sygdommen. Og det de kan tilbyde, ikke gør en rask. Og så undrer det mig, at de aldrig har fulgt op på deres patienter. Hvordan går det dem i dag? Hvor mange har fået det bedre? Eller værre?
Arbejdsprøvning og konsekvenser af det
Under mit sygdomsforløb har jeg oplevet rigtig meget uvilje og manglende forståelse. Jeg er blevet frataget sygedagpenge i en længere periode, sendt i div arbejdsprøvninger og mærkelige afklaringsforløb der har presset mig helt derud hvor jeg er blevet endnu mere syg.
Jeg har med Arkitektforbundet i ryggen, vundet en retsag mod Københavns Kommune, hvis lægekonsulent hævdede, at ME/CFS ikke er en sygdom.... blev fortalt, at det blot var en muskel jeg skulle have trænet!! Det har været super hårdt, og har kun bidraget til yderligere forværring af min sygdomstilstand.
Da jeg var i et 6 ugers afklaringsforløb endte jeg på skadestuen med voldsomme smerter og infektion. Jeg blev visiteret til at skulle møde op 25 timer om ugen, hvor jeg selv mente jeg max kunne klare 5-6 timer. De sidste 2 dage i forløbet, mødte jeg op med feber, på penicillin fordi jeg var bange for at forløbet ikke villle tælle hvis jeg udeblev. I dag kan jeg se, at det var helt vanvittigt. Men jeg turde ikke andet. Havde så dårlige oplevelser med kommunen.
Der er for mig ingen tvivl om at den manglende indsigt og uvilje, jeg er blevet mødt med, har gjort mig endnu mere syg. Fordi jeg har skulle kæmpe så meget før det blev accepteret, at jeg faktisk er syg. Jeg ønsker ikke at være syg, jeg har ikke bedt om det.
En almindelig hverdag med ME - "at leve er noget de andre gør, jeg er blot i live"
Jeg står op om morgen og er fuldstændig udkørt. I løbet af formiddagen kan jeg få mig selv hevet op til lige at klare få praktiske ting. Som at vaske en maskine og få tøjet hængt op. Eller gå en lille tur. Men så er der heller ikke flere kræfter den dag. Over frokost går det stejlt ned ad bakke og om eftermiddagen har jeg det ret skidt og ligger bare og hviler.
I alle årene har jeg trodset min udmattelse og alligevel fået støvsuget huset. Eller fået lavet aftensmad til min familie. Fordi jeg så gerne vil kunne. Og har et stort behov for at føle mig bare lidt normal. Men er efterhånden begyndt at indse, at disse "trækken mig selv op" har medført, at jeg er konstant udmattet og faktisk styrer mod at blive endnu dårligere. Fordi jeg hele tiden går 10-20% over grænsen for hvad min krop kan klare. Så jeg har indset, at jeg virkelig er nødt til at finde balancen, hvis jeg ikke skal længere ned energimæssigt. Men det er svært. Virkelig svært. At gå fra at kunne meget lidt, til stort set at kunne ingenting. Prøv lige at overveje hvad det gør ved et menneske. Bare at måtte indse at man er i live, men ikke i stand til at leve....At leve er noget de andre gør. Man kan bare se på.
I alle årene har jeg forsøgt med alverdens behandlinger. Både konventionelle og alternative behandlinger. Meditation og yoga. Har brugt alle mine sparsomme midler på kosttilskud, psykolog, healing, akupunktur og meget andet i håb om at få bare lidt af mit funktionsniveau tilbage. Bare 10 % ville gøre mig lykkelig. Så jeg kunne komme lidt ud. Se mennesker, gå til italiensk, gå på cafe. Foretage mig helt almindelige ting. Alt det som hele verden sukker efter i disse corona tider. Men for mig slutter det her ikke med en corona vaccination!! Jeg er stadig bundet til mit hjem i morgen og om et halvt år.......
Jeg kan dårligt læse avis el bøger. Jeg kan ikke lytte til radio. Det gør mig så træt. Min hjerne lukker sim- pelthen ned. Mine øjne svier og mit hoved brænder. Jeg får influenzasymptomer og feber når jeg overskrider mine grænser. Bare det at tage et havbad i juli måned når temperaturen er 19-20 grader, får min krop til at lukke ned. Og jeg elsker at bade i havet. Får den der lykkerus efter et havbad. Men det koster. 2-3 dage hvor jeg absolut ingenting kan. Det er eftervirkningerne. Post exertional malaise. Så har jeg det rigtig dårligt og kan bare ligge og vente på at kroppen kan lidt igen.
Lavt funktionsniveau, lav livskvalitet, stor ensomhed, intet håb.
Alligevel har jeg trodset det, og gået til italiensk. Så kommer jeg bare hver anden gang. Men så er jeg altid lidt bagud. Og ved at jeg intet kan resten af dagen og de følgende dage. Med en hjerne der brænder som har den været på overarbejde. Det kræver virkelig styrke. Jeg ved at jeg sætter mit helbred på spil. Og at det går ud over min relation til min mand og datter. Hvilket billede har de af mig som mor og kæreste? Der ligger jeg igen på sofaen og kan ingenting. Og det bare for at kunne gå lidt til italiensk og holde gang i hjernecellerne og glæden ved at lære.
Så indimellem er jeg også der, hvor jeg tænker hvad det nytter. Hvad er der i dette liv til mig? Jeg oplever at mennesker omkring mig forsvinder. De forstår ikke hvordan jeg har det. Og efter gang på gang at have takket nej til sociale arrangementer, oplever jeg, at der næsten ingen er tilbage i mit liv. Folk har rigeligt med deres eget. De orker måske heller ikke at forholde sig til mig, og det jeg har at byde ind med. Som jo ikke er ret meget længere. Så ensomheden fylder også mere og mere. Og selvværdet smuldrer også. Hvem er jeg? Og hvad kan jeg?
Jeg har altid været et meget aktivt menneske. Jeg elsker at svømme, at lave havearbejde, at løbe. Min mand kalder mig fantast. Fordi jeg har så mange drømme og ideer.
Jeg er uddannet arkitekt og har været selvstændig med produktion og salg af økologisk børnetøj. Så er gået fra at have en travl hverdag til i dag at kunne nærmest ingenting.
Jeg mediterer dagligt, laver mentaltræning og fokuserer på at finde glæde og taknemlighed i de små ting. Solen der skinner, fuglesang, skyerne der driver forbi. Men sandheden er, at jeg virkelig, virkelig gerne vil have mit liv tilbage. Muligheden for at bestemme og have indflydelse på hvad mit liv skal indeholde. Muligheden for at forfølge mine drømme.
Så jeg bærer også rundt på en stor sorg. Fordi jeg ikke kan deltage i livet. Det gør ondt. Meget ondt.
Rejs dig for dig selv og andre med dit vidnesbyrd. Send en kort tekst og billede med #HumanRise her.
Choose FileNo file chosenDelete uploaded file
Please do not fill in this field.
Tilmeld dig nyhedsbrevet og modtag opdateringer om vores arbejde og events.
Please do not fill in this field.
STØT OSHVEM STØTTER VI
Juridisk BistandBørne Eventsbestyrelsen og ambassadører
(45) 22 33 37 39kontakt@humanrise.dk
We use cookies on our website to give you te most relevant experience by remembering your preferences and repeat visits. By clicking “Accept All”, you consent to te use of ALL te cookies. However, you may visit "Cookie Settings" to provide a controlled consent.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through te website. Out of these, te cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for te working of basic functionalities of te website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have te option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for te website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of te website, anonymously.
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. Te cookie is used to store te user consent for te cookies in te category "Analytics".
Te cookie is set by GDPR cookie consent to record te user consent for te cookies in te category "Functional".
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. Te cookies is used to store te user consent for te cookies in te category "Necessary".
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. Te cookie is used to store te user consent for te cookies in te category "Other.
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. Te cookie is used to store te user consent for te cookies in te category "Performance".
Te cookie is set by te GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to te use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing te content of te website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze te key performance indexes of te website which helps in delivering a better user experience for te visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with te website. These cookies help provide information on metrics te number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.