국문초록
이 연구의 목적은 혈우병의 사례를 중심으로, 한국의 희귀난치성질환 의료보장정책의 보장성을 분석하는 것이다. 정책의 보장성은 급여의 관대성(generosity) 및 수급자격(entitlement), 접근성(accessibility) 등 3가지 측면에서 분석된다. 분석결과, 급여의 관대성 측면에서, 형식적으로는 매우 이상적인 관대성을 보이지만, 실질적인 면에서는 한국 의료보험의 ‘저부담-저급여’ 틀로 인해 급여의 범위가 불충분한 것으로 파악되었다. 수급자격은, 소득기준과 재산기준이 적용되는데 혈우환자에게 적용되는 기준은 상대적으로 관대하며, 따라서 이 측면에서의 보장성은 우수한 것으로 평가하였다. 접근성과 관련해서, 혈우병 치료 의료기관의 양적인 측면에서는 접근성이 다른 국가들과 비교하여 뒤지지 않는 수준으로 평가되지만, 의료자원의 지역적 불균형 및 신청주의에 따른 급여접근 과정에서의 사회적 장애 등 실제적으로는 몇 가지 문제가 있는 것으로 파악되었다. 종합적으로 볼 때, 혈우병을 포함한 희귀난치성질환에 대한 한국의 의료보장정책은 비교적 짧은 시간 안에 상당한 발전을 이루었음에도 불구하고, 특히 급여범위와 접근성 측면의 보장성이 여전히 미흡하다고 할 수 있다.