Ⅰ. 서론
현대적 의료보장정책은 19세기 중반 무렵부터 구축되기 시작하였다. 의료보장정책 구축의 전체 역사를 개괄한다면, 초기에는 상병수당을 통해 소득을 보장하려는 방향으로 정책구축이 추진된 반면, 2차 세계 대전 이후에는 의료서비스 형평성(equality) 제고를 위한 방향의 정책 구축 노력이 전개되었다(Twaddle, 2002). 이처럼, 의료서비스의 형평성 추구는 현대 의료보장정책의 핵심 목표라 할 수 있는데, 여기서 형평성이란 의료서비스 접근 및 이용에 있어서 사회구성원 사이에 차별이 존재하지 않는 것을 말한다. 즉, 소득이나 인종, 지역, 질병 종류 등의 차이에 관계없이 모든 사회구성원들이 질병발생 시 수월하게 치료받을 수 있도록 보장하는 것이 현대 의료보장정책이 추구하는 핵심 목표라 할 수 있다. 그러나 형평성 추구에는 대규모의 사회적 비용이 소모되기 때문에, 그 비용을 확대하는 데는 많은 현실적 제약이 따른다. 따라서 한 사회의 의료보장정책 내에는 의료서비스 접근 및 이용의 보장에 있어 편차가 존재한다. 일반적으로, 희귀난치성질환은 의료서비스 접근 및 이용의 보장이 제한적인 대표적 부분의 하나로 알려져 있다. 즉, 제한된 의료자원 배분을 놓고 벌어지는 경쟁과 갈등에서 의료서비스의 비용이 크며 질환자들의 정치세력화가 어려워 충분한 자원을 확보하기가 어렵고, 낮은 발생률로 인해 의약품을 비롯한 치료기술을 촉진할 유인(incentive)이 공급자에게 주어지지 않는 등의 이유로 인해 희귀난치성질환에 대한 의료보장에는 제약이 따른다.