3. 한국희귀의약품센터
희귀의약품센터에서는 희귀난치성질환용 의약품 관련 정보수집·정보가공·정보제공, 수급정책 확립, 연구지원, 민원접수, 정책건의등의 역할을 담당하고 있다. 희귀난치성 질환은 대부분 완치법이 개발되지 않은 상태이기 때문에 질환의 지속적 관리에 있어 관련의약품 개발·공급이 대단히 중요하다. 그런데, 희귀·난치성질환 관련 의약품은 경제성의 문제로 국내 생산은 물론 수입·유통에 어려움이 따르고, 약품을 수입하더라도 희귀의약품 지정·허가에 소요되는 시간이 길어 신속한 공급이 어려우며, 수입·공급하는 약품의 가격이 비싸거나 보험급여대상이 아닌 경우가 많고, 자주 사용치 않고 유통기간이 짧아 병원이나 약국에 상시 비치되기 어려운 등의 문제가 있다. 따라서 희귀약품 개발 연구는 물론 수급정책 확립 역할을 담당하는 희귀의약품센터의 역할은 매우 중요하다고 할 수 있다.