Ⅴ. 결론
이상으로 혈우병의 사례를 중심으로, 한국의 희귀난치성질환 의료보장정책의 보장성을 분석하였다. 현재 희귀난치성질환 의료보장정책의 핵심은 ‘희귀난치성질환자 의료비지원 사업’이라 할 수 있으므로, 이 사업에 초점을 맞춰 논의를 진행하였다. 논의결과, 급여의 관대성 측면에서, 형식적으로는 매우 이상적인 관대성을 보이지만, 실질적인 면에서는 급여의 범위가 불충분하다고 할 수 있다. 즉, 본인부담금을 지원해 주는 정책의 방식으로 인하여, 형식적으로는 혈우환자의 의료비부담이 ‘0’에 가깝다고 할 수 있다. 그러나 한국 건강보험정책의 전반적인 ‘저부담-저급여’정책의 특성으로 인해 비급여 항목이 많기 때문에, 실제로는 의료보장정책의 급여의 범위가 불충분하다. 한편, 자격기준의 경우, 소득기준과 재산기준이 적용되는데 혈우환자에게 적용되는 기준은 상당히 관대한 것으로 평가하였다. 또 부양의무자 기준 역시 기초생활보장제도에서의 기준에 비해 상당히 완화된 기준을 적용함으로서 역시 관대성이 높은 것으로 판단하였다. 이처럼 소득 및 재산 기준과 부양의무자 기준측면에서, 혈우환자 의료욕구 보장정책은 상당히 관대한 기준을 제시하고 있는데, 이는 그만큼 정책의 보장성이 높은 것이라 할 수 있다. 한편, 접근성과 관련해서, 우선 혈우병 치료 의료기관의 양적인 측면에서는 접근성이 다른 국가들과 비교하여 뒤지지 않는 수준으로 평가된다. 그렇지만 소수의 의료기관에 치료 및 수술시술이 집중되는 등 내용 면에서는 의료자원의 지역적 불균형이 심하고 따라서 접근성에 문제가 있다고 할 수 있다. 또 혈우환자의료보장정책은 신청주의를 채택하고 있는데, 때문에 급여에의 접근과정에서 사회적 낙인 및 정책인지, 신청절차 등의 문제가 발생하며, 이로 인하여 급여접근 과정에서 장애가 발생하는 것으로 파악되었다.