Ⅳ. 한국 혈우환자 의료보장정책 보장성 분석
앞서 언급한 대로 희귀난치성질환자 및 그 가족의 욕구는 경제적 욕구, 정보적 욕구, 사회심리적 욕구, 신체 및 가사에 대한 욕구, 휴식 및 간병의 사회적 대체물에 대한 욕구 등 다양하다. 따라서 이들의 욕구에 대응하는 의료보장정책과 마찬가지로 전문병상 확보 전문인력 교육훈련 등의 보건의료자원배분 관련정책, 보조금지원·본인부담금 감면·급여인정 등의 건강보험급여 관련정책, 의약품 및 치료용품 연구개발 관련 정책, 의약품 및 치료용품의 제조판매·정보관리 관련 정책, 질병정보 및 환자관리·상담 관련 정책, 사회복지서비스 및 가족지원 등의 지역사회 프로그램 관련 정책 등 다양하다(국회도서관 입법전자정보실, 2006). 그러므로 혈우병을 포함한 희귀난치성질환 의료보장정책을 분석하기 위해서는 이러한 다양한 정책영역을 체계적으로 분석하여야 한다. 그러나 이처럼 다양한 영역을 분석하는 것은 방대한 작업이기 때문에, 제한된 지면이 허락된 본 논의에서 전 정책영역을 다루기는 곤란하다. 따라서 본 논의에서는 초점을 좁혀, 환자 및 가족에게 가장 우선적이며 현실적으로 제기되는 경제적 욕구와 관련되는 정책영역을 다루고자 한다. 혈우병을 포함한 희귀난치성질환자와 그 가족에게 경제적 어려움을 야기하는 것은 진료비와 의료기구, 장비와 관련된다. 특히 혈우환자 치료에 필수적인 약품은 고가여서 경제적 부담이 크다. 경제적 욕구를 보장하는 정책의 보장성 정도는 환자의 진료 및 치료, 나아가 환자의 생명유지 가능 여부 자체에 직접 관련된다. 아래에서는 혈우환자 및 가족의 경제적 욕구를 보장하는 의료보장정책의 보장성에 대해 급여 범위 및 자격기준, 접근성을 기준으로 분석할 것이다.