Ⅲ. 한국 혈우질환 의료보장정책 현황
이 장에서는 혈우질환 의료보장정책 관련기관의 주요사업을 살펴봄으로써, 정책현황을 고찰할 것이다. 한국의 혈우환자 의료보장정책을 담당하는 공공기관은 보건복지부 질병관리팀과 보건복지부 산하기관인 국립보건원, 정부투자기관인 한국희귀의약품센터 등이다. 이밖에 민간비영리기관으로서 한국혈우재단과 한국코헴회도 혈우환자를 지원하기 위한 다양한 프로그램을 운영하고 있다.
1. 보건복지부 질병관리팀
현재 혈우병을 포함하여 희귀난치성질환에 대한 정책적 관리는 보건복지부 질병관리팀이 총괄하고 있다. 질병관리팀에서는 희귀난치성질환 관리에 대한 종합대책 수립 및 지원, 희귀난치성질환 관련 민간단체 육성 및 지도·감독 등의 업무를 관장하고 있다. 질병관리팀 업무를 세부적으로 살펴보면 다음과 같다.
① 조사연구사업을 통한 희귀난치성 질환자 유병률 등 희귀난치성 관리정책의 기초자료 확보
② 의료비 지원에 의한 의료비 부담경감(주요 내용은 아래 <표1>과 같음)
③ 희귀난치성질환자 자조모임 결성 및 운영지원을 통한 활성화 도모
④ 지역사회 중심의 보건·복지서비스 제공을 위한 연계정책 확립
⑤ 희귀난치성질환자에 대한 보호·지원계획 수립에 관한 연구