1. 장애인 자녀 양육·교육의 문제점과 지원 방향
1) 문제점
앞선 Ⅱ장에서는 장애인 부모의 자녀 양육·교육과 관련한 특성 및 현황 등을 살펴봤다. 이를 토대로 자녀 양육·교육에서 장애인 부모가 경험하는 문제점을 정리하면 아래와 같다.
(1) 일상적인 양육 노동 수행의 어려움
영아기는 수유에서부터 시작하여 기저귀 갈기, 목욕시키기 등 집중적인 양육노동을 수행해야 하는 시기이다. 장애유형과 정도에 따라서 노동에 대한 부담이 다르기는 하지만, 대부분의 장애인들은 이러한 일상적인 양육노동을 독자적으로 수행하는 데 심각한 어려움을 겪고 있다. 또한 아이에 대하여 충분한 보살핌을 주지 못하는 어려움뿐만 아니라 타인의 도움이 없는 상황에서 최선을 다해 아이를 양육하는 장애인의 경우 자신의 신체적인 상태가 악화되는 상황에 이르기도 한다.
예를 들어, 시각장애인의 경우에는 기저귀 처리나 모유 수유, 아이의 손톱, 발톱 깎기 등의 일상적인 양육노동을 수행하는 데 있어 타인의 도움을 절대적으로 필요로 한다. 또 지체장애인들도 아이를 목욕시키거나 아이를 데리고 이동하는 경우, 아이를 업어줘야 하는 등의 일상적인 양육 노동 자체가 불가능한 경우가 많다. 청각장애를 가진 장애인들의 경우 영아기 아이의 울음을 통한 표현에 즉각적으로 반응할 수 없다는 현실적인 제약 때문에 늘 긴장하게 되며, 특히 다른 사람의 도움을 받기 어려운 밤시간에 숙면을 취하지 못하고 수시로 일어나 아이의 상태를 확인해야 하는 어려움이 있다. 이러한 어려움에 대처하기 위해 진동기를 활용하기도 하지만, 아이의 상태를 충분히 전달하기에는 진동기 기능의 제약이 있어 항상 불안감을 지닌다.
이러한 장애인 부모의 일상적인 양육 노동 수행상의 문제에 대처하기 위한 방안으로 현재 장애인 산후 도우미 서비스가 제공되고 있다. 그러나 이 서비스는 양적, 시간적으로 부족할 뿐만 아니라 서비스의 내용도 양육 노동 필요에 대한 일회성 대처에 그치고 있다. 따라서 장애인 부모의 도우미에 대한 의존성이 큰 가운데, 도우미 서비스의 공백이 있을 경우 양육 노동 부담에 그대로 노출되어야 하는 문제가 있다. 따라서 향후 현행처럼 도우미 서비스를 제공하되, 장애인 부모에 대한 교육이나 보조기구 제공을 통하여 부모 스스로 양육에 대처하는 능력을 강화해야 할 필요가 있다.