또한 급여의 종류를 다양화 할 필요도 있다. 혈우환자를 포함한 희귀난치성질환자에 대한 정책적 보장차원의 급여는 의료비지원을 포함하여 매우 제한적이다. 이에 비하여 질환자들의 욕구는 다양하다. 따라서 의료비지원과 같은 급여 이외에도, 가사 및 간병지원, 주거비융자, 시설이용, 이동식 보건서비스, 생계비지원 등 다양한 급여가 도입될 필요가 있다. 희귀난치성질환자들은 정확한 진단을 받는 것 자체에도 시간과 경비가 크게 소요되고 있다. 지방에서는 기술적으로 난이도가 높지 않은 질환관리 서비스조차 제대로 받지 못하는 경우가 있는 등 지역 간 격차가 존재한다. 따라서 진료 지정의료기관을 확대하는 한편, 건강보험심사평가원의 심사에 융통성을 부여하는 등 지정의료기관의 양성을 유도할 필요가 있다. 이밖에 환자에 대한 정책적 지원 의사결정 과정에 질환자 및 가족들이 참여할 수 있는 제도적 장치를 갖추는 한편, 질환 관련 민간조직 및 환자 자조모임 등의 적극적이고 전문적인 역할분담을 유도할 수 있는 정책방안도 고려될 필요가 있으며, 현재 의료비 지원창구 역할을 하고 있는 보건소는 실질적으로 비용지불 역할에 치중해 있는데 환자 등록 및 관리창구로서의 보건소의 역할을 활성화함으로써 환자관리 정책을 강화해야 할 필요도 있다.
본 논의는, 혈우병을 포함한 희귀난치성질환의 다양한 정책영역을 포괄하여 분석하지 못했고, 또 국제비교를 통한 체계적 비교에도 이르지 못했다는 한계를 갖는다. 그럼에도 불구하고 지금까지 거의 시도되지 않았던 희귀난치성질환 의료보장정책의 보장성 분석을 위한 방법론 제시 및 다양한 분석을 위한 기초적 분석을 제시했다는 의의가 있다고 할 수 있다. 향후 이 분야에 대한 포괄적이며 체계적인 분석을 기대한다.