«Farzandlarimiz „aqlan zaif“ emas, balki noyob bolalardir!»

Sentyabr oyi boshida autizmi bor bolaning onasi uning qizi tahsil olayotgan Toshkentdagi 25-sonli imkoniyati cheklangan bolalar uchun ixtisoslashtirilgan maktabda nima sababdan chet tili, informatika va boshqa fanlar o‘qitilmasligi haqidagi murojaat bilan Xalq ta’limi vazirligi (XTV) qabulida bo‘ldi. Yanada aniqrog‘i, maxsus maktab sertifikati bilan ta’lim pillapoyalari bo‘ylab yuqori ilgarilashning imkoni yo‘q.
«Autizmi bor voyaga yetayotgan bollarimizga kasb o‘rganish yo‘nalishlari yo‘q. Maktabni bitirgach to‘rt devor ichida, qamoqday kun kechirishadi. Ota-onalar shuncha yil kurashib, ijtimoiy yordam ololmagandan keyin umidsizlikka tushib qolishgan. Kollej va institutlarga kirish imkoni yo‘q. Chunki attestat qolgan maktablardan ajralib turadi», — deya o‘z tajribalarini o‘rtoqlashdi autizmi bor bolalardan birining otasi Farhod Ortiqboyev.
Nutqida nuqsoni bo‘lgan bolalar uchun 25-sonli ixtisoslashtirilgan (yordamchi) maktabni tugatganini tasdiqlovchi sertifikatga ilova. O‘z nomini oshkor qilishni istamagan ota-onaning fotosurati.
«Modomiki ular maktabda rus va o‘zbek tillarini o‘rganishar ekan, demakki ular chet tillarini ham o‘rganishlari mumkin, shunday emasmi? — deb so‘raydi anonim qolishni istagan autizmli bolaning onasi. — Nima uchun ixtisoslashtirilgan maktablar dasturida davlat asoslari va huquq bor, lekin, masalan, informatika yo‘q? Nima uchun kimyo va fizikaning umumiy tushunchalari yo‘q? Bizning bolalarimiz suv yoki gaz tarkibini, kimyoviy elementlarni yoki Nyuton qonunini bilmasliklari kerakmi?! Nega maktabda logopediya darslari faqat 5 yoki 7-sinfgacha bor va yuqori sinflarda ular mutlaqo yo‘q, axir rivojlanishda va nutqida nuqsonlari bo‘lgan bolalar bunga muhtoj-ku? Nega psixologlar munosib faoliyat ko‘rsatmaydi?»
Onaning aytishicha, XTVning murojaatlar bilan ishlash bo‘limida uning ushbu savollariga farzandining «aqli zaif» ekani hamda bunday bolalarda faqatgina o‘ziga o‘zi xizmat ko‘rsatish bo‘yicha boshlang‘ich ko‘nikmalarini rivojlantirish va ularning qandaydir mehnat faoliyati bilan (oshpazlik, sartaroshlik, tikuvchilik, duradgorlik kabi) shug‘ullanishlariga imkon berish, shu yo‘l bilan ularni hayotga moslashtirish (ularning imkoniyatlarini inobatga olmagan holda, chunki ko‘plab bolalar ko‘rish va mayda qo‘l motorikasi buzilishlariga ega) mumkin, deya javob berildi. XTV vakilining fikricha, bunday bolalarni na chet tili, na kompyuter savodxonligi va na rivojlanishida nuqsonlari bo‘lgan bolalar uchun tasdiqlangan o‘quv dasturidan tashqaridagi boshqa fanlarga o‘qitib bo‘lmaydi.
«Mening oliy ma’lumotim bor-yo‘qligini so‘rar ekan, bo‘lim boshlig‘i menga past nazar bilan qaradi va mening na defektologik, na pedagogik ma’lumotim yo‘qligiga, shuningdek bu mavzuni tegishli malakasiz muhokama qilish huquqiga ega emasligimga ishora qilgan holda shunday dedi: bu yerda men siz bilan shunchaki oliy ma’lumotga ega bo‘lganingiz uchun suhbatlashayapman. Bunga mening faqatgina bolaning onasi ekanimni, uni o‘zim shunday tuqqanimni qo‘shib o‘tdi… Demak, ertaga mening bolam XTVga maktab tomonidan berilgan attestat bilan kelsa, unga: oliy ma’lumotli bo‘lmaganing uchun sen bilan gaplashmayman, deyishadi… Nima uchun farzandlarimiz kamsitilmoqda, kelajakda ularni qanday himoya qilishimiz kerak?» — deydi autizmi bor qizning onasi tushkunlikka tushgan holda.
Vazirlik mutasaddi xodimi qizning onasiga xohlagan joyiga shikoyat qilishini mumkinligini qo‘shimcha qilib o‘tadi. O‘sha kuni ona o‘z hissiyotlarini jilovlab, vazirlik binosini ko‘zda yoshi bilan tark etadi.

Alohida ta’lim ehtiyojlariga ega bo‘lgan bolalarning ota-onalari mansabdor shaxslarning bunday axloqsiz muomalalariga duch kelib turgan bir paytda, qanday inklyuziya va teng imkoniyatlar, jamiyatdagi qanday tolerantlik haqida so‘z borishi mumkin?
Jamiyatimizda haligacha tez-tez «aqlan zaif», «rivojlanishning kechikishi/qolishi» yoki «jismoniy/aqliy rivojlanishdan og‘ish» kabi iboralariga murojaat qilinadi. Biroq bu iboralar xato edi va noto‘g‘riligicha qolmoqda. Eng yomoni, ular nogironligi bo‘lgan bolalar va ularning ota-onalari uchun kamsituvchi iboralardir.
«Amaldor mendagi farzandlarimizga bo‘lgan, bolalarimizga yordam bera olishimizga bo‘lgan va ularning uddalay olishlariga bo‘lgan ishonchimni sovuqqonlik bilan o‘ldirgan vaqtda nimalarni his etganimni so‘z bilan ifoda eta olmayman…» — deya davom etadi autizmi bor qizning onasi.
Uning qizini sport to‘garagi, basseyn, xoreografiya bilim yurti, musiqa maktabi, xususiy ingliz tili o‘quv markaziga joylashtirish uchun qilgan barcha sa’y-harakatlari behuda ketmoqda. U har safar «noodatiy farzandi» borligini va unga alohida e’tibor lozimligini tushuntirishga majbur bo‘ladi. Avvaliga qizni qabul qilishadi, biroq keyin barchasi muloyimlik bilan voz kechib, buni qizining yoshi yoki boshqa har qanday sabab bilan izohlashadi — nima qilib bo‘lsa ham rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan qizdan qutilishga intilishadi.
Uning so‘zlariga ko‘ra, 25-sonli ixtisoslashtirilgan maktabda prezidentning yoshlarni madaniyat, san’at, jismoniy tarbiya va sportga keng jalb etish, yoshlarda axborot texnologiyalaridan foydalanish ko‘nikmalarini shakllantirish, yurtimiz yoshlari o‘rtasida kitobxonlikni targ‘ib qilish, xotin-qizlar bandligini oshirish bo‘yicha besh tashabbusi haqidagi banner ilib qo‘yilgan. Ixtisoslashtirilgan maktabda mazkur tashabbusni muhokama qilish maqsadida ota-onalar majlisi tashkil etilgan, biroq ko‘rinib turibdiki, bular «aqlan zaif» bolalarga taalluqli emas.
Individual yondashuvning yo‘qligi
Yaqinda bo‘lib o‘tgan ta’lim sohasi ekspertlari va vakillari uchrashuvida YUNISEFning O‘zbekistondagi ta’lim seksiyasi rahbari Dipa Shankar mamlakatda ta’lim sifatini ta’minlash jarayoni tizimli yondashuv va bola ehtiyojlarini hisobga olishga tayanishi kerakligini ta’kidlagan edi. Holatidan qat’iy nazar, har bir bolaning ojiz va kuchli tomonlari borligini tan olish lozim. Bolalar maktabga qabul qilinayotganda va ular o‘qiyotgan vaqtda kuchli tomonlariga e’tibor qaratilayaptimi — bu masala ochiqligicha hamda XTV vakillariga murojaatligicha qolmoqda.
Tan olish zarurki, ixtisoslashgan maktablarda ta’lim olishda yanada ko‘proq qiynalayotgan bolalar bor. Albatta, rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan barcha bolalar ham xorijiy tillarni o‘zlashtira olmasliklari mumkin, biroq intellektual qobiliyatlaridan kelib chiqqan holda ta’lim dasturiga qo‘shimcha (fakultativ sifatida emas) fanlar kiritish imkoni mavjudga o‘xshaydi. Har bir bola o‘qish huquqiga ega va barchasini bir elakdan — cheklangan miqdordagi fanlarga ega soddalashtirilgan va standart davlat dasturi orqali «elash» emas, balki har bir bolaning imkoniyatlaridan kelib chiqishi zarur.
«Biz XXI asrda — IT-texnologiyalar juda rivojlangan va bolaning „aqlan zaif“ yoki boshqa qandaydir bir rivojlanishdagi o‘ziga xosliklarini muhokama qilish emas, balki unga ko‘proq narsalarni berish va kuchli tomonlarini rivojlantirish imkoniyatlari mavjud bo‘lgan даврда yashamoqdamiz. Ba’zida hatto „oddiy“ odamlar nimadir qila oladi, nimanidir qila olmaydi. Bolaning imkoniyatlaridan kelib chiqish kerak!» — deb hisoblaydi rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolaning onasi.
Ota-ona — o‘z farzandining eksperti
«Biz ota-onalar sifatida farzandlarimizni — ularning kuchli va zaif tomonlarini yaxshi bilamiz. Biroq hech kim bizning fikrimizni so‘ramaydi. Hech kim bizga bolalarimiz uchun ishlab chiqilgan rejalar va o‘quv dasturlarini ko‘rsatmaydi. Yetarlicha ma’lumotli ota-onalar bor, ammo dasturlarni tuzadigan „Avloniy“ (Abdulla Avloniy nomidagi Xalq ta’limi xodimlari malakasini oshirish markaziy instituti — tahr.) hamda ularni imzolaydigan va tasdiqlaydigan XTV, — bizdan hech kim so‘ramaydi», — deya shikoyat qiladi ta’lim olishda qiyinchiligi bo‘lgan bolaning onasi.
Ta’lim sohasi vakillari ko‘pincha bolani tarbiyalash va unga ta’lim berish to‘g‘ridan-to‘g‘ri oilaga — ota-onalar/vasiylar yoki qarindoshlarga bog‘liq deb ta’kidlashadi. Amaldorlarning bolalar rivojlanishida ota-onalarning o‘rni muhimligini ta’kidlashlariga qaramay, aslida juda kamchilik ularning fikri va ovozini inobatga oladi. Har bir ota-ona o‘z farzandining «mutaxassisi» ekanligini tan olish muhim hamda ular o‘quv dasturlarini ishlab chiqishda bevosita jalb etilishi va bolalarining ehtiyojlarini o‘rganish bo‘yicha birgalikda tadqiqotlar o‘tkazishlari kerak.
Xorijiy mamlakatlarda o‘zlarining manfaatlarini mustaqil ilgari sura olmaydigan va huquqlarini himoya qila olmaydigan nogironligi bo‘lgan bolalarning ota-onalari tashkilotlari faoliyati keng yo‘lga qo‘yilgan. Masalan, butun Rossiya bo‘ylab o‘zining hududiy filiallariga ega bo‘lgan Butunrossiya nogiron bolalarning ota-onalari tashkiloti (VORDI) mavjud, VORDI ota-onalarni «bolalarining hayot sifatini yaxshilash uchun qonunchilik va amaliy o‘zgarishlarni harakatlantiruvchi kuch» deb hisoblaydi. Afsuski, O‘zbekistonda hanuzgacha ushbu yo‘nalish va miqyosda faol bo‘lgan bu kabi tashkilotlar yo‘q.
«Qoloqlik» emas, balki rivojlanishdagi o‘ziga xoslikdir
Autizm yoki autistik spektrning buzilishi (AASB) tashqi dunyo bilan aloqa qilishda va ijtimoiylashishda qiyinchiliklarga olib keladigan inson holati toifasiga kiradi. Buyuk Britaniyada AASBga ta’limdagi qiyinchiliklar (ingl. — learning disability) sifatida munosabatda bo‘linadi va ko‘pchilik uni «buzilish» emas, balki autistik spektr holati deb hisoblaydi. Autizmga diqqat yetishmovchiligi va giperfaollik sindromi (DEGS), tutqanoq, depressiya va boshqa buzilishlar hamrohlik qilishi mumkin. Bundan tashqari, bolalar va kattalarda dislekiya — o‘qish va yozish, ularni tushunishga qiynalish kuzatiladi.
AASB odatda bolalikda — hayotning birinchi besh yilida paydo bo‘ladi va odatda o‘smirlik hamda katta yoshlarda saqlab qolinadi. Autizmning og‘irlik yoki yengillik darajasi bo‘yicha turli shakllari mavjud va har bir holat — noyob. Og‘ir shaklida doimiy qo‘llab-quvvatlash zarurligi qayd etiladi, ayni vaqtda bunday yordamga muhtoj bo‘lmagan AASB mavjud bolalar ham bor. Bunda bolalarning intellektual darajasi farq qilishi mumkin va ularning «aqlan qoloq» deb atalishi juda noto‘g‘ri holatdir.
AASBning yengilroq, nutq va intellektual darajasi nisbatan rivojlangan shakllaridan biri Asperger sindromi deb ataladi. Bu nom 1943 yilda katta yoshli bolalardagi ushbu holatni tavsiflagan avstriyalik olim Gans Asperger sharafiga qo‘yilgan. 16 yoshli eko-aktivist Greta Turnberg, 2010 yilda hayoti badiiy film sifatida suratga olingan amerikalik olim va yozuvchi Templ Grandin hamda butun dunyoga mashhur ko‘plab iste’dodli rassomlar, bastakorlar, olimlar va siyosatchilar ham xuddi shu sindromga ega bo‘lishgan.
Jahon sog‘liqni saqlash tashkiloti ma’lumotlariga ko‘ra, autistik spektr buzilishi holati har 160 bolaning birida uchraydi va AASB bo‘lgan bolalar soni geometrik progressiyada o‘sib bormoqda. AQSHda bu muammo yetarlicha keng yoritilgan hamda Kasalliklarni nazorat qilish va profilaktika markazining ma’lumotlari shuni ko‘rsatadiki, 2008 yilda 125 nafar bolaga bir nafar AASB bo‘lgan bola to‘g‘ri kelgan bo‘lsa, 2018 yilda allaqachon 59 boladan biriga autizm tashxisi qo‘yilgan.
Rossiyada so‘nggi besh yil ichida autizmi bor insonlar soni 2014 yilda ro‘yxatga olingan 13897 kishidan 2018 yilda 31415 kishiga ko‘paydi. Afsuski, kam va o‘rtacha daromadli mamlakatlarda xabardorlikning past darajada ekani, mutaxassislarning yetishmasligi, diagnostika vositalarining yo‘qligi va daromadlarning o‘rtacha darajada ekani tufayli autizmning tarqalganligi to‘g‘risida kamchilik biladi.
Na statistika, na mutaxassislar
O‘zbekistonda rivojlanishda o‘ziga xosliklari bo‘lgan bolalarning turli xil toifalar (AASB, Daun sindromi, DEGS, disleksiya va boshqalar) bo‘yicha aniq soni to‘g‘risidagi rasmiy statistik ma’lumotlar yo‘q. Davlat statistika qo‘mitasi 2000 yildan beri «jismoniy yoki aqliy rivojlanishida og‘ish» bo‘lgan o‘quvchi-bolalar soni to‘g‘risida ba’zi ma’lumotlarni taqdim etib kelmoqda. XTV rasmiy saytida «Imkoniyati cheklangan shaxslar uchun» bo‘limi mavjud, ammo u yerda bunday o‘quvchilar soni to‘g‘risida ma’lumot yo‘q. Faqatgina Sog‘liqni saqlash vazirligiga yozma so‘rov orqali biz 2013 yildan 2019 yilgacha bo‘lgan davrda bolalar serebral sholligi (BSSH) bo‘lgan bolalar haqidagi ba’zi ma’lumotlarni olishga muvaffaq bo‘ldik xolos.
Autizmi bor bolaning otasi va O‘zbekistonda AASBga uchragan bolalar huquqlarini himoya qilish bo‘yicha ijtimoiy faol Farhod Ortiqboyevning so‘zlariga ko‘ra, autizmi bor 400 ga yaqin bola Respublika bolalar ijtimoiy moslashuvi markazida (RBIMM) ro‘yxatga olingan bo‘lib, ularning aksariyati Toshkentda istiqomat qiladi. Biroq shaxsan uning o‘zi bunday bolalari bo‘lgan 1000 dan ortiqroq oilalarni biladi.
«Aslida ular soni ko‘proq, ammo ota-onalar ko‘pincha bolalarini yashirishadi. Eng asosiysi, bizda „autizm/autistik spektrning buzilishi“ tashxisini qo‘ya oladigan mutaxassis deyarli yo‘q. Bunday mutaxassislarni barmoqlar bilan sanash mumkin! Viloyatlarda esa ota-onalar qayerga murojaat qilishni, qayerda to‘g‘ri tashxis qo‘yilishini va bu bilan qanday ishlash kerakligini bilishmaydi», — deydi Farhod Ortiqboyev.
O‘zbekistonda autistik spektrning buzilishi, disleksiya va boshqa bolalar yoshida rivojlanishning boshqa buzilishlari tashxisida hali ham muayyan qiyinchiliklar mavjud.
Ko‘p hollarda muammo to‘g‘risida har tomonlama tushunchaning mavjud emasligi u yoki bu holatdagi klinik ko‘rinishlarning noto‘g‘ri talqin qilinishi va natijada ta’lim olishdagi o‘ziga xos qiyinchiliklar ruhiy buzilish sifatida ko‘rib chiqilishiga olib keladi.
Masalan, disleksiya — o‘qish jarayonidagi qiyinchilik, u ruhiy buzilish emas. Biroq u o‘z vaqtida aniqlanmasa, juda qayg‘uli oqibatlarga olib kelishi, jumladan, bolada muayyan ruhiy buzilishlarning rivojlanishiga sabab bo‘lishi mumkin.
«To‘g‘ri tashxis qo‘yish va ishonchli tuzatish-davolash jarayonini tayinlash uchun dezintegrativ buzilish mohiyatini anglab yetish muhim», — deydi AASB va rivojlanishning boshqa o‘ziga xosliklari bo‘lgan bolalar bilan ishlashga ixtisoslashgan nevrolog, tibbiyot fanlari doktori Anna Proxorova.
Oddiy maktablar tayyor emas 
Avvaliga rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolalarning ko‘plab ota-onalar o‘z farzandlarini oddiy maktablarga berishga harakat qiladi. Biroq, afsuski, oddiy sinflarda 35 dan 45 nafargacha o‘quvchi bo‘ladi. Autizmi bor bolalar dars vaqtida to‘satdan o‘rnidan turishi, qandaydir tovushlar chiqarishi mumkin va bu boshqa o‘quvchilarning diqqatini bo‘ladi. Bir qancha vaqtdan keyin esa ota-onalar boshqa ota-onalarning qochirimlari yoki hatto bulling (tahqirlashi) sababli farzandlarini oddiy maktablardan olishga majbur bo‘lib qoladi, o‘qituvchilar esa bola bilan yakkama-yakka ishlashni tavsiya qilishadi. Oddiy maktablar bu kabi bolalarni qabul qilishga tayyor emas va yagona chora — ularni ixtisoslashtirilgan maktablarga joylashtirish.
«Inklyuziyaga real qarash kerak. Rivojlanishida o‘ziga xosligi bo‘lgan bola avvalo o‘z oilasida sotsium uchun eng boshlang‘ich ko‘nikmalarni o‘zlashtirishi, tarbiyalanishi kerak (nimaning «mumkin» va nimaning «mumkin emas"ligini kabi). Masalan, agarda bola qo‘llari bilan ovqatlansa, avvalo u ovqatlanish madaniyati bo‘yicha tayyorgarlikdan o‘tishi, undan keyingina odatiy muhitga qo‘shilsa bo‘ladi. Shu bilan birga, biz loyihamizda mental o‘ziga xosliklarga ega bolalar oddiy tengdoshlariga qaraganda tezroq rivojlanayotganini kuzatmoqdamiz», — deya o‘z fikrlarini o‘rtoqlashdi jamoatchilik faoli hamda Daun sindromii bor bolakayning onasi Anisa Shamsutdinova.
Biroq rivojlanishida o‘ziga xosliklari bo‘lgan bola nogironligi bo‘lmagan bolalar bilan muloqot qurishga muayyan shaklda tayyor bo‘ladi — u ixtisoslashtirilgan maktabda o‘qish va yozishni o‘rganadi (bu qanchalik ko‘p vaqt talab qilsa ham), o‘z atrofidagi muhit bilan ijtimoiylashishni boshlaydi. Biroq bu paytga kelib oddiy maktabga bo‘lgan yo‘l uning uchun yopiladi. Boshqacha qilib aytganda, «imkoniyati cheklangan bolalar uchun ixtisoslashgan maktab o‘quvchisi» yorlig‘ini olganidan keyin ular odatiy maktablarga qabul qilinmaydi. Buning sababi shundaki, ixtisoslashtirilgan maktablar dasturi sezilarli darajada soddalashtirilgan va oddiy maktablarning talablariga javob bermaydi.
Agarda ota-ona xususiy maktabga murojaat qiladigan bo‘lsa, u ayrim majburiyatlarni zimmasiga olishi va o‘qishda qiyinchiligi bo‘lgan bolani qabul qilishga rozi bo‘lishi mumkin. Biroq, afsuski, rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolalarni aksariyat hollarda ota-onalardan biri tarbiyalaydi, ular moddiy jihatdan xarajatlarni qoplash va farzandlarini xususiy maktabda o‘qitish imkoniyatiga ega bo‘lmaydilar.
2019 yil 1 martda tug‘ilishdan nogironligi bo‘lgan bolalari bor onalar uchun ijtimoiy nafaqalar berila boshlandi. Biroq ushbu nafaqani olish uchun onalar avvaliga pensiya yoshiga (55 yosh) yetgan bo‘lishi, ish stajiga ega bo‘lmasligi va farzandi to‘g‘ma nogironlikka ega bo‘lishi lozim. Aslida esa davlatning moddiy qo‘llab-quvvatlashi ota-ona nafaqaga chiqqanidan keyin emas, balki bolalar rivojlanishining dastlabki bosqichlarida zarur.
Yana bir muammo — odatiy maktablar sharoitida ta’lim olishda qiynalayotgan o‘quvchilarni individual qo‘llab-quvvatlaydigan tyutorlarning (inglizcha tutor — «pedagog-murabbiy») yetishmasligi. Ota-onalar bu muammoni o‘z moddiy imkoniyatlaridan kelib chiqqan holda hal qilishga majbur. Hozirgi vaqtda rivojlanishda o‘ziga xosliklari bo‘lgan bolalar bilan ishlash tajribasiga ega defektologlar yoki psixologlar bu vazifani tijorat asosida amalga oshirmoqdalar.
«Tyutorlik lavozimi xodimlar shtat jadvaliga kiritilishi hamda ushbu lavozimga qabul qilinadigan mutaxassis rivojlanishda o‘ziga xoslikka ega bolalar bilan ishlash va ularning muvaffaqiyatli integratsiyasi uchun sharoitlarni yaratish borasida ma’lumotga ega bo‘lishi zarur. Ideal holatda tyutorlar pedagogika oliy ta’lim muassasalarida tayyorlanishi kerak, ammo bizda bu haqda gap-so‘z ham bo‘lgani yo‘q. Hozircha faqat Oliy ta’lim vazirligi bilan fan o‘qituvchilari uchun inklyuziv ta’lim bo‘yicha 24 soatlik dasturni joriy etish to‘g‘risida muzokaralar olib bordik, biroq bilishimcha bu dastur joriy etilgani yo‘q», — deydi o‘zbekistonda tavallud topgan, hozirda Yangi Zelandiyaning Vaykato universiteti inklyuziv ta’lim sohasida tadqiqot olib borayotgan Galina Nam.
Afsuski, tyutor lavozimi umumiy maktablarni qo‘ying, hattoki umumta’lim jarayoniga rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolalar kiritilgan tajriba maktablarimizda ham ko‘zda tutilmagan. Galina Namning so‘zlariga ko‘ra, tyutor vazifasini odatda bolaning ota-onasi bajaradi, bu esa, so‘zsiz, ularning shusiz ham qiyin bo‘lgan hayotiga yanada murakkablashtiradi. Ota-onalar uchun qiyinchilik shundan iboratki, birinchidan ular juda charchashgan. Ikkinchidan, ular nafaqat farzandiga darslarni o‘zlashtirishga yordam beradilar, balki uni qolgan sinfdoshlaridan ham himoya qiladilar. Ayrim hollarda volontyor yoki amaliyotchi tyutor sifatida ish olib boradi. Bunday amaliyot Samarqandda joriy etildi, u yerda volontyorlar tyutorlikka taklif qilindi, Urganchda esa pedagogika OTMlari talabalari amaliyot o‘tash davrida tyutorlik bilan shug‘ullanishdi.
«Buni vaqtinchalik qaror sifatida ko‘rish mumkin, biroq mening nazarimda, ushbu holatlarning hech birini ta’lim olishga qiynaluvchi o‘quvchilarni samarali va barqaror individual qo‘llab-quvvatlash sifatida ayta olmaymiz», — deya xulosa chiqaradi Galina Nam.
Najot — chet eldami?
Oddiy maktablarga kirish imkoniyati cheklangani sababli ta’lim olishda qiyinchiligi bo‘lgan bolalarning ota-onalari farzandlarini ixtisoslashtirilgan maktabda o‘qitmaslikka qaror qilmoqda. Chunki salat to‘g‘rash va boshqa «hayotiy ko‘nikmalar»ni uyda ham o‘rgatish mumkin. Aksariyat ota-onalar uchun bolaning ixtisoslashgan maktabda qolishi vaqtni behuda sarflashdan boshqa narsa emas — bu faqatgina maktablarning tahsil olayotgan «aqli zaif» bolalar soni hamda maktabda ularga davlat tomonidan qanday yordam ko‘rsatilayotgani haqidagi hisobotlari uchun yaraydi xolos.
Va oxir-oqibat bolalarga kelajakda yuksalish — o‘qishni davom ettirish va munosib ishlarda ishlashga yordam bermaydigan sertifikat nimaga kerak? Rivojlanishda o‘ziga xoslikka ega bolalarning ota-onalari oldida, afsuski, bir yo‘l qolmoqda — farzandini «aqli zaif» deya odamlar oldida «yerga urmasliklari» uchun uni chet elga olib chiqib ketish.
Albatta, hamma ota-onalar ham bunga erisha olmaydilar va maxsus maktablardagi mavjud o‘quv rejalariga rozi bo‘lishga majbur qolmoqda. Biroq hatto boshqa mamlakatlarda, shu jumladan rivojlangan mamlakatlarda ham jamiyat rivojlanishda o‘ziga xoslikka ega bo‘lgan bolalarni umumiy ta’lim jarayoniga qo‘shishga hali tayyor emas.
«2017 yilning bahorida farzandim ko‘proq e’tibor talab qilishi sababidangina hujjatlarimizni maktabga qabul qilishni xohlamadilar. Ҳозир esa psixolog, logoped shtatlari ochilgan, bunga qo‘shimcha ravishda parallel sinfda salomatligi bo‘yicha imkoniyati cheklangan bola o‘qimoqda, unga alohida tyutor ham ajratiladi! Ma’muriyati yetarlicha konservativ bo‘lgan maktabimiz misolida ikki yil ichida shunday o‘zgarishlar ro‘y berdi!» — deydi asli o‘zbekistonlik, hozirda Rossiyada istiqomat qiluvchi DEGS va Asperger sindromi bor bolaning onasi.
O‘g‘li qatnashni boshlagan Moskva viloyatidagi oddiy maktabda ular boshqa ota-onalarning qarshiligiga, bullingiga duch kelishdi. Maktabda bunday bolaning o‘qishini xohlamagan ota-onalar ularni jamiyatdan uzoqlashtirishga harakat qilishdi. Biroq uning o‘g‘li hozirda umumta’lim maktabining 30 nafar oddiy o‘quvchilar ta’lim olayotgan sinfida o‘qimoqda. Onasining so‘zlariga ko‘ra, qonunchilikni puxta o‘rganib chiqqani hamda maktab ma’muriyatini majburlagani ortidan bunga erishdi. Natijada uning o‘g‘liga psixolog, logoped-defektolog ishtirokidagi korreksion mashg‘ulotlar tayinlandi, tyutor uchun davlat tomonidan moddiy yordam ajratildi.
«Men bu yerda, Moskva viloyatidagi autistik spektr buzilishining turli darajasidagi va boshqa turdagi nogironligi (BSSH) bo‘lgan bolalarning ota-onalari bilan yaqin aloqalar o‘rnatganman. Ko‘rib turibmanki, bu yerda ham jamiyat katta bosim ostida o‘zgarmoqda, va shu bilan birga, bir ozgina farq qiluvchi odamlarga tikilib qaraydiganlar ham bor», — deydi farzandi Moskva viloyatidagi inklyuziv maktabga qatnashni boshlagan onalardan biri.
To‘siqlardan — inklyuziyaga
Bizning maqsadimiz, bu — tayanch-harakat apparati, eshitish, va ko‘rish nuqsonlari bo‘lgan yoki rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan barcha uchun inklyuziv jamiyat barpo etish va inklyuziv ta’limni rivojlantirishdan iborat. Mazkur maqsadga erishish uchun nogironligi va rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolalar imkoniyatlari haqidagi qotib qolgan tushunchalarni (stereotiplarni) parchalash hamda jamiyatdagi mavjud to‘siqlarni buzib tashlash lozim.
O‘zbekiston 2009 yilda imzolagan va haligacha ratifikatsiya qilmagan BMTning «Nogironlar huquqlari to‘g‘risida"gi konvensiyasining 24-moddasida «Ishtirok etuvchi davlatlar nogironlarning ta’lim olish huquqini tan oladilar. Ushbu huquqni kamsitishsiz va teng imkoniyatlar asosida amalga oshirish uchun ishtirokchi davlatlar barcha darajalarda va butun hayoti davomidagi inklyuziv ta’limni ta’minlaydilar», deb yozilgan. Nogironligi bo‘lgan bolalarni nogironligi sababli umumiy ta’lim tizimidan chiqarib bo‘lmaydi va ularning individual ehtiyojlarini hisobga olgan holda oqilona sharoitlar bilan ta’minlanishi kerak.
O‘ziga xos ta’lim ehtiyojlariga ega bo‘lgan bolalar ko‘p hollarda aksariyat insonlardagi stereotip va noto‘g‘ri qarashlar, ta’lim olishi qiyin bo‘lgan bolalarni yaxshi bilmaslik, ularning real imkoniyatlari va kuchli tomonlarini inkor qilish kabi holatlar sababli ta’lim olmay qolishlarini e’tirof etadilar. Ularning ota-onalari o‘z farzandlarining sifatli va inklyuziv ta’lim olish huquqini qanday himoya qilishni bilmaydilar. Ayniqsa, mutasaddi vazirlik va tashkilotlar amaldorlari tomonidan noto‘g‘ri munosabat mavjud bo‘lgan bir vaqtda ta’lim va ijtimoiy himoya tizimlari qarshisida qo‘rquv his etadilar.
Mansabdor shaxslarning noto‘g‘ri munosabati ota-onalarning ta’lim olishi qiyin bo‘lgan farzandlarining imkoniyatlariga bo‘lgan ishonchini o‘ldiradi. Ta’lim sohasi xodimlari hurmat ko‘rsatishi, ijobiy kayfiyatda bo‘lishi va har bir bolaning imkoniyatlariga ishonishlari hamda ularning kuchli va zaif tomonlariga bir xilda baho berishlari kerak.
Qarorlar qabul qilish hamda tegishli qonunchilik va ta’lim dasturlarini ishlab chiqish jarayonida, albatta, ota-onalar ham ishtirok etishi lozim. Shundan kelib chiqqan holda, XTVning 2019 yil 1 dekabrda qabul qilinishi kutilayotgan inklyuziv ta’lim bo‘yicha idoraviy hujjati nogironligi bo‘lgan bolalarning ota-onalari bilan birgalikda ishlab chiqilishi zarur, ular ishtirokisiz emas.
Ta’lim dasturlari va jarayonida jismoniy holati yoki rivojlanishdagi o‘ziga xosliklardan qat’i nazar, har bir o‘quvchining individual ehtiyojlari hisobga olinishi lozim. Biz bolalarni nogironlik alomatlari bo‘yicha kamsitishimiz emas, balki ularga olishlari mumkin bo‘lgan har narsani berishimiz kerak. Ta’lim dasturini rivojlantirib, qamrovini oshirishni xohlar ekanmiz, «bitta dastur barcha uchun» tamoyilining allaqachon eskirgani va bugungi kun talablariga javob bermasligini tan olishimiz zarur. Buning uchun bolaning o‘ziga xosliklaridan kelib chiqqan holda individual ta’lim dasturini shakllantirish lozim.
«Inklyuziya ta’lim to‘g‘risidagi asosiy qonunda maktabgacha ta’limdan boshlab barcha huquqlar mustahkamlangan bo‘lsagina rivojlanishi mumkin. Aks holda barcha qonunosti hujjatlari „sandiqda chang bosib yotaveradi“. Ota-onalar o‘z farzandlarining qiziqishidan kelib chiqqan holda ularni ixtisoslashgan va umumta’lim maktablarida o‘qishlarini tanlash hamda umumta’lim maktablarida qonuniy huquqlari bo‘lgan maxsus sharoitlar yaratilishini talab qilish imkoniyatiga ega bo‘lsalar, o‘shandagina haqiqatdan ham yaxshi tomonga o‘zgarishlar boshlanadi!» — deydi «Buyuk kelajak» eksperti Odila Atabayeva.
2030 yilgacha O‘zbekiston xalq ta’limi tizmini rivojlantirish konsepsiyasida inklyuziv ta’lim dasturlari yetarlicha rivojlanmagani hamda moslashtirilgan umumta’lim dasturlarini ishlab chiqish, OTM dasturlarida inklyuziv ta’lim bo‘yicha o‘qituvchilarni maxsus tayyorlash zarurligi qayd etilgan. Shu munosabat bilan kadrlar taqchilligini hal qilish va inklyuziv ta’limning ajralmas qismi bo‘lgan tyutor lavozimini rasman joriy etish maqsadga muvofiq.
Maqolada bildirilgan fikrlar tahririyat nuqtai nazarini aks ettirmasligi mumkin.
Dilmurod Yusupov — Sasseks universiteti (Buyuk Britaniya) Taraqqiyot tadqiqotlari instituti doktoranti.