Allir þátttakendur í rannsókninni komu í viðtal og skoðun , heyrnarmælingu , blóð - og þvagrannsóknir . Sjö sjúklingar höfðu greinst með medulloblastoma , aðrar tegundir voru sjaldgæfari . Hæð þátttakenda við rannsókn var að meðaltali -0,63 staðalfráviksskor ( standard deviation score ; SDS ) , fimm þátttakendur eru með -2 eða minna í staðalfráviksskori . Fimm einstaklingar fá hormónameðferð vegna vanstarfsemi innkirtla í kjölfar meðferðar . Af 28 sjúklingum áttu 12 ( 43% ) við sérstaka námsörðugleika að stríða í grunnskóla og tíu ( 36% ) fengu stuðningskennslu . Umræður : Tíðni heila - og mænuæxla virðist sú sama hér og þekkist annars staðar . Æxli í miðtaugakerfi er annar algengasti illkynja sjúkdómurinn í börnum á eftir hvítblæði og þriðja algengasta dánarorsök barna yngri en 16 ára ( 1 - 3 ) . Æxli í miðtaugakerfi eru nú algengasti sjúkdómurinn sem veldur dauða hjá börnum ( 4 ) . Fjöldi barna sem greinist með heila - og mænuæxli í Bandaríkjunum er 2,8 fyrir hver 100 þúsund börn á ári ( 3 ) . Samsvarandi tala á Íslandi er því væntanlega tvö til þrjú börn á hverju ári . Nýgengi sjúkdómsins virðist víða fara vaxandi og æxli í miðtaugakerfi eru nú algengari en bráðahvítblæði í Bandaríkjunum ( 2 ) . Áætla má að 30 - 40.000 börn í heiminum fái æxli í miðtaugakerfi ár hvert ( 2 ) . Æ fleiri börn lifa þó sjúkdóminn af og er tíu ára lifun á Norðurlöndum nú um 70% ( 5 ) . Í yfirliti Kjartans R. Guðmundssonar ( 6 ) yfir æxli í miðtaugakerfi á Íslandi á árunum 1954 - 1963 fundust 186 tilfelli sem áttu upptök sín í miðtaugakerfinu . Aldursstaðlað nýgengi fyrir aldursbilið 0 - 19 ár reyndist vera 3,4 / 100.000 ( 2 , 3 - 5 , 1 ) . Árlegt nýgengi var þá 2,9 / 100.000 fyrir aldurshópinn 0 - 9 ára en 4,1 fyrir aldurshópinn 10 - 19 ára . Sigurbjörn Birgisson og félagar ( 7 ) könnuðu nýgengi mænu - og heilaþelsæxla ( ependymoma ) áranna 1955 - 1986 á Íslandi og fundu þrjú tilfelli . Framfarir í meðferð barna með æxli í miðtaugakerfi eru hægar . Skurðaðgerðir , geislameðferð og lyfjameðferð í vaxandi mæli hafa þó skilað vissum árangri ( 3 , 8 , 9 ) . Algengast er að beita skurðaðgerð og geislameðferð , en þáttur lyfja er breytilegur eftir æxlisgerð ( 1 , 3 , 9 ) . Vonir eru bundnar við nýja meðferðarmöguleika í framtíðinni , svo sem ónæmismeðferð og genalækningar . Með auknum fjölda barna sem lifa af meðferð við æxlum í miðtaugakerfi vex mikilvægi þess að kanna til hlítar langtímaáhrif sjúkdómsins og meðferðarinnar . Slík þekking er grunnur að markvissu eftirliti með sjúklingunum til lengri tíma . Við rannsökuðum tíðni og tegundir heila - og mænuæxla í börnum á Íslandi og afdrif þeirra sem lifðu sjúkdóminn af . Jafnframt var leitað svara við þeim spurningum hvort börnin hafi beðið skaða af sjúkdómnum eða meðferðinni til langs tíma . Einstaklingar sem greindust með æxli í miðtaugakerfi á árunum 1970 - 1995 samkvæmt sjúklingabókhaldi Landspítala og þáverandi Sjúkrahúss Reykjavíkur , og voru við greiningu yngri en 16 ára , voru rannsakaðir . Úr sjúkraskrám og aðgerðarbókum var safnað upplýsingum um sjúklingana , þar með talið upplýsingum um gerð æxla , meðferð , afdrif , aldur við greiningu og kyn , ásamt ýmsum faraldsfræðilegum upplýsingum . Þeim einstaklingum sem voru á lífi þegar rannsóknin fór fram var boðin þátttaka í mati á langtímaáhrifum meðferðar og sjúkdóms . Sjúklingar voru vegnir og þyngd þeirra við greiningu tekin úr sjúkraskrám . Reiknaður var þyngdarstuðull ( body mass index , BMI = þyngd / hæð 2 ) . Sjúklingar töldust yfir kjörþyngd ef þyngdarstuðull var yfir 25 kg / m 2 . Hæð við skoðun og greiningu sjúkdómsins var notuð til að reikna út staðalfráviksskor ( standard deviation score ) fyrir hvern sjúkling og vaxtarskerðing á tímabilinu metin . Staðalfráviksskor var reiknað sem frávik mæligildis frá meðalhæð deilt með staðalfráviki . Miðað var við norskan staðal sem hefur verið í notkun á Íslandi um nokkurt skeið . Athugaður var breytileiki eftir kyni og aldri við greiningu og eftir tegund meðferðar ( einungis skurðaðgerð eða skurðaðgerð ásamt geislameðferð með eða án lyfjameðferðar ) . Sethæð var mæld . Til að meta aðra innkirtlastarfsemi var mælt TSH og FT 4 ásamt LH , LSH , prólaktíni og kortísóli , auk IGF - 1 ( insulinlike growth factor 1 ) og IGF - BP3 ( IGF-binding protein 3 ) í blóðvatni . Almennur blóðhagur sjúklinganna var metinn og borinn saman við viðmiðunargildi . Jafnframt var mælt gamma GT ásamt natríum , kalíum , kalsíum og kreatíníni í blóðvatni . Loks var gerð almenn þvagrannsókn og blóðþrýstingur sjúklinga mældur . Þátttakendum var boðin heyrnarmæling á háls - , nef - og eyrnadeild Landspítala , Fossvogi , þá Sjúkrahús Reykjavíkur . Sjúklingar voru flokkaðir í fjóra flokka með tilliti til hreyfifærni . Var hreyfifærni metin í læknisskoðun en einnig stuðst við upplýsingar frá einstaklingunum sjálfum eða foreldrum þeirra . Í flokk eitt fóru sjúklingar með óskerta hreyfifærni , í flokk tvö sjúklingar með væga skerðingu , svo sem væga ataxiu eða dysmetriu , í flokk þrjú fóru sjúklingar með verulega skerta hreyfifærni , svo sem helftarlömun eða mikla ataxiu , sem þó voru færir um athafnir daglegs lífs . Í fjórða flokk fóru sjúklingar með mikið skerta hreyfifærni og ófærir um athafnir daglegs lífs . Sálfræðingur lagði spurningalista rannsóknarinnar fyrir alla þátttakendur sem voru orðnir eldri en 16 ára og foreldra barna yngri en 16 ára . Með spurningalistum þessum var safnað upplýsingum um skólagöngu og námshæfni , félagslega aðlögun , minni , einbeitingu og líðan . Faraldsfræði : Á árum 1970 - 1995 greindust á Íslandi 57 börn yngri en 16 ára með æxli í miðtaugakerfi , 30 stúlkur og 27 drengir . Af þessum 57 börnum eru 38 ( 67% ) á lífi í dag . Tvö börn voru með meinvörp í miðtaugakerfi og voru þau ekki tekin með í tölfræðiútreikningum . Útreikningar miðuðust því við 55 sjúklinga sem greindust með upprunalegt æxli í miðtaugakerfi . Nýgengi er því 2,2 á ári . Sautján börn af 57 ( 30% ) voru með stjarnfrumuæxli ( astrocytoma ) af lágri gráðu ( mynd 1 ) . Sjö börn ( 12% ) voru með stjarnfrumuæxli af hárri gráðu og jafnmörg með mænukímfrumuæxli ( medulloblastoma ) . Þrjú börn voru með fáhyrnuæxli ( ologidendroglioma ) og þrjú með PNET ( primitive neuroectodermal tumour ) . Átján börn voru með ýmsar aðrar æxlisgerðir ( mynd 1 , tafla I ) . Lifun sjúklinganna eftir æxlisgerð er sýnd í töflu I. Meðalaldur við greiningu var sjö ár og átta mánuðir ( 7 : 8 , miðgildið 6 : 7 ár ) . Aldursdreifingin var á bilinu 0 : 0 - 15:11 ár , 21 barn var fimm ára eða yngra við greiningu og 34 börn sex ára og eldri . Lifun barna sem greinast fimm ára eða yngri var 57% en 76% í eldri aldurshópnum . Meðalaldur við greiningu hjá þeim börnum sem létust voru 6:10 ár , en 8 : 0 ár hjá þeim sem lifðu sjúkdóminn af . Tveir sjúklingar með tróðæxli við sjóntaug ( optic glioma ) hafa ekki þurft meðferð , þrír sjúklingar fengu einungis geislameðferð og einn fékk geisla - og lyfjameðferð . Einn sjúklingur lést skömmu eftir greiningu , áður en meðferð var hafin . Af 48 sjúklingum sem fóru í skurðaðgerð fengu 12 einnig geislameðferð og aðrir 12 bæði geisla - og lyfjameðferð . Því fóru 24 sjúklingar eingöngu í skurðaðgerð . Lifun þeirra 17 sjúklinga sem greindust með æxli í miðtaugakerfi og létust voru þrjú ár og sex mánuðir ( miðgildi 1 : 3 ár , dreifing 0 : 2 - 16 : 9 ár ) . Sextán af 17 sjúklingum voru látnir innan sjö ára . Síðkomnar aukaverkanir : Af 38 einstaklingum sem höfðu í æsku greinst með æxli í miðtaugakerfi og eru á lífi í dag voru fjórir einstaklingar sem fengu góðkynja æxli sem fjarlægt var án eftirkasta og voru þeir ekki rannsakaðir frekar . Þrír einstaklingar voru búsettir erlendis og þrír afþökkuðu frekari rannsókn . Því var 28 einstaklingum boðið til rannsóknar á síðkomnum fylgikvillum meðferðar og sjúkdóms , 15 körlum og 13 konum . Meðalaldur við rannsókn var 21 : 4 ár ( miðgildi 20 : 2 ár , 7 : 6 til 39 : 9 ár . Meðaltími frá greiningu að rannsókn var 12 : 8 ár ( miðgildi 11 : 5 ár , bil 2 : 5 - 26 : 3 ár ) . Meðalhæð hópsins var -0,63 staðalfráviksskor ( mynd 2 ) . Staðalfráviksskor átján sjúklinga var lægra en 0 , en 10 sjúklingar höfu staðalfráviksskor hærra en 0 . Fimm þátttakendur ( 18% ) voru með staðalfráviksskor lægra en -2 . Hlutfall sethæðar af fullri hæð var að meðaltali 0,53 ( 0,52 - 0,55 ) fyrir allan hópinn . Staðalfráviksskor karla við skoðun var -1,060 , en kvenna -0,138 . Staðalfráviksskor karla er 0,922 lægra en kvenna . Einstaklingar sem greindust eldri en sjö ára voru aðeins lægri við skoðun og höfðu tapað meiri hæð en þeir sem greindust yngri . Fimm einstaklingar þurftu uppbótarmeðferð með hormónum . Tveir fá einungis thyroxin en aðrir fleiri hormón . Nokkur frávik mældust á hormónabúskap fleiri einstaklinga , þó enn sé ekki þörf á sérstakri meðferð . Fjórir einstaklingar reyndust vera með hryggskekkju við skoðun , enginn þeirra hafði fengið geislun á hryggsúlu en rekja má hryggskekkju eins til aðgerðar . Fjórir þátttakendur voru með verulega skerta hreyfifærni , einn þeirra hefur verið fatlaður frá fæðingu . Af hinum þremur voru tveir í flokki fjögur og ófærir um athafnir daglegs lífs . Aðrir voru með vægt skerta ( 6 ) eða óskerta ( 18 ) hreyfifærni . Meðaltal þyngdarstuðuls við greiningu var 16,3 kg / m 2 en við rannsókn 23,99 kg / m 2 . Af 28 þátttakendum voru sex yfir kjörþyngd við skoðun , en enginn var yfir kjörþyngd við greiningu þar sem upplýsingar lágu fyrir . Blóðhagur var metinn eðlilegur hjá öllum þátttakendum að frátöldum vægum , einstökum frávikum . Einn þátttakandi hafði væga hækkun á gamma-GT , aðrar mælingar í blóðvatni voru metnar eðlilegar . Þvagrannsóknir og blóðþrýstingsmælingar voru innan eðlilegra marka í öllum tilfellum nema hjá einum þar sem hækkaður blóðþrýstingur mældist ásamt blóði í þvagi . Einn einstaklingur af þeim 27 sem voru heyrnarmældir telst verulega heyrnarskertur og má rekja það til geislameðferðar við fjögurra ára aldur . Tveir einstaklingar höfðu skerta heyrn á öðru eyra , annar eftir æxli á heyrnartaug sem fjarlægt var með skurðaðgerð , en hinn eftir geislameðferð á heila og mænu auk lyfjameðferðar . Tólf einstaklingar af 28 ( 43% ) áttu við sérstaka námsörðugleika að stríða í grunnskóla og voru erfiðleikar í stærðfræði nefndir hjá sjö þeirra . Fjórir nefndu erfiðleika við stafsetningu og þrír við lestur . Ekki var greinilegur munur á meðferðarformum eða styrkleika meðferðar hjá þessum einstaklingum . Tíu einstaklingar fengu stuðningskennslu í grunnskóla og fimm til viðbótar töldu sig ( eða börn sín í þeim tilvikum þar sem foreldrar svöruðu ) hafa þurft á slíkri aðstoð að halda . Sex einstaklingar áttu við félagsleg vandamál að stríða í skólanum og nefndu meðal annars félagslega einangrun , stríðni og einelti . Af 28 einstaklingum hafa 22 lokið grunnskóla og af þeim stunda 13 framhaldsnám eða hafa lokið slíku námi . Helmingur þátttakenda , 14 manns , hefur orðið var við gleymni ( eða foreldrar barns eins og fram hefur komið ) og af þeim telja fimm þessa gleymni vera vandamál í daglegum störfum . Átta hafa orðið varir við einbeitingarleysi og fimm telja það há sér . Þeir fjórir þátttakendur sem fengu geislun á heila og mænu nefndu allir gleymni , að öðru leyti er ekki hægt að gera upp á milli meðferðarforma . Átta manns fannst þeir vera félagslega einangraðir ( 28% ) . Af 28 einstaklingum sögðu þrír að sér liði mjög vel , 21 vel og þrír sæmilega . Enginn sagði að sér liði yfirleitt illa . Tólf einstaklingar segjast sveiflast mikið í líðan sinni og tíu eiga það til að fá skapofsaköst og missa stjórn á skapi sínu . Átta þátttakendur reyndust nota gleraugu og þrír voru sjónskertir . Fimm einstaklingar höfðu fengið krampa sem einkenni um æxlisvöxt og voru tveir enn á lyfjameðferð af þeim sökum . Æxli í miðtaugakerfi er sjaldgæfur sjúkdómur hjá börnum ( 1 - 3 , 6 ) . Sjúkdómurinn er alvarlegur þó horfur fari batnandi með betri meðferð ( 1 , 2 , 8 , 9 ) . Betri árangri fylgir nauðsyn þess að þekkja vel áhrif sjúkdómsins og meðferðarinnar til langs tíma . Niðurstöður okkar sýna að 2,2 börn greindust árlega með æxli í miðtaugakerfi á Íslandi á árunum 1970 - 1995 . Leiða má að því sterkar líkur að rannsókn okkar nái til alls landsins þar sem börn með slík æxli koma flest á Landspítala eða Sjúkrahús Reykjavíkur þess tíma . Þessi niðurstaða er svipuð niðurstöðu úr eldri íslenskri rannsókn ( 6 ) . Árlegt nýgengi 1954 - 1963 var 3,4 ( 2 , 3 - 5 , 1 ) tilfelli miðað við 100.000 börn . Nýgengi nú , 2,2 , er því sambærilegt við fyrri niðurstöður en börn á aldrinum 0 - 16 ára voru tæplega 70.000 á rannsóknartímabilinu . Lifun barnanna í rannsókn okkar var 67% . Tölurnar eru svipaðar niðurstöðum annars staðar frá ( 1 , 2 , 5 ) . Nýgengi einstakra æxlisgerða hérlendis er sambærileg því sem sést í öðrum löndum ( 3 , 5 , 10 ) . Í grein Kjartans R. Guðmundssonar eru æxlin ekki flokkuð með tillitit til aldurs sjúklinganna ( 6 ) . Samanburður rannsóknanna er því ómarkverður hvað þennan þátt varðar . Athygli vekur að tíðni mænu - og heilaþelsæxlis ( 2 / 57 ) og tróðæxlis við sjóntaug ( 2 / 57 ) er nokkuð lág samanborið við önnur lönd ( 3 , 5 ) . Líklega má þó skýra þennan mun með fæð sjúklinganna . Í grein Sigurbjörns Birgissonar ( 7 ) fundust þrjú börn með ependymóma á 32 ára tímabili en í rannsókn okkar voru börnin tvö á 25 ára tímabili . Rannsóknartímabilin skarast nokkuð . Sérlega áhugavert er þó að á því tímabili sem athugun okkar náði til greindist aðeins einn einstaklingur með heilastofnstróðæxli sem er mun algengara í flestum öðrum rannsóknum ( 3 , 10 ) . Greiningar æxlanna á Íslandi voru allar staðfestar með sýnatöku nema þrjár . Því má ætla að greiningin sé harla örugg . Í þeim tilfellum þar sem eingöngu var stuðst við myndgreiningu var um heilastofnstróðæxli að ræða og tvo sjúklinga með tróðæxli við sjóntaug . Vangreining skýrir því ekki fæð tilfella með heilastofnstróðæxli á Íslandi . Lifun sjúklinga með algengustu sjúkdómsgreiningar er svipuð á Íslandi og í nágrannalöndum ( 5 , 9 ) . Eins og við var að búast var lifun þeirra sem voru með stjarnfrumuæxli af lágri gráðu langbest , en 16 af 17 sjúklingum eru á lífi . Það sem þó vekur athygli er að af sjö sjúklingum með stjarnfrumuæxli af hárri gráðu eru fimm enn á lífi eða 70% . Árangur þessi er betri en almennt á Norðurlöndum ( 5 ) . Varlega verður þó að túlka þessar niðurstöður vegna fæðar sjúklinganna . Börn sem greinast fimm ára eða yngri hafa heldur verri horfur en hin eldri . Er það í samræmi við það sem þekkist annars staðar frá . Við samanburð á mismunandi meðferðarúrræðum og lifun sjúklinga kemur glögglega í ljós að þeim sjúklingum reiðir best af sem fara aðeins í aðgerð . Niðurstöðurnar endurspegla hátt hlutfall sjúklinga með astrocytoma af lágri gráðu eða aðrar góðkynja æxlistegundir . Vaxtartruflun er þekkt vandamál eftir meðferð við heilaæxlum í börnum , og hljóta allt að 35% sjúklinga mikla vaxtarskerðingu eftir slíka meðferð ( 11 , 12 ) . Þættir sem draga úr endanlegri hæð sjúklinganna eru margir og ber þar hæst vaxtarhormónskort ( 12 - 14 ) , skertan vöxt hryggsúlu ( 11 ) og snemmkomin kynþroskaeinkenni ( 15 , 16 ) . Geislun á heila og skortur á vaxtarhormóni telst aðal orsök langvarandi vaxtartruflunar að meðferð lokinni ( 12 - 14 , 16 , 17 ) . Því yngri sem börn eru þegar þau fá geislameðferð , þeim mun viðkvæmari eru þau fyrir skaða , og virðist aldurinn vera meiri áhættuþáttur við geislun á hryggsúlu en höfuð ( 11 , 18 ) . Hópurinn í heild er undir meðalhæð við skoðun ( 0,63 staðalfráviksskor ) . Hafa ber þó í huga að hér er ekki um mikla vaxtarskerðingu að ræða sem varla telst klínískt markverð ef eingöngu er litið á meðaltalið . Börn sem eru eldri en sjö ára við greiningu og þau sem fá kröftuga meðferð missa nokkuð meiri hæð en önnur . Þekkt er að geislun á höfuð getur haft mismunandi áhrif á seyti ýmissa hormóna , þar með talið LH og FSH ( 19 ) . Klínísk einkenni kunna að vera þau að kynþroski truflist eða hefjist ekki ( 15 , 16 , 20 ) . Börn sem hafa fengið geislun á höfuðið geta þó einnig hafið kynþroska fyrr en eðlilegt er . Þessi áhrif eru algengari hjá stúlkum en drengjum ( 15 , 16 , 20 , 21 ) . Ef saman fara snemmkominn kynþroski og skortur á vaxtarhormónum sem jafnvel er ekki meðhöndlaður , getur veruleg hæð tapast . Einnig getur meðferð við æxlum í miðtaugakerfi , bæði geislameðferð og lyfjameðferð , valdið skemmdum sem jafnframt truflar myndun kynhormóna ( 22 - 24 ) . Af sjö einstaklingum í rannsókn okkar sem fengu geislun á undirstúku og heiladingul , þurftu fimm hormónameðferð . Þeir sem höfðu greinst með æxli á svæði undirstúku og heiladinguls þurftu einnig meðferð við þvaghlaupi ( diabetes insipidus ) . Hvað varðar aðrar niðurstöður hormónamælinga er sýnt að frekari rannsóknir og nánara eftirlit er nauðsynlegt hjá að minnsta kosti sjö einstaklingum . Geislameðferð á skjaldkirtil getur leitt til vanstarfsemi kirtilsins ( 25 - 27 ) . Þá gefur geislameðferðin aukna hættu á myndun hnúta í kirtlinum , oftast góðkynja ( 26 , 28 ) en þó einnig illkynja ( 25 , 28 ) . Nákvæmt eftirlit með skjaldkirtli og skjaldkirtilsstarfsemi er því nauðsynlegt . Hryggskekkja í kjölfar geislameðferðar á hryggsúlu er ekki algengt vandamál þó því sé vel lýst ( 11 ) . Af fjórum einstaklingum í hryggskekkjurannsókn okkar má greinilega rekja hryggskekkju eins sjúklings til aðgerðar á æxlisvexti í mænu . Sethæð sjúklinga í rannsókn okkar var ekki óeðlileg . Meirihluti þátttakenda í rannsókninni hefur óskerta eða vægt skerta hreyfifærni . Þetta verða að teljast góðar niðurstöður hjá einstaklingum sem fengið hafa æxli í miðtaugakerfi . Niðurstöðurnar eru í samræmi við niðurstöður annarra rannsókna sem sýna að hreyfitruflanir ( dysmetria ) og væg óregluhreyfing ( ataxia ) eru tiltölulegar algengar hreyfitruflanir hjá þessum einstaklingum , en valda sjaldnast mikilli skerðingu á hreyfifærni ( 29 , 30 ) . Þyngdarstuðull jókst eftir að meðferð lauk . Breytingin er að nokkru leyti í samræmi við hækkandi aldur , þó sex einstaklingar af 28 eða 21% séu yfir kjörþyngd við skoðun sem þó telst ekki óeðlilegt fyrir hópinn . Frávik í blóðmælingum voru óveruleg að frátöldum áðurnefndum hormónamælingum . Eins má telja að áhrif á heyrn hafi verið í samræmi við það sem við var að búast . Eitt sem talsvert hefur verið rannsakað hjá einstaklingum sem lifað hafa af æxli í miðtaugakerfi í æsku eru áhrif meðferðar á hugræna þætti og greind . Ljóst er að áhrif þessi geta verið talsverð og stundum mjög alvarleg ( 29 , 31 - 34 ) . Í rannsókn Ellenbergs og félaga ( 33 ) kom í ljós að staðsetning æxlis og geislameðferðin voru veigamestu áhrifavaldarnir . Ljóst er að geislameðferð , einkum á allan heilann , er sá þáttur meðferðar sem getur skaðað hugræna starfsemi hvað mest , en staðbundin geislun hefur einnig skýrar afleiðingar ( 33 ) . Í samantekt sem Roman gerði á 13 rannsóknum eru niðurstöðurnar sambærilegar ( 35 ) . Einnig er ljóst að fleiri þættir en geislameðferð eiga hlut að máli . Alvarleg og langvarandi veikindi skaða skólagöngu og félagslega aðlögun barna . Rannsóknir hafa bent til að í þeim tilfellum sem sjúkdómurinn truflar skólagöngu mikið eru afleiðingarnar að sjálfsögðu verri ( 31 ) . Í rannsókn okkar er tíðni sértækra námsörðugleika , gleymni og einbeitingarleysi greinileg í hópi sjúklinga . Mat á slíkum þáttum er vissulega erfitt . Í rannsókn okkar verður að hafa í huga lítinn fjölda einstaklinga , mismunandi aldur þeirra bæði við greiningu sjúkdómsins og við rannsóknina og einnig mismunandi sjúkdóma og meðferð . Vísbendingar eru þó greinilegar . Í venjulegum grunnskóla má reikna með að 5 - 10% barna fái stuðningskennslu . Þriðjungur þátttakenda í rannsókn okkar fékk stuðningskennslu í skóla og enn fleiri töldu sig þurfa á slíkri kennslu að halda . Ljóst er að huga verður vel að skólagöngu , námshæfileikum og félagslegri aðlögun þessara barna . Rannsóknin staðfestir að nýgengi heila - og mænuæxla í börnum á Íslandi er sambærilegt við nágrannalönd okkar . Árangur meðferðar virðist góður og sambærilegur niðurstöðum frá Norðurlöndum sem er með því besta sem þekkist . Þó er ljóst að langtíma áhrif meðferðar og sjúkdómsins eru veruleg . Sérstaklega þarf að gefa gaum að vanstarfsemi innkirtla og skerðingu á hugrænni starfsemi . Mikilvægt er að tryggja markvisst eftirlit með börnum sem lifa af æxli í miðtaugakerfi í æsku og tryggja þeim gott langtímaeftirlit . Jafnframt þarf að veita stuðningskennslu eða læknisfræðilega meðferð eftir því sem þörf er á . Við viljum þakka þeim sem þátt tóku í rannsókninni fyrir samstarfið . Tryggvi Sigurðsson sálfræðingur aðstoðaði við mat á hugrænum þáttum og Hannes Petersen á háls - , nef - og eyrnadeild Landspítala Fossvogi annaðist heyrnarmælingar . Starfsfólk á barnadeild Landspítala Fossvogi aðstoðaði við skoðun þátttakendanna . Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna veitti styrk til rannsóknarinnar .