28 I VIÐTAL LAUGARDAGUR 10. JÚNÍ 2006 blaöíó 4 : Ungt fólk fær líka heilablódfall 99 „ frannsókn sem við geröum á ungu fólki 4S ára og yngra sem fékk blóðtappa við heila kom íljós að reykingar voru aðaláhættuþátturinn og var sá þáttur til staðar íum 6o % tilfella , " Heilablóðfall er þriðja algengasta dánarorsök íslendinga og hafa rannsóknir sýnt að u.þ.b. 6 oo íslendingar fái heilablóðfall árlega . Heilablóðfall er samnefni yfir sjúkdómsástand þar sem truflun hefur orðið á blóðflæði til heila . Heilavefurinn er afar viðkvæmur og þolir illa súrefnis - skort . Skemmdir koma því fljótt fram ef súrefnisríkt blóð nær ekki til hans . Meðalaldur þeirra íslendinga sem fá heilablóðfall er um 70 ár og eru flestir eldri en 65 ára . Tíðni heilablóðfalla er því mjög háð aldri en ungt fólk verður einnig fyrir því að fá heila - blóðfall og líklega er það algeng - araen margan grunar . Margir ná þó í'ullu 111 bata eftir áfallið með góðum stuðningi og endur - hæfingu . Það er ýmislegt í lífsstíl okkar Vest urlandabúa sem eykur áhættuna á því að fá heilablóðfall . Þar ber fyrst að telja reykingar , háan blóðþrýsting , óhóflega áfengisneyslu , streitu og offitu . Einnig eru áhættuþættir sem ekki er hægt að forðast eins og t.d. fjöl - skyldusaga , aldur og kyn . I vikunni hófst formlegt söfnun - arátak fyrir sjóðinn Faðm , sem er stuðningssjóður fyrir unga foreldra sem hafa fengið heilablóðfall . Það þarf ekki að fjölyrða um það rót sem slíkt áfall kemur á líf fólks , ekki síst þeirra sem eru að koma undir sig fótunum , ljúka námi , fjárfesta í húsnæði og eignast börn . Því er ljóst að full þörf er á stuðningi til handa þeim sem orðið hafa fyrir því að fá heilablóðfall . Samtökin Heilaheill voru stofnuð árið 1994 undir nafn - inu Félag heilablóðfallsskaðara . Þórir Steingrímsson er formaður félagsins . „ I upphafi fól nafnið í sér að félagið væri aðeins fyrir þá sem hefðu fengið heilaslag . Því var ákveðið fyrir ári síðan að breyta nafninu í Heilaheill og þá komu að - standendur og fagaðilar inn í starfið af meiri krafti . í dag er stjórn félags - ins skipuð fólki úr hópi fagaðila , að - stendenda og heilablóðfallsskaðara . í félaginu eru um 200 manns og hefur fjölgað mikið á þessu ári . Starf - semi okkar er kynnt á spítölum og fólk er duglegt að leita til okkar . Það má búst við því að félagsmönnum fjölgi , " segir Þórir . Aðstandendur virkir í starfinu Heilaskaði getur verið afleiðing ým - issa sjúkdóma . Það sem sameinar fé - laga í Heilaheill er að þeir hafa orðið fyrir því áfalli sem heilaslag er eða eiga ástvini sem hafa fengið áfall . Auk þess hefur fagfólk mikið komið að starfinu . „ Aðstandendur eru mjög virkir . Stór hluti þeirra sem orðið hafa fyrir skaða af völdum heil - aslags eru ekki burðugir til þess að taka mikinn þátt í starfinu og taka því aðstandendur á sig stóran hluta vinnunnar . Áfallið er ekki bara sjúk - linganna , það er ekki síður vinir og fjölskylda sem verða fyrir áfalli , " segir Þórir . Þórir er afar stoltur af nýjasta framtaki Heilaheilla , styrkjarsjóðs - ins Faðms sem sérstaklega er ætl - aður foreldrum sem fengið hafa heilablóðfall . „ Það gefur auga leið að það getur verið afar erfitt fjár - hagslega fyrir unga foreldra með 2 - 3 börn á framfæri að ganga í gegnum slík veikindi . Við viljum hafa það að markmiði að börnin þurfi ekki að gjalda þessa og geti haldið áfram að ástunda sína frístundaiðju þó for - eldrarnir séu tímabundið frá vinnu . " I ' / * K „ Var svo heppinn að ná fullum bata " Þórir fékk sjálfur áfall fyrir tveimur árum síðan . Hann hefur náð góðum bata og fullum starfskröftum á ný og er lifandi sönnun þess að heila - blóðfall þarf alls ekki að vera endir á einu eða neinu . „ Ég var svo hepp - inn að ná fullum bata og er byrjaður aftur að vinna af fullum krafti . Mér fannst það því skylda mín að koma fé - laginu okkar á laggirnar og aðstoða Þórir Steingrfmsson formaöur Heilaheilla . þá sem ekki hafa notið sömu gæfu og ég sjálfur . Þegar ég var kosinn for - maður Heilaheilla þá var markmið hjá okkur í stjórninni að koma á sér - stakri framvarðasveit sem myndi sjá um að kynna starfsemina og halda utan um helstu atriði . Hana skip - uðu í upphafi , Katrín Júlíusdóttir , alþingiskona , Edda Þórarinsdóttir , leikkona , RAX , ljósmyndari , og ég sjálfur . Sfðan hefur fjölgað í þessari framvarðasveit . Þórir gekk sjálfur í gegnum langt endurhæfingarferli og naut dýr - mætra starfskraftra starfsfólksins á Grensásdeild . „ Starfsfólkið á Grens - ásdeild er afskaplega hæft og sinnir sínum störfum af mikilli aíúð . Að - stæðurnar eru þó líkt og aftan úr öldum og það er nauðsynlegt að bæta þær . Ég sit sjálfur í stjórn Holl - ' vina Grensásdeildar og við ætlum að beita okkur fyrir því að auka endurhæfingarþátt LSH til þess að hægt sé að skila endurhæfðum ein - staklingum út í samfélagið á ný sem allra fyrst . Sýnt hefur verið fram á að það borgar sig efnahagslega fyrir þjóðfélagið að hlúa vel að fólki í end - urhæfingu til þess að það komist sem fyrst út á vinnumarkaðinn og byrji aftur að greiða sitt til samfé - lagsins , " segir Þórir Steingrímsson formaður Heilaheilla . Reykingar einn stærsti áhættuþátturinn Jón Hersir Elíasson , taugalæknir , flutti erindi á stofnfundi Faðms í vik - unni . Þar ræddi hann almennt um heilablóðfall , tíðni þess og helstu áhættuþætti . „ Reykingar , ásamt há - jrýstingi , eru einn stærsti áhættu - játturinn hjá fólki á öllum aldri en er sérstaklega áberandi hjá þeim sem yngri eru . í rannsókn sem við gerðum á ungu fólki 45 ára og yngra sem fékk blóðtappa við heila kom í Ijós að reykingar voru aðaláhættu - þátturinn og var sá þáttur til staðar í um 60% tilfella , " segir Jón Hersir . Tölur um tíðni heilablóðfalls meðal fólks yngri en 45 ára liggja fyrir en að sögn Jóns Hersis má áætla út frá tölum frá spítölunum að það séu um 20 tilfelli á ári hjá fólki yngra en 45 ára og hafa nærri allir einhvern áhættuþátt hvort sem hann tengist lífsstíl eða erfðum . Að - spurður um batahorfur segir Jón Hersir að þær séu í flestum tilfellum góðar . „ Gróflega má skipta orsökum heilablóðfalls í tvennt , það orsakast annað hvort vegna heilablæðingar eða blótappa . 80% tilfella orsakast af blóðtappa . Hjá þeim sem fá blóð - tappa eru batahorfur mjög góðar . Horfurnar eru ekki eins góðar hjá þeim sem fá heilablæðingu , " segir JónHersir . „ Var viss um að eitthvað alvarlegt væri að gerast " Hildur Grétarsdóttir , viðskiptafræð - ingur , fékk heilablóðfall 28. desem - ber 2003 . Hún var í gönguferð í Heið - mörk með fjölskyldu sinni og hafði dregið litla dóttur sína á snjóþotu dá - góða vegalengd . Þegar Hildur hugð - ist halda heimleiðis og steig inn í bílinn fann hún fyrir ákaflegum höf - uðverk . „ Ég var viss um að eitthvað alvarlegt væri að gerast því stuttu áður hafði ég séð þáttinn Fólk með Sirrý þar sem umfjöllunarefnið var heilablóðfall . Þar kom fram lýsing á þeim höfuðverk sem fólk finnur fyrir þegar æðargúll í höfðinu gefur sig , " segir Hildur . Hildur komst mjög fljótt undir læknishendur og var með meðvit - und allan tímann . Læknar tóku þá ákvörðun að létta af þrýstingnum og næsta dag gekkst Hildur undir að - gerð . Æðargúllinn var á slagæð en blæðingin skaðaði ekki málstöðvar og olli ekki hreyfihömlun . Hildur var hins vegar mjög þjáð af bak - og taugaverkjum í nokkra mánuði . „ Að - aláhrifin af þessu áfalli hafa verið mikil þreyta . Ég var á spítalanum í tvær vikur . Fyrri vikuna var ég varla með meðvitund og ekki var ljóst fyrr en einhverjum dögum eftir að - gerðina hvort ég myndi lifa þetta af . Þetta var því mjög erfiður tími fyrir mína nánustu . Seinni vikuna svaf ég mikið , " segir Hildur . Góður stuðningur nauðsynlegur Það gefur að skilja að áfalíið reyndist fjölskyldu Hildar erfitt . „ Á þessum tíma var dóttir mín rétt rúmlega tveggja ára en ég fékk góðan stuðn - ing frá sambýlismanni og fjölskyldu . Bataferlið gekk upp og niður . Fyrsta árið var mjög erfitt þar sem hugur - inn var yfirleitt kominn lengra en getan . Nú eru liðin tvö og hálft ár og ég er ekki búin að ná fullri starfs - orku og tel mig ekki hafa sömu getu og ég hafði fyrir áfallið . Hins vegar held ég að ég sé mjög heppin miðað við marga aðra þar sem ég lamaðist ekki og missti ekki mál . Það skiptir miklu máli . " Eftir að Hildur kom HildurGrétarsdóttir heim af spítalanum gekk hún í gegnum erfiðan tíma . „ Ég hef alltaf þurft að hafa nóg að gera og aðgerð - arleysið átti illa við mig . Ég reyndi eftir bestu getu að fara í gönguferðir og hreyfa mig eins mikið og líkam - inn leyfði . Svo fór ég að vinna um leið og verkirnir hurfu sem var um tveimur mánuðum eftir áfallið . " Hildur segir nauðsynlegt að kerfið styðji betur við bakið á sjúklingum sem eru að ganga í gegnum bataferli . „ Ég fékk nánast engan stuðning frá kerfinu þegar ég var að ná bata . Ég held að það hefði verið mikilvægt fyrir mig á þeim tima sem ég var að reyna að komast út í lífið aftur að fá aðstoð við að byggja mig upp líkam - lega . Þeir sem lenda í því að fá heila - blæðingu finna fyrir mikilli þreytu . Það er því mjög erfitt að ætla sér að fara í líkamsrækt samhliða öllu öðru , s.s. því að sinna vinnu og fjölskyldu , án þess að fá einhvern stuðning . " Hildur er ekki í vafa um að það er mikil þörf fyrir félag á borð við Heilaheill á Islandi í dag . „ Ég hefði sjálf viljað hafa félag eins og Heila - heill þegar ég lenti í þessu áfalli . Á heimasíðunni www.heilaheill.is eru að safnast upp gríðarlega góðar upplýsingar fyrir sjúklinga og að - standendur þeirra . Jafnframt því er gott fyrir þá sem í þessu lenda að geta rætt við aðila sem hafa svipaða reynslu . Félagið er því mjög mikil - vægt bæði fyrir sjúklinga og aðstand - endur , " segir Hildur . „ Héltégværiaðfáflensu " í september árið 2001 fékk Kristín Stefánsdóttir heilablóðfall . Hún var þá aðeins 32 ára gömul og móðir tveggja ungra drengja , 4 og 12 ára . „ Ég vaknaði snemma morguns og hélt ég væri að fá flensu . Sjónin var óskýr og tungan mikið bólgin . Vin - kona mín leit við í morgunkaffi skömmu síðar og hún sá strax að það var eitthvað að því ég var farin að lamast í andliti og orðin óskýr í máli . Ég komst til læknis u.þ.b. tveimur tímum eftir að ég vaknaði . Tappinn var þá þegar sprunginn og blætt hafði inn á heilann . " Kristín hefur náð ágætri heilsu í dag og hefur fulla starfsorku . „ Ég fékk þó flogaveiki upp úr áfallinu sem haldið er niðri með lyfjum . Ég fæ einstöku sinnum væg köst . Sem betur fer missti ég ekki málið en var mjög hæg í tali til að byrja með og orðin létu oft á sér standa . " Ekki er saga um heilablóðfall í fjölskyldu Kristínar . „ Ég var rannsökuð hátt og lágt og engin sérstök ástæða fannst fyrir þessu nema reykingar og getnaðarvarnarpilla . Það voru þeir áhættuþættir sem fundust hjá mér . " Kristín gekk í ^ egnum enduhæf - ingarferli líkt og / flestir sem verða fyrir því að fá heiláblóðfall . Hún var í sex vikur á Reykjalundi og sótti sjúkraþjálfun í mánuð . Kerfið má bæta „ Ég fékk mjög góðan stuðning frá vinum og fjölskyldu , " segir Kristín . „ Það skorti ekkert upp á það . Kerfið hefði mátt vera betra . Þegar ég veikist var ég verktaki . Ég var ekki tryggð og varð því alveg launalaus . Mér finnst vanta mikla fræðslu inn í kerfið . Ég fór í viðtal til félagsráðgjafa og það eina sem ég fékk að vita var að ég ætti rétt á heimilishjálp . Ég komst að því löngu síð ^ ar að það er ýmis annar stuðningúj í boði hjá sveitar - félögunum . Ef égjhefði verið ein með börnin launalautrþá hefði ég svo sannarlega þurft á allri þeirri aðstoð sem í boði var . Ég fékk aðeins 19.900 kr á mánuði í sjúkradagpeninga sem duga skammt til heimilisreksturs . Fólk þarf að fá meiri leiðbeiningar um hvað það getur gert og hvert það getur leitað . Það brást í mínu tilfelli , " segir Kristín . Kristín er ekki vafa um það að þörfin fyrir félag á borð við Heilaheill er mikil . „ Ungt fólk heldur oft að það sé bara gamla fólkið sem lendi í þessu og það á það til að loka sig svolítið af . Það er nauðsynlegt að geta leitað til annarra sem hafa svipaða reynslu og þekkja eftirköstin og hvernig það er að byggja upp líf eftir slíkt áfall . Mörg okkar bera það alls ekki utan á sér að hafa lent í slíku en sitja samt uppi með ýmis langvinn eftirköst sem erf - itt getur verið að sætta sig við . " Kristín segir einnig að börn þeirra sem verða fyrir áfallinu séu hornreka í kerfinu . „ Það vantar tilfinnanlega stuðning fyrir börn fólks sem orðið hefur fyrir áfalli . Það var ætlast til þess að ég sjálf segði strákunum mínum fráþví að afleiðingarnar af mínu heilablóð - falli geti verið skapgerðarbreytingar og þunglyndi . Ég var reyndar svo heppin að ég þjáðist ekki af þung - lyndi í kjölfarið en engu að síður var erfitt að þurfa að útskýra þetta fyrir strákunum . Það er ekki séð fyrir neinni fræðslu eða aðstoð til handa börnum sem hafa gengið í gegnum þetta með foreldrum sínum . Strák - unum mínum var mjög brugðið en þeir horfðu upp á mig hníga niður . Ég hefði viljað að betur hefði verið búið að þeim , " segir Kristín að lokum hilma@bladid.is