Í bók sem ber titilinn Inequality reexamined segir indverski hagfræðingurinn og heimspekingurinn Amartya Sen að áhugi okkar á jöfnuði stafi af því hvað fólk sé í raun ójafnt og ólíkt í stóru og smáu . Þótt hver manneskja sé vissulega lík hverri annarri , raunar svo lík að yfirleitt eigum við ekki í miklum vandræðum með að skilja hvert annað , þá er fólk líka ólíkt að líkamlegri og andlegri getu , hefur ólík áhugamál , býr við ólíkar félagslegar aðstæður , hefur ólíka sýn á hvað sé gott líf , og þannig mætti halda áfram . Andspænis þessum breytileika vakna því ýmsar spurningar , t.d. spurningin : Hvaða máli skiptir breytileiki meðal fólks fyrir réttlæti í samfélaginu ? Svörin við þessari spurningu eru ólík eftir því hvaða kenning um réttlæti er lögð til grundvallar en velta líka á hugmyndum fólks um hvers vegna breytileiki hefur áhrif á tækifæri fólks og hvar ábyrgðin liggi á að bregðast við . Þannig er mjög mismunandi hvort litið sé á stuðning við fatlað fólk sem hjálp eða greiðasemi , annars vegar , eða sem réttlætismál og grundvallaratriði í sómasamlega réttlátu samfélagi , hins vegar . Hugum fyrst að sjálfri hugmyndinni um breytileika , einkum því hvernig breytileiki er ýmist afleiðing af félagslegu samhengi eða óháður því . Í bókinni Á flótta frá mennskunni ( e. Hiding from Humanity ) segir bandaríski heismpekingurinn Martha Nussbaum á einum stað : Fyrsta atriðið sem ber að nefna í þessu samhengi er vel þekkt en samt virðist þurfa að endurtaka það , þar sem svo algengt er að heyra röksemdafærslur sem horfa framhjá því . Þetta er að hömlun ( e. handicap ) er ekki til staðar sem „ náttúrulegt “ ástand , ef það merkir að hún sé óháð mannlegum athöfnum . Við getum sagt að skerðing ( e. impairment ) á tilteknu sviði eða sviðum mannlegrar getu sé til staðar án þess að fólk komi þar við sögu , en hún verður einungis að fötlun þegar samfélagið bregst við henni á tiltekinn hátt . Manneskjur eru almennt fatlaðar ( e. disabled ) : dauðlegar , sjóndaprar , með léleg hné , hörmulegt bak og háls , stutt minni , og svo framvegis . ( Nussbaum , 2004 , bls. 306 ) Það sem Nussbaum bendir á hér er vitaskuld mjög vel þekkt en um leið er oft horft framhjá því : fötlun er ekki bara náttúrulegt ástand heldur verður hún til í samspili líkamlegrar og andlegrar getu , annars vegar , og samfélagslegra kringumstæðna , hins vegar . Og þessar samfélagslegu kringumstæður eru samspil efnislegra aðstæðna ( þröskuldar , tröppur , áhersla á lesmál í umhverfinu , o.fl. ) , stofnana samfélagsins , þ.m.t. hvernig réttindi og skyldur eru skilgreind , og viðhorfa almennings , þ.m.t. hinna fötluðu sjálfra . Hinar samfélagslegu kringumstæður geta jafnvel birst og verið njörvaðar niður í það hvernig við notum tungumálið . Mér virðist gagnlegt að byrja umræðuna um félagslegt réttlæti á því að skoða eðli og rætur breytileikans , vegna þess að ef litið er á fötlun sem náttúrulegt ástand , þ.e. ástand óháð mannlegum athöfnum , þá er þetta ástand ekki á ábyrgð fólks eða samfélagsins . Það er grundvallarmunur á því hvernig fólk bregst við ástandi eða atburðum þegar það er sjálft valdur að þeim eða þegar það er einungis áhorfandi að því sem á sér stað . Hið sama á við um samfélagið og ríkið : Ef fötlun er náttúrulegt ástand þá ber samfélagið ekki ábyrgð á því og hvað eina sem það gerir er þá einhverskonar lofsvert framtak . Ef samfélagið ber ábyrgð á fötluninni ( að hluta til að minnsta kosti ) þá á fólk með fötlun annarskonar tilkall á hendur samfélaginu til þess að það bregðist við . Í fyrra tilvikinu er krafan um aðgerðir beiðni um hjálp , í því seinna er krafan um aðgerðir krafa um réttlæti . Fatlað líf og ófatlað líf Í áðurnefndri bók veltir Martha Nussbaum því fyrir sér hvers vegna fötlun leiði oft til verulegra skertra lífsgæða . Hún spyr á ögrandi hátt : Hvers vegna ætti frávik að leiða til harðneskjulegs lífs ? Og í framhaldinu bendir hún á að þessi frávik , sem hafa slíkar afleiðingar , eru síður en svo vel skilgreind . Yfirleitt hugsa þau sem eru „ venjuleg “ um sjálf sig sem í fullkomnu lagi , og um fólk með sjaldgæfa fötlun sem þau einu sem eru gölluð : þau eru skemmdu eplin í körfunni , ónýti maturinn innan um þann heilsusamlega . Hvað gerir maður við ónýtan mat ? Setur hann til hliðar ( eða hendir honum í ruslið ) svo hann spilli ekki þeim sem er í lagi . Og hin sérkennilega tregða flestra nútíma þjóðfélaga til að umbera nærveru fólks með fötlun – sér í lagi andlega fötlun – í skólum og opinberu rými gefur til kynna þann sama óþægilega skilning að nærvera þeirri muni spilla lífi hinna . Þeirri staðreynd , að okkar eigið líf er einnig brothætt og fatlað , er þannig vikið enn frekar úr augsýn . Stjórnmálakonan Jenny Morris , sem notar hjólastól , kallar þessa stefnu réttilega „ harðstjórn fullkomnunar “ . ( Nussbaum , 2004 , bls. 301 ) Það sem hér er kallað „ harðstjórn fullkomnunar “ hefur einnig verið kallað „ ableismi “ . Freyja Haraldsdóttir og Embla Guðrún Ágústsdóttir hafa fjallað með skýrum hætti um þessi mál á vefnum tabu.is . Þar segja þær meðal annars : Ableismi felst einnig í því að fatlað fólk er ekki álitið vera eðlilegur hluti af samfélaginu og gengið er út frá því að það geti minna en aðrir . Það er t.d. oft ekki gert ráð fyrir því að fatlað fólk geti verið efnilegir námsmenn , starfsmenn eða stjórnmálamenn , hæfir foreldrar eða aðlaðandi og heppilegar fyrirsætur , leikarar og makar . ( Embla Guðrún Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttir , 15.12.2014 ) Embla Guðrún og Freyja benda hér á vanda sem er í senn gamalkunnur en samt sem áður nýr á hverjum tíma . Okkur er tamt að hugsa og sjá heiminn út frá því sem er hefðbundið , gamalgróið , og birtist okkur sem hið sjálfsagða – það er kommon sens – og þess vegna hættir okkur til að líta á hvað eina sem gengur gegn þessu sem eitthvað óeðlilegt , frávik sem þarf að rökstyðja alveg sérstaklega . Sjálfræði , réttlæti og geta Það sem kalla má „ hefðbundnar hugmyndir um sjálfræði “ gera ráð fyrir því að sjálfræði og sjálfstæði séu nátengd . Þá er litið á sjálfræði sem einhverskonar tegund af sjálfstæði , t.d. þannig að sjálfráða fólk sé óháð öðrum í veigamiklum atriðum . Ungmenni sem verða sjálfráða við 18 ára aldur , verða einmitt í einhverjum skilningi óháð foreldrum sínum , þ.e. þau hafa rýmri rétt á að gera ýmislegt án þess að spyrja foreldra sína . En hugmyndin um sjálfræði sem sjálfstæði nær mjög skammt ; sjálfstæði okkar er í raun mjög takmarkað . Ég baka brauð og segist hafa gert það alveg sjálfur , en vitaskuld reiddi ég mig á innflutt mjöl sem var ræktað af öðru fólki . Vatnið sótti ég líka í kranann og ekki sá ég um að leiða það þangað . Saltið kemur að vestan þar sem það var þurrkað hægt og rólega , síðan pakkað og flutt til Reykjavíkur þar sem ég gat nálgast það úti í búð . Og það eina sem ég þurfti að gera til að ofninn minn hitnaði var að snúa tveim tökkum , aðrir höfðu þegar séð um að tengja hann við heilt rafkerfi sem ég leiði hugann ekki að nema rétt þegar eitthvað gerist þannig að rafmagnið fer af . Svipaða sögu er að segja um flest sem við tökum okkur fyrir hendur í nútímasamfélagi . Það er ekki sjálfstætt verk einnar manneskju heldur byggist það á víðtæku samstarfi . Af þessum sökum virðist mér nær að skilja sálfræði sem það að vera gerandi í eigin lífi ( frekar en einber þiggjandi eða leiksoppur ) og hafa getu til að lifa lífi sem samrýmist mannlegri reisn . En það sem við getum gert , getum við ekki endilega gert hjálparlaust . Ef við lítum á hlutina frá þessum sjónarhóli , ef við lítum á sjálfræði sem getu til að hafa stjórn á eigin lífi í samvinnu við aðra , þá ætti þörfin fyrir þjónustu og stuðning líka að birtast í nýju ljósi . Slík þörf varðar ekki fyrst og fremst aðstoð við að vinna tiltekin verk , heldur er um að ræða þörf fyrir liðveislu við að setja sér markmið eða vinna að þeim markmiðum sem viðkomandi hefur þegar sett sér . Þessar hugmyndir um sjálfræði byggja m.a. á skrifum ástralska heimspekingsins Lauru Davy , en hún segir á einum stað : Ég tel að þörf sé á skilningi á sjálfræði sem byggist á tengslum eins og aðstoð ( e. support ) , stuðningi ( e. advocacy ) og eflingu ( e. enablement ) . Slík kenning mun umhverfa núverandi skilningi á sjálfræði innan heimspekinnar sem andlegu sjálfstæði og innan orðræðu stjórnmála sem það að vera sjálfum sér nógur . Í staðinn fyrir að horfa til þess hvort tiltekna þætti skorti þegar við metum hversu sjálfráður tiltekinn einstaklingur er , þá ættum við að horfa til þess hvort tilteknir þættir séu til staðar , t.d. málsvarar sem líta á gerandann sem verðugan einstakling , félagsleg og önnur ytri úrræði sem viðkomandi hefur aðgang að , sem og innri þættir eins og sjálfstraust og sjálfstjáning , reisn og öryggi . ( Davy , 2015 , bls. 144 , þýð . ÓPJ ) En hvernig tengist þessi hugmynd um sjálfræði hugmyndum um réttlæti ? Flestar seinni tíma kenningar um réttlæti gera ráð fyrir sjálfræði sem mikilsverðu markmiði . Það er litið svo á að sjálfræði tengist náið mannlegri reisn sem ríkisvaldinu beri að standa vörð um . En þá skiptir einmitt máli hvaða skilningur er lagður í sjálfræðishugtakið . Marta Nussbaum og Amartya Sen hafa sett fram hugmyndir um réttlæti sem þau kalla getukenningu eða getunálgun ( e. capability approach ) . Í bókinni Útmörk réttlætisins ( Frontiers of Justice ) segir Nussbaum á einum stað : Getukenningin … tilgreinir nokkur nauðsynleg skilyrði fyrir sómasamlega réttlátt þjóðfélag í formi tiltekinna grundvallaratriða sem allir borgarar eiga tilkall til . Misbrestur á að tryggja borgurunum þessi atriði felur í sér sérlega gróft brot á réttlæti , þar sem þessi atriði sem borgararnir eiga tilkall til eru innifalin í sjálfri hugmyndinni um mannlega reisn og líf sem er samboðið mannlegri reisn . ( Nussbaum , Frontiers of Justice , bls. 155 ) Sen tengir fötlun beint við mikilvægi þess að gefa hugmyndinni um getu sérstakan gaum . Í bókinni Hugmyndin um réttlæti ( e. The Idea of Justice ) segir hann m.a. : Mikilvægi fötlunar fyrir skilning á skorti í heiminum er oft vanmetið , og þetta kann að vera ein af mikilvægustu ástæðunum fyrir því að veita getusjónarhorninu athygli . Fólk með líkamlega eða andlega fötlun er ekki einungis meðal þeirra sem búa við mestan skort , oft er það einnig meðal þeirra sem eru hvað mest afskiptir . ( Sen , The Idea of Justice , bls. 258 ) Sen segir hér að fötlun hafi tvennskonar mikilvægi þegar kemur að réttlæti . Annars vegar er fólk með fötlun meðal þeirra sem búa við mestan skort , og hins vegar er fólk með fötlun meðal þess sem hvað helst er vanrækt . Þær skerðingar sem fólk með fötlun býr við eru oft af því tagi að það á erfitt með að leita réttar síns , það á erfitt með að stíga fram á hinn almenna vettvang , hvað þá hinn pólitíska vettvang . Margt hið sama má raunar segja um innflytjendur sem ekki hafa fullt vald á því tungumáli sem talað er á dvalarstaðnum , einnig um börn sem oft eiga erfitt með að fá áheryn , og gamalt fólk sem samfélagið hefur tilhneigingu til að líta á sem gagnslaust , jafnvel bara sem byrði . Af þessu leiðir að það reynist auðvelt að veita því ekki athygli , að hlusta ekki á það og , þegar það lætur í sér heyra , að leiða rödd þess hjá sér . En nú má spyrja : Hvers konar yfirsjón er þetta af hálfu samfélagsins ? Spurningunni mætti í grunninn svara með tvennum hætti . Annars vegar má telja yfirsjónina til marks um að samfélagið veiti hinum fötluðu ekki næga hjálp , þ.e. sinni þörfum þeirra ekki nógu vel . Hins vegar má líta svo á – og það er þannig sem Nussbaum og Sen líta á málið – að yfirsjónin feli í sér alvarlega skerðingu á réttlæti . Samkvæmt getukenningunni um réttlæti , er það réttlætismál að fólk sem býr við skerta getu fái stuðning til að sú skerðing hindri það ekki í að lifa lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf . Skert geta gerir fólki oft erfitt um vik að taka þátt í hversdegi samfélagsins . Manneskja með skerta heyrn , á erfitt með að sækja sér menntun , formlega og óformlega , fylgjast með þjóðmálaumræði ( t.d. í útvarpi ) og taka þátt í margvíslegu félagsstarfi þar sem gert er ráð fyrir heyrandi fólki . Svipaða sögu má segja um annars konar skerðingar á getu , hvort heldur þær skerðingar varða sjón , hreyfigetu , úthald og einbeitingu , málakunnáttu , o.fl . Að auki getur manneskja með skerta getu átt erfiðara með að umbreyta gæðum eins og peningum ( t.d. launum fyrir vinnu ) í raunveruleg lífsgæði . Vilji manneskja sem notar hjólastól fara á pöbbarölt , þá þarf hún væntanlega aðstoðarmanneskju með sér á fullum launum á næturvinnutaxta . Þá er hætt við að vínið eða bjórinn muni ekki vega þungt í útgjöldum kvöldsins . Svipað gildir um fólk með annars konar skerðingar þegar kemur að margvíslegri þátttöku í samfélaginu . Þær hindranir sem fólk með fötlun mætir varða ekki bara aðgang að stofnunum samfélagsins , eins og skólum og heilbrigðiskerfi , heldur ná þær oft til allra sviða lífsins . Manneskja með skerta hreyfigetu á ekki bara erfitt með að fara í skóla þar sem byggingar eru illa hannaðar , heldur verða þröskuldar , tröppur , þröngar dyr , og annars konar tálmar á vegi hennar í einkalífinu . Til að tryggja slíkri manneskju þá getu sem gerir henni kleift að vera sjálfráða og lifa lífi sem hún hefur ástæðu til að meta sem gott , þá ætti ríkisvaldið vitaskuld að tryggja fullan aðgang að öllum opinberum stofnunum . En það er ekki nóg . Vil lifum lífi okkar ekki nema að mjög takmörkuðu leyti innan opinberra stofnana og ef slík manneskja á t.d. að hafa getu á við aðra til að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði – t.d. að geta valið sér vinnu sem höfðar til hennar – þá er mikilvægt að tryggja slíkt aðgengi til fulls . Þessu markmiði verður kannski aldrei náð þar sem skerðingar á mikilvægri getu eins og hreyfigetu , heyrn og sjón , ná til svo margvíslegra afkima lífsins að opinber stuðningur nær tæpast að tryggja fullt jafnræði . Af þessum sökum ætti ríkisvaldið því ekki einfaldlega að setja sér það markmið að tryggja aðgengi ( sem oft birtist í einhverskonar lágmarksaðgengi ) , heldur ætti að vinna eftir kjörorðinu „ lengra en jafnt “ . Einungis með því að setja sér það markmið að gera líf þeirra sem glíma við alvarlegar skerðingar í raun betra en jafnt , getum við vonast til að slíkt fólk nái að standa nokkurn veginn jafnfætis þeim sem kallast „ venjulegt fólk “ , þ.e. fólk með getu sem er í samræmi við það sem viðtekið er að gera ráð fyrir í samfélaginu . Til að koma í veg fyrir að skerðing á getu valdi skertu sjálfræði og skertum tækifærum til að lifa góðu lífi í samfélagi við aðra , ætti samfélagið ekki einungis að veita fólki sem býr við skerðingar aðgang að þeim stofnunum sem „ hin venjulegu “ hafa aðgang að , heldur að tryggja þeim betri aðgang . Þegar við hugsum um menntun í þessu samhengi er ekki úr vegi að byrja á að rifja upp að menntun er skilgreind sem mannréttindi . En hvers vegna er menntun álitin svo mikilvæg að hún skuli hafa slíka stöðu ? Menntun hefur í senn gildi í sjálfri sér og gildi vegna þess sem hún leiðir til . Hugmyndin um menntun sem mannréttindi byggist á hugmynd um að í menntun felist mikilvæg ræktun mennskunnar , þ.e. efling á getu fólks til að lifa lífi sem er samboðið mannlegri reisn – lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf . Til að jafna stöðu fólks í þessu tilliti skiptir máli að tryggja bæði jafnan aðgang að menntun og jöfn tækifæri til að njóta menntunar . En hvað getur ríkisvald gert í þessu sambandi ? Hvað ætti að gera fyrir fólk sem er t.d. heyrnarskert , hvort heldur það eru börn , fullorðnir eða gamalt fólk ? Augljósa svarið er að fólk – óháð því hvort það er með skerta heyrn eða ekki – ætti að hafa jafnan aðgang að skólum . Skerðing á tiltekinni færni ætti ekki að leiða til skerðingar á aðgengi að menntun . En er það nóg ? Ég held ekki . Það væri kannski nóg ef menntun sem mannréttindi fæli einungis í sér rétt til að afla sér menntunar . En menntunin sjálf hefur ekki fullt gildi nema fólk hafi tækifæri til að njóta menntunar sinnar . Samfélag þar sem heyrnarskert fólk býr við ( i ) skertan aðgang að formlegri menntun , ( ii ) skertan aðgang óformlegri menntun og ( iii ) skert tækifæri til að njóta eigin menntunar , getur naumast kallast sómasamlega réttlátt . Erfitt getur verið fyrir ríkisvaldið að jafna tækifæri fólks til að njóta eigin menntunar og það er jafnvel erfitt að skilgreina almennilega hvað í því felst þar sem það er svo breytilegt frá einni manneskju til annarrar . En þótt tækifærin verði kannski ekki jöfn , er mikilvægt að munurinn sé innan sanngirnismarka . Markmiðið verður þá að tryggja heyrnarskertu fólki sanngjörn tækifæri til að njóta menntunar sinnar , bæði formlegrar og óformlegrar . En til að bæta upp fyrir þessa vangetu sína , og til að bregðast við þeirri staðreynd að fólk með fötlun á oft erfiðara að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði , þá ætti ríkisvaldið ekki einungis að reyna að jafna aðgang fólks með fötlun að hverskyns menntun , heldur ætti það að ganga lengra . Aðgangur þeirra sem búa við skerðingar á mikilvægum sviðum mannlegrar getu ætti að vera betri en annarra , vegna þess að gott aðgengi að menntun er þessu fólki ennþá mikilvægara en þeim sem ekki búa við verulegar skerðingar . Til að stuðla að réttlæti verður að ganga lengra en til jafns . Skrifstofa Heyrnarhjálpar verður lokuð frá Þorláksmessu 23.12.2019 til 8. 01.2020 Stjórn Heyrnarhjálpar og framkvæmdastjóri óska ykkur öllum friðsældar á jólum . Við horfum með tilhlökkun og væntinga til næsta árs og megi það færa okkur öllum frið og hamingju . Um leið og við þökkum fyrir árið sem nú kveður , viljum við minnum á aðgát við flugelda og brennur um áramótin . Í mörg ár var Heyrnarhjálp eina félagið sem vann í okkar málaflokki og gerði það í marga áratugi m.a. með innflutningi og sölu heyrnartækja . Þannig þarf það ekki að vera ef skerðingin uppgötvast nógu fljótt og ef brugðist er við í tíma . Markmið Heyrnarhjálpar … er að vekja athygli á þeirri fötlun sem heyrnarskerðing er og á þá einangrun sem henni fylgir ef ekki er brugðist rétt við . … við berjumst fyrir því að réttindi heyrnarskertra séu virt og aukin til jafns við aðra sambærilega fötlunarhópa . Það hlýtur að gefa fleirum tækifæri til að fara á rjúpu og menn fara síður út í vafasamt veður . Þetta er fé sem safnaðist í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst s.l. Við erum þakklát fyrir þetta og þann hlýhug sem fylgir . Við viljum sérstaklega þakka þeim einstaklingum sem hlupu til styrktar málefndum heyrnarskertra en það voru : Davíð Þór Björgvinsson , Jón Reginbald Ívarsson , Búi Þór Birgisson og Guðmundur Ágúst . Þar var kynning á baráttumálefnum heyrnarskertra og kynning á félaginu Heyrnarhjálp , bæði sögu þess og starfsemi fram til dagsins í dag . Kolbrún Stefánsdóttir framkvæmdastjóri sá um þá kynningu en Helgi Hólm stjórnarmaður og ritstjóri Fréttablaðs Heyrnarhjálpar kynnti nýjustu fréttir frá Almannarómi um talgervil sem verið er að hanna og á hann að breyta talmáli í texta . Fundurinn var haldinn í Menningarsal safnaðarheimilisins á Hellu og var nokkuð vel sóttur . Fundurinn var nokkuð vel sóttur og tókst með miklum ágætum enda þátttaka úr sal með besta móti og nokkuð um reynslusögur sem alltaf gefa umræðunni aukinn kraft .