Viðræðuslit hjá Læknafélagi Íslands og Íslenskri erfðagreiningu Þann 11. ágúst síÐastliÐinn sendu Þeir Sigurbjörn Sveinsson formaður Læknafélags Íslands og Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar frá sér svohljóðandi yfirlýsingu : ,, Hinn 8. þessa mánaðar lauk viðræðum þeim , sem staðið hafa undanfarna mánuði milli Íslenskrar erfðagreiningar ( ÍE ) og Læknafélags Íslands ( LÍ ) um sameiginlegan skilning á því , hvernig virða megi sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga , þegar notaðar eru heilsufarsupplýsingar við vísindarannsóknir svo sem við gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði . Viðræður þessar hafa verið efnislegar og málefnalegar og sameiginlegur skilningur náðst um ýmsa efnisþætti málsins . Þótt viðræður þessar hafi ekki leitt til sameiginlegrar niðurstöðu , er það einlægur vilji beggja aðilja , að sá ágreiningur , sem enn er fyrir hendi , verði leystur . " Frá því yfirlýsingin var birt hafa fjölmiðlar fjallað nokkuð um málið . Forsvarsmenn ÍE hafa lagt áherslu á að þeir telji að viðræðunum verði haldið áfram síðar . Af hálfu Læknafélagsins hefur verið ítrekað að um viðræðuslit var að ræða . Læknablaðið fékk Sigurbjörn Sveinsson , formann LÍ , í viðtal af þessu tilefni . Í síðasta tölublaði Læknablaðsins , ( 7 - 8 / 2000 ) birtist bréf sem Sigurbjörn sendi öllum félögum í LÍ 20. júní síðastliðinn . Þar rekur hann stöðu málsins á þeirri stundu . Upphaf viðræðnanna var það að Kristján Erlendsson læknir ÍE hafði samband við Sigurbjörn til að kanna möguleika á því að fulltrúar LÍ og ÍE settust saman og reyndu að finna sameiginlega lausn á helsta ágreiningsmáli þessara aðila , sjálfsákvörðunarrétti sjúklinga . Viðræður þær sem nú hafa siglt í strand fóru af stað í framhaldi af þessum umleitunum . Fyrsta spurningin sem Sigurbjörn svaraði var hverjar væntingarnar hefðu verið þegar sest var að samningaborði . " Við höfðum auðvitað miklar væntingar er við hófum viðræðurnar . Við höfðum , í kjölfar þess að Íslensk erfðagreining fékk leyfi til að setja saman miðlægan gagnagrunn , ítrekað að leita bæri samþykkis einstaklinga fyrir flutningi upplýsinga um þá í grunninn . Þegar sá flötur kom upp að fulltrúar ÍE væru tilbúnir að ræða á hvern hátt við gætum virt sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga vöknuðu vonir um að það væri virkilega einhver ljóstýra í málinu . Það er í rauninni stórt mál að Íslensk erfðagreining féllst á að leita eftir samþykki sjúklings . Ágreiningurinn snerist hins vegar um það hvernig samþykkið ætti að virka . " Það hefur verið langt á milli ykkar ? " Já , sérstaklega í byrjun . Læknafélagið varð að breyta skoðunum sínum á ýmsu með það fyrir augum að þarna voru tveir aðilar með ólíkar skoðanir að talast við . Upphafleg krafa okkar var sú að fjallað væri sérstaklega um hinn miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði . Við féllumst á að ræða málið á breiðum grunni , ekki út frá sértækri lausn fyrir miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði . Í öðru lagi töluðum við ekki um upplýst samþykki sjúklings eins og í upphafi , þar sem um öðru vísi samþykki er að ræða en við erum vön . Sjúklingar eru í raun að gefa leyfi til fleiri en einnar rannsóknar og ef til vill færslu í fleiri en einn grunn . Í þriðja lagi féllumst við á að sérleyfishafinn hefði aðlögunartíma , þar sem hann hefði aðgang að öllum upplýsingum . Þessi hugmynd byggðist á þeirri yfirlýsingu af hálfu ÍE að hægt sé að þróa aðferðir til að eyða upplýsingum úr grunninum . Það var alveg nýr flötur á málinu . " Var gert ráð fyrir að þessar viðræður gætu jafnvel leitt til þess að aðilar kæmu sér saman um að fara fram á það við löggjafann að gerðar yrðu einhverjar lagabreytingar ? " Það er skoðun aðalfundar Læknafélagsins að breyta beri þessum lögum , þau séu gölluð . Við tókum hins vegar upp viðræður í ljósi þess að stjórnmálaöflin sem ráða landinu hafa ekki fengist til að ljá máls á því að lögunum yrði breytt . Næsta tilraun okkar til að koma málinu í einhvern viðunandi farveg , var að tala við þann sem hefur leyfið til að setja grunninn saman . Það merkir ekki að við sættumst við lögin . Og það er alveg skýrt af okkar hálfu , að ef Læknafélagið féllist á einhverja lausn af því tagi sem þessar viðræður buðu upp á , myndi það engu að síður halda áfram að halda uppi gagnrýni á lögin . Þau batna ekki þótt gert sé samkomulag við sérleyfishafa . Heilbrigðisráðuneytinu er meðal annars kunn þessi afstaða félagsins . Við gerðum okkur hins vegar fyllilega grein fyrir að fulltrúar Íslenskrar erfðagreiningar myndu ekki taka þátt í þessum viðræðum til þess að gerði yrði sameiginleg tillaga að lagabreytingu . " Voru þetta ítarlegar viðræðum ? ,, Til að byrja með lögðum við mikla vinnu í þær , höfðum með okkur lögfræðing og undirbjuggum fundina vel . Viðræðufundirnir sjálfir skiluðu ekki svo miklu í fyrstu . Við fóru af stað í febrúar , í marsmánuði gerðist lítið þar til við Kári Stefánsson hittumst og sammæltumst um að minnka hópinn . Við ákváðum að fá með okkur viðræðuaðila sem yrðu eins og nokkurs konar hjónabandsráðgjafar . Það voru þeir Vilhjálmur Árnason prófessor og Sigurður Guðmundsson landlæknir . Þeirra innlegg var mjög gagnlegt , þá kom hreyfing á málin og framfarirnar mestar . En um leið varð staðan að mörgu leyti óþægileg . Ég lá undir ákveðinni gagnrýni sem ýmsir aðilar innan Læknafélagsins létu í ljós . Of langt þótti gengið og of mikið slegið af . Árangur þessara viðræðna birtist í plaggi , dagsettu 25. maí 2000 , sem ég tók saman og lagði fyrir stjórn Læknafélagisins . Stjórnin heimilaði mér að halda áfram á þeim nótum sem þar er rakið . Ég lít svo á að þetta plagg sé orðið opinbert núna , enda er ekkert leyndarmál í því í sjálfu sér . Það var sent öllum aðalfundarfulltrúum fyrir fundinn nú í ágúst . Hins vegar segir þetta plagg ekkert um hvað menn eru sammála um og um hvað er ágreiningur . Þegar það var tekið saman stóðu viðræðurnar enn . Þetta var mitt persónulega plagg í þeim . " Hvað var það helst sem olli viðræðuslitunum ? " Stjórn Læknafélagsins tók þá ákvörðun á fundi sínum þann 8. ágúst að slíta viðræðunum . Við töldum það alveg nauðsynlegt þegar við sáum að kjarnaatriði voru óleyst varðandi samþykkið og lítið hafði mjakast . Stundum skilar það minni árangri að hjakka í sama farinu en að leyfa hlutunum að gerjast . Því töldum við farsælast að slíta viðræðunum til þess að allir fengju að vita hver staðan væri , meðal annars með tilliti til þess að aðalfundur Læknafélagsins var framundan . En eins og yfirlýsingin ber með sér fóru viðræðurnar fram í fullri vinsemd og voru málefnalegar . Þetta var ekki skotgrafahernaður . Vinnan mun liggja fyrir ef menn fara að tala saman aftur . Hins vegar er staðan sú núna að allt er uppi á borðinu . Þar með tökum við einnig vissa áhættu . Það er allt lagt undir þegar menn slíta viðræðum . Íslensk erfðagreining leggur mikla áherslu á þann árangur sem náðst hefur . En ef ástæða verður til að tala saman aftur , þarf að fá einhverja nýja sýn , nýjar hugmyndir og nýja nálgun . Í því sambandi er ég ekki bara að tala um gagnaðilann heldur báða aðila . " Hvernig sérðu fyrir þér að samráði yrði háttað ef viðræður yrðu teknar upp á nýjan leik ? " Aðalfundur á hverjum tíma sker úr um hvaða aðferð er notuð . Annað hvort fær stjórn Læknafélagsins bein fyrirmæli frá aðalfundi , skýrt mótaða stefnu , afstöðu gagnvart viðræðum eða algerlega frítt spil . Stjórnin hlítir fyrirmælum aðalfundar . Við megum ekki gleyma því að í umræddum viðræðum við Íslenska erfðagreiningu sótti stjórnin ekki umboð til aðalfundar til að hefja þær . Þannig að það var alltaf ljóst af minni hálfu að ég yrði að fá samþykki aðalfundar ef niðurstaða fengist . Þetta var mótaðilanum kunnugt . Að því leyti var í sjálfu sér allt uppi á borðinu , formlega séð , fram að aðalfundi . Ég lýsi því fúslega yfir að það voru mér mikil persónuleg vonbrigði að ekki skyldi verða sá árangur sem við væntum . Ég hefði viljað getað farið með eitthvað sem menn gætu unað við til aðalfundarins . En það verður að taka því eins og það liggur fyrir . Ég er í þessu starfi og held því áfram eins og mér er falið að rækja það . " Viðbrögðin við viðræðunum hafa verið á ýmsa lund , er það ekki rétt ? " Allt sem ég hef gert hefur verið í samræmi við ákvarðanir stjórnar Læknafélagsins og með stuðningi hennar . Ég hef vissulega sætt gagnrýni margra fyrir að taka þátt í þessum viðræðum . En ég tel það skyldu mína sem formanns Læknafélagsins að reyna að ná niðurstöðu sem menn geta lifað með . Ef ég væri ekki í þessari stöðu væri ég kannski í liði með haukunum í Læknafélaginu , því þeir fyrirfinnast sem vilja ekkert samkomulag . Við höfum fengið mikinn stuðning og skilning alþjóðasamtaka lækna en jafnframt hvatningu um að gefa ekkert eftir hvað varðar " prinsippmál " . " Fylgist alþjóða læknasamfélagið ekki grannt með því sem gerist hér ? " Jú , við höfum alltaf lagt áherslu á að ef gert yrði samkomulag um þessi mál , þyrfti það að hafa glugga til alþjóðlegra samþykkta sem kynnu að vera gerðar . Það á ekki síst við um leiðbeiningar og samþykktir Alþjóðafélags lækna . Hvergi annars staðar í heiminum er verið að gera eitthvað sambærilegt , þótt reynt hafi verið að telja okkur trú um hið gagnstæða . Við gerum okkur grein fyrir því að framlag Læknafélagsins geti haft alþjóðlega skírskotun og þýðingu fyrir alþjóðlega rannsóknarsamfélagið . Læknafélagið verður hins vegar að líta til þess að það er undir lögum sem það hefur vanþóknun á , vill ekki hvetja til lögbrota , heldur uppi gagnrýni á lögin en reynir að ná samkomulagi þannig að læknar geti unað í starfi . "