Inngangur : Aukin þekking , reynsla og tækniframfarir seinni ára hafa bætt lífsmöguleika veikra nýbura , sem endurspeglast í lágum burðarmálsdauða á Íslandi . Lífslíkur lítilla fyrirbura með fæðingarþyngd < 1000 g hafa aukist verulega , einkum eftir að notkun lungnablöðruseytis ( surfactants ) við glærhimnusjúkdómi ( HMD / Hyaline Membrane Disease ) varð almenn . Einnig var aflað upplýsinga hjá Hagstofu Íslands um litla fyrirbura sem vógu 500 - 999 g og fæddust á tveimur tímabilum 1982 - 90 og 1991 - 95 , fyrir og eftir að notkun lungnablöðruseytis varð almenn . Á seinna tímabilinu 1991 - 95 var hlutfall lítilla fyrirbura 0,5% af öllum fæðingum ( 102 af 22.261 ) og lifðu 35 af 67 lifandi fæddum börnum við fimm ára aldur , eða 52% . Af fyrirburum áranna 1982 - 90 eru þrjú ( 16% ) af 19 börnum talin fötluð og 6 ( 17% ) af 35 fyrirburum áranna 1991 - 95 . Ályktanir : Rannsóknin sýnir að á sama tíma og hlutfallslega fleiri litlir fyrirburar fæðast í hverjum árgangi hafa lífslíkur þeirra aukist úr 22% á árunum 1982 - 90 í 52% 1991 - 95 . Hlutfall lítilla fyrirbura með fötlunargreiningar hefur ekki aukist marktækt milli tímabila þrátt fyrir aukna lifun . Læknablaðið 2003 ; 89 : 299 - 302 Frá ómunatíð hefur maðurinn leitast við að finna leiðir til þess að draga úr áhættu við barnsfæðingar . Fyrr á öldum var líf og heilsa móður fremur en hins ófædda barns sett í öndvegi þegar vandamál komu upp í fæðingu . Með aukinni þekkingu og tækniþróun seinni ára hafa lífsmöguleikar nýfæddra veikra barna aukist mjög . Burðarmálsdauði , sem hefur verið notaður sem mælikvarði á árangur fæðingarhjálpar og nýburalækninga við samanburð milli landa , hefur lækkað verulega á Íslandi á síðustu þremur áratugum ( 1 - 3 ) . Burðarmálsdauði var 19,7 af 1000 fæddum börnum árið 1972 þegar Fæðingarskráning hófst ( 3 ) miðað við eldri skilgreiningu , það er lifandi og andvana fædd börn , meðgöngulengd 28 vikur eða fæðingarþyngd 1000g miðað við 1000 fædd börn . Árið 1976 , fyrsta starfsár Vökudeildar Barnaspítala Hringsins , var burðarmálsdauði 10,1 ( 3 ) . Á árinu 1982 var burðarmálsdauði 6,2 ( 4 ) og 5,8 árið 1995 ( 1 ) . Samkvæmt nýrri skilgreiningu miðast burðarmálsdauði við lifandi og andvana fædd börn , meðgöngulengd 22 vikur eða fæðingarþyngd 500 g miðað við 1000 fædd börn ( 1,5 ) . Fyrir árið 1995 var burðarmálsdauði 8,3 samkvæmt hinni nýju skilgreiningu sem þá var birt í fyrsta sinn ( 1 ) . Þróun síðustu ára má að verulegu leyti rekja til framfara í nýburalækningum . Hefur notkun lungnablöðruseytis ( surfactants ) ein og sér leitt til þess að lífslíkur nýbura með glærhimnusjúkdóm ( HMD / Hyaline Membrane Disease ) hafa aukist um 40% ( 6 ) . Á Íslandi hófst notkun lungnablöðruseytis haustið 1990 í tengslum við fjölþjóðarannsóknina OSIRIS ( 7 ) . Auknar lífslíkur nýbura má einnig að einhverju leyti rekja til betra eftirlits og meðferðar á meðgöngu ( 8 ) . Samhliða lækkun á burðarmálsdauða hafa lífslíkur lítilla fyrirbura með fæðingarþyngd minna en 1000 g einnig aukist verulega . Þessi litlu börn eru nú fleiri í hverjum árgangi hvort sem miðað er við fæðingarþyngd undir 1500 g eða 1000 g ( 1 , 9 - 12 ) . Í ljósi vaxandi fjölda lítilla fyrirbura þótti áhugavert að kanna hvernig þessum litlu börnum vegnaði eftir fæðingu og hvort börnum með fötlun hafi fjölgað . Upplýsingar um heildarfjölda fæðinga , fjölda fæðinga og lifun lítilla fyrirbura frá 1982 - 1995 fengust frá Fæðingarskráningu Ríkisspítala ( nú Landspítala ) . Eldri upplýsingar voru ekki til á tölvutæku formi þegar fyrsta gagnasöfnun fór fram árið 1996 . Þannig fékkst heildarfjöldi skráðra fæðinga lítilla fyrirbura á tveimur tímabilum , hinu fyrra 1982 - 1990 fyrir reglulega notkun lungnablöðruseytis og hinu síðara 1991 - 95 , en frá árinu 1991 hefur meðferð með lungnablöðruseyti verið almenn og náð til allra fyrirbura sem þess þurfa . Skoðaðar voru fæðingartilkynningar barnanna á Kvennadeild Landspítalans og á Hagstofu Íslands og þær bornar saman við Fæðingarskráningu til að útiloka innsláttarvillur . Leitað var upplýsinga um afdrif barnanna hjá Hagstofu Íslands . Upplýsingar fengust úr gagnagrunni Tryggingastofnunar ríkisins varðandi börn með fötlunargreiningar á árunum 1996 til 2002 . Miðað var við skilgreiningar WHO frá 1981 varðandi lifandi fæðingu , meðgöngulengd , lítinn fyrirbura og lága fæðingarþyngd ( 13 ) . Einnig var stuðst við skilgreiningar WHO frá 1980 á skerðingu ( impairment ) , hömlun ( disability ) og fötlun ( handicap ) ( 14 ) . Sjúkdómsgreiningar voru samkvæmt ICD - 10 ( 15 ) og heiti fötlunargreininga voru samkvæmt íslenskri útgáfu af ICD - 10 ( 16 ) . Við tölfræðilega úrvinnslu var kí-kvaðrats greiningu beitt við samanburð á hlutföllum og t-prófi við samanburð hópa . Fengið var skriflegt samþykki fyrir þátttöku í rannsókninni frá foreldrum lifandi barna . Siðanefnd Landspítala og Tölvunefnd veittu leyfi fyrir rannsókninni 27. og 28. febrúar 1996 . Á árunum 1982 - 1990 voru skráðar fæðingar á Íslandi alls 38.378 , eða 4264 fæðingar á ári að meðaltali . Á þessu níu ára tímabili voru skráðar 116 fæðingar barna sem vógu 500 - 999 g ( 0,3% ) , 87 lifandi fædd og 29 andvana . Á lífi við fimm ára aldur voru 19 af 87 lifandi fæddum börnum , eða 22% . Flest börn dóu á fyrsta sólarhring , alls 47 ( 54% ) , á 2. - 7. sólarhring dóu tíu börn ( 11% ) og síðkomin andlát voru 11 ( 13% ) ( tafla I ) . Upplýsingar fundust um 14 tvíbura , eða 12% af hópnum . Flokkun miðað við fæðingarþyngd leiðir í ljós að við fimm ára aldur lifðu þrjú af 20 börnum ( 15% ) sem vógu 600 - 699 g , sjö af 21 ( 33% ) sem vógu 700 - 799 g , fimm af 21 ( 24% ) sem vógu 800 - 899 g og fjögur af níu ( 44% ) sem vógu 900 - 999 g . Á árunum 1991 - 1995 voru skráðar fæðingar á Íslandi alls 22.261 , eða 4452 fæðingar á ári að meðaltali . Á þessu fimm ára tímabili voru skráðar 102 fæðingar barna sem vógu 500 - 999 g ( 0,5% ) , 67 lifandi fædd og 35 andvana . Á lífi við 5 ára aldur voru 35 börn af 67 lifandi fæddum börnum , eða 52% . Flest börn dóu á fyrsta sólarhring , alls 19 ( 28% ) , á 2. - 7. sólarhring dóu sex börn ( 9% ) og síðkomin andlát voru sjö ( 11% ) . Upplýsingar fundust um 24 tvíbura , eða 24% af hópnum . Flokkun miðað við fæðingarþyngd leiðir í ljós að við fimm ára aldur lifðu eitt af sex börnum ( 17% ) sem vógu 500 - 599 g , þrjú af níu ( 33% ) sem vógu 600 - 699 g , sex af níu ( 67% ) sem vógu 700 - 799 g , 17 af 26 ( 65% ) sem vógu 800 - 899 g og átta af 17 ( 47% ) sem vógu 900 - 999 g . Sjá töflur I og II . Á tímabilinu 1982 - 90 voru 12 fyrirburanna stúlkur og sjö voru drengir , en 27 stúlkur og átta drengir á árunum 1991 - 1995 . Á árunum 1982 - 90 var meðalfæðingarþyngd fyrirbura 804 g , miðgildi 798 g og dreifing 608 - 990 g . Á árunum 1991 - 95 var meðalþyngd 832 g , miðgildi 835 g og dreifing 590 - 990 g . Á fyrra tímabilinu voru tíu börn af 19 ( 53% ) léttburar ( SGA , Small for gestational age ) og 16 börn af 35 ( 46% ) á því síðara ( tafla III ) . Í töflu IV eru upplýsingar um fjölda barna með fötlunargreiningar . Af 19 fyrirburum áranna 1982 - 90 eru þrjú börn fötluð ( 16% ) . Tvö þeirra eru þroskahömluð og þriðja barnið er lögblint . Af 35 fyrirburum áranna 1991 - 1995 eru sex börn talin fötluð ( 17% ) . Af þeim eru fimm þroskahömluð og eru þrjú þeirra með viðbótar-fötlunargreiningar , eitt barn er blint og tvö eru hreyfihömluð . Einn fyrirburi var með hreyfihömlun og eðlilegan vitsmunaþroska . Af fyrirburum áranna 1991 - 95 voru því alls þrjú börn hreyfihömluð ( 9% ) , tvö með stjarfa tvílömun og eitt með slingurheilalömun . Á tímabilinu 1982 - 90 var hlutfall lítilla fyrirbura á Íslandi 0,3% af heildarfjölda fæðinga . Hlutfall þeirra jókst og var 0,5% á árunum 1991 - 95 . Tvær meginskýringar má nefna á þessum mun , annars vegar nákvæmari og breytta fæðingarskráningu og hins vegar vaxandi fjölda glasabarna og aukið hlutfall fjölbura á síðara tímabilinu . Nýjar reglur um skráningu fæðinga ( 1 , 5 ) frá nóvember 1992 sem miða við 500 g og 22 meðgönguvikur tóku við af eldri reglum sem miðuðu við 1000 g og 28 vikur . Þessi breyting hefði fyrst og fremst átt að hafa áhrif á talningu andvana fæddra barna . Ekki er hægt að útiloka að breytingar hafi einnig orðið varðandi skráningu lifandi fæddra barna á seinna tímabilinu , einkum þeirra sem voru mjög óþroskuð og dóu skömmu eftir fæðingu , börn sem á fyrra tímabilinu hefðu verið skráð sem fósturlát . Þessi atriði skýra þó ekki að fullu hlutfallslega aukningu lítilla fyrirbura . Síðari tilgátan varðar þátt glasafrjóvgunarmeðferðar og aukið hlutfall fjölbura þar sem mikil aukning hefur orðið á fjölda barna sem fædd eru eftir glasafrjóvgun . Þannig var hlutfall þessara barna 0,8% árið 1992 , 2,1% 1993 og 1994 og 2,3% árið 1995 og var þetta hlutfall þá orðið nokkru hærra á Íslandi en á hinum Norðurlöndunum ( 1 ) . Í hópi barna fæddra eftir glasafrjóvgun er aukið hlutfall fjölbura . Þekkt er að fjölburameðgöngur eru taldar áhættumeiri en þegar um einbura er að ræða ( 1 , 3 ) . Af 21 barni sem dó á burðarmálstíma og vóg 500 - 999 g árið 1995 voru tíu börn tvíburar ( 1 ) . Fjölgun lítilla fyrirbura á árunum 1991 - 95 má því að einhverju leyti rekja til glasafrjóvgunar og fjölburafæðinga . Langtímalifun lítilla fyrirbura jókst markvert á Íslandi , var 22% á fyrra tímabilinu og 52% á því síðara . Á fyrra tímabilinu eru íslensku tölurnar nokkru lægri en aðrar landfræðilega afmarkaðar rannsóknir sýna . Langtímalifun barna sem vógu minna en 1000 g var 29,4% fyrir börn í Skotlandi árið 1984 ( 17 ) , 30 - 37% á árunum 1983 og 1987 í Englandi og Wales ( 10 ) og 25,4% fyrir börn í Victoriafylki í Ástralíu árin 1979 - 80 ( 18 ) . Mun fleiri börn lifðu í rannsókn Saigal og fleiri sem sýndi að langtímalifun lítilla fyrirbura með fasta búsetu í Ontario í Kanada var 46% á árunum 1977 - 80 og 48% á árunum 1981 - 84 ( 19 ) . Á tíunda áratugnum lifðu fleiri litlir fyrirbura á Íslandi og var þá langtímalifun svipuð hér á landi og víða annars staðar . Í Svíþjóð lifðu 58% lítilla fyrirbura 1990 - 92 við þriggja ára aldur ( 20 ) , 47% við eins árs aldur 1992 - 93 í Nýja-Suður-Wales í Ástralíu ( 21 ) og 56% við fimm ára aldur í Victoriafylki í Ástralíu 1991 - 92 ( 22 ) . Í Finnlandi á árunum 1996 - 97 voru börn sem vógu 500 - 999 g 0,4% af heildarfjölda nýfæddra barna ( 23 ) . Af finnsku börnunum voru 60% útskrifuð heim eða voru á lífi við 40 vikna meðgöngualdur . Er það nokkru lægra hlutfall en kom fram í annarri finnskri rannsókn sem var landfræðilega afmörkuð en náði einungis til barna innlagðra á sjúkrahús á árunum 1991 - 94 þar sem langtímalifun til fjögurra ára aldurs var 68% ( 24 ) . Af þessu má sjá að miklu varðar að við samanburð milli landa sé gengið út frá sömu upplýsingum og að lifun og dánartíðni sé skoðuð út frá heildarfjölda barna en ekki einungis þeirra sem innlögð eru á gjörgæsludeildir nýbura eftir fæðingu . Með aukinni lifun í kjölfar lungnablöðruseytismeðferðar var það mörgum nokkurt áhyggjuefni hvernig litlum fyrirburum myndi reiða af og hvort börnum með fötlun myndi fjölga . Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að svo virðist ekki vera á Íslandi . Af 19 fyrirburum áranna 1982 - 90 eru þrjú börn ( 16% ) fötluð , eitt barn er lögblint og tvö börn eru með þroskahömlun . Svipaðar niðurstöður varðandi líkamlega og andlega hömlun má sjá í rannsóknum víða um heim frá þessum tíma . Þannig var hlutfall lítilla fyrirbura í Ontario með alvarlega hömlun við þriggja ára aldur 24% árin 1977 - 80 og 17% árin 1981 - 84 ( 19 ) , samanborið við 23% fyrirbura við fjögurra ára aldur í Cleveland í Ohio 1984 - 86 ( 25 ) og 18% fyrirbura við átta ára aldur í Victoriafylki í Ástralíu 1979 - 80 ( 18 ) . Í Skotlandi 1984 voru 22% fyrirburanna talin með miðlungs eða alvarlega hömlun við fjögurra ára aldur ( 17 ) . Á árunum 1991 - 95 voru litlir fyrirburar með fötlunargreiningar sex af 35 ( 17% ) og var ekki um marktæka aukningu að ræða frá fyrra tímabilinu . Á þessu tímabili voru fötlunargreiningar svipaðar og aðrar landfræðilega afmarkaðar rannsóknir hafa sýnt . Af íslensku fyrirburunum voru fimm ( 14% ) með þroskahömlun samanborið við 14% finnskra fyrirbura við fjögurra ára aldur 1991 - 94 ( 24 ) . Þrjú íslensku barnanna ( 9% ) voru með hreyfihömlun vegna heilalömunar samanborið við hreyfihömlun hjá 7% sænskra fyrirbura við þriggja ára aldur 1990 - 92 ( 25 ) , 15% fyrirbura í Cleveland í Ohio við 20 mánaða aldur 1992 - 95 ( 26 ) , 17% fyrirbura við eins árs aldur í Nýja-Suður-Wales í Ástralíu 1992 - 93 ( 21 ) og 19% finnskra fyrirbura við fjögurra ára aldur 1991 - 94 ( 24 ) . Einn íslensku fyrirburanna ( 3% ) var blindur og fengust svipaðar niðurstöður í hinum rannsóknunum ( 21 , 24 , 26 ) . Enginn íslensku fyrirburanna var alvarlega heyrnarskertur eða þurfti að nota heyrnartæki samanborið við 5% áströlsku barnanna ( 21 ) og 9% fyrirburanna í Cleveland í Ohio ( 26 ) . Niðurstöður þessarar rannsóknar sýna að á sama tíma og hlutfallslega mun fleiri litlir fyrirburar eru í hverjum fæðingarárgangi hafa lífslíkur þeirra aukist marktækt . Lífslíkur lítilla fyrirbura eru nú svipaðar og í öðrum landfræðilega afmörkuðum rannsóknum . Hlutfall barna með fötlunargreiningar hefur ekki aukist marktækt sem bendir til þess að árangur nýburalækninga á Íslandi sé góður og sambærilegur við árangur annarra þjóða hvað varðar andlega og líkamlega fötlun lítilla fyrirbura . Þakkir fyrir aðstoð við rannsóknina fá Skúli Guðmundsson skrifstofustjóri Hagstofu Íslands , Örn Ólafsson tölfræðingur , Landspítala , Ásgeir Haraldsson prófessor , Barnaspítala Hringsins , Reynir Tómas Geirsson prófessor , Kvennadeild Landspítala og Karl Steinar Guðnason forstjóri Tryggingastofnunar ríkisins . Vísindasjóður Rannsóknaráðs Íslands og Verðlaunasjóður Óskars Þórðarsonar styrktu rannsóknina . 16 . ICD 10 . Alþjóðleg tölfræðiflokkun sjúkdóma og skyldra heilbrigðisvandamála . 10. endurskoðun . Ritstjóri Magnús Snædal . Orðabókasjóður læknafélaganna . Reykjavík 1996 .