Það er stór ákvörðun að ákveða að eyða lífi sínu og stofna fjölskyldu með manni sem er með ólæknandi hjartasjúkdóm og engin vissi í rauninni hvernig honum myndi reiða af . Þannig var staðan þegar ég og Bjössi byrjuðum í föstu sambandi fjórum mánuðum eftir að hann fékk hjartaáfallið fyrir tíu árum . Við höfðum þó þekkst í eitt ár áður en hann fékk hjartaáfallið þannig að ég þekkti hvaða mann hann hafði að geyma . Þetta er sagan af því . Við erum samstíga . Þetta er gott líf þrátt fyrir það að við séum að berjast við lélega heilsu Bjössa . Það er fátt í boði fyrir okkur . Ef við ætlum að hittast og kynnast og láta reyna á samband okkar þá verðum við að búa saman . Bjössi kemst ekki út úr húsi á kvöldin vegna þreytu og ég er einstæð móðir og kemst ekki út úr húsi á kvöldin því litli gullmolinn minn sefur inni í rúmi . Sumarið var spennandi á milli okkar . Við áttum stefnumót í litlu íbúðinni minni í Kópavoginum , flissuðum , átum nachos og fyrir mig sætti hann sig við að horfa á Bachelorette i sjónvarpinu . Þetta var auðvitað ekkert eins og tilhugalíf venjulega gengur fyrir sig . Það var engin orka til þess . Við vorum annað hvort heima eða í bíltúr og við töluðum saman og hjálpuðumst að við þau verkefni sem hvort fyrir sig var að takast á við . Ekkert dansað á ströndinni eða kjóll og jakkaföt á girnilegum veitingastað , en nánd og vaxandi ást var klárlega til staðar . Við fylgdumst með Jónsa mínum stækka svo ótrúlega hratt , hjóla um allt og byrja í 6 ára bekk í næsta nágrenni við heimilið . Jónsi tók Bjössa vel , Bjössi var hálf feiminn við Jónsa . Það er eins og hann sé ekki kunnugur börnum . Hann reyndi ítrekað að eignast börn með sinni fyrrverandi eiginkonu , en það er eins og að sú erfiða reynsla að ekki tækist eins og vonast var til , hefði skilið hann eftir með tilfinningalega fjarlægð við börn . Eins og hann hefði lært að halda sig aðeins í burtu , til að halda sársaukanum í burtu . Við lærðum þó á hvort annað og um mitt haust ákváðum við að flytja saman fyrir jólin . Íbúðin sem Bjössi var með á leigu varð fyrir valinu , einfaldlega af því sú sem ég var í var svo lítil . Við fluttum þann 1. desember og byrjuðum á því magnaða verkefni að berja saman fjölskyldu úr ólíku fólki úr ólíkum áttum . Auglýsing Allt það sem gerir okkur ólík kristallaðist í ólíkum venjum á heimilinu . Við flissum að því flestu en barátta okkar um það hvort klósettrúllan snýr með lausa endann undir eða ofaná en enn óleyst . Stundum pirrar það mig hvað allt hjá honum er hugsað kassalega og stundum pirrar það hann hvað ég er mikið fiðrildi sem bara flögrar þangað sem vindurinn feykir mér . Jónsi aðlagast vel í nýja hverfinu og finnst gaman í nýja skólanum . Hann er líka svo frábær ! Við höfðum þekkst í rúmt ár áður en við náðum á endanum saman í sumar og á þeim tíma höfðum við bæði átt í samböndum við annað fólk . Það hafði margt komið upp á milli okkar og það truflaði stundum að vita svona mikið um þau sambönd sem við vorum að koma úr . Ég átti stundum erfitt með að bæla frá mér þeirri hugsun að ég hefði verið val númer tvö . Ég vissi alveg betur en óöryggið sýnir sig stundum og mér finnst ég fölna í samanburði við aðrar konur . Hann hafði eftir allt valið aðra konu á þeim tíma sem hann þekkti mig og við náðum ekki saman . Ég hafði líka valið annan , en í rökleysu óöryggisins hefur það enga merkingu . Við erum bara nýtt par að búa til nýjan grunn og byggja upp traust sem eðlilega er þar ekki frá byrjun . Við erum líka veikindanna vegna hálf neydd til að búa saman mun fyrr en við annars hefðum valið að gera og eflaust hefur það áhrif líka . Okkur gengur samt vel , við tölum bæði reglulega við þá rágjafa sem við höfum valið okkur og það hjálpar . Óöryggi mitt er dvínandi og hann nálgast nándina við okkur . Lyfin hafa samt drepið niður meira en það sem þau áttu að gera . Okkur finnst stundum erfitt að stofna til sambands með að hluta til takmarkaða getu og minnkaðan áhuga á kynlífi vegna áhrifa lyfja . Við ræddum það við lækni og hann sagði okkur að finna aðra leið til að sunda kynlíf en þá hefðbundnu . Hmm … En þetta gengur . Við erum hamingjusöm og ég finn það í hjarta mér að ég er að gera rétt . Ég bý með manninum sem ég vil eyða ævinni með . Mig vantar samt upplýsingar . Ég fæ ekki þau svör sem ég leita að . Ég finn að það að læra um sjúkdóminn hans dugar mér ekki . Ég hef enga þörf til að lesa um það hvernig ég geti mögulega hjálpað honum með því að aðstoða hann við að halda utan um lyfin sín . Ég er búin að lesa um margt sem hann upplifir og það dugir mér ekki . Ég sé það líka fyrir framan mig og ég skil það enda eðlileg viðbrögð að mér finnst . Það sem ég skil ekki er af hverju ég verð stundum reið við hann . Hann getur ekkert að því gert að hann sé veikur . Ég veit ekki hverju ég get átt von á í þessu lífi mínu með sjúklingi og ég vil vita það . Ég vil vita hvað er eðlilegt , hvað væri gott að passa sig á , eitthvað um mitt hlutverk . Svörin sem ég fæ eru að það sé ekkert lesefni eða nokkuð annað til sem ég geti komist í til að fræðast meira um mitt hlutverk . Ég ákveð að búa það efni til sjálf seinna . Ráðgjafinn minn hún Valdís hjálpar mér líka alltaf og í hvert skipti sem ég geng þaðan út finnst mér ég eðlileg , mér finnst ég hafa núllstillt og geta haldið áfram . Ég sinni minni vinnu sem ég elska . Krefjandi starf í bankageiranum þar sem ég þarf að vera til staðar fyrir fólk , ráðleggja og aðstoða . Mér finnst það frábært . Þar finnst mér ég oft gera gagn . Ég finn það samt oft að þegar Bjössi er veikur þá er erfitt að þurfa að sinna tveim lífum . Lífi aðstandanda og lífi starfsmanns . Það kemur reglulega fyrir að ég þarf að láta mig hverfa , Bjössi er kominn upp á deild með verki og við vitum ekki hvað er í gangi . Það versta er að enginn virðist vita hvað er í gangi og hann fær aldrei neinn skilning . Bara á að vera betri , það er ekkert að þér litli kall . Mér finnst erfitt að sætta mig við það að ég get einfaldlega ekki hlaupið í hvert skipti sem Bjössi þarf að hitta lækni . Ég get ekki mætt með honum alltaf þegar hann þarf að fara í rannsóknir eða er slappur . Hildur sem er minn nánasti yfirmaður er mjög skilningsrík og gefur mér sveigjanleika , enda gull af konu . En það eru takmörk fyrir því hvað hægt er að láta sig hverfa . Þetta finnst mér samt erfiðast í dag . Að geta ekki verið með , að heyra ekki sjálf hvað læknarnir segja , að fá ekki upplýsingar beint í æð eins og Bjössi . Mér finnst ég ekki tilheyra í lífinu hans sem sjúklingur . En , maðurinn minn er æði . Það er átak að standa við hlið hans á meðan heilsu hans hrakar . Engin svör . Hann á samt ást handa mér og Jónsa á hverjum degi . Hann á skilning og forvitni um líf okkar þarna úti og honum tekst að berjast við ótta sinn og óöryggi án þess að taka það út á okkur . Það er stórkostlegur eiginleiki .