Nafnið ME ( myalgic encephalomyelitis ) kom upphaflega fram á 6. áratugnum í Englandi og enn nota Bretar það nafn yfir það sem kallað hefur verið síþreyta á Íslandi . Í Bandaríkjunum birtist hugtakið Chronic Fatigue Syndrome árið 1988 eftir fund nokkurra einstaklinga á vegum CDC . Nokkrar deilur hafa staðið um hvaða nafn beri að nota um þennan sjúkdóm og hvaða sjúklingar þjáist í rauninni af honum . Árið 2007 kom nefnd saman í Bandaríkjunum og niðurstaðan varð að nota heitið ME / CFS til að byrja með , svo myndi CFS hlutinn kannski hverfa . Margir nota enn ME / CFS , jafnvel réttindahópar ME sjúklinga . Aðrir vilja greina þetta í sundur og draga fram þann hóp sem sannarlega hefur ME . Hjá Alþjóðlegu heilbrigðisstofnuninni hefur ME sérstakt númer ( WHO : ICD - 10 kóði , G 93.3 ) . Hugtak sem kom fram árið 1988 og var þýtt sem síþreyta á íslensku . Sjúklingum þykir þetta vont nafn sem og læknum sem þekkja sjúkdóminn . Líka sérfræðingum sem skrifuðu skýrslu fyrir bandarísk heilbrigðisyfirvöld 2015 . Þeir segja þetta villandi nafn sem geri lítið úr alvarleika veikindanna . Það er einmitt það sem sjúklingar hafa sagt árum saman . ME sjúklingar hafa því ríka ástæðu fyrir því að óska þess að veikindi þeirra séu kölluð réttu nafni . Nafngiftin síþreyta felur í rauninni í sér að það vantar að greina hvað raunverulega veldur veikindunum . Flestir ME sjúklingar hafa einhvern tímann fengið að heyra að allir verði þreyttir , þetta sé bara spurning um að herða sig upp . Þannig hefur nafngiftin gert lítið úr raunverulegum alvarleika sjúkdómsins meðal almennings , lækna og vísindafólks . Þetta hefur verið reglulegur dragbítur og tafið rannsóknir og greiningar á ME í gegnum árin . Eins og sjá má af ofangreindu er umræðan um ME enn í mótun . Gagnlegast er að fylgjast með þróuninni og vera tilbúinn að breyta hugsun sinni og viðhorfi gagnvart ME , síþreytu og vefjagigt . Á Íslandi hefur lengi verið talað um síþreytu og vefjagigt nánast sem eitt og hið sama og það er ljóst að þessi veikindi skarast , það á bara eftir að koma í ljós hve mikið . Einhverjir sjúklingar sem verið hafa í óvissu eiga kannski eftir að komast að því að þeir séu alls ekki með ME heldur eitthvað annað sem lenti undir síþreyturegnhlífinni . er skammstöfun á Systemic Exertion Intolerance Disease og má þýða sem kerfisbundnn áreynsluóþols sjúkdómur . Þetta óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er í rauninni það einkenni sem greinir ME frá öðrum sjúkdómum . Það eru skiptar skoðanir um þetta nýja heiti og það virðist ekki ætla að ná fótfestu . Eins og áður var sagt varð hugtakið chronic fatigue syndrome til í Bandaríkjunum á 9. áratugnum og hefur valdið ómældum vandræðum . Það hefur þó ekki aðeins verið þessi nafngift sem þvælst hefur fyrir fólki ; sjúkdómurinn sjálfur , greining hans og meðferð hefur alltaf verið umdeild . Því báðu bandarísk yfirvöld stofnun sem heitir Institute of Medicine til að rannsaka málið og gefa skýrslu um niðurstöðuna . Í skýrslunni er meðal annars talað um nafnadeiluna miklu . Skýrsluhöfundar telja nafnið CFS hafa spillt fyrir og að hlusta eigi á þá sem kalla eftir nýju nafni . Niðurstaða hópsins var nafnið SEID sem stendur fyrir systemic exertion intolerance disease . Bein þýðing á SEID er þá kerfisbundnn áreynsluóþols sjúkdómur . Þetta óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er í rauninni það einkenni sem greinir ME frá öðrum sjúkdómum . Þessi nýja nafngift leggst misvel í fólk ; flestir eru fegnir að sjá orðið disease ( sjúkdómur ) í nafninu og fá þannig viðurkenningu á að um sjúkdóm sé að ræða . Margir vilja þó meina að þetta nafn sé svipað CFS að því leyti að það dragi nafn af einkenni en ekki orsök . Mikilvægt er að hafa í huga að þessi skýrsla er unnin í Bandaríkjunum fyrir þarlend heilbrigðisyfirvöld og hefur í rauninni ekki mikið að segja um hvað aðrar þjóðir kjósa að kalla sjúkdóminn . Mikil umræða hefur skapast um nýja nafnið en EMEA ( sem ME félag Íslands er aðili að ) hallast frekar að því að við Evrópuþjóðirnar höldum okkur við ME . Í nafninu Myalgic encephalomyelitis felst að bólgur finnist í heila og / eða mænu . Höfundar IOM skýrslunnar telja að það sé ekki nógu vel sannað til að réttlætanlegt sé að nota þetta nafn . Aðrir benda á að rannsóknir og krufningar hafi sýnt fram á þessar bólgur svo þetta er greinilega ekki útrætt mál . Þetta heiti kom fram um miðja síðustu öld og er það nafn sem sjúklingasamtök vilja að notað sé um sjúkdóminn . Það er ekki auðvelt að ræða ME og síþreytu því enn eru þessi hugtök á reiki og langt frá því að sátt sé um hvernig beri að nota þau . Línur hafa þó skýrst töluvert undanfarin ár vegna nýrra rannsókna og vaxandi áhuga á þessum sjúkdómi . Nú líta margir svo á ME sé einn þeirra illskilgreinanlegu sjúkdóma eða heilkenna sem lent hafa undir regnhlífarhugtakinu síþreyta . Það eru því ekki allir síþreytusjúklingar með ME og með betri rannsóknum má greina þennan hóp sjúklinga í sundur . Þá kemur í ljós að margir innan hans eiga eftir að fá rétta greiningu sem geta verið af ýmsum toga ; skjaldkirtilsvandamál , Lime sjúkdómur , Lupus , þunglyndi , MS , vefjagigt , ME , eða eitthvað annað . Það er í allra þágu að hver sjúklingur fái rétta greiningu og meðferð en hringli ekki innan þessarar víðu greiningar , síþreytu . Orðið síþreyta er í sjálfu sér ekkert slæmt svo framarlega sem það er notað til að lýsa sjúkdómseinkenni sem einkennir marga sjúkdóma en ekki sem heiti á sjúkdómi eða heilkenni . Orðið síþreyta er þýðing á hugtakinu Chronic Fatigue Syndrome sem kom fram árið 1988 í Bandaríkjunum . Síþreyta er misskilið og rangnotað orð sem best væri að losna við úr umræðunni um ME . Í besta falli er það nytsamlegt til að lýsa sjúkdómseinkenni en ekki sem nafn á sjúkdómi . Erfitt er að setja fram tölur um hve margir eru með ME því enn tala margir um ME og síþreytu ( með öllu sem þar fellur undir ) sem eitt og hið sama . Í þeim tölum sem mest er haldið á lofti er allur sá hluti fólks sem lent hefur undir regnhlífarhugtakinu síþreyta og er sá fjöldi mun meiri en fjöldi ME sjúklinga . Þar sem margir tala líka um vefjagigt og síþreytu sem nokkurn veginn það sama – eða sitt hvora hliðina á sama peningnum – er hinn mikli fjöldi vefjagigtarsjúklinga einnig oft inni í tölum sem settar eru fram um ME sjúklinga . Það hlýtur að vega þungt að þeir sem helst hafa kynnt sér ME og hvað þar búi að baki hafa nokkuð skýra sýn á hvernig beri að líta á þessi veikindi . Nú hafa 28 sérfræðingar frá 13 löndum sett fram greiningu sem kallast Myalgic encephalomyelitis : International Consensus Criteria og nota má til að greina ME sjúklinga . Þetta er uppfærsla eldri greiningar sem kom fram 2003 og kölluð var Kanadíska greiningin . Í þeirri greiningu var nafnið ME / CFS notað en nú kjósa höfundarnir að nota aðeins nafnið ME . Þetta er líklega til merkis um að skýrari sýn sé að fást á það hvað ME sé en einnig lýsir þetta óánægju sérfræðinganna með hugtakið CFS ( síþreyta ) sem þeir segja hafa verið til trafala frá því að það varð til . Í þeim hluta greiningarinnar sem snýr að verkjum er talað um að einn þátturinn geti einnig passað við vefjagigt . Það er því ljóst að höfundarnir líta á ME og vefjagigt sem aðskiljanlega sjúkdóma eða heilkenni sem þó skarast á verkjasviðinu . Vefjagigt ( Fibromyalgia eða FM ) er viðurkennt heilkenni hjá WHO og hefur ICD - 10 númerið M 79.0 . Það eru til mjög góðar íslenskar síður um vefjagigt , vefjagigt.is og þraut.is . Það er mikilvægt að hafa í huga að sú góða meðferð sem Þraut býður vefjagigtarsjúklingum upp á hentar ekki mjög veikum ME sjúklingum . Auk verkja eru fylgja mörg önnur einkenni bæði ME og vefjagigt . Það er því ekki að furða að talað sé um þessa sjúkdóma sem náskylda og það er ekki enn ljóst að hve miklu leyti þeir skarast . Hvers vegna skiptir máli að aðgreina ME og vefjagigt ? Aðaleinkenni ME er óeðlileg örmögnun eftir áreynslu . Þetta felur í sér að meðferð við ME og vefjagigt er ekki sú sama . Séu ME sjúklingar meðhöndlaðir á sama hátt og vefjagigtarsjúklingar er hætta á að þeim hraki .