Niðurstöður : Heildarsvörun var 75% í hvorri umferð . HL-prófið er einfalt tæki til slíkra rannsókna , réttmætt og áreiðanlegt . Læknablaðið 2000 ; 86 : xx-yy Hefðbundið hlutverk læknisins er að lækna , líkna og lina þjáningar . Aðalmarkmið heilbrigðisþjónustu fyrir slíka sjúklinga er að ná eins mikilli virkni og vellíðan og hægt er . Mælingar á virkni og vellíðan geta spáð fyrir um kostnað vegna heilbrigðisþjónustu og dauða . Marga þessa sjúkdóma er hægt að ráða verulega við með nútíma aðferðum , þó að þeir verði ekki læknaðir . Slíkt er hægt að mæla líffræðilega sem lengingu lífs , breytingu á starfsgetu , en mestu máli skiptir líðan sjúklingsins og lífsfylling , að hann njóti viðunandi lífs eftir meðferð , það er að heilsutengd lífsgæði hans aukist eftir meðferðina . Mat á þeim bætir upp aðrar mælingar á bata . Heilsutengd lífsgæði hafa í vaxandi mæli verið notuð til að meta gagn og árangur meðferðar og til að meta gæði umönnunar . Án upplýsinga um áhrif meðferðar á heilsutengd lífsgæði geta hvorki læknir né sjúklingur valið meðferð af þekkingu . Sjúklingarnir gera kröfu til að þeim líði betur og / eða að þeir lifi lengur . Þó að menn hafi vitað um örkuml bæklunarsjúklinganna , hugsanlega lífshættu hjartasjúklinganna og mikil óþægindi þvagfærasjúklinganna hefur vantað vitneskju um líðan sjúklingahópanna svo að hægt væri að bera þá saman . Allt hefur þetta verið án þess að menn vissu raunverulega , hversu mikil áhrif sjúkdómarnir hefðu á lífsgæði sjúklinganna . Fyrir tæpum tveimur árum kynntum við mælitæki , HL-prófið , sem gert er fyrir íslenskar aðstæður og er bæði réttmætt og áreiðanlegt . Prófið er samsett úr 32 spurningum , 22 eru með þremur til sex gefnum svarmöguleikum , en sjónskalar fylgja 10 spurningum . Það aðgreindi þá veikari frá þeim minna veiku og fötluðum . Einstakir þættir prófsins aðgreindu sjúklingahópana hvern frá öðrum og mikil fylgni var milli heilsufars - og félagslegra þátta prófsins og milli heilsufars og vellíðunar . Heilsufarsþættir prófsins eru : heilsufar , depurð , þrek , kvíði , verkir , líkamleg heilsa , einbeiting og svefn . Félagslegu þættirnir eru : samskipti , fjárhagur , sjálfsstjórn og líðan . Nú hefur mælitækið verið staðlað á slembiúrtaki fólks yfir tvítugt svo að hægt er að bera heilsutengd lífsgæði einstakra sjúklinga saman við það sem almennt gerist . Almenn mælitæki eins og HL-prófið hafa reynst gagnleg til að fylgjast með framgangi og bata sjúklinga með langvinna sjúkdóma . Þau eru talin hafa ýmsa kosti fram yfir mælitæki sem eru sérstaklega gerð fyrir ákveðna sjúkdóma . Þau sýna hvað skiptir sjúklingana mestu og eru gagnleg fyrir sjúklinga með marga sjúkdóma og til að bera saman sjúklingahópa með mismunandi sjúkdóma . Sjúklinga sem voru í göngudeildarmeðferð á geðdeild Landspítalans og hvort lífsgæði þeirra bötnuðu á næstu þremur til fjórum mánuðum . 4 . Athugun á réttmæti HL-prófsins samanborið við niðurstöður þess hjá fólki almennt og næmi þess fyrir breytingum . Vímuefnasjúklingarnir voru ekki látnir svara spurningalistanum fyrr en bráðaeinkenni fráhvarfs voru horfin . Þeir sem ekki fóru í aðgerð voru beðnir að svara spurningalistunum á ný eftir sex mánuði til þess að rannsaka hvort heilsutengd lífsgæði þeirra hefðu versnað á biðtímanum . Ef svar hafði ekki borist var tvívegis sent ítrekunarbréf eftir eina til tvær vikur og loks hringt til sjúklinganna og þeim boðin aðstoð , sérstaklega í seinni umferðinni . Svörin voru kóðuð , slegin inn í SPSS gagnaskrá , fundnar staðaleinkunnir samkvæmt viðmiðunartöflum eftir kyni og aldri ( 8 ) , þannig að einkunnir eru sambærilegar við það sem gerist hjá fólki almennt á sama aldri og af sama kyni , en meðaleinkunn ( T-einkunn ) þess er 50 með staðalfrávikinu 10 . Meðaleinkunn hópa almennings hefur 95% vikmörk sem eru mjög þröng ( ± 0,5 ) það bendir til að geta prófsins til að greina á milli hópa með mismunandi lífsgæði sé góð . Svarshlutfallið var hæst hjá vímuefnasjúklingunum , enda voru þeir í meðferð inni á deild , en lægst hjá geðsjúklingum á göngudeild . Meðalaldur sjúklinga sem höfðu farið í meðferð og svöruðu í seinni umferð var svipaður og hjá þeim sem svöruðu í fyrri umferð . Eins og vænta mátti voru einbeiting , depurð , kvíði og stjórn á eigin lífi þeir þættir sem mest voru skertir hjá geðsjúklingunum . Hjá öðrum geðsjúklingum bötnuðu allir þættir nema fjárhagur . Allir þættir bötnuðu hjá bæklunarsjúklingunum nema einbeiting , sem var lítið skert fyrir , en mest bötnuðu þeir þættir sem varða líkamsheilsu og almenna vellíðan . Lífsgæði sjúklinga sem fóru í aðgerð á þvagfærum bötnuðu á flestum þáttum ( mynd 6 ) , en vegna þess hversu fáir sjúklingar höfðu farið í aðgerð reyndist breytingin ekki tölfræðilega marktæk nema á tveimur þáttum , almennri heilsu og vekjum , og fyrir lífsgæðin í heild . Lífsgæði hjartasjúklinganna voru best fyrir aðgerð ( kransæðaútvíkkun ) og breyttust minnst nema þátturinn heilsufar sem batnaði marktækt . Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að þegar tekið hefur verið tillit til kyns og aldurs voru heilsutengd lífsgæði allra sjúklinganna mun lakari en almennt gerist . Þau bötnuðu eftir meðferð án þess þó að ná almennum viðmiðunarmörkum . Það er því verulegt áhyggjuefni hve margir þurfa að bíða lengi eftir aðgerð ( tafla II ) sem bætir heilsutengd lífsgæði þeirra mikið . Kröfur fólks til lífsgæða eru misjafnar , einkum til hinna efnislegu lífsgæða , en einnig til annarra þátta lífsgæðanna . Fatlaðir og sjúklingar með langvinna sjúkdóma laga sig margir að aðstæðum og sætta sig við krappari kjör og ýmis óþægindi og meta því lífsgæði sín betri en þeir sem aðstoða þá gera . Því er erfitt að finna algildan mælikvarða annan en þann sem hver einstakur leggur á heilsutengd lífsgæði sín , enda ekki á annarra færi að segja hvernig þeim líður . Eins og greinilega sést af línuritunum er ekki nóg að meta lífsgæði út frá heildareinkunn . Kvartanir sem benda til skertra lífsgæða vegna sjúkleika geta einnig sérkennt ákveðna sjúkdóma í mismiklum mæli og nægir að minna á kvartanir um verki , kvíða og depurð , sem allar geta verið afleiðingar mismunandi sjúkdóma , en eru einnig sérkennandi fyrir ákveðnar sjúkdómsgreiningar . Því hefði verið ástæða til að skýra nánar frá áhrifum einstakra sjúkdómsgreininga á lífsgæði sjúklinganna og áhrifum meðferðar á þau . Hjartasjúklingarnir voru einsleitasti hópurinn hvað sjúkdómsgreiningu varðar , þeir biðu allir eftir hjartaþræðingu til frekari sjúkdómsgreiningar eða meðferðar . Leiða má líkum að því að þeir sem ekki svöruðu í þessum hópum hafi búið við lakara heilsufar og því bendi niðurstöður um lífsgæði þessara hópa frekar til að þau hafi mælst betri heldur en verið hefði ef allir hefðu svarað . Svörun í hinum hópunum er hins vegar það góð að líklegt verður að telja að niðurstöðurnar gefi rétta mynd af þeim svo langt sem þær ná . Við samanburð á lífsgæðum sjúklingahópanna er nauðsynlegt að hafa í huga að sjúklingarnir hafa verið mjög mismunandi lengi veikir . Til þess að meta áhrif meðferðar er því nauðsynlegt að hafa samanburðarhóp sem ekki hefur fengið meðferð . Slíkt var hægt að gera í þessari rannsókn að því er varðaði bæklunar - og þvagfærasjúklinga þar sem í ljós kom að þeir sem enn voru á biðlistum eftir sex mánuði bjuggu við jafnslæm heilsutengd lífsgæði og áður . Sama á við um kransæðaútvíkkun og um aðgerðir á þvagfærum að vera kynni að marktækar breytingar hefðu fundist á öðrum þáttum en þegar hafa verið nefndir ef fleiri hefðu farið í aðgerð . Samanburðarhópa vantaði fyrir vímuefnasjúklingana og aðra geðsjúklinga , enda örðugt að finna þá og siðfræðilega erfitt að réttlæta slíka rannsókn . Því verður ekki sagt með sömu vissu og um aðra hópa að lífsgæði þeirra hafi batnað vegna meðferðarinnar . Heilsutengd lífsgæði sjúklinga sem skipt hefur verið um mjaðmarliði hjá batna mjög afgerandi á fyrstu þremur til sex mánuðunum eftir aðgerð . Aðrir hafa fundið að lífsgæði þeirra sem skipt hefur verið um mjaðmar - eða hnéliði hjá eru enn betri eftir sex mánuði en þrjá , en höfðu ef til vill heldur rýrnað eftir tvö ár . Áður hefur verið sýnt að kransæðaútvíkkun bætir heilsutengd lífsgæði sjúklinga með hjartaöng meira heldur en meðferð með lyfjum . Þrír mánuðir geta hins vegar verið of langur tími eftir kransæðaútvíkkun . Í fjölþjóðlegri rannsókn þar sem borin voru saman afdrif sjúklinga fyrsta árið eftir kransæðaútvíkkun eða opna kransæðaaðgerð kom í ljós að fleiri í fyrrnefnda hópnum þurftu á endurtekinni aðgerð að halda . Hins vegar höfðu heilsutengd lífsgæði hópanna batnað álíka mikið ári eftir aðgerð . Þvagfærasjúkdómar eru þekktir að því að draga úr heilsutengdum lífsgæðum , því meira sem sjúklingarnir eru eldri og verr haldnir . Aðgerðir vegna þvagteppu bæta lífsgæði sjúklinga verulega . Hjá eldri körlum , sem voru meirihluti þeirra sem gengust undir aðgerð , má því reikna með að lífsgæðin batni fljótt eftir aðgerð , en geti versnað aftur ef of langur tími líður þangað til þau eru mæld á ný . Í þessari rannsókn reyndust heilsutengd lífsgæði geðsjúklinga lökust . Er það í samræmi við niðurstöður Spitzers og félaga , sem rannsökuðu heilsutengd lífsgæði sjúklinga sem leituðu heimilislækna . Þeir leiðréttu sínar niðurstöður fyrir áhrifum sem aðrir sjúkdómar sjúklinganna höfðu samtímis á þá . Það hefur ekki verið gert hér , en gera má ráð fyrir sjúklingar í öllum hópunum hafi fleiri en einn sjúkdóm sem kunna að hafa áhrif á lífsgæði þeirra . Fjölkvillar draga úr lífsgæðum meira en aðeins einn sjúkdómur . Þó að ekki verði fullyrt að breytingin til batnaðar á lífsgæðum geðsjúklinganna sé vegna meðferðar sem þeir fengu , benda ýmsar erlendar rannsóknir til að svo geti verið . Lítill munur var á heilsutengdum lífsgæðum áfengissjúklinga og annarra geðsjúklinga , nánast enginn munur var á þáttunum depurð , samskipti , kvíði , sjálfsstjórn og vellíðan og raunar enginn munur á lífsgæðunum í heild . Meðalaldur annarra geðsjúklinga var tveimur árum hærri og meðal þeirra voru fleiri konur , en fleiri karlar voru meðal áfengissjúklinganna . Niðurstöður nýlegra erlendra rannsókna eru svipaðar , það eru einkum þættirnir sem varða geðheilsu sem skýra léleg heilsutengd lífsgæði áfengissjúklinganna sem eru því lakari sem áfengisneyslan er meiri . Mælingar á heilsutengdum lífsgæðum má nota til að mæla bata áfengissjúklinga eins og annarra sjúklinga og til að meta áhrif meðferðar ef hæfilegur hópur er til samanburðar . HL-prófinu var yfirleitt vel tekið af sjúklingunum , svarprósenta var há , og þeim reyndist létt að svara því . Það aðgreinir vel sjúklinga , sem vitað er að þurfa meðferð , frá fólki almennt . Það aðgreinir einnig mismunandi sjúklingahópa eins og áður hefur verið sýnt , sérstaklega þá sem lengi hafa verið veikir , frá þeim sem skemur hafa fundið fyrir veikindum sínum . Prófið er næmt fyrir breytingum sem verða hjá sjúklingunum , næmara því lakari sem lífsgæðin voru fyrir meðferð . Samkvæmt niðurstöðum okkar og fyrri rannsókna á prófinu ( 5 , 6,8 ) er prófið vel nothæft til rannsókna á heilsutengdum lífsgæðum Íslendinga , sjúklinga og annarra , og til að meta breytingar sem verða við meðferð . Æskilegt er að rannsaka fleiri sjúklingahópa og árangur meðferðar þeirra með prófinu . Þannig er unnt að afla ítarlegri þekkingar sem nýtist við skipulagningu og framkvæmd heilbrigðisþjónustunnar . Frá 1 Ríkisspítölum , stjórnunarsviði , 2 Rannsóknarstofnun uppeldis - og menntamála , 3 Vinnueftirliti ríkisins , atvinnusjúkdómadeild , 4 geðdeild , 5 bæklunarskurðdeild , 6 lyflækningadeild og 7 þvagfæraskurðdeild Landspítalans . Fyrirspurnir , bréfaskipti : Tómas Helgason , Stigahlíð 75 , 105 Reykjavík . Netfang : tomashe@isholf.is