Við setjumst niður við eldhúsborð Aldísar þar sem við sitjum svo oft og spjöllum saman , á fallegu og hlýju heimili þeirra sem iðar alltaf af lífi , í þetta sinn með upptökutæki á milli okkar . Foreldrar hans þurftu lengi vel að berjast fyrir því að líf hans væri virt nægilega vel til þess að því væri viðhaldið auk þess sem baráttan fyrir tilverurétti hans hefur verið mikil . Þeim fannst lykilatriði að mannréttindi allra barna þeirra væru virt , að þau hefðu stjórn á hvernig og hver aðstoðaði Ragnar Emil og búa honum öryggi á eigin heimili þar sem þau hefðu yfirsýn yfir og eftirlit með að þjónustan væri í samræmi við þarfir hans , líðan og persónuleika . Að það sé passað upp á hans hreinlæti , að hann sé hreinn og snyrtilegur til fara . Hún segir mikilvægast að aðstoðarfólk skilji hlutverk sitt ; „ Þegar ég ræð nýtt fólk reyni ég að segja þeim að það er framlenging af honum . Eftir að hafa umgengist fjölskylduna mikið hef ég tekið eftir því að þegar hann fær aðstoð er honum stöðugt tjáð í gegnum athafnir , af foreldrum , systkinum og aðstoðarfólki , hvað er verið að gera . Mér leikur forvitni á að vita hvort þetta er meðvitað eða hvort aðstoðin hafi þróast svona sjálfkrafa . Ég hef alltaf talað mikið við börnin mín , ég geri það líka við hin , en ég tók bara þessa ákvörðun sérstaklega með hann . Bæði þannig að hann reyni að þekkja líkama sinn en líka svo hann viti hvað er verið að gera við hann . Hann á ekki að upplifa sig of berskjaldaðann . Aldís segir að framkoma sums starfsfólks á vegum heimahjúkrunar , á Barnaspítalanum og á skammtímavistuninni hafi ýtt undir þessar áherslur hennar . Hún hafi lært margt á liðnum árum og þá sérstaklega af því sem hún vill ekki að sé gert . „ Það er enginn leiðarvísir til af því að við erum bara manneskjur . “ Aldís og Hallgrímur upplifðu sterkt er þau börðust fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð að sumt fagfólk , vinir , hluti af stórfjölskyldunni og jafnvel aðrir foreldrar fatlaðra barna skildu þau ekki og mikið var þrýst á þau að halda sig við skammtímadvölina . Það er alltaf að læra og ég er stöðugt að kenna því . Rútínan byrjar , það eru kveikt ljósin og byrjað að þvo honum , hann er kannski ekki almennilega vaknaður . Þetta myndi aldrei gerast hérna heima . Þá er fólk bara komið hingað að hugsa um hann á hans forsendum . Ragnar Emil tjáir sig ekki með orðum en notar þó margvíslegar leiðir . Fólkið sem þekkir hann vel og leggur sig fram við að kynnast honum getur skilið hann vel en nauðsynlegt er að gefa honum tíma og leyfa honum að finna að á hann sé hlustað og honum treyst til þess að tjá sig . Ég veit nákvæmlega hvernig honum líður með því að horfa í augun á honum , “ útskýrir Aldís . Ragnar Emil er ekkert að fela það að hann er með svartan húmor og hlær ekki síst af óförum annarra , þá sérstaklega móður sinnar . „ Hann er með frekar nastý húmor . Ég spyr hana hvernig hún viti þegar Ragnar Emil sé glaður . „ Þegar hann er sár fer hann að gráta . “ „ Einnig að ef hann reynist ekki geta notað tækin sé hann eða þau sem foreldrar að bregðast . Það sé fráhrindandi og valdi aukaálagi og kvíða . Það er ekki gert ráð fyrir að hann mæti ef það er um fjölskylduviðburði að ræða . Eins og að það skipti ekki máli þó hann sé ekki með . Þetta er mjög merkilegt , t.d. í boði á jóladag . Ég reyni að láta það ekki hafa áhrif á mig en það er bara hálf vonlaust . Þetta snýst ekkert um hvort hann geti verið með eða geti gert eitthvað . Hann náttúrlega kemur ekki sjálfur , hann kemst ekki og getur ekki kallað á fólk . “ Enn þyngra verður yfir Aldísi er hún rifjar upp síðustu jól en þá veiktist Ragnar Emil lífshættulega og var haldið sofandi á gjörgæslu yfir hátíðarnar . „ Aldís segist þó reyna að hugsa bara um missir annarra af því að kynnast Ragnari Emil því hann sé æðislegur . Ég vil bara að það sé fullkomið . Mig dreymir um að það finnist betri leiðir til þess að hjálpa honum að tjá sig meira svo hann geti sagt okkur betur hvernig hann vill hafa hlutina . Þó við gerum það besta úr stöðunni . Mig dreymir um að einn daginn getum við farið niður í bæ , verið laus við gláp , augngotur og spurningar , og enginn kippi sér sérstaklega upp við það að hann sé kominn . Svo vil ég að Ragnar upplifi sig aldrei sem byrði og að hann þurfi ekki að vera með samviskubit yfir því sem hann þarf á að halda . 4 years agoby tabufemVið Tabúkonur förum talsvert og höldum fyrirlestra út um víðan völl . [ Myndlýsing : myndin er tekin utandyra þar sem Embla stendur brosandi í hvítum sumarkjól með mynstri fyrir framan skilti sem á stendur ' Counsil of Europe - European youth centre' það sama stendur einnig á frönsku á skiltinu . ] Fyrst þurfum við að fá samfélagið til að viðurkenna að fatlaðir séu kynverur og stundi kynlíf , svo verðum við reiðubúin að horfast í augu við staðreyndir um ofbeldi . " Við þökkum Reykjavíkurborg kærlega fyrir stuðninginn !