„ Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf , nær sér ekki , “ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands . Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan . Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál . Getur endað í rúminu í mánuð „ Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag , bara eins og venjulegt álag er á fólki , þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi . Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu . “ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „ myalgic “ stendur fyrir vöðvaverki og „ encephalomyelitis “ fyrir bólgur í heila eða mænu . Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome . „ Þetta eru svo mikil veikindi . Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum . Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta , þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum , “ segir Guðrún . Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME . ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila , meltingarfærum , æðakerfi , ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma . „ Við þessi hefðbundnu próf , blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér , er erfitt að greina þetta . Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum . “ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun . Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf . Oft ungt fólk sem veikist „ Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist . Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur . Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel , er að byrja lífið og til í allt . Er með skuldbindingar , jákvætt og lífsglatt fólk , fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik . “ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk , sjúklinga og aðra áhugasama . Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar , vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins . Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag . Viðtalið birtist á Vísi 27. september 2017 eins og sjá má hér . Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik