Minningar - og þakkarstund í Fríkirkjunni 26. maí 2019 Á degi sem þessum þegar við minnumst allra þeirra sem látist hafa úr alnæmi , er líka mikilvægt að velta fyrir okkur stöðunni í dag en jafnframt að líta til baka í þeim tilgangi að draga fram hvað hefur breyst síðan fyrstu fréttir af alnæmi fóru að berast um heimsbyggðina á 9. áratug síðustu aldar . Síðan þá hafa 78 milljónir greinst með HIV og 35 milljónir látist af völdum alnæmis samkvæmt upplýsingum af vefsíðu UN AIDS . Samkvæmt sömu heimild er talið að tæpar 37 milljónir einstaklinga séu í dag HIV jákvæðir og þar af vita 75% þeirra um sinn „ status “ . Faraldurinn hefur komið misjafnt niður á samfélögum og ólíkum hópum sem ég mun ræða aðeins í seinni hluta hugvekjunnar . Hér er hins vegar vert að minnast þess metnaðarfulla markmiðs UN AIDS að binda enda á alnæmisfaraldurinn árið 2030 . Liður í því er að árið 2020 verði svokölluðum 90% markmiðum náð en í því felst að 90% allra þeirra sem eru HIV jákvæðir hafi vitneskju um það , að 90% þeirra sem eru HIV jákvæðir fái meðferð og að 90% þeirra sem fá meðferð nái bata í þeim skilningi að vírusmagn sé í lágmarki eða fyrirfinnist ekki í líkamanum . Allt saman eru þetta metnaðarfull markmið og vonandi munu þau nást að lokum enda má segja að baráttan gegn HIV / alnæmi hafi ávallt einkennst af ákveðinni bjartsýni , vilja og það að gefast ekki upp . Hefur sú hugsun , það hugarfar , og á tíðum fært heilu fjöllin og gefið fjölda einstaklinga von um að halda áfram , finna leiðir og takast á við viðfangsefnið . Í dag höfum við úrræðin : lyf til að halda niður sjúkdómnum en samkvæmt nýjustu rannsóknum smita þeir einstaklingar ekki sem eru á lyfjum , betri HIV próf , aukna þekkingu og forvarnir , og að lokum nýjasta vopnið í baráttunni , TRUVADA eða önnur samheita lyf , svokölluð PrEPslyf , þ.e. fyrirbyggjandi lyf gegn HIV veirunni , sem tilteknir áhættuhópar taka . Í ljósi þessa ættum við að ná þessum markmiðum en til þess þurfum við aukna fræðslu og baráttu gegn fordómum í garð þeirra sem eru HIV jákvæðir . En áður en ég kem að fræðslu og baráttunni gegn HIV / alnæmi utan Vesturlanda þá langar mig aðeins að tala um „ pláguna “ eða „ pestina “ , en þannig var oft rætt um sjúkdóminn meðal samkynhneigðra karlmanna hér áður fyrr , út frá persónulegri reynslu , hvernig ég hef þroskast og lært um HIV / alnæmi . Í nýlegri bók eftir Guðjón Ragnar Jónasson ræðir höfundur um persónulega reynslu sína af „ plágunni “ , verandi ungur samkynhneigður maður þegar hún tók að breiðast út um heiminn og fyrstu tilvik komu fram á Íslandi . Hann lýsir andrúmsloftinu meðal samkynhneigðra á 9. áratugnum á eftirfarandi hátt : Þrátt fyrir mikla gleði á kaffihúsinu var allt umhverfið markað Plágunni en svo kölluðu sumir alnæmið sem hingað barst á níunda áratugnum . Tíundi áratugurinn var markaður alnæmisjarðarförum og því ekki að undra að fáir þyrðu út úr skápnum . Margir ofsatrúarmenn töldu sig hafa himin höndum tekið með tilkomu alnæmisins og staðhæfðu að hér væri refsivöndur guðs mættur í allri sinni dýrð til að hefna fyrir sódómískt líferni . Í þeirra huga var þetta algjörlega rökrétt . Eftir samlíf tveggja karlmanna gat nefnilega ekki kviknað líf . Þetta var ólíkt því sem átti við hjá Jesúliðinu í öllum sértrúarsöfnuðunum sem auðveldlega gat fjölgað sér eins og kanínur . Gamanið tók þó að kárna hjá þeim er aðhylltust hinn keiprétta sið þegar í ljós kom að gagnkynhneigðir smituðust einnig af Plágunni . Sjálfur get ég tengt að mörgu leyti við þessa lýsingu Guðjóns . Ég var nýfermdur þegar ég heyrði fyrst um pláguna en frá unga aldri fylgdist ég vel með allri fjölmiðlaumræðu . Faðir minn var áskrifandi að News - Week fréttablaðinu og þar sá ég fyrst ítarlega umfjöllun um sjúkdóm þann sem var farinn að herja á samfélag homma vestur í Ameríku og var nefndur á ensku AIDS , fjórir stafir , ásamt þeim þremur sem stóðu fyrir sjálfan vírusinn ( HIV ) . Þessar skammstafanir áttu eftir að verða vel þekktar á næstu árum og valda ótta og fordómum , í fyrstu í garð homma og annarra jaðarhópa samfélagsins , en síðar færast almennt yfir á alla þá sem höfðu smitast af plágunni . Ég tók þessa orðræðu til mín enda var ég á þessum tíma að uppgötva sjálfan mig og finna að ég ætti ekki heima innan hins heterónormatífa , gagnkynhneigða samfélags . Þetta olli mér ákveðnum kvíða , tilhugsunin að verða á jaðri samfélagsins vegna minna tilfinninga og hneigðar , en jafnframt að eiga þá á hættu að smitast af plágunni og deyja . Enda var lítið vitað í upphafi um það hvernig plágan smitaðist og mikil hræðsla greip um sig á Vesturlöndum , ekki síst hér á Íslandi . Ég minnist þess að móðir mín sem þá starfaði sem hjúkrunarfræðingur hafði miklar áhyggjur af þessu og taldi að hér væri um heimsfaraldur að ræða . Fjölmiðlar tóku í sama streng og þar voru og á tíðum yfirlýsingar um hvað þyrfti að gera til að sporna við plágunni . Ég gríp nú aftur niður í bók Guðjóns þar sem hann lýsir aðeins viðbrögðum samfélagsins við plágunni : Margir töldu að hér væri kominn Svartidauði vorra tíma . Ég dáðist ætíð að því hversu vel talsmenn homma þessa lands stóðu sig í umræðunni . Kjarkurinn og baráttuþrekið virtist mér endalaust , altént hefði ég sjálfur bognað ef ég hefði þurft að standa í víglínunni á þessum árum . Svo fáránleg var umræðan að sumir framámenn töluðu í fullri alvöru um mikilvægi þess að koma á fót einangrunarstöð fyrir eyðnismitaða homma . Nokkurs konar sóttvarnarbúðum til að einangra þá eyðnisjúklinga sem kynnu vísvitandi að fara ógætilega í samskiptum við annað fólk . Þar átti að vera nóg pláss og auðvelt að koma upp öflugri sóttkví fyrir skítugu börnin hennar Evu . Eitt voru menn með alveg á kristaltæru : hér var um að ræða hommasjúkdóm og sumir fjölmiðlar kölluðu sjúkdóminn einfaldlega kynvillingapláguna . Eyðni , eins og sjúkdómurinn var einkum kallaður á þessum tíma , orð sem tengist tortímingu og eyðileggingu , kallaði því fram ólík viðbrögð og tilfinningar . Eins og Guðjón lýsir í bók sinni töldu sumir að best væri að einangra þennan „ hættulega “ hóp á meðan aðrir , töluðu fyrir öðrum leiðum til að sporna við útbreiðslu sjúkdómsins sem fólust í forvörnum og fræðslu . Hægt og sígandi voru auglýsingar settar upp þar sem kvatt var til smokkanotkunar og voru ýmsir þjóðþekktir einstaklingar , menn og konur , fengnir til að birta mynd af sér með smokk . Sjálfur man ég eftir þessum fyrstu „ smokkaplakötum “ , Steingrímur Hermannsson þáverandi forsætisráðherra og Laddi , haldandi á smokk og hvetja okkur hin / hina til að nota hann til að verða ekki tortímingunni að bráð . Þessar auglýsingar höfðu þó ekki mikil áhrif á mig enda var ég ekki mikið að velta fyrir mér fýsnum holdsins . Í raun má segja að umræðan um pláguna og svo þá fordóma sem margir skynjuðu í garð homma hafi ýtt mörgum aftur inn í skápinn – þar á meðal mér sjálfum . Árið er 1996 . Má segja að það ár hafi markað ákveðin tímamót : Ný lyf komu á markað sem virkuðu í raun og veru . Einstaklingar sem lágu banaleguna risu upp og náðu bata . Plágan var ekki lengur dauðadómur , a.m.k. ekki fyrir þá sem lifðu á Vesturlöndum . Árið 1996 er líka mikilvægt þegar kemur að réttindum samkynhneigðra á Íslandi en þá voru lög um staðfesta samvist / sambúð samþykkt . Frá og með þeim tímapunkti hafa réttindi hinsegin fólks orðið meiri og viðhorf samfélagsins til þessa hóps hafa tekið miklum breytingum til hins betra . Hins vegar hafa þessar samfélagsbreytingar ekki yfirfærst í sama mæli á þá sem eru HIV jákvæðir og þar gætir enn fordóma . Jafnvel þó svo að HIV jákvæðir á lyfjum smita ekki og hefur það núna verið staðfest endanlega í umfangsmikilli rannsókn , þá eru í 73 ríkjum gildandi lög sem kveða á um að hægt sé að lögsækja og dæma í fangelsi þá sem ekki upplýsa rekkjunauta sína eða maka um að þeir séu HIV jákvæðir . Þessu til viðbótar má geta þess að talsverður fjöldi ríkja meinar HIV jákvæðum um áritun eða að ferðast til viðkomandi ríkis . Við eigum því enn talsvert í land þegar kemur að fordómum og ótta í garð HIV jákvæðra þó svo að staða mála hérlendis og víða í Norður-Evrópu telst vera nokkuð góð . Þó svo að ég hafi lifað í skugga plágunnar og ávallt haft mikinn áhuga á þessum málaflokk þá hafði ég ekki sjálfur beina reynslu af HIV og fáir eða nær engir í mínum vina - og kunningjahóp voru smitaðir . Það breyttist fyrir um áratug eða svo þegar ég kynntist manni í Kanada sem var HIV jákvæður og við urðum elskendur og par um tíma . Ég man það enn í dag þegar hann sagði mér að hann væri HIV jákvæður hvernig orðræður fortíðarinnar um pláguna , um tæringuna , um eyðni , um hinn sjúka homma , fóru í gegnum huga minn . Ég fann fyrir örlitlum ótta og einhverjar raddir sögðu mér að slíta sambandinu . Ég gerði það ekki og við áttum yndislegan tíma saman og sú staðreynd að hann væri HIV jákvæður skipti ekki lengur máli . Ég var líka nokkuð upplýstur um sjúkdóminn og hafði fylgst mikið með umræðunni , einkum þá erlendis . Þó svo að það var ekki staðfest á þeim tíma að þeir sem væru á lyfjum smituðu ekki voru það talin vera almenn sannindi meðal homma í Kanada á þessum tíma . Þá voru líka margir hommar í Vesturheimi farnir að taka inn Preps eða fyrirbyggjandi lyf og fór í gang mikil umræða um gildi þess og kosti – sumir með en aðrir á móti . En það að búa með og vera í nánu sambandi við HIV jákvæðan mann jók enn frekar áhuga minn á þessum málaflokki og þá einkum hvað viðkom fræðslu , menntun og stöðu mála utan Vesturlanda og vík ég nú örstutt að þeim verkefnum . Undanfarin tvö ár hefur hluti minna rannsókna innan félags - , mann - og menntunarfræða tengst HIV / alnæmi . Ég hef einkum beint sjónum mínum að fræðslu / menntun um þennan málaflokk og svo skoðað stöðu HIV jákvæðra homma og annarra jaðarhópa utan Vesturlanda , einkum í Íran og Suðaustur-Asíu . Má segja að þar , í hinum svokallaða „ þriðja heimi “ , deyja flestir í dag af völdum alnæmis m.a. vegna þess að þeir sækja sér ekki meðferð eða fá hana ekki og / eða hljóta greiningu seint . Inn í þetta fléttast svo aðrir þættir á borð við næringaskort , skort á almennu hreinlæti og svo aðra landlæga sjúkdóma á borð við berkla og malaríu . Á heimsvísu er talið að einungis 59% þeirra sem eru HIV jákvæðir fái meðferð og lyf sem þýðir að rúmlega 40% einstaklinga , einkum þá utan Vesturlanda , fá enga meðferð og bíður þeirra ekkert nema hrörnun og að lokum dauði . Þessar tölur segja ekki allt og oft eru það menningarbundnir þættir , fordómar , skortur á upplýsingum og óttinn við að vera brennimerktur sem gerir það að verkum að einstaklingar leita sér ekki aðstoðar , jafnvel þó að hún sé í boði og án endurgjalds í mörgum ríkjum heims . Mig langar núna að taka eitt dæmi úr mínum rannsóknum , frá Suðaustur - Asíu . Fyrir um hálfu ári síðan tók ég viðtal við ungan pilt frá Filipseyjum , Josh ( dulnefni ) . Þar hefur tíðni HIV nýsmita farið vaxandi og teljast eyjarnar í alþjóðlegum samanburði hafa frekar háa tíðni í þeim efnum . Þeir sem smitast eru einnig í yngri kantinum og þá einkum karlmenn sem stunda kynlíf með öðrum karlmönnum . Josh greindist þegar hann var 19 ára gamall eftir að hafa unnið sem „ money boy “ í Bangkok og á Filipseyjum í einhvern tíma . Má geta þess að taílönsk heilbrigðisyfirvöld hafa að undanförnu reynt að sporna við nýsmitum meðal vændiskvenna – og vændiskarla með því að efla eftirlit , stuðla að aukinni fræðslu og skrifa upp áðurnefnd Preps lyf til þeirra sem vilja – niðurgreidd tælönsk samheitalyf . Þess háttar prógram hefur ekki verið innleitt á Filipseyjum eða annars staðar í Asíu , hvað þá á Vesturlöndum . Josh fluttist að lokum aftur til Filipseyja en vildi alls ekki sækja sér læknisþjónustu eða fara í meðferð þó svo að hún stæði honum til boða án endurgjalds . Hvers vegna ? Jú hann óttaðist að fjölskyldan , nágrannar eða vinir myndu komast að því að hann væri HIV jákvæður . Hér þarf að hafa í huga að fólk lifir nokkuð þétt saman í þessum heimshluta og getur því verið erfitt að halda slíku leyndu – heimsóknir til læknis , lyfjainntaka o.fl . Jafnframt er talsverðir fordómar á Filipseyjum , bæði í garð homma og þá sér í lagi í garð þeirra sem eru HIV jákvæðir , enda fræðsla ekki mikil um HIV eða aðra sjúkdóma í skólum landsins . Sömu sögu er að segja frá Suður-Afríku en þar hafa HIV jákvæðir verið tregir til að sækja sér meðferð m.a. vegna fordóma frá samfélagnu . Rithöfundurinn Jonny Steinberg hefur bent á í bók sinni Þriggja stafa plágan ( Three letter plague ) að menntun og upplýsing eru í raun mikilvægustu „ vopnin “ okkar ef við ætlum að útrýma HIV / alnæmi fyrir 2030 . Hér duga ekki lyfin ein og sér til . En víkjum nú aftur að Josh . Hann eins og svo margir sem Steinberg minnist á í bók sinni fór ekki í meðferð fyrr en tæpum 2 árum eftir að hann greindist jákvæður . Þá var CD 4 magnið í líkama hans komið langt niður fyrir 200 sem læknar telja til lægri marka . Hann var hins vegar ungur og í ágætlegu líkamlegu formi og var því fljótur að ná sér og þegar ég ræddi við hann þá var nær ekkert veirumagn greinanlegt í blóðinu . Hann óttast þó enn fordóma frá fjölskyldu og samfélaginu og finnur fyrir skömminni á hverjum einasta degi . Þó svo að hann fái lyfin án endurgjalds hefur hann ekki efni á ýmsum rannsóknum á borð við reglulega veirutalningu o.fl. – próf sem auðvelt er að fá á Vesturlöndum í gegnum tryggingarkerfið . Ég hef í þessari hugvekju rætt um HIV og alnæmi út frá ýmsum hliðum , mína eigin upplifun og annarra . Lykilatriðið er þó menntun og fræðsla til viðbótar við betri meðferðarúrræði og forvarnir ef við ætlum okkur að ná þeim metnaðarfullu markmiðum að útrýma HIV árið 2030 . Ég enda því þessa hugvekju á setningu úr sjálfsævisögu Reinaldo Arenas , Áður en nóttin skellur á , en hann var frá Kúbu og lést í New York af völdum alnæmis árið 1990 . „ Tré búa yfir töframætti og leyndarmálum sem birtist þeim einum sem þora að klífa upp á toppinn . “ ( Trees have a secret life that is only revealed to those willing to climb them ) . Dr. Jón Ingvar Kjaran Mynd : Stefán Valsson . Dr. Jón Ingvar Kjaran starfar sem dósent á Menntavísindasviði . Hann kennir jafnframt við Jafnréttisskóla Sameinuðu þjóðanna sem er staðsettur við Háskóla Íslands og tengist m.a . RIKK og EDDU-öndvegissetri . Rannsóknir hans hafa einkum verið innan kynjaog hinseginsfræða . Jafnframt hefur hann sinnt rannsóknum innan félagsfræði menntunar , margbreytileika og hvers kyns mismununar . Í rannsóknum sínum hefur hann beitt ólíkum nálgunum og aðferðum sem hafa verið þverfræðilegar . Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. des. 2019