罕病SMA用藥「全給付」 健保協商議價中、最快6月提共擬會議
人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），他生前積極為病友爭取用藥權益，呼籲健保儘速擴大給付SMA藥物。健保署於3月時經健保專家會議討論，原決定全面給付病患使用SMA藥物，最快5月生效，但至今遲遲沒有生效。
「愈晚治療，失去的功能就會愈多。」蕭丞宗說，「脊髓性肌肉萎縮症」屬於漸進性退化疾病，早一點用藥治療，進步幅度就會更大，也就是搶時間，治療必須與時間賽跑。在沒有妥善治療，明年功能檢測分數一定比今年還差，如今年接受口服或是背針等藥物治療，可改善2.5分，要是等到明年才治療，因為基準較低，所以改善情況勢必較差。
蕭丞宗指出，如能及時用藥， 至少可以維持現有運動功能，有助於減緩惡化速度，幫病程踩煞車。否則將長期臥床，缺乏生活自理能力，這對社會及家庭來說，均是沉重負擔。再者，等到患者嚴重退化，此時用藥，進步有限，為此，最近不少病友焦急探詢「何時可以回院申請給付用藥？」
對此，健保署醫審及藥材組長黃育文表示，最近一兩個月，已針對藥物價格與廠商兩度展開協商，但雙方對於藥費仍有一些落差，最近幾天將召開第三次會議，希望能有好消息，如果順利，就可趕在六月藥品共擬會中提案。
黃育文指出，擴大「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）藥物給付資格，採「全給付」，病友人數變多，預估250人，所需醫療經費龐大，但每年罕病預算就是這麼多，也需顧及其他罕病患者用藥權益，不可能大部分經費用於單一疾病患者。
黃育文表示，如果第3次藥品給付協商，達成共識，且6月藥品共擬會議順利通過此案，「全給付」SMA用藥就可盡快上路。