【明報專訊】「家人中風，心跳停止，做唔做心肺復蘇好？佢咁辛苦……」什麼時候是末期病人的生死時刻，沒有人能說得準，但理性地想，如果治療只為勉強維持生命，病人可能比死更難受。政府現就病人或任何人簽立接受特定維生治療與否的預設醫療指示（Advance Medical Directives，又稱AMD）立法，容讓當刻到臨時，家屬毋須代作醫療決定。前食物及衞生局2019年曾就晚期照顧作公眾諮詢，並於2020年發表報告，建議政府在居處離世和預設醫療指示兩方面立法。政府去年展開這兩方面的立法和修例刊憲工作，可預計執行時會遇到不少誤解與操作困難，下文分兩部分討論。
晚期病人為生活質素 選紓緩治療
立法會周五（17日）繼續二讀《維持生命治療的預作決定條例草案》（下稱《草案》），擬為預設醫療指示和不作心肺復蘇術命令（簡稱DNACPR order）制定法律框架；政府另修訂《精神健康條例》和《消防條例》，消除與預設醫療指示及不作心肺復蘇術命令矛盾的法律障礙。立法如何保障病人和醫護權益？
預設醫療指示不等同「安樂死」或「醫生輔助自殺」，不能要求醫生施用或處方藥物結束生命，也不可拒絕基本護理和紓緩治療。基本護理包括經病人口腔提供營養和水分，至於紓緩治療，或有人當成放棄治療、不積極醫治病人。基督教靈實協會靈實司務道寧養院紓緩醫學科專科醫生陳煒嬋解釋，紓緩治療是對病人的全人照顧，由醫生、護士、醫務社工、臨牀心理學家、物理治療師等組成跨專業團隊，為病人及家屬提供身心靈、社交等方面的支援和治療，包括施藥減輕病人的病痛、情緒輔導等。
隨着病情惡化、一些根治性或控制疾病的治療無效，維生治療只是延續生命，無助病情。陳醫生說寧養院不少晚期病院友盼盡量保持生活質素，不想在醫院出出入入，會選擇接受紓緩治療，甚或簽立預設醫療指示，指明不接受某些維持生命治療，包括插胃喉進行人工營養或流體餵養、利用儀器輔助呼吸和進行心肺復蘇等。
插喉或增痛苦 值得否？
陳煒嬋說，即使晚期病人早已簽了預設醫療指示，假若他神志清醒，醫護人員仍會直接問他要不要接受維持生命治療。她又憶起其中一場醫務衛生局與「賽馬會安寧頌計劃」合辦有關《草案》的安寧照顧社區講座，有市民掙扎是否應為中風病父進行維生治療，「急不急救，插不插喉」？他陷於代父決定的糾結和煎熬中，一方面覺得不插喉等同放棄父親，但醫生稱插喉對父親的病情無太大幫助，甚至壞處多於好處。
陳醫生說類似情况時常發生，醫護人員會不斷跟病人家屬分析每一項治療的利弊、是否符合病人的最佳利益等，對病人家屬是艱難的決定。她道出背後考量：「譬如為病人插喉，可能助他維持多一兩日生命，但他要承受因此而來的痛苦，例如氣管不適，甚至引發肺炎等，是否值得呢？」
記者問陳醫生，曾否遇過病人家屬反對病人不接受部分維生治療，她說若家人沒意識到病人壽命將盡，一時難以接受病人離世，「他們會很想醫護人員用盡一切方法去救病人或延長病人生命」。即使《草案》在法律上保障醫護人員執行預設醫療指示和不作心肺復蘇術，最好在病人清醒時先跟家人商討，以免日後有爭議。
《草案》用詞深？ 醫生：解釋病情少用
據陳醫生過往經驗，令醫護人員陷入兩難的是，病人家屬欲勉強不能自決的病人接受對病情無效的維生治療，但醫護人員認為這些治療或會傷害病人，而兩者均不了解病人的意願。另外，醫護人員要為單身、沒親屬且沒表達治療取向，亦沒有精神能力自決的病人作出這些醫療決定。記者問陳醫生，為這些病人作決定困難嗎？陳醫生思考片刻，無奈地說：「其實有時候有些灰色地帶， 會有掙扎。」
維持生命治療、預設醫療指示和不作心肺復蘇術命令等，都是6個字起跳的專有名詞，縱使《草案》通過能保障病人的治療取向，普羅大眾是否清楚明白這些詞彙代表什麽？陳醫生說這些專有名詞主要幫助釐清哪些是法律文件，例如「預設醫療指示」和「不作心肺復蘇術命令」是法律文件，「預設照顧計劃」則是病人照護意向紀錄，醫護人員甚少會用這些字眼跟病人討論醫療決定，「病人更想你跟他討論病情、接下來會發生什麼事（病情轉變），還有病情轉變時，你會如何支援他」。直至正式簽署有關醫療決定的文件，例如預設醫療指示，陳醫生說：「我們當然會介紹表格的名字和內容，和他正在簽的是什麼。」
陳煒嬋指現時醫管局提供的預設醫療指示表格（https://bit.ly/4bvKswk），主要讓病人決定是否接受重要的維持生命治療，「其實那份文件（預設醫療指示）並不能寫完所有醫療程序」。患者臨近死亡，且不能清醒地作出醫療決定時，除了在AMD早已訂立的指示，陳醫生說醫護人員或須與親屬討論其他治療方式，故病人仍具精神上行為能力時，應及早跟家人談論其治療意願，至少能讓家人清楚了解他的價值觀，日後做出合適病人的醫療決定。
陳醫生認為《草案》為醫護人員提供更多保障，她期望政府就預設醫療指示立法後，能提高社會各界對此的認知。她估計將有更多不同年齡層的人士，特別是長者、患有長期病的人士主動提出訂立預設醫療指示，因為一切決定都應以病人意願為依歸。
修例允院舍離世 社工憂配套未夠
從客廳到病房，靈實司務道寧養院的環境像「家」，更設存放院友遺體的殮房，和供家屬進行告別禮的空間。副院長黃建成說：「有這些配套，在這裏離世的過程就會自然得多，而且病人和家人都會更舒適，幫助病人走完（生命）最後一程。」
在修例前的《死因裁判官條例》下，根據《安老院條例》，領有效牌照的護養院（Nursing Home）院友經註冊醫生證實死亡，護養院毋須向死因庭呈交死亡報告，讓院友可在護養院離世，這豁免不包括護理安老院（Care and Attention Home）。
政府近日修訂與居處離世相關的兩項附屬法例，即《死因裁判官條例》和《生死登記條例》相關條文，讓末期病人可在非持護養院牌照的護理安老院和殘疾人士院舍離世，將於6月3日生效。修例列明若生前被醫生診斷患有末期疾病、且在離世前14日內曾接受一名註冊醫生診治的院友離世，其死因證明書需註明他死於自然，毋須呈報死因庭。
這讓安老院友多了一個選擇，不用在醫院走完生命最後的時刻，可在較熟悉的環境安然離世。即使法例放寬，修例生效前的護理安老院舍是否有足夠配套，提供院友在居處離世的服務？
賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃（九龍東）計劃經理、註冊社工李瑞昌說，安老院舍真正做到居處離世前，有連串步驟要考慮，首先要想辦法識別適合的院友，「始終院舍不是醫院，無論人手、設備上都未能代替醫院」。若院友需要不同藥物和治療方式，院舍未必做得到。即使成功識別適合院友，還有不少工作要做，例如思考如何在院友瀕死階段給予照顧和護理、支援其親屬的心靈需要，及院友離世後如何安排醫生到院舍簽署死因醫學證明書等。
遺體暫存惹疑慮 社會需時適應
李社工續解釋，現時會到安老院舍服務的醫生主要分兩類，一是由醫院管理局安排的社區老人評估小組醫生，他們會恆常到院舍為院友診症，另一種是在社區私人執業、到院舍為院友診症的醫生，通常診斷傷風感冒等簡單病症，「不預計他們（以上兩類醫生）要做certify death（死亡證明）」。若院友離世，屆時請上門到診的醫生幫忙簽署死因醫學證明書，還是另聘人手？另外將院友的遺體送到公眾殮房前，如何在院舍暫存和安置遺體？李社工認為現時暫未有清晰的執行指引。
另外，不少護理安老院舍設於屋邨內，或大廈裏面，要與大廈共用電梯。李瑞昌為此提出疑慮：「我們（院舍）要考慮社區人士的看法，可能大家都接納白車（救護車）在公共屋邨出現，但如果黑車（即殯儀車輛）駛入屋邨，大家是否接受呢？」
當配套準備完善、院友可選擇在院舍離世時，李瑞昌認為社工要與院友一起思考身後事，不只專做醫療或紓緩治療，晚期照顧的社工也要有相關知識和培訓，「可能差不多所有幫助老人家或病人、在院舍工作的社工都要清晰病人的晚晴照顧選擇」。
政府就居處離世的新安排刊憲時表示，為配合法例修訂，社會福利署會向殘疾人士院舍和非護養院的安老院舍發出工作指引，並為院舍員工提供訓練，如生命晚期照顧技巧，協助院舍實施在居處離世的安排。李瑞昌指目前院舍社工對新安排持觀望態度，除了上文提及的遺體暫存和社區人士對遺體運送的接受程度，他認為業界最關注的是安老院社工人手短缺，難以好好照顧晚期病人。社會福利署回覆查詢指，將會為提供晚期照顧服務的安老院及殘疾人士院舍制定參考指引，以鼓勵院舍向晚期住客提供「在居處離世」的安排。社署將於五月下旬舉行簡介會，向院舍介紹相關參考指引。