BURCU YANAR/ÖZEL HABER
Çölyak Hastaları, 2. Glutensiz Yaşam Şenliği’nde buluştu. Çiğli Belediyesi Akvaryum Kafe Bahçesi’nde ücretsiz olarak gerçekleştirilen etkinlikte hem çocuklar hem de aileleri stres attı. Şenlikte glutensiz yemekler ve tatlıların dağıtılmasıyla birlikte pek çok firma da glutensiz ürünleriyle stant açtı. Şenliğe katılan Kılık ve Kurt aileleri yaşadıkları sorunları dile getirdi.
GLUTENSİZ DONDURMA BİLE BULAMIYORUZ
Anne Sevgi Kılık, glutensiz bir dondurma bile bulmakta zorlandıklarını söyleyerek, “Oğlumuz Eymen tanı alalı bir yıl oldu. Tanı alması biraz şans eseri oldu çünkü çok fazla belirtisi yoktu. Gelişim geriliğinden şüphelenmiştik. Doktora gittiğimizde çölyak antikor değerlerine bakalım denildi. Bu değerlerin yüksek çıkmasıyla birlikte endoskopi yapıldı. Bununla birlikte de çölyak tanısı kesinleşti. O süreçten bu yana tamamen glutensiz besleniyoruz ve çapraz bulaşa dikkat ediyoruz. İşin içinde çocuk olunca hastalık biraz daha zorlaşıyor. En çok zorlandığımız konulardan biri ürünleri bulmak. En basitinden bir çubuk dondurma bile bulamıyoruz. Sonuçta bu bir çocuk ve abur cubur istekleri oluyor. Canı çekmesin diye markete sokmuyoruz” diye belirtti.
YEMEDİĞİ YEMEĞİN PARASINI İSTİYORLAR
Çölyak raprou bulunmasına rağmen okulda çocuğunun yemediği yemeğin parasının istendiğin de dikkat çeken Anne Sevgi Kılık,“Çölyak raporumuz olmasından dolayı daha rahat edebilsin diye oğlumuz özel okula gidiyor ancak özel okullar çocuk yese de yemese de yemek parası talep ediyor. Okulda kantin yok sadece yemekhane var. ‘Menüden yiyebildiğini yesin’ diye cevaplar veriyorlar ve yüksek meblağda paralar talep ediyorlar. Raporumuz olmasına rağmen çocuğun yiyemeyeceği yemeğin parası isteniyor. Biz de menü de ne varsa kendini farklı hissetmesin diye evden aynısını glutensiz şekilde yapıp beslenme çantasına koyuyoruz” ifadelerini kullandı.
DEVLET DESTEĞİ YETERSİZ
Hastalık tanısından sonra yaşam biçimlerini tamamen değiştirdiklerini de söyleyen Baba Ali Kılık, “Kesme tahtamıza kadar değiştirdik. Ekonomik olarak oldukça zor çünkü ürünler oldukça pahalı. Gıda temini konusunda çölyaklı ailelere daha çok destek olunmasını talep ediyoruz. Bir adet glutensiz ekmeğin fiyatı 70 lira, gofretin fiyatı 60 lira, 1 kiloluk glutensiz unun fiyatı 90 lira. Devletin bize yaptığı destek ödemesi ise 375 lira. Bu parayla sadece 4 paket un alınabiliyor” dedi.
5 KİŞİLİK AİLEDEN 4’Ü ÇÖLYAKLI
Aile içindeki çölyak teşhisinin nasıl konulduğunu anlatan bir başka Anne Aslı Kurt ise, “Eşimde ve ortanca oğlumda bazı sıkıntılar söz konusuydu. Oğlum için defalarca kez doktora gittik hiçbir doktor anlamadı. Sonunda bir doktor sadece yüzüne bakarak anladı ve testler yapılmasını istedi. Sonuçları pozitif geldikten sonra oğlumun abisine, kardeşine ve babasına da test yapılmasını istedi ve böylece hastalığın babadan çocuklara geçtiği ortaya çıktı” ifadelerine yer verdi.
Kendisine 42 yaşında çölyak teşhisi konulduğundan bahseden Baba Mehmet Kurt, o dönemden sonra yaşadıklarını şu sözlerle ifade etti: “Bu hastalık genetik olduğu için bende doğuştan varmış ancak bu zamana kadar fark edilmemiş. Hastalık bilinmediği için çocukluğum ve gençlik yıllarım hep sıkıntılı olarak geçti. Doktorlar sorunu hep başka yerlerde aradı. Uzun süreler hastanelerde yattım. Ama hepsi gereksizmiş. Bir deneme tahtası oldum. Çölyak tanısı konulduktan ve buna göre beslenmeye başladıktan sonra yaşam kalitem arttı. Ancak bizim bulabildiğimiz yiyecekler çok az. Dışarıda yiyecek hiçbir şey bulamıyoruz. Bir restoranda oturup yemek yiyemiyoruz. Ailecek dışarıda yemek yeme gibi lüksümüz yok. Pikniğe gider gibi yanımızda her zaman yiyecek taşımak durumunda kalıyoruz.”
ÇAPRAZ BULAŞ RİSKİ OLMAYAN BİR RESTORAN İSTİYORUZ
Hayatta bir insana verilecek en büyük cezanın eşitsizlik olduğunu vurgulayan Mehmet Kurt, “Neden bizler 1 paket makarnaya 100 küsür lira veriyorken sıradan bir vatandaş 10 lira veriyor. Bizim suçumuz ne? Veya bizler neden dışarıda yemek yiyemiyoruz? Ya da bir simit yemek istediğimizde neden bize 70 liraya satılıyor? İzmir gibi bir yerde bile tamamen glutensiz beslenmek üzerine çalışan ve çapraz bulaş riski olmadan gönül rahatlığıyla yemek yiyebileceğimiz bir yer yok” diyerek sorunlarını dile getirdi.