Önlenebilir bir kan hastalığı ama... Her yıl 68 bin Talasemili bebek dünyaya geliyor
8 Mayıs Dünya Talasemi Günü kapsamında "Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu"nun paylaşıldığı toplantıda konuşan Prof. Dr. Yeşim Aydınok, talaseminin engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl 68 bin bebeğin hasta olarak dünyaya geldiğini söyledi. Aydınok, kan bağışının hastalar için hayati önem taşıdığını belirterek, hastaların çoğu zaman ihtiyaç duydukları 2-3 ünite kana ulaşabilme konusunda endişe duyduklarını dile getirdi
Dünyada her yıl 68 bin bebek major talasemi hastası olarak dünyaya geliyor. Talasemi (Akdeniz anemisi) hastaları, yaşamları boyunca her 2-3 haftada bir 2-3 ünite düzenli kan transfüzyonuyla yaşamlarını sürdürebiliyor. Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan Talasemi (Akdeniz anemisi), Türkiye’de yaklaşık 4 bin 500 kişide görülüyor.
ANNE BABADAN KALITSAL OLARAK ÇOCUĞA GEÇİYOR
8 Mayıs Dünya Talasemi Günü kapsamında “Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu”nun ışığında talasemi hastalarının kan ihtiyacına yönelik çarpıcı veriler ortaya koyuldu. Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Aydınok, talasemiyi şöyle tanımladı: "Talasemi, kemik iliğinin yapısal olarak bozuk alyuvar üretimi dolayısıyla ağır bir kansızlık şeklinde ortaya çıkan, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçebilen ancak önlenebilir bir kan hastalığıdır."
Prof. Dr. Yeşim Aydınok, engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl 68 bin bebeğin major talasemi hastası olarak dünyaya geldiğini söyledi.
TALASEMİ GÖÇLERLE GLOBAL BİR SAĞLIK SORUNUNA DÖNÜŞTÜ
Prof. Dr. Aydınok, talasemi hastalığının dünyada özellikle subtropik bölgelerde görüldüğüne, ancak göçlerle beraber global bir sağlık sorununa dönüştüğüne dikkat çekerek, şunları söyledi: "Dünyada en sık talasemi görülen bölgeler Akdeniz'e kıyısı bulunan ülkeler olan Ortadoğu, Güney Asya ve Uzakdoğu ve yılda 68 bin çocuk major talasemi hastası olarak dünyaya geliyor."
Talaseminin genetik geçişli bir hastalık olduğunu ve her ikisi de bu genetik özelliği taşıyan (taşıyıcı) ebeveynlerin çocuklarında ortaya çıktığını kaydeden Prof. Dr. Aydınok, talasemi hastası çocuk sahibi olma riski altındaki taşıyıcı çiftlerin evlilik öncesi taramalarla saptanabildiğini ifade etti.
TÜRKİYE'DE TALASEMİ İÇİN EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA YAPILIYOR
Bu alandaki çalışmaların İtalya’da 1976, Kıbrıs’ta 1973, Yunanistan’da 1980 ve İran’da 1997 yılından itibaren yürütüldüğünü ve hasta çocuk doğumlarının önlendiğini belirten Aydınok, sözlerine şöyle devam etti: "Türkiye’de 1993 yılında 4 ilde, 2003 yılında 33 ilde, 2018’den itibaren ise 81 ilde talasemi için evlilik öncesi tarama gerçekleştiriliyor. Risk altındaki çiftlere genetik danışmanlık veriliyor."
GÜNEYDOĞU'DA HASTA SAYISI YÜKSEK! SEBEBİ: AKRABA EVLİLİĞİ VE DOĞURGANLIĞIN YÜKSEK OLMASI
Türkiye'de Akdeniz (%5.2) ve Ege (%4.1) bölgelerinin talasemi taşıyıcılığı yüksek bölgeler olduğunu belirten Aydınok, "Taşıyıcı sıklığı ülke genelinde ortalama yüzde 2,1 civarındayken, bu sayı Antalya’nın bazı yörelerinde yüzde 13’e kadar yükseliyor. Muğla’da yüzde 8.7’yi bulabiliyor. Buna karşın Karadeniz ve Doğu Anadolu’da daha düşük sıklıklarda görülüyor. Güneydoğu Anadolu’da taşıyıcı sıklığı çok yüksek olmasa da akraba evliliği ve doğurganlığın yüksek oluşu bu bölgede hasta sayısının yüksek olmasının temel nedeni olarak açıklanıyor" ifadelerini kullandı.
KRONİK KANSIZLIK HASTANIN YAŞAM SÜRESİNİ KISALTIYOR
Prof. Dr. Aydınok, talasemi hastalarının, yaşamları süresince 2-3 hafta aralarla uygulanan 2-3 ünite düzenli kan transfüzyonlarıyla yaşamlarını sürdürebildiklerini kaydederek, yeterli ve güvenli kan transfüzyon uygulanmasıyla hastaların normal yaşam süre ve kalitesine ulaşma şansı olduğunu, aksi takdirde kronik kansızlığın hastaların yaşam kalite ve sürelerini kısalttığını söyledi.
HASTALAR 'YETERLİ KANI ALABİLECEK MİYİM' ENDİŞESİ DUYUYOR
Talasemi hastalarının kana ulaşmasının hayati olduğunu söyleyen Prof. Dr. Aydınok, kan bağışının önemine de dikkat çekti.
Kan bağışlarının artırılması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Aydınok, "Bazen kan transfüzyonu için gelen hastalar, 'Acaba 2-3 ünite kan alıp, tedavi gerçekleştirip buradan ayrılabilecek miyim' kaygısını taşıyor. Kan bağışı gelişmiş ülkelerde yüzde 5 iken; Türkiye'de ortalama yüzde 1.5-2 civarına ulaşabilmiştir. Talasemi hastaları, kan bağışçısı bularak hayatını sürdürebilir. Bu, ülkemizde maalesef aile bireyleri tarafından sağlanıyor. Dünya genelinde her yıl 22 bin 500 kişi kan transfüzyonu sağlanamadığı için hayatını kaybediyor" dedi.
Aydınok, "Toplumda kan bağışını iyileştirici farkındalık ve destek faaliyetlerinin yürütülmesi, talasemi kontrol programlarıyla talasemik doğumların önlenmesi ve talasemili hastalarda kan gereksinimini azaltan medikal çözümlerin uygulanması kan ihtiyacını azaltan önemlerdir" diye konuştu.
TALEPTE YAŞANABİLECEK ANİ ARTIŞ DURUMUNDA ARZ TALEBİ KARŞILAMAYABİLİR
“Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu”nun ışığında talasemi hastaların ihtiyaç duyduğu kan desteğine dikkat çeken ZAY Strateji Başkanı Zafer Ali Yavan, Türkiye’deki kan yönetimi sistemi hakkında açıklamalarda bulundu.
Yavan, sürdürülebilir kan yönetiminin önemine dikkat çeken rapordaki analizlere göre kan arzının talebi karşılayabileceğini gösterdiğini ancak talepte yaşanabilecek ani bir artış durumunda arzın talebi karşılayabilme ihtimalinin düşebileceğini söyledi.
Yavan, 2019 yılında kan bağışlarında COVID-19 salgını sebebiyle ciddi bir düşüş olduğunu söyledi.
Yavan, “Bu riskleri göz önünde bulundurarak, çalışma, özgün olarak kan yönetiminin stokastik yapısını ele alıp risk senaryoları üretiyor. Ayrıca, alternatif tedavi senaryolarının uygulanmasıyla kan talebinde sağlanan düşüş, arzın talebi karşılayamama riskini önemli ölçüde azaltıyor. Bu şekilde, hastaların yaşam kalitesi artırılırken, sağlık krizlerini önleyebilmek de mümkün hale geliyor" dedi.
Türkiye'deki kan yönetimi konusunda Ar-Ge çalışmalarının ve yenilikçi alternatif tedavi yöntemlerinin uygulanmasının çok büyük bir önem taşıdığını belirten Yavan, Kan ve Ötesi raporunun gelecekte daha güvenli ve maliyet etkin bir kan yönetimi sisteminin oluşturulmasına katkı sağlayabileceğine inandığını söyledi.
Yavan, hazırlanan Kan ve Ötesi raporunun (https://www.kanveotesi.com/) kan talebinin azaltılması, kan bağışı ve toplanan kanın daha etkili kullanılması gibi yenilikçi yaklaşımlarla kan yönetiminin daha verimli hale getirilmesi için önemli bir yol haritası sunabileceğini belirtti.