Zbiórkę założyła Małgorzata, siostra, która jako jedyna z piątki rodzeństwa nie choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba dotyka bowiem chłopców. Takiego szczęścia nie mieli jej bracia. Rodzina Krawczyków pochowała już dwóch synów, którzy przegrali walkę z chorobą. Rafał i Marcin żyją i walczą, ale potrzebują wsparcia finansowego na zakup sprzętu i rehabilitację, a rodzice na asystenta rodziny, który pomógłby w opiece nad braćmi.
Opis zbiórki na stronie Siepomaga:
Byliśmy piątką rodzeństwa… Niestety okrutny los nie pozwolił nam żyć szczęśliwie razem. Wszyscy moi bracia chorowali na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a – dwóch z nich pokonała choroba. Całą rodziną walczymy teraz o godne życie Marcina i Rafała!
Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która osłabia wszystkie mięśnie w ciele. Marcin i Rafał od lat muszą poruszać się na wózkach inwalidzkich, a w ostatnim czasie choroba coraz bardziej postępuje.
6 lat temu Marcin złapał pozornie niegroźną infekcję, która jednak zasiała spustoszenie w jego organizmie. By ratować jego życie, trzeba było podłączyć go do respiratora. Kilka tygodni temu ten koszmar spotkał także Rafała. W szpitalu przeprowadzono tracheostomię i on również jest wentylowany mechanicznie.
Ciężar pielęgnacji Marcina i Rafała spoczywa na moich rodzicach… Odejście dziecka to niewyobrażalna tragedia, a moich rodziców spotkało to już dwa razy. Razem z nimi obserwuję, jak choroba podstępnie niszczy zdrowie moich braci i w końcu prowadzi ich do ŚMIERCI!
Marcin i Rafał są pod opieką hospicjum domowego, dzięki czemu nie muszą mieszkać w ośrodku opiekuńczym. Pilnie jednak potrzebujemy wsparcia wykwalifikowanych asystentów osób z niepełnosprawnością – specjalistów, którzy odciążą moich rodziców w opiece. Niezbędna jest też pomoc w zakupie odpowiednich opatrunków i leków na odleżyny, z którymi boryka się Rafał.
Marzymy, żeby Marcin i Rafał mieli jak najlepszą opiekę i by mogli godnie żyć. Choroba jest nieubłagana, ale musimy zawalczyć o komfort i jak najdłuższą sprawność moich braci. Błagamy, pomóżcie!
Małgorzata, siostra
O pomoc zaapelował Urząd Gminy w Krasnosielcu:
Drodzy Mieszkańcy❗️❗️❗️
Wczoraj na stronie www.siepomaga.pl pojawiła się zbiórka przeznaczona na pomoc Marcinowi i Rafałowi Krawczyk z Karolewa. Chłopcy chorują na rzadką chorobę genetyczną jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a, która osłabia wszystkie mięśnie w ciele. Zbiórka przeznaczona jest na wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, pielęgnacji, opiece. Potrzebne są drogie, specjalistyczne środki opatrunkowe, preparaty pielęgnacyjne przeciwodleżynowe, bardzo drogie suplementy wysokobiałkowe, żywienie medyczne i inne, a także pomoc asystenta w opiece i pielęgnacji codziennej.
Na chwilę obecną nie ma na rynku leku na DMD choć prace są bardzo zaawansowane.
Każdy, kto chciałby wesprzeć rodzinę, może wpłacić dowolną kwotę na konto zbiórki, link tutaj:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?