Podstępna choroba zamienia Gaję w "milczącego anioła". "A ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…"
Kiedy Gaja się urodziła, wszystko było idealnie. Szybko okazało się jednak, że nie rozwija się tak, jak trzeba. Teraz już wiadomo, że dwulatka cierpi na zespół Retta, nazywany chorobą "milczących aniołów". To rzadka wada genetyczna, która dotyka głównie dziewczynki i prowadzi to do utraty wyuczonych umiejętności, takich jak mówienie i chodzenie. Dla rodziców to ogromny cios. Robią wszystko, co w swojej mocy, aby spowolnić postępy choroby. Terapia kosztuje fortunę.
Statystycznie zespół Retta, który obecnie pozostaje nieuleczalny, zdarza się raz na 15 tys. urodzeń. Rodzice małej Gai wcześniej nigdy o tej wadzie nie słyszeli. Teraz ten dramat wypełnia ich życie.
Gaja przyszła na świat 20 maja 2022 r. Była zdrowym niemowlęciem, które wniosło wielką radość do rodziny. — Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście. Czułem, że mam już wszystko — opisuje tamte chwile Adam Starecki z Warszawy, ojciec dziecka.
Lekarze na początku zignorowali obawy
Jednak z czasem rodzice zauważyli, że ich córeczka nie rozwija się tak, jak powinna. Mimo że lekarze początkowo zignorowali ich obawy, rodzice nie zlekceważyli niepokojących objawów. Po przeczytaniu historii innej dziewczynki z zespołem Retta zdecydowali się na drogie badania genetyczne, które potwierdziło najgorsze.
Rodzicom pęka serce, gdy patrzą, jak drastycznie postępuje choroba i ich ukochany promyczek gaśnie z każdym dniem.
— Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… — opisuje tata Gai.
Zespół Retta. Dzienna dawka leku to ponad 4 tys. zł
Zespół Retta jest trudny do zdiagnozowania i często mylony z porażeniem dziecięcym lub spektrum autyzmu. Choroba ta powoduje stopniowy regres umiejętności. Dzieci z tą wadą muszą także zmagać się z innymi problemami zdrowotnymi, takimi jak trudności z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki czy choroby serca.
Obecnie nie ma leku, który mógłby wyleczyć Gaję, ale jest taki, który może spowolnić postępy choroby. Dzienna dawka kosztuje 1050 dol., czyli ponad 4000 zł. Terapia musi być kontynuowana bez przerwy, co oznacza, że Gaja potrzebuje ponad 7 mln zł na kilka lat. Wciąż nadzieja jest w medycynie. Trwają badania i być może wkrótce nauczymy się leczyć tę podstępną chorobę.
— Do tego czasu robimy wszystko, aby utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. To oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych. Produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka — opisuje pan Adam. Do tego rodzice muszą korzystać z dostępnych form terapii wspomagającej: fizjoterapii oraz zajęć z neurologopedą.
Mała Gaja: Każdy krok to walka:
Apel o pomoc
Rodzice Gai sami nie są w stanie udźwignąć tak ogromnego ciężaru finansowego walki z chorobą. Dlatego na portalu siepomaga.pl założyli zbiórkę i proszą o wsparcie.
— Ja, tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę — apeluje pan Adam. I dodaje: — Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem.
Wszyscy, którzy chcą pomóc, mogą przekazać darowizny na stronie zbiórki TUTAJ.
Zobacz też:
/9
Pan Adam mówi, że straszna choroba odbiera im córeczkę. Gaja walczy z zespołem Retta.
/9
Każdy krok to walka.
/9
Na początku było idealnie. Dziewczynka wyglądała na zdrową.
/9
Choroba powoduje, że dziecko traci wyuczone umiejętności.
/9
Rodzice robią wszystko, aby spowolnić postępy choroby.
/9
Pani Julia z córeczką.
/9
Terapia lekowa musi być wspomagana fizjoterapią.
/9
Pan Adam apeluje o pomoc w ratowaniu zdrowia swojej córeczki. Koszty są ogromne.
/9
Gaja walczy z zespołem Retta.