La neurologa su studio ‘What Als Wants’, ‘ricerca imprescindibile per buona presa in carico di paziente’
“I centri clinici Nemo sono dei centri multidisciplinari ad alta assistenza per i pazienti affetti a malattie neuromuscolari, in particolare dedicati ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), dove non è solo centrale l’assistenza dalla diagnosi alle fasi più terminali di malattia, ma è anche fondamentale” il ruolo “nella presa in carico di malattia e nella ricerca. Il Registro Sla si inserisce in questo contesto perché è un elemento fondamentale per decifrare meglio la storia di naturale di una malattia che rimane estremamente eterogenea nelle sue modalità di presentazione e di evoluzione e che, pertanto, richiede alta attenzione e un approfondimento su quelli che sono, non solo i meccanismi, ma anche le modalità di presentazione”. Così Federica Cerri, Commissione medico-scientifica di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e neurologa specializzata in Sla presso il Centro clinico Nemo di Milano, commenta i risultati dello studio ‘What Als Wants’, registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), realizzato dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con Aisla, nel corso di un talk trasmesso su Adnkronos.com.
“Il centro clinico Nemo, di Milano in particolare – continua Cerri – è estremamente attento e focalizzato sulla ricerca, imprescindibile per una buona presa in carico”, cioè “quello che chiedono i pazienti. E’ quindi una risposta che nasce da una domanda di pazienti e caregiver. Il paziente chiede una terapia, chiede di poter partecipare attivamente al suo percorso di malattia, chiede di poter essere parte attiva nella ricerca. Ed è questa una risposta che, come centri, cerchiamo di utilizzare. Le domande – aggiunge – sono assolutamente condivisibili anche con altre patologie croniche degenerative. L’esperienza multidisciplinare dei centri clinici Nemo, quindi, può essere un buon modello di cura da applicare anche in contesti di malattia differenti”.