«Difendere i diritti acquisiti, non arretrando di un passo. Lavorare per un'inclusione reale nel mondo del lavoro: i nostri figli devono portare il loro valore e non essere impegnati in finte mansioni. E ancora, lavorare sull’autonomia abitativa e affettiva». Con questi concetti chiave, la presidente di Coordown (Coordinamento nazionale associazioni persone con sindrome di Down) Martina Fuga è intervenuta a Villa Ca' Vendri per la festa dei 40 anni di Agbd (Associazione sindrome di Down), organizzata dalla onlus che segue e supporta circa 150 famiglie. Evento che ieri, 4 maggio, ha richiamato centinaia di persone con musica, cultura e divertimento.
Gli stessi concetti di Fuga sono stati ripresi dal presidente di Agbd Alberto Maculan (video) che ha rilanciato con un appello volto a ottenere nuovi spazi per le attività dell’associazione: «In questi primi 40 anni abbiamo centrato molti obiettivi, nei prossimi 40 proseguiremo: i ragazzi che seguiamo sono sempre di più e l’impegno invece che diminuire aumenterà. Noi siamo qui, pronti a supportarli e farli crescere con nuovi progetti volti all’inclusione e all’autonomia. Per questo, la nostra sede inizia a non essere più sufficiente: sarebbe importante ricavare spazi aggiuntivi nelle vicinanze, magari nell’area della struttura sanitaria di Marzana».
Il Centro di riabilitazione funzionale per disabili, sede dell’associazione, è in Via Valpantena, a Marzana, e offre diversi trattamenti studiati dagli specialisti a seconda dell’età dei bimbi con trisomia 21. Inoltre, vengono svolti qui monitoraggi periodici in ambito neuropsichiatrico infantile, neuropsicologico, psicopedagogico e scolastico, condotti da oltre 30 professionisti della struttura e da altri medici specialisti attivati su richiesta.
In Italia, la sindrome di Down colpisce circa 1 bambino su 1.200. A livello nazionale, si stima, che le persone con trisomia 21 siano attualmente circa 38mila. Ogni anno, Agbd accoglie in media cinque nuovi bimbi che accompagna, insieme alle famiglie, organizzando e coordinando le attività riabilitative per promuovere il pieno sviluppo delle loro potenzialità psico-fisiche, cognitive e relazionali.
Nata nella primavera del 1984 dal desiderio di alcuni genitori di affrontare insieme le complesse problematiche riguardanti la sindrome di Down, la onlus negli anni è molto cresciuta, strutturandosi e ampliando le proprie attività. Da gennaio 2015 ha ricevuto l’accreditamento istituzionale tra le strutture socio-sanitarie della Regione Veneto, diventando centro sanitario accreditato per la presa in carico e la riabilitazione di patologie genetiche rare.
La mission di Agbd prosegue ben oltre la maggiore età. Le aspettative di vita delle persone con trisomia 21 è infatti più che raddoppiata negli ultimi decenni: attualmente si assesta oltre i sessant’anni; cifra destinata a crescere ulteriormente in futuro. In questa prospettiva, sono centrali i progetti attivi nell’area sociale di Agbd che puntano a offrire una vita quanto più autonoma ed indipendente.
A Villa Ca' Vendri, il pomeriggio di festa per i 40 anni è stato condotto da Angela Booloni e si è aperto con il concerto di Andrea Speri, pianista veronese con sindrome di Down che si è recentemente esibito anche a New York e gira il mondo con la sua musica, da Viola Faccini ed Elena Ciccarelli al violino, Ilaria Centurioni al violoncello ed Elena Centurioni al flauto.
Martina Fuga ha presentato il suo ultimo libro "Diciotto" e a seguire sono saliti sul palco alcuni dei pilastri di Agbd, tra fondatori, operatori, professionisti che hanno contribuito a far crescere l’associazione in questi quarant’anni e a farla diventare punto di riferimento per i genitori con i bimbi con un cromosoma in più e le loro famiglie. Molte le autorità, regionali, provinciali e comunali presenti e i sostenitori. Ed ha testimoniato, virtualmente tramite videomessaggio, la propria vicinanza ad Agbd anche la ministra per la disabilità Alessandra Locatelli.