Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma
AIL è punto di riferimento per tutti i Centri trapianto italiani e supporto fondamentale per i pazienti e le loro famiglie. Quali attività svolge l‘Associazione in questi ambiti sul territorio nazionale?
AIL da sempre collabora con le Ematologie italiane e con i rispettivi Centri trapianto, contribuendo a sostenere le spese per il funzionamento delle strutture, l’acquisto di attrezzature di reparto, realizzazione di ambulatori, materiali di consumo, farmaci, materiale sanitario e personale sanitario. I Centri ematologici svolgono un ruolo centrale nella cura dei pazienti con malattie del sangue. Nei reparti si fa diagnosi, si definisce il percorso di cura, si erogano le terapie. Insomma, si prende in carico il paziente a 360 gradi. Stessa cosa nei Centri trapiantologici di cellule staminali che hanno raggiunto standard di qualità e successi elevatissimi. In molti di questi Centri si fa ricerca scientifica per mettere a punto terapie innovative. AIL contribuisce costantemente con finanziamenti per supportare protocolli di studi sperimentali e borse di studio per giovani medici, biologi, infermieri e altre figure professionali fondamentali in questo settore. AIL, grazie alle sue 83 sedi provinciali, sostiene ben 111 Centri ematologici in tutta Italia aiutando a realizzare ambulatori, reparti degenza, day hospital e laboratori. Ma la nostra Associazione ha un’altra importante missione, quella di affiancare i malati e i loro cari durante tutte le fasi del percorso di cura. I volontari AIL sono presenti nei reparti e negli ambulatori per rispondere alle esigenze del paziente e del caregiver durante il ricovero e nelle Case alloggio AIL, situate in prossimità del centro di terapia, dove i pazienti che necessitano di monitoraggio dopo la dimissione dal reparto o nel post trapianto, possono trovare ospitalità e tutto ciò di cui hanno bisogno a titolo gratuito, anche per lunghi periodi. Inoltre, AIL offre molti altri servizi per semplificare e sostenere la quotidianità dei pazienti e dei caregiver, migliorando la qualità della loro vita in un momento estremamente difficile qual è quello della malattia.
AIL rafforza la collaborazione con GITMO attraverso una nuova iniziativa: la Giornata nazionale del paziente trapiantato con cellule staminali emopoietiche. Perché avete avvertito il bisogno di istituire una giornata dedicata a questi pazienti? Quale sarà il primo atto in programma e quali iniziative caratterizzeranno la Giornata?
Oggi le procedure trapiantologiche italiane sono all’avanguardia, sicure ed efficaci, nondimeno l’intero percorso di cura, dall’ingresso nel Centro trapianti al giorno del trapianto, fino alla dimissione e al ritorno a casa, è lungo, molto stressante per il paziente e non scevro da possibili complicanze. Il paziente trapiantato è guarito, ma resta comunque un paziente delicato, complesso e a rischio per possibili recidive. Il rientro a casa pone numerosi problemi: dall’alimentazione (cosa mangiare, come e quando), all’igiene personale, agli animali domestici presenti in casa, all’assunzione dei farmaci; dalla sessualità al rientro al lavoro o a scuola, alle vaccinazioni, alle vacanze fino alla necessità o meno di supporto psicologico. AIL, che da molti anni collabora con GITMO, si è confrontata su questi problemi e, come sempre, insieme abbiamo trovato un punto d’interesse comune e convenuto sulla necessità di accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nell’opinione pubblica, nei media e nelle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire a partire dal 2025 una Giornata nazionale dedicata al paziente che ha effettuato un trapianto di cellule staminali emopoietiche. Il primo evento, si terrà a Reggio Calabria il prossimo 25 maggio. È in via di definizione il giorno esatto della celebrazione (probabilmente in primavera) che si ripeterà ogni anno. La Giornata sarà caratterizzata da incontri, convegni, materiali cartacei e conferenze a cui parteciperanno i pazienti, gli specialisti, i media, i decisori politici e il pubblico.