La forza e l’amore di una madre cilena: 1.300 km a piedi per raccogliere fondi per le cure del figlio
Con il cuore colmo di speranza, Camila Gómez ha percorso oltre 1.300 chilometri da Chiloé a Santiago del Cile per raccogliere fondi destinati alle cure di suo figlio Tomás Ross. Il bimbo di 5 anni è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Questa malattia genetica provoca un progressivo deterioramento dei muscoli e richiede una terapia farmacologica estremamente costosa, circa 3,7 milioni di dollari. Lo scorso fine settimana, Camila ha annunciato di aver raggiunto l’obiettivo economico necessario per acquistare il farmaco Elevidys, prodotto dalla casa farmaceutica Sarepta e disponibile solo negli Stati Uniti.
Il viaggio di Camila, durato poco più di un mese, è stato seguito e sostenuto dalla popolazione cilena e dalle associazioni per le malattie genetiche. Ad accompagnarla, Marcos Reyes, presidente della Duchenne Families Chile Corporation e padre di due gemelli affetti dalla stessa malattia, ha condiviso con lei questa impresa straordinaria. «Sono ancora sotto shock, non l’ho ancora assimilato perché continuiamo a camminare… Penso che me ne renderò conto quando saremo negli Stati Uniti e daranno a Tommy le sue medicine. Lì potrò solo riposarmi», aveva raccontato qualche giorno fa questa mamma cilena al quotidiano La Tercera.
Nonostante il supporto popolare, il ministero della Salute cileno ha dichiarato che il farmaco Elevidys non è autorizzato nel Paese e che l’approvazione accelerata della FDA (l’agenzia del farmaco statunitense) «non significa che ci siano prove di efficacia clinica del farmaco» sottolineando la necessità di ulteriori studi per valutarne l’efficacia. Dagli Stati Uniti, però, sono sicuri: la terapia genica in questione funziona. Così, i genitori di Tomás sperano di recarsi in Nord America entro due settimane per la somministrazione del medicinale, poiché il tempo è essenziale.
Nel mentre, dopo 31 giorni e oltre 1300 chilometri percorsi, Camila Gómez ha concluso il suo cammino al palazzo de La Moneda, residenza presidenziale. Qui l’attendeva il presidente del Cile, Gabriel Boric, che le ha assicurato il massimo sostegno in vista del viaggio suo e di suo figlio in America. La prova di amore e altruismo di questa mamma aiuterà anche altri bambini: come riporta El País, dopo l’incontro, il Segretario di Stato ha annunciato che il governo lavorerà a un disegno di legge sulle malattie rare.
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