I motivi per cui una persona può non essere più in grado di masticare il cibo per conto proprio, deglutirlo e digerirlo normalmente possono essere molti. E a seconda della gravità della situazione il medico specialista – solitamente si parla del gastroenterologo – può optare per la nutrizione “forzata” del paziente attraverso appositi dispositivi, come il sondino nasogastrico o la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), che prevede il collegamento diretto di una pompa per la nutrizione allo stomaco, in modo che il malato o il caregiver che se ne prende cura possa assumere o somministrare cibo, liquidi e farmaci. I tubicini in questione sono piccoli, sia che si parli di sondino nasogastrico che di PEG (5-7 mm appena), per cui il cibo che riesce a passare al loro interno deve avere una consistenza liquida o semiliquida. Difficile in questi casi immaginare che una soluzione composta di materie prime naturali (carne e pesce freschi, frutta e verdura di stagione) possano essere centrifugate e passate al setaccio in modo da non intasare i tubicini, mantenendo allo stesso tempo la quantità sufficiente di nutrienti necessari alla sopravvivenza e al benessere del paziente. Ecco perché i medici fanno ricorso alla nutrizione artificiale, vale a dire composti chimici contenenti tutte le calorie e nutrienti calibrati sul peso e sull'età del paziente. Ma questi composti sono davvero salutari o presentano, soprattutto se assunti per lungo tempo, effetti indesiderati? Lo abbiamo chiesto a Laura Lacitignola, medico della struttura complessa di Gastroenterologia e Nutrizione dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ospite in veste di relatore all'evento di presentazione della Carta dei Diritti dei Pazienti in Nutrizione Artificiale, organizzato da Motore Sanità e dall'Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, con il patrocinio dell'Associazione Scientifica Alimentazione Nutrizione e Dietetica e della Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo, con il contributo di SAPIO life, TAKEDA e VIVISOL Home Care Services.
Dottoressa Lacitignola, quali sono le caratteristiche di una nutrizione artificiale adeguata nei pazienti che la necessitano? “Per nutrizione artificiale si intendono due tipi di nutrizione: quella che sfrutta l'intestino (perché l'intestino possiede ancora le sue funzioni), che chiameremo nutrizione enterale e che riguarda soprattutto pazienti per lo più disfagici, con compromissione neurologica a vario livello e per varie cause, per nutrire i quali si bypassano la bocca e il complesso sistema di masticazione e deglutizione e si arriva direttamente nello stomaco, utilizzando appositi dispositivi.
L'altro tipo di nutrizione, più complessa, si verifica laddove l'intestino non funziona più; a questo punto i nutrienti devono essere immessi direttamente nel torrente circolatorio del sangue. In questo caso stiamo parlando di parenterale. In realtà, dal 2005 viene considerata nutrizione artificiale anche quella in cui al paziente si danneggiano prodotti alimentari speciali, anche se somministrati via bocca. Tutto questo sottintende comunque la presenza di competenze specifiche e un sistema di prescrizione, monitoraggio e somministrazione legato a delle qualifiche specifiche”.
Una nutrizione artificiale prolungata negli anni, come accade nel caso di patologie neuro degenerative o croniche, quali conseguenze comporta? “Seppur artificiale, questo tipo di nutrizione viene adeguata e monitorata in base alla reazione del paziente, di modo che le complicazioni possono comunque essere circoscritte. Una nutrizione artificiale presenta vantaggi e svantaggi: da una parte parliamo di prodotti industriali, somministrati per sonda, sui quali però vengono eseguiti maggiori controlli sia dal punto di vista igienico che nell'equilibrio dei componenti. Inoltre si ha la possibilità di garantire una quantità di calorie sufficienti, pur somministrando una quantità limitata di prodotto. È anche vero che non tutti i pazienti possono - per vari motivi - tollerare i preparati artificiali. In questo caso si passa ad una dieta naturale che, seppur meno calorica, possa comunque garantire un buono stato nutrizionale.”
Ma una nutrizione artificiale, sempre uguale a sé stessa, seppur iper bilanciata, può sostituire un'alimentazione naturale che, come sottolineano sempre gli esperti e nutrizionisti di tutto il mondo, deve essere sempre varia e basata sulla stagionalità? “I pazienti in questione devono chiaramente essere seguiti attentamente, per cui l'insorgenza di complicanze o di effetti collaterali legati al tipo di nutrizione possono comunque essere evidenziati. Gli interventi devono sempre essere “sartorializzati” e personalizzati il più possibile. Dunque la questione naturale/artificiale c'entra fino ad un certo punto. Prendiamo ad esempio il caso di un bambino in fase di sviluppo: certamente non potrà avere una dieta sempre uguale a sé stessa. Nel momento in cui è malato, però, così come accade anche alle persone in salute quando si prende l'influenza, mangia meno. In questo caso dobbiamo aiutare il caregiver che somministra i volumi da inserire nel dispositivo a modularli correttamente.”
Carenza di centri specializzati
Ad emergere dai numerosi interventi dell'evento è stato anche il fatto che la nutrizione artificiale sia una procedura terapeutica essenziale per chi non può alimentarsi naturalmente, fondamentale in casi di malnutrizione, ipercatabolismo, cachessia e necessità di riposo intestinale. In Italia esistono solo 94 centri, in media uno ogni 625.000 abitanti, con una distribuzione territoriale inadeguata; ma la malnutrizione - spesso sottovalutata - aggrava le patologie, prolungando i ricoveri e aumentando i costi sanitari. Pazienti con malattie croniche gastrointestinali, neurologiche e oncologiche, così come bambini e anziani malnutriti, possono necessitare di nutrizione artificiale e la gestione richiede l'uso di pompe elettroniche e materiali infermieristici per evitare complicazioni. Anche la Toscana, che pur possiede un buon quadro normativo, deve migliorare l'accesso alle cure e la transizione dall'assistenza pediatrica a quella adulta. Ecco che allora la Carta dei Diritti, presentata precedentemente in Piemonte, può rappresentare un passo importante verso un trattamento equo e adeguato per tutti i pazienti che contribuiscono dalla nutrizione artificiale.