‘Ora Filippo è un ragazzo felice’: ecco la sua storia
Nato con la sindrome di Klinefelter, lui e la sua famiglia hanno dovuto affrontare notevoli difficoltà. Poter, finalmente, contare su un aiuto è stata una vera e propria boccata di ossigeno
Ogni individuo si distingue dagli altri per le proprie peculiarità, che lo rendono unico.
La società dovrebbe guardare alle differenze come a una ricchezza, pertanto si dovrebbero promuovere l'accettazione e l'inclusione di tutte le persone, indipendentemente dalle condizioni in cui il singolo si trova.
Tali valori sono, infatti, in grado di contribuire alla creazione di comunità più forti e coese.
Purtroppo, però, capita che l'ignoranza, i pregiudizi e le barriere strutturali portino all'emarginazione e alla discriminazione di individui o gruppi, negando loro opportunità e diritti fondamentali.
Abbracciare la diversità, in tutte le sue forme, significa comprendere le difficoltà che alcuni devono affrontare, nonché garantire loro un ambiente dove sentirsi accolti, rispettati e valorizzati.
Ed è ciò per cui si batte, quotidianamente, la Lega del Filo d’Oro: infatti la Fondazione è, da 60 anni, il punto di riferimento nazionale per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le loro famiglie, offrendo aiuto e sostegno.
Come per Filippo e i suoi genitori.
Dopo un inizio difficile, la speranza
Filippo è un ragazzo di 14 anni con la sindrome di Klinefelter, una malattia genetica dovuta alla presenza di un cromosoma X in più.
Lui e il suo gemello sono nati prematuri, a 26 settimane; si è trattato di un inizio difficile, ma mentre il fratello reagiva e si riprendeva, i medici hanno comunicato, alla famiglia, che Filippo aveva un problema agli occhi e un ritardo cognitivo.
Questa situazione ha comportato notevoli difficoltà per i genitori, che hanno dovuto far fronte ad un futuro diverso da quello sognato per il proprio figlio, trovandosi soli ad affrontare un presente fatto di lotte.
Fortunatamente, sono, poi, venuti in contatto con la Lega del Filo d’Oro, una realtà che è riuscita a offrire loro quel sostegno e quella speranza di cui avevano bisogno.
Racconta Valentina, mamma di Filippo:
«Nel nostro percorso, l’incontro con la Lega del Filo d’Oro è stato dirimente, perché ha aiutato me e mio marito Alessio a vedere le capacità di nostro figlio e le competenze che avrebbe pian piano acquisito».
Il bimbo è stato accolto, presso il Centro di Osimo per una prima diagnosi, all’età di 4 anni, per poi tornare, periodicamente, per i trattamenti a termine.
Ogni visita presso il Centro Nazionale ha rappresentato, e rappresenta, una ‘boccata d’ossigeno’, grazie all’approccio degli operatori e alle conquiste ottenute durante ognuno degli incontri.
Alla Lega del Filo d’Oro, infatti, non ci si focalizza mai sulle mancanze, bensì su ciò che la persona può fare e sulle sue potenzialità, lavorando proprio per sviluppare queste ultime.
Spiega Valentina:
«Gli operatori hanno fatto un grande lavoro per incoraggiarlo a sviluppare le proprie autonomie, innalzando di volta in volta gli obiettivi che avrebbe potuto raggiungere: orientarsi negli spazi, infilarsi i vestiti, andare in bagno, lavarsi i denti, mangiare senza essere imboccato, usando il cucchiaio e non le mani, facilitando moltissimo la gestione della quotidianità».
Inoltre, gli operatori hanno lavorato con Filippo per aiutarlo a sviluppare la socialità (dato che lui tendeva, spesso, ad isolarsi), migliorando anche la relazione con il fratello.
«Abbiamo aiutato il ragazzo a gestire le emozioni, a tollerare maggiormente la frustrazione, a contenere gli sbalzi emotivi e l’impulsività», spiega Marilisa Orlandoni, psicologa e case manager del Centro Nazionale.
Supporto durante la vita quotidiana e la crescita
La Lega del Filo d’Oro si distingue anche per l'attenzione dedicata ai caregiver: il sostegno fornito, infatti, li solleva dall’ansia di avere il peso della situazione tutto sulle proprie spalle e di dover affrontare, da soli, ogni difficoltà.
«Venire alla Lega del Filo d’Oro è per tutti noi una boccata d’ossigeno. È un’oasi felice anche per i genitori [...]: sappiamo che i nostri figli qui sono in ottime mani e perciò riusciamo finalmente a rilassarci - racconta Valentina - [...] Alla Lega lo hanno capito prima di noi e ce lo trasmettono: occorre prendersi cura di chi si prende cura, altrimenti crolla tutto».
Per questo ha grande rilevanza anche il lavoro svolto dalle Sedi Territoriali, che assistono da vicino coloro che ne hanno bisogno: Filippo, ad esempio, è seguito dalla Sede di Pisa, che lo supporta durante le attività quotidiane.
Oggi, il ragazzo va in prima media, frequenta (due volte a settimana) un centro diurno e fa ippoterapia, anche se la cosa che ama di più è stare in acqua. Durante la sua permanenza presso il Centro di Osimo, infatti, quando arrivava il momento di entrare in piscina, dimostrava tutta la sua gioia.
Afferma la mamma:
«Durante l’ultimo soggiorno a Osimo, quando arrivava il momento di entrare nelle piscine del nuovo Centro, Filippo impazziva di gioia. Tutto il corpo gli rideva [...].
Alla Lega del Filo d’Oro Filippo è un ragazzo felice».
Il supporto della Lega del Filo d’Oro, ora, è particolarmente prezioso, in quanto si pone a fianco della famiglia durante uno dei periodi più difficili: l’adolescenza.
Gli operatori stanno aiutando i genitori Valentina e Alessio a vivere questo passaggio senza timore; dedicano, inoltre, particolare attenzione alle esigenze di Filippo, cercando strumenti utili a sostenere la sua motivazione per l’apprendimento e che favoriscano l’interazione con i compagni e con gli insegnanti.
Aiutare sempre più persone
La Lega del Filo d’Oro, da 60 anni, si impegna a migliorare costantemente i servizi offerti, sia a livello qualitativo che quantitativo; per questo, sta lavorando per incrementare il numero delle Sedi Territoriali in Italia, così da rendere capillare la propria presenza sul territorio.
È particolarmente importante, infatti, che le persone possano contare su un aiuto vicino al luogo dove vivono, fondamentale per supportare l’inserimento nella rete sociale e diventare parte attiva della comunità.
Per poter raggiungere questo obiettivo, però, è necessario l’aiuto di tutti.
È possibile offrire il proprio contributo destinando il 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro, mettendo la propria firma nella casella dedicata al “sostegno degli Enti di Terzo Settore”, inserendo il codice fiscale 80003150424.
Si tratta di un gesto semplice che, però, rappresenta un #aiutoprezioso per tante famiglie.
Come afferma Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione:
«Possiamo e vogliamo fare ancora di più: per realizzare gli obiettivi che ci siamo prefissati, è necessario il sostegno di tutti, che si concretizza anche con il 5 per mille».