L'impresa per raccogliere fondi. Il bambino è affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, le cure costano 3,7 milioni
Camila Gómez, mamma di un bambino di 5 anni a cui è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne, Tomas Ross, ha deciso di percorrere a piedi gli oltre 1.300 chilometri che separano l’isola meridionale cilena di Chiloé da Santiago, la capitale del Paese, per dare il via a una raccolta fondi e permettere al figlio di curarsi negli Stati Uniti, unica nazione in cui sono disponibili i trattamenti, che costano 3,7 milioni di dollari. Il viaggio è durato poco più di un mese: è stato seguito e sostenuto dalla popolazione cilena e dalle associazioni per le malattie genetiche. Ad accompagnarla c’era Marcos Reyes, presidente della Duchenne Families Chile Corporation e padre di due gemelli affetti dalla stessa malattia. Il ministero della Salute cileno ha dichiarato in un comunicato che il farmaco non è autorizzato in Cile e ha sostenuto che l’approvazione accelerata della FDA “non significa che ci siano prove di efficacia clinica del farmaco” e, pertanto, “sono necessari ulteriori studi” per valutarne l’efficacia. La distrofia di Duchenne è una grave malattia genetica caratterizzata dal progressivo deterioramento e indebolimento dei muscoli.
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