Un nevo congenito gigante, benigno ma molto sorprendente, rende la vita di Alice molto complicata. Di fronte a sguardi interrogativi e commenti inappropriati, quando non viene ridicolizzata, la dodicenne vuole far conoscere la sua differenza per “provare un po’ meglio”.
C’è una possibilità su 500.000 che Alice abbia un nevo congenito gigante. Questa anomalia della pelle è tanto rara quanto è difficile convivere con le ragazze. Gli sguardi e i commenti di chi la circonda in pubblico sono troppo da sopportare. “Sento “perché hai una cosa del genere?”, “è così strano”… so cosa hanno in mente e non sono buoni pensieri o cose carine“Dice Alice.
Per aiutare il suo adolescente, suo padre, Thierry, ha premuto il pulsante arancione per avvisarci. “Essere fissati dalla testa ai piedi perché siamo diversi…non siamo niente, abbiamo il diritto di essere come tutti gli altri e non come tutti gli altri“, argomenta forte e chiaro.
Non mi sentivo come se appartenessi
Oggi il duo padre-figlia vuole sensibilizzare il grande pubblico con l’auspicio che ci sia una “Meno cinico e lo vivrei un po’ meglio“.”All’inizio non mi sentivo come se appartenessi e non ero come gli altri, ma gradualmente sono arrivato a questo. Oggi ho imparato a conviverci. Fa parte di me e sono orgoglioso di averlo ogni giorno“, ammette Alice.
“Ci sono bambini biondi, castani o rossi. Per Alice la differenza è meno comune, ma bisogna parlarne perché la gente non se ne accorga più“, aggiunge il padre.
Per parlarne bisogna anche spiegarlo. Il dermatologo Dominic Tennstedt descrive il meccanismo alla base di questa anomalia. “L’embrione è costituito da tre strati. Lo strato esterno contiene tutte le cellule della pelle e le cellule del sistema nervoso. È la scarsa migrazione e la scarsa differenziazione di queste cellule che fa sì che le cellule naïve (le cellule che ci faranno abbronzare in seguito) vadano in luoghi anomali, non rimangano in profondità nella pelle e soprattutto si espandano e si moltiplichino in modo esponenziale.“.
Impressionante, ma praticamente benigno
Sebbene questa anomalia congenita sia molto rara, è soprattutto praticamente innocua. “Si stima che meno dell’uno per cento [des grains de beauté] Rischio di trasformarsi in cancro della pelle. Quindi il problema è fondamentalmente estetico“, spiega Dominic Tennstedt.
Essendo congenita, la voglia si sviluppa prima della nascita. I possibili trattamenti sono più rari. “L’ideale è quando puoi rimuoverlo subito dopo la nascita. Utilizzando scarti e piccole esche, cerchiamo di eliminare la maggior parte. Questo può essere fatto quando non è troppo grande. Una volta diventate troppo grandi, diventa impossibile rimuoverle, perché non potremo chiudere le strutture“.
La bellezza è unicità
La condizione di Alice è indicativa degli standard di bellezza della nostra società. Le differenze rimangono sorprendenti anche oggi e talvolta portano a giudizi violenti. “Gli standard di bellezza in sé non esistono, li abbiamo inventati noi. Da parte sua, ricorda Pierre-Joseph Laurent, antropologo specializzato nella percezione della bellezza nelle diverse culture. “Sono locali e/o dipendono dalla nostra personalità. Tutti abbiamo le nostre attrazioni, ma oggi ci lasciamo influenzare sempre di più da una sorta di standardizzazione che ci fa soffrire quando non rientriamo in queste categorie fisse. Mentre in teoria non c’è motivo di installarlo, anzi. La bellezza è l’unicità di un luogo, più che l’uniformità.“
Cambiando continuamente mentalità, Alice posa regolarmente davanti all’obiettivo di suo padre. Presto sarà al centro di una mostra ad Arlon per continuare a far conoscere la sua gigantesca voglia congenita.
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