La malattia non dovrebbe mai essere una vergogna, eppure vi sono ancora troppi mali che si è costretti a nascondere per imbarazzo e pudore, relegati al segreto da pregiudizi e stigmi sociali. Contro quest’ultimi ha scelto di battersi Laura Aprati, giornalista che ha smesso di nascondersi, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’alopecia aerata totale, una malattia troppo spesso trascurata e tenuta all’oscuro.
“Cosa mi è successo?”: la testimonianza di Laura Aprati
“Mi sono alzata una mattina e non avevo più un capello in testa. Mi sono guardata allo specchio e non mi sono riconosciuta: ‘Chi è questa persona?’, ‘Cosa mi è successo?’. Nell’arco di tre giorni non avevo più un pelo su tutto il corpo: né ciglia né sopracciglia. Uno shock. Da quel momento nulla è stato più come prima”.
Sono le parole di Laura Aprati, giornalista Rai che, all’improvviso, è stata colpita da alopecia aerata totale, una malattia autoimmune le cui cause sono ancora ignote. E se, nonostante il dolore, Aprati ha scelto di raccontare è perché, nonostante al mondo ci siano 147 milioni di persone affette da questa malattia, nessuno ne parla e il sistema sanitario nazionale non la riconosce neppure.
“Per la prima volta ho deciso di metterci la faccia, di far sentire la mia voce attraverso questa mia testimonianza, – ha scritto Aprati su Repubblica – e raccontare quello che mi è capitato e che ho tenuto per me per tanto tempo”. Testimonianza che arriva dopo un lungo periodo di silenzio: “Quando è successo avevo appena ripreso a lavorare dopo oltre un anno senza un contratto. Non sapevo come avrebbero reagito i miei colleghi e i miei superiori, ma sapevo che non potevo permettermi di perdere il lavoro anche per potermi curare. Sono state queste considerazioni a farmi decidere di tacere”.
Oggi Laura ha finalmente trovato una terapia che funziona e, piano piano, i suoi capelli stanno ricrescendo. Tuttavia, arrivare a una diagnosi e approdare a una cura efficace non è stato facile. E ancora più difficile, denuncia la giornalista, è stato vedere riconosciuto il proprio bisogno dal Sistema Sanitario Nazionale.
Alopecia aerata, una malattia ancora non riconosciuta
“Ora mi batto perché questa malattia venga riconosciuta dal Servizio sanitario e per dire a tutti che una cura esiste” è la denuncia della reporter di guerra. L’alopecia aerata, seppur curabile, non è infatti ufficialmente riconosciuta dal Ssn e dunque le spese per l’acquisto di una parrucca ricadono totalmente sui malati. E non si tratta di cifre irrisorie.
“Quello del mercato dei capelli – racconta Aprati – è un mercato terribile dove si lucra su debolezza e fragilità. Nel 2013, una parrucca adesiva poteva costare anche più di 2000 euro, e ce ne volevano due per la manutenzione”. La giornalista si riferisce alle più costose parrucche di capelli veri, ma le alternative sintetiche, più economiche, non sono praticabili: “Se le metti e fuori fa caldo è come avere un cappello di plastica in testa, c’è da morire. Se sudi, ti scivolano e tendono a cadere”.
Da fare, insomma, c’è ancora molto. E non possiamo che sperare che la coraggiosa testimonianza di Laura Aprati serva a cambiare le cose e permettere a chiunque sia affetto da alopecia di avere accesso alle giuste cure.