Una giornalista dovrebbe sempre raccontare le notizie in modo obiettivo, senza lasciarsi coinvolgere. Tuttavia, parlando di accesso alle cure ospedaliere per le persone con disabilità, non posso esimermi dal premettere per diretta esperienza che le difficoltà sono tante, dall’utilizzo delle apparecchiature diagnostiche e degli ambulatori, non progettati per chi si muove con difficoltà, a pratiche terapeutiche che non implicano “diversità” al di fuori di determinati standard.
Per questo mi sono immedesimata e sono rimasta favorevolmente colpita dall’esperienza di Paola Tricomi, trentaduenne originaria di Catania, filologa e ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena. Paola ha l’atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia neuromuscolare degenerativa, si muove su una carrozzina elettrica e utilizza un ventilatore polmonare per respirare. Nel marzo scorso, alla vigilia dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica Italiana, conferitale per l’impegno profuso nel garantire il diritto allo studio delle persone disabili, si è sottoposta ad un intervento in anestesia totale per l’estrazione di tre denti, grazie alla presa in carico multidisciplinare del Centro Clinico NeMO di Milano e dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda. Le cure odontoiatriche sono pratiche semplici e comuni, solitamente affidate al dentista, ma per chi come Paola ha una malattia che comporta un’importante fragilità respiratoria e una limitata possibilità di aprire la bocca, diventano operazioni complesse che richiedono attenzione alle specificità del singolo paziente e un minuzioso lavoro di équipe per affrontare passo dopo passo ogni possibile criticità. Abbiamo sentito Paola per farci raccontare questa storia a lieto fine che dimostra come dare risposte di cura mirate non sia una chimera.
Cominciamo dal principio, ci puoi raccontare il percorso che ti ha portata all’intervento?
“Ho iniziato ad avere problemi ai denti all’età di 18 anni e purtroppo, vista la patologia di cui sono affetta, non ho mai di fatto trovato delle risposte concrete nei dentisti, che non sapevano come aiutarmi intervenendo in sicurezza. Per un lungo periodo della mia vita sono stata curata da un dentista a me vicino e molto bravo, che ancora ringrazio per la sua dedizione, fino a quando anche lui non è stato più nelle condizioni di poterlo fare. Negli ultimi anni i miei problemi ai denti si sono acuiti moltissimo e, soprattutto negli ultimi mesi, ho convissuto con un dolore continuo, accompagnato da infezioni che non rispondevano più agli antibiotici”.
Quali sono state le maggiori difficoltà che hai incontrato prima di trovare una soluzione?
“Beh, posso dire la mancata conoscenza della mia patologia in questo settore e, di conseguenza, la mancanza di un protocollo terapeutico nel trattamento delle patologie odontoiatriche per i soggetti neuromuscolari. Questo credo abbia complicato molto la proposta di soluzioni. Nei consulti che ho effettuato in questi mesi mi sono state date risposte non adatte alla mia situazione clinica”.
Immagino sia stato problematico anche eseguire una panoramica ai denti, esame fondamentale in un caso come il tuo……:
“Fare una panoramica, per chi ha una disabilità motoria come la nostra, è effettivamente spesso un’impresa ardua”, conferma Paola. “Ho avuto enormi difficoltà che ho risolto solo con grande pazienza, che devo obiettivamente al mio dentista di Catania, e anche con un po’ di arguzia, perché non è per nulla facile”.
Apripista di tante battaglie per costruire cultura inclusiva, anche quando si è trattato di affrontare il suo problema di salute Paola ha messo in campo la medesima determinazione, per aumentare la consapevolezza negli operatori sanitari intorno ai protocolli clinici che riguardano le persone con disabilità. “La disperazione e la caparbietà mi hanno portato a chiedere aiuto agli ospedali che conoscevo, ma nessuno sapeva come aiutarmi. Dalle risposte negative, ho iniziato un percorso per creare una rete che potesse portarmi a scoprire una via da seguire. E la strada giusta l’ho trovata nel Centro Clinico NeMO di Milano e nell’Ospedale Niguarda”.
Da 16 anni nel Centro NeMO la sinergia tra diverse professionalità sanitarie e l’ascolto dei pazienti rende normali i bisogni “speciali” delle persone con disabilità. Così le competenze del Centro si sono unite a quelle della Chirurgia Maxillo Facciale e dell’Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale Niguarda. La preparazione è durata 7 giorni, la bocca di Paola ha un’apertura di soli 8 millimetri a causa dell’atrofia dei muscoli masticatori, invece dei 4-5 centimetri necessari generalmente al dentista. L’anestesia generale e l’intubazione, inoltre, hanno reso indispensabili altri dieci giorni di riabilitazione postoperatoria, orientata alla ripresa di ogni aspetto funzionale. “Prima dell’operazione ero letteralmente terrorizzata”, ci racconta. “Ho voluto con tutta me stessa esprimere il mio terrore, perché so bene che tutto ciò che noi soffochiamo ci ritorna indietro in maniera spietata e brutale. Eppure, in una lettera aperta che lo psicologo del NeMO mi ha chiesto di scrivere ai futuri pazienti che si troveranno ad affrontare un intervento simile, ho lasciato questo messaggio ”Tutto ciò che di meglio sarai, sarà al di là della paura. Io ti aspetto lì”. Credo che questo messaggio valga un po’ per tutti. Noi non possiamo vivere senza paura, perché è un sentimento umano. Ma il coraggio è saper vivere nonostante la paura. È riuscire ad affrontare le battaglie nonostante la paura”.
Molto hanno contato anche l’umanità e la capacità di ascolto. Sulla sua pagina Facebook dove ha raccontato le tappe della vicenda che l’ha vista protagonista, Paola parla di un’infermiera che in sala operatoria, poco prima di addormentarsi, le ha rivolto un affettuoso pensiero: “L’empatia e la vicinanza umana contano sempre tanto nella cura del paziente e allo stesso tempo sono molto importanti la competenza e la professionalità. Le une senza le altre non possono esistere”. Una strada nuova, dunque, è stata tracciata: “Sono felice che la mia esperienza rappresenti, di fatto, una nuova buona pratica da estendere anche a tante altre persone che possono vivere la mia stessa situazione. Quello che ho incontrato al Centro NeMO e al Niguarda è stata prima di tutto la messa a sistema di professionisti con competenze diverse che, insieme, si sono presi cura di me in tutti gli aspetti. Da paziente credo che questa sia la strada giusta da percorrere anche per la prevenzione, oltre che per la cura delle situazioni acute come la mia”.
Grande soddisfazione anche nelle dichiarazioni di Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “L’esperienza di Paola ci insegna che possiamo fare ancora molto in questo ambito. Il suo sorriso, la sua serenità ed il suo affidarsi alla competenza dei clinici e degli operatori sono la miglior risposta che ci fa dire che dobbiamo continuare ad investire impegno e risorse”. Vorremmo fosse vicino il giorno in cui potremo parlare di storie come quella di Paola senza dover ricorrere ai toni dell’eccezionalità, purtroppo non sono ancora la norma come dovrebbero essere, ma qualcosa si sta muovendo. In questo senso, i Centri Clinici NeMO sono una risposta concreta per le malattie neuromuscolari. Oltre alla sede di Milano, oggi ci sono altre 7 sedi del network, nate dalla volontà stessa dei pazienti e delle loro famiglie e che si occupano di queste patologie in modo specialistico e con un approccio multidisciplinare e integrato.
Un altro esempio è il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano e oggi esteso a 25 strutture ospedaliere italiane, è il primo modello di accoglienza e assistenza medica per persone con gravi disabilità, sia motorie che intellettive, in grado di sostenere i singoli pazienti e le loro famiglie, adattando il percorso di cura con una gestione flessibile delle risorse presenti in ogni nosocomio. DAMA, seguito nella fase iniziale dal nostro caro Antonio Giuseppe Malafarina e presentato a New York nel giugno 2023 alla 16ª Conferenza annuale degli Stati che sono parte della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dal 2000 al 2022 ha registrato 69.553 accessi totali per un totale di 6557 pazienti presi in carico. La replicabilità del modello vuole diventare una rete nazionale, le basi sono state messe nel febbraio 2020 con la costituzione di ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità), della quale fanno parte i professionisti che lavorano nei diversi DAMA del territorio nazionale.
Tutelare i pazienti disabili e i loro caregiver nei momenti di emergenza è invece l’obiettivo del nuovo servizio di soccorso avviato lo scorso aprile a Parma, di concerto tra Aziende sanitarie, la centrale operativa 118, il Comune, il Centro Servizi Volontariato Emilia e 23 associazioni che si occupano di disabilità sul territorio. È sufficiente compilare una scheda con tutte le informazioni riguardanti la persona con disabilità, le sue necessità e gli eventuali presidi sanitari che le occorrono. La scheda viene caricata nel sistema informatico del 118 così, al momento della chiamata di emergenza, gli operatori dell’ambulanza avranno in mano tutte le informazioni per fornire il trasporto, l’accoglienza in pronto soccorso e le più adeguate prime cure. Quest’ultima e tutte quelle fin qui raccontate sono esperienze nel solco della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, presentata nel 2013 a Roma, un documento ancora poco conosciuto e applicato che riguarda un tema di grande rilevanza, l’esercizio del diritto alla salute e alla prevenzione, che non può venir meno in presenza di una disabilità.