L’appello, “più attenzione per i ragazzi invisibili, fratelli dei malati rari’ (Di venerdì 31 maggio 2024)
(Adnkronos) – Hanno la stoffa di autentici supereroi, ma purtroppo uno dei loro ‘doni’ è quello dell’invisibilità. Si stima siano mezzo milione in Italia: sono i ‘rare sibling’, bambini e ragazzi fratelli e sorelle (sani) dei malati rari. Hanno sogni declinati al futuro ma spesso rinunciano a inseguirli, e si trovano nella condizione di essere ‘predestinati’ caregiver, anche se ancora non lo sanno. A loro è dedicata una Giornata europea che si celebra proprio oggi e per l’occasione in Lombardia, che ne ha istituita una regionale, è stato organizzato un momento di riflessione e dibattito a Palazzo Pirelli, a Milano. Obiettivo: “Parlarne, accendere un faro su questi bambini, adolescenti e adulti finora orfani di attenzioni sia da parte delle istituzioni, che devono capire che c’è una quota di popolazione giovane che vive una quotidianità diversa, sia” inevitabilmente “da parte delle famiglie, perché quando c’è una malattia grave si fa fatica a vedere tutto il nucleo familiare nel suo insieme”, spiega all’Adnkronos Salute Stefania Collet, coordinatrice del progetto ‘Rare Sibling’ dell’Osservatorio malattie rare (Omar).Leggi tutta la notizia su ildenaro
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