Abbiamo intervistato Simone Parrini presidente della sezione toscana dell’associazione Sindrome X Fragile.
Quando nasce l’associazione?
"Nel 1993 a Milano ad opera di alcuni genitori di bambini con la sindrome e di alcuni medici".
Quali sono gli scopi?
"Riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome X Fragile, contribuire allo studio della sindrome e promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale di questi ragazzi con percorsi ad hoc. L’associazione ha sezioni in Lazio, Liguria, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige. In Toscana sono circa 60 le famiglie che aderiscono".
Quando è diventato presidente?
"Sono presidente regionale da un anno e mi sono avvicinato ad essa perché mio figlio ha la sindrome, sono stato aiutato dai genitori dell’associazione e ho ritenuto doveroso accogliere il passaggio di testimone per dare altrettanto alle famiglie che necessitano di solidarietà e supporto".
Un nostro amico ha l’X Fragile: ha dei suggerimenti per noi?
"Continuate a fare i ’vigili’ così come avete letto nel libro. Ha bisogno di voi per regolare gli innumerevoli messaggi che la mente spinge verso l’esterno. Giocate, fategli compagnia, un piccolo gesto può diventare importante: è soffio di solidarietà che crea vento di cambiamento".