Oggi 30 maggio si celebra il “World MS day”, la giornata mondiale della sclerosi multipla, contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo. Per l’occasione e come campagna di sensibilizzazione sarà illuminato di rosso palazzo di città, cosi come avverrà anche in altre città come Palermo, Messina, Catania, Trapani, Siracusa e Leonforte. La settimana nazionale della sclerosi multipla ha preso il via lo scorso 25 maggio, con una settimana densa di appuntamenti sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica per le oltre 140 mila persone in Italia con sclerosi multipla e le 8 mila in Sicilia.
La settimana di informazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate si è aperta con la campagna di sensibilizzazione, PortrAITs, per mettere in evidenza i sintomi invisibili della sclerosi multipla, malattia cronica, invalidante e complessa, per la quale ancora non esistono terapie definitive. “Ogni anno, rivivere tutti insieme la celebrazione di questa ricca settimana, significa ricordarci che noi Aism stiamo lavorando insieme e con passione verso l’identico obiettivo, costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla Vogliamo parlare di qualità di vita delle persone con la sclerosi e dei loro caregiver, tutela dei loro diritti e ricerca scientifica” – ha spiegato il presidente regionale Aism Deborah Chillemi.
Non solo una settimana di sensibilizzazione. “Abbiamo fatto precedere questa settimana da un incontro con tutti i responsabili dei centri clinici sclerosi multipla della Sicilia. E’ stato per noi un confronto fondamentale al termine del quale abbiamo stretto un’alleanza con i neurologi, che sono i nostri primi punti di riferimento” – ha continuato il presidente Chillemi. All’incontro a Palermo, coordinato da Giuseppe Salemi, erano presenti il presidente regionale Deborah Chillemi con il direttore regionale Angelo La Via e tutti i neurologi dei centri dei nove capoluoghi della Regione. Si è parlato di collaborazione attiva: la sede regionale dell’associazione italiana sclerosi multipla ha un dialogo aperto con l’assessorato regionale alla Salute per una collaborazione sul percorso diagnostico terapeutico assistito, rete dei centri, decreti, senza dimenticare l’Osservatorio che ha la funzione di rendere permanente l’attività di monitoraggio su tutta la Regione.
“Aism è accanto alle persone ed i neurologi sono i nostri principali alleati – ha concluso Chillemi -. E’ necessario fare squadra, lavorando insieme, anche ad una nuova rete dei centri che possa avere i requisiti necessari. Nel 2024 festeggiamo l’anniversario dell’approvazione del Pdta, primo in Italia. Vogliamo festeggiarlo condividendo un percorso che possa passare anche dai requisiti minimi dei Centri”. Salemi, a nome dei neurologi, ha ribadito la volontà di avere Aism vicino: “È una collaborazione essenziale: i centri, distribuiti in maniera omogenea in tutto il territorio, devono avere caratteristiche che ci permettano di seguire le persone in maniera adeguata e puntuale: locali, personale, servizi, rete collaborativa”.
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