MADRID. – La sclerosi multipla colpisce oltre 140 mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna. Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. L’Associazione italiana sclerosi multipla stima in circa 2.000 in Italia le persone con Nmosd – disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.
E’ quanto emerge dal Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2024, presentato da Aism alla Camera in occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia. Un report che fotografa una situazione critica e suggerisce la necessità di interventi immediati.
Sclerosi multipla e Nmosd generano bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.
In Italia, il costo sociale di Sm e Nmosd ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia.
Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. “La sclerosi multipla – ha detto in un messaggio il ministro della Salute, Orazio Schillaci – è una sfida complessa per il nostro sistema sanitario, con ricadute sulla salute e sulla sfera socio-economica dei malati e dei loro cari.
Affrontarla richiede determinazione e un impegno concreto in termini di ricerca, innovazione e rafforzamento dei servizi per garantire un’assistenza adeguata e personalizzata. Attraverso la riforma dell’assistenza territoriale, con i fondi del Pnrr, e in particolare con l’assistenza domiciliare, stiamo rafforzando la sanità di prossimità, basata sulla centralità della persona e sulla personalizzazione delle cure. La casa diventerà il primo luogo di cura”.
Saluti istituzionali sono arrivati dal presidente della Camera Lorenzo Fontana, da quello del Senato Ignazio La Russa e dalla premier Giorgia Meloni: in occasione della giornata le facciate di Camera, Senato e Palazzo Chigi sono state illuminate di rosso.
“Per fare la differenza sulla sclerosi multipla bisogna promuovere un’alleanza tra istituzioni, mondo dell’associazionismo, categorie professionali che entrano in gioco in modo così importante, e soprattutto il mondo del privato, chiamarlo a raccolta: il governo è presente in questa iniziativa di Aism, per esprimere la propria gratitudine ai ricercatori, agli operatori, ai volontari che in questa bellissima realtà fanno tanto per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche per i loro familiari”: così Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle politiche sociali, che oggi alla Camera ha preso parte al convegno.
Mentre il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha ricordato in un videomesaggio: “Siamo nel pieno della riforma delle politiche sulla disabilità, con la recente approvazione del decreto attuativo che riguarda il progetto di vita come strumento di approccio, presa in carico e cura nel contesto territoriale delle persone con disabilità: si tratta di un grande risultato che naturalmente va implementato attraverso la sperimentazione sulle prime 9 province, il cui numero verrà ampliato”.
Francesco Vacca, presidente di Aism: “Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari”.
Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, Federazione società medico-scientifiche italiane: “Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con SM è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia”.