Non è facile la vita dei disabili e delle persone non autosufficienti. Non è facile per le condizioni di salute, ma anche per la mancanza di norme che garantiscano il servizio pubblico di tutela e di promozione della salute sancito nell’articolo 32 della Costituzione. Lo sa bene Raffaele Goretti, già presidente dell’Osservatorio regionale sui diritti dei disabili e, da 41 anni, dopo un terribile incidente, costretto a spostarsi su una sedia a rotelle, a seguito di una lesione al midollo spinale.
La sua testimonianza, avvalorata da numeri che scattano una fotografia della situazione in Umbria, mette in luce le difficoltà che una persona nelle sue condizioni incontra quando ha bisogno di cure ospedaliere o di accedere ad un servizio sanitario. "Parlare delle questioni che interessano le disabilità – denuncia Goretti – è un esercizio di notevole impegno, per la frammentazione delle diverse componenti che riguardano la vita stessa di queste persone e delle loro famiglie. Intanto, il numero dei cittadini disabili presenti sul territorio regionale, risultano essere circa 60.000. Più si va avanti con l’età, più le limitazioni aumentano".
"In Umbria, il 30.5% dai 75 anni in su (contro il 20% nazionale) è compreso nella fascia dei non autosufficienti. Le politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità devono essere uno strumento che tenga conto della necessità per queste persone di poter vivere con dignità e autonomia. È necessario pertanto iniziare a parlare di “PDTAS“ cioè di percorsi diagnostici terapeutici sia assistenziali che sociali con la garanzia di una presa in carico totale (utilizzati da tempo soprattutto per patologie complesse come la sclerosi laterale amiotrofica). Per tradurre in pratica tutto ciò – conclude Goretti – serve ricorrere in maniera convinta e strutturata ad una progettazione personalizzata e partecipata dalle persone o da chi le rappresenta per garantirne in maniera equa e appropriata, diritti e desideri. La mia storia e la mia denuncia per ricordare che tutti noi abbiamo la responsabilità di garantire che queste aspettative si trasformino in fatti".
Silvia Angelici