Arte come Cura – Valdagno, centinaia di quaderni raccontano i 18 anni di decorso della malattia. La famiglia ha deciso di donarli ad Airalzh Onlus (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer).
Si è spenta a novembre 2021, all’età di 93 anni, ha lasciato un’eredità singolare ai suoi cinque figli: 18 anni di quadernoni con un’infinità di scritti e di disegni. Erano diventati il suo mondo da quando, a 75 anni, si era ammalata di Alzheimer. Ora quei segni impressi sulla carta potrebbero aiutare i ricercatori di Airalzh, Associazione Italiana Ricerca Alzheimer. A contattare la Onlus fiorentina sono stati i figli di Anna che ha sempre vissuto a Valdagno, provincia di Vicenza nella frazione di San Quirico.
“Quando è stato il momento di mettere in vendita la casa di nostra mamma ci siamo chiesti cosa fare di quelle centinaia di quaderni – ha raccontato la figlia Flavia – Su quei fogli noi abbiamo letto il decorso della malattia e ci siamo chiesti se effettivamente non potessero essere utili per studiare questa patologia. Prima di ammalarsi, nostra madre non aveva mai disegnato né tanto meno scritto.
Anzi aveva la licenza di terza elementare e mi chiedevo da cosa derivasse quel nuovo passatempo. Aveva lavorato alla Marzotto fino alla mia nascita per poi dedicarsi alla famiglia. Aveva costruito la nostra casa con nostro padre. Della sua casa e dei campi si è occupata tutta la vita”.
Invece con l’insorgere della malattia,
“dalla mattina alla sera, aveva completamente cambiato personalità. Il suo carattere serio e poco affettuoso si era trasformato in baci e abbracci continui, canti. Ed era sempre solare. Non si occupava più della casa – racconta ancora Flavia – e, nonostante i suoi seri problemi a deambulare, voleva camminare per chilometri. Insomma, era diventata un’altra persona. Ricordo che aveva cominciato a invitarci a ridere senza motivo ed era alla ricerca continua di colori, ad iniziare dai vestiti. Gli stessi colori che si ritrovano nei suoi disegni”.
I figli, lo scorso anno, hanno deciso di contattare Airalzh, che si è dimostrata interessata e ha chiesto di iniziare la catalogazione per data dei quadernoni e l’invio di qualche foto. Ma una volta ricevute le immagini l’invito si è allargato. “Ogni anno si tiene l’Alzheimer Fest e nell’edizione del 2022, che si è svolta a Firenze, hanno trovato posto anche alcuni suoi disegni – prosegue Flavia – Una trentina di disegni sono stati esposti nel desk di Airalzh e proiettati nel corso di un incontro.
La manifestazione serve per parlare della malattia e aiutare i famigliari dei pazienti a star loro vicino nel modo migliore. I miei fratelli ed io abbiamo passato tanto tempo in questi anni con la mamma e abbiamo ricevuto molto. Le persone che soffrono di questa terribile forma di demenza hanno ancora tanto da dare. Ed è stata un’esperienza molto bella quella che abbiamo fatto noi stessi partecipando con tutta la famiglia allargata”.
Era davvero una bellissima immagine quella della famiglia che si aggirava all’interno dell’Alzheimer Fest 2022 con indosso le magliette con la stampa dei disegni di Anna che sono stata messe in vendita durante la manifestazione per supportare la ricerca.
Prof. Paolo Caffarra
“I disegni di Anna – spiega il Prof. Paolo Caffarra, membro del Consiglio Direttivo di Airalzh Onlus, già Direttore di U.O. interaziendale Gestione Demenze dell’Az. Ospedaliera-Universitaria di Parma e membro esperto Tavolo permanente sulle demenze del Ministero della Salute – rappresentano anche un altro aspetto importante, la possibilità di esplorare nuovi percorsi nella cura dei pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer. I disegni, anche se prodotti in modo compulsivo, come in questo caso, possono essere un approccio alternativo nel controllo dei disturbi comportamentali.
I pazienti tendono a concentrare la loro attenzione sulla scelta dei soggetti da dipingere e sui colori, spesso vivaci, traendone un senso di benessere, di tranquillità e di soddisfazione per l’opera compiuta. Disegnare diventa per loro l’occupazione principale della giornata quasi a compensare la perdita di memoria, poiché tutto ruota attorno ad un fiore, ad un volto o a tratti curvilinei come arcobaleni”.
I disegni di Anna
I disegni di Anna sono stati riproposti anche su speciali saponette che Coop ha proposto nei punti vendita aderenti. Tre diverse saponette ispirate a ricordi e sentimenti che purtroppo sono destinati a svanire nella mente del malato di Alzheimer: “Amici”, “Famiglia”, “Affetti”. Le parole incise sulla saponetta giorno dopo giorno, con l’uso si cancelleranno così come quotidianamente, giorno dopo giorno scompaiono i ricordi, i nomi, il sorriso.
L’Alzheimer piano piano cancella la memoria delle persone che ne sono affette. Fino a far dimenticare le cose più comuni, come mangiare, vestirsi o lavarsi le mani.
Flavia racconta
“Aver trascorso con mamma anni belli fatti di abbracci e di cantate a squarciagola. Certo all’inizio è stata dura accettare di non avere più il punto di riferimento di una vita. Era diventata come una bambina da accudire. Ma ora capisco che ho ricevuto un dono perché alla fine ho vissuto una mamma diversa”.
Airalzh Onlus è l’unica associazione che promuove a livello nazionale la ricerca medico-scientifica sulla malattia dell’Alzheimer e altre forme di demenza. Gli obiettivi principali di Airalzh sono concorrere all’identificazione dei fattori di rischio, al miglioramento delle tecniche per la diagnosi precoce e l’individuazione di nuovi bersagli per interventi terapeutici, con lo scopo di innalzare i livelli di cura, migliorare la qualità della vita dei pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia.