Milano, 15 maggio 2024 – La vicenda che si sta per raccontare testimonia quali livelli possa raggiungere la mancanza di coordinamento tra la Regione Lombardia, le Agenzie di Tutela della Salute (ATS) e le Aziende Socio Sanitarie Territoriali (ASST) e, in parallelo, quanto possa essere difficile per una famiglia capire come stiano cambiando le misure a sostegno della gravissima disabilità.
Al centro del caso ci sono i voucher sociosanitari previsti dalla misura B1. In sintesi, si tratta di voucher che garantiscono alla persona con gravissima disabilità di ricevere prestazioni a domicilio per un numero di ore stabilito in base al bisogno e formalizzato nel piano individuale.
Il taglio
Ma in queste settimane, alle famiglie che sono già destinatarie dei voucher, è stato comunicato che dal primo giugno le ore di assistenza domiciliare sarebbero state ridotte. A quelle famiglie che, invece, hanno chiesto di accedere ai voucher è stato opposto un rifiuto. A dare queste comunicazioni sono state, ora in forma scritta ora a voce, le ATS e le ASST. A raccogliere le segnalazioni sono state alcune associazioni della disabilità: “Nessuno è Escluso“ e la referente lombarda dell’“Associazione Famiglie LGS Italia“. Tutte le segnalazioni arrivano da Bergamo e provincia. Ma comunicazioni poco chiare sono state date anche altrove.
I messaggi alle famiglie
La riduzione delle ore dei voucher e il rifiuto di procedere a nuove attivazioni sono state giustificate allo stesso modo: la Regione non ha garantito fondi sufficienti. Leggere per credere la mail inviata il 10 aprile dall’ASST Bergamo Ovest in risposta ad una madre che ha chiesto di attivare il voucher: "...come già anticipato, eravamo in attesa di indicazioni da parte di ATS (Bergamo ndr ). Quest’ultima, che legge in copia, ha riferito che l’erogazione delle risorse da parte di Regione non consente l’attivazione di nuovi progetti Voucher". P
er quanto riguarda, invece, la riduzione delle ore dei voucher, ecco il messaggio di una madre di una 16enne di Bergamo: "Mia figlia è nata con una malattia genetica rarissima (la sindrome di Wolf): non parla, non cammina, ha un rene più piccolo dell’altro, ha già subito tre interventi al cuore e metterà la Peg. Avevamo 21 ore di assistenza domiciliare per la B1, ora scendono a 14 perché non ci sono fondi: così dicono!".
Infine la testimonianza di Alessandra Suardi, referente dell’Associazione LGS e madre di un bimbo di 10 anni con sindrome di Lennox-Gastaut: "Il distretto di Dalmine mi ha comunicato che da giugno il voucher scenderà da 22 a 14 ore perché la Regione non ha garantito fondi sufficienti". E l’elenco delle testimonianze potrebbe continuare.
Il contesto
A questo punto vale la pena far presente alcuni elementi di contesto. Quest’anno il primo di giugno sarà la data alla quale entreranno in vigore due svolte: la riforma del fondo per le non autosufficienze e il bilancio di progetto. La prima non dovrebbe impattare sui voucher perché prevede un potenziamento delle prestazioni dirette, degli interventi a domicilio, a scapito dei contributi economici destinati ai caregiver famigliari.
La seconda consiste nella possibilità di spalmare le ore di assistenza domiciliare in modo flessibile senza doversi attenere alla rigida partizione settimanale. Da qui lo sconcerto e il disorientamento delle famiglie: la riduzione delle ore di assistenza domiciliare va infatti in direzione opposta a quel potenziamento al quale la Regione dice di lavorare e che dice di poter garantire. Uno stato di incertezza ancor più grave se si pensa che giugno è dietro l’angolo.
Le ragioni della Regione
Una volta contattata la Regione, il colpo di scena: dall’assessorato regionale alla Disabilità fanno sapere che le comunicazioni date dall’ATS e dalle ASST di Bergamo e provincia non sono corrette perché i fondi per i voucher ci sono. Si spiega che la Regione ha stanziato 7 milioni a marzo e ha già autorizzato le stesse ATS a usare i fondi residui nel caso le risorse correnti non dovessero bastare.
Di più: dalla Regione dicono che le famiglie dovranno essere ricontattate per riparare alle informazioni non corrette che hanno ricevuto in queste settimane.
La nota che viene trasmessa a Il Giorno è la seguente: "Regione Lombardia conferma la disponibilità di risorse per garantire la continuità dei voucher sociosanitari erogati sulla misura B1 sino al 31 dicembre. Gli uffici regionali stanno verificando le risorse residue che complessivamente potranno essere utilizzate, anche tramite compensazione tra ATS per garantire continuità e nuove prese in carico. Sarà data corretta comunicazione alle famiglie da parte di ATS".
Ma allora perché, in questi stessi giorni, in altre province quali Lecco, i voucher vengono rinnovati solo fino al 31 maggio, come da documento pubblicato in questa pagina?
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