Cure palliative: un tema importante, su cui oggi sembra esserci più consapevolezza rispetto al passato. La nascita delle cure palliative, il cui nome deriva dalla parola latina pallium che significa ‘mantello, protezione’, si deve a Cicely Saunders, infermiera che ha dato vita alla diffusione degli Hospice, sottolineando l’importanza di questo tipo di cure nella medicina moderna, per assistere i malati terminali fino alla fine della loro vita nel modo più confortevole possibile.
Fu proprio la Saunders a ispirare quel movimento scientifico-culturale basato sul principio per cui una persona gravemente malata, seppur inguaribile, sia però curabile, facendosi carico della complessità dei suoi bisogni in ottica multidimensionale. Ed è a lei e al suo operato che è dedicato il libro “Di cosa è fatta la speranza” di Emmanuel Exitu (Bompiani, 2023).
Cure palliative: di cosa si tratta
Le cure palliative sono definite oggi dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”
Le cure palliative, quindi, sono quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato in fase terminale che della sua famiglia. Lo scopo non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.
La situazione in Italia
Nel nostro Paese queste cure sono state riconosciute e inserite nel Sistema Sanitario Nazionale con la legge n.39 del 1999. Quello stesso anno, il 6 aprile, nasceva a Milano la Federazione Cure Palliative Onlus per iniziativa di 22 Organizzazioni Non Profit (ONP) già attive da anni nel settore.
A 25 anni dalla sua nascita, oggi la Federazione conta una rete di 103 organizzazioni associate alle quali fanno riferimento oltre 5000 volontari attivi su tutto il territorio nazionale. L’impegno della Federazione, protagonista del percorso che ha portato alla nascita e allo sviluppo delle cure palliative nel nostro Paese, è quello di porsi come un punto di riferimento a livello nazionale per la cura e il sostegno alle persone inguaribili e alle loro famiglie, tutelando il diritto alla dignità e al rispetto della persona malata fino al termine della vita.
Circa 500mila le persone che ne hanno bisogno
Una necessità sempre più sentita se consideriamo che oggi tra le 450 e le 540 mila persone hanno bisogno di cure palliative e che il numero è destinato a salire ancora dato l’invecchiamento progressivo della popolazione.
Eppure in Italia, l’accesso a questo tipo di cure non è sempre garantito.
«I dati indicano che oggi usufruiscono di cure palliative un adulto su 4 tra quelli che ne hanno bisogno e questa percentuale si abbassa notevolmente nei bambini: soltanto una percentuale che va dal 15 al 18% dei bambini con bisogni di cure palliative riescono di fatto ad accedere ai servizi – ci spiega Tania Piccione, Presidente della Federazione Cure Palliative. – Dobbiamo tenere presente però che parliamo di un fabbisogno importante, visto che sono quasi 500mila le persone che necessitando di questo tipo di cure nel loro ultimo periodo di vita, di cui circa il 40% ha bisogno di cure palliative specialistiche. Mentre i bambini sono 35 mila, di cui 11mila con bisogni di cure specialistiche».
Il problema non è solo la carenza di medici
Secondo un modello elaborato dalla Società Italiana Cure Palliative, per soddisfare il bisogno di cure domiciliari manca oltre il 50% dei medici e due terzi degli infermieri.
«Il problema della carenza dei medici e degli infermieri è soltanto parziale: influisce negativamente però ci sono altre criticità per la messa a sistema delle reti – sottolinea ancora Tania Piccione. – Il primo importante passo sarebbe quello di potenziale l’assistenza domiciliare che è uno dei nodi critici: le cure palliative fanno parte dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), tuttavia ci sono ancora territori nel nostro Paese che risultano sprovvisti di servizi di cure domiciliari. Guardando ai numeri, il 38% delle ASL italiane sono prive di equipe di cure palliative, questo significa che nel 38% delle ASL del nostro Paese le cure palliative domiciliari non sono garantite».
Garantire l’accesso a tutti i malati
«Altrettanto importante sarebbe facilitare l’accesso al servizio da parte dei malati non oncologici. Oggi infatti il 60% delle persone con bisogni di cure palliative sono pazienti non affetti da cancro – spiega ancora Tania Piccione.
Ed anche considerano solo i malati oncologici il dato non è rassicurante. «Nel 2022 solo il 36%, ovvero solo una persona su 3 tra i malati di tumore con bisogno di cure palliative, ha potuto accedere a questo servizio».
Le cure palliative pediatriche
E molto c’è da fare anche in ambito pediatrico.
«Un’altra criticità sono le reti pediatriche che andrebbero decisamente implementate perché, per quello che riguarda i bambini, la situazione è ancora più difficile, con una gravissima difformità e disuguaglianza tra Nord e Sud».
Proprio per costruire una cultura condivisa delle cure palliative pediatriche, è nato il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), campagna di sensibilizzazione, giunta alla sua terza edizione, che fino al 16 giugno 2024, porterà questo tema in giro per le piazze e le strade di tutta Italia, tra eventi ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici.
L’importanza di un’informazione corretta
Per cambiare le cose, infatti, anche promuovere un’informazione corretta può fare la differenza.
«Noi abbiamo come mission anche quella di favorire nelle persone la consapevolezza che accedere alle cure palliative è un diritto sancito dalla legge – spiega la Presidente FCP. – Secondo un’indagine IPSOS, oggi solo il 6% delle persone non ha mai sentito parlare di queste cure: un dato incoraggiante se pensiamo che questa percentuale era del 41% nel 2008. Tuttavia, se andiamo a chiedere alle persone cosa sono effettivamente le cure palliative ci rendiamo conto che una larga fetta di popolazione è ancora vittima di false credenze in merito».
Cure palliative: ancora tanti falsi miti
«Queste cure vengono erroneamente ritenute cure alternative alla medicina. Oppure, spesso, un approccio terapeutico che si può erogare solo nel fine vita – conclude Tania Piccione. – Noi vogliamo ribadire che rappresentano invece la cura olistica per persone di ogni età non soltanto nella fase del fine vita perché sono applicabili in tutte le fasi della malattia, a seconda dei bisogni del malato e possono essere fornite in combinazione con terapie che intervengono sulla malattia ogni qualvolta si renda necessario. La consapevolezza è importante per facilitare e garantire l’accesso a questo tipo di cure a un numero sempre maggiore di persone».
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