MESTRE - Il videogioco funziona con il movimento degli occhi: è una tesi di laurea innovativa, che apre una nuova frontiera per le persone con disabilità, ma anche un gesto d'amore di un giovane studente per la cugina. A presentarla nei giorni scorsi davanti alla commissione dell'Università Statale di Milano (e, spoilerando subito il finale, a essere premiato con il massimo dei punti) è stato il veneziano Edoardo Carrer, cugino di Celeste, la ragazzina di Tessera che convive con l'atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1.
INNOVAZIONE
Un progetto innovativo che i docenti hanno premiato con il massimo del punteggio possibile per la tesi. Così Edoardo si è laureato alla magistrale con 106/110 e da qualche giorno è alle prese con i primi passi nel mondo del lavoro. Con il sogno di continuare a sviluppare questo gioco, per la cugina e i giovani che come lei per la prima volta potranno superare nuove barriere e giocare in un ambiente tridimensionale. Celeste ha seguito la discussione della tesi in diretta, è orgogliosa del cugino ed entusiasta del gioco e della protagonista scelta: «Il gioco mi piace tanto e mi ha stupito l'idea che ha avuto, soprattutto perché mi riguarda. Sono felice di aver partecipato a questo progetto rivoluzionario». La ragazzina, che ha 13 anni, è pronta per il diploma di terza media e ha scelto per la sua tesina il titolo "Oltre i confini (vola solo chi osa)" e tra gli argomenti di letteratura, matematica e scienze troverà spazio anche per l'idea del cugino Edoardo e per l'"avatar" del videogioco. «Questo argomento la rispecchia perfettamente - conferma la mamma Elisabetta Orlandini -. Celeste è una ragazza che ha superato tutti i suoi limiti e lo fa ogni giorno». Alla scuola media Volpi di Favaro sta dimostrando la sua tempra: studia, è sempre pronta per interrogazioni e verifiche e si appassiona a tutte le proposte. «Stupisce anche me come sa affrontare e superare ogni difficoltà. Ma abbiamo anche trovato un dirigente e un gruppo di docenti sorprendente: sono propositivi, ascoltano i bisogni di Celeste, collaborano. Sono felice e li ringrazio per questa esperienza". La ragazzina frequenta le lezioni e comunica utilizzando due alfabeti, tra i quali il "Codice Celeste" creato proprio per lei da un'amica, Arianna Natural, esperta in lingua dei segni, e oggetto di un'altra straordinaria tesi di laurea. Una speciale tastiera, poi, le permette di chattare e restare in contatto con gli amici, di comunicare con gli insegnanti, ma anche di studiare e scrivere. Celeste ha da poco fatto la sua scelta per il prossimo anno e si è iscritta al liceo scientifico Stefanini di Mestre, ramo scienze applicate. «Ho già contattato il referente e mi sono sembrati pronti ad accoglierla a braccia aperte - aggiunge fiduciosa la mamma -. Il liceo è già fornito delle attrezzature che le permetteranno di seguire le lezioni a distanza. Mi sembra che Celeste abbia fatto un'ottima scelta». Con tante persone che la amano e con la sua grande forza, ha sfidato le previsioni che a due anni erano state fatte sul suo futuro. Oltre alla scuola, coltiva la passione dei giochi, da tavolo o televisivi: amante della musica, è imbattibile nelle del programma "Don't forget The lyrics". Grazie alla sua indole e alla battuta sempre pronta, fa divertire la mamma e il papà che sono sempre con lei e gli amici che la vanno a trovare o la contattano. «Lo stimolo più grande ce lo dà sempre Celeste, con la sua voglia spasmodica di scoprire e imparare - racconta il papà -. Anche quando non stava bene quest'inverno ha seguito le lezioni con l'ossigeno». Ora, con il peso che aumenta, la difficoltà più grande è negli spostamenti. «Quando io non sto bene e non posso stare vicino a lei si complica la possibilità di sollevarla e mobilitarla». Le strumentazioni disponibili sul mercato non sono in grado di sostituire la forza umana negli spostamenti. Ma c'è il supporto dell'associazione "Gli occhi di Celeste", una famiglia che si allarga: «Il Covid ha rallentato tutto ma le soddisfazioni sono tante. Abbiamo dei progetti in canna e siamo felici perché tante amiche di Celeste stanno imparando il codice che le permette di comunicare. Noi puntiamo alla sua massima indipendenza e ci sono persone speciali che spesso si prendono le giornate per stare con lei, portarla al mare o proporle qualche attività».
IL CASO STAMINA
Dell'esperienza del "caso Stamina", una battaglia che dieci anni fa aveva visto in prima fila, insieme al medico Marino Andolina e a Davide Vannoni, tante famiglie di bambini malati tra le quali i genitori di Celeste, ora restano gli amici: uno tra i tanti Giulio Golia delle Iene che è così legato alla ragazzina da essere più volte venuto a Venezia per lei e da aver da poco partecipato alla sua cresima, una giornata molto importante per i Carrer. «Quando aveva la spinta delle staminali era più semplice ma andiamo avanti - conclude il papà -. Ma per tutto ciò che le era stato prospettato possiamo solo dire che se la sta cavando molto bene. Siamo orgogliosi di lei».