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Malattie rare, Sobi Talk: “Health equity e inclusione per migliorare qualità vita pazienti”
A Milano il terzo appuntamento di Let's Talk, progetto con l'obiettivo di esplorare il mondo delle malattie rare attraverso dibattiti con esperti
Roma, 22 mag. (Adnkronos Salute) – Si è tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, ‘Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare’, il terzo appuntamento del progetto ‘Let’s Talk’, nato nell’ottobre scorso con l’obiettivo di approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate in un contesto per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare. L’incontro – riporta una nota – ha messo in luce obiettivi, punti di vista, esperienze per affrontare un tema centrale, ovvero l’inclusione, e la domanda da cui è scaturito il dibattito è stata: cosa fare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, nel caso specifico ematologiche, per raggiungere una reale ‘health equity’? Non solo dal punto di vista dei trattamenti farmacologici. Si è infatti parlato anche di quali siano le necessità nella vita di tutti i giorni di una persona con una malattia ematologica, a volte anche rara, considerando la sfera sociale, familiare, scolastica e lavorativa. Sono poi stati presi in esame gli aspetti legati all’accesso alle terapie e all’assistenza alla persona nell’accezione più ampia possibile, includendo l’aspetto dei servizi e del supporto psicologico. Non ultimo il tema dell’informazione e del coinvolgimento del paziente nel proprio processo di cura, il cosiddetto empowerment, perché anche questo fa parte del concetto di inclusione e di health equity. “Facendo riferimento a una malattia rara quale l’emofilia – ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale Asl Vasto-Chieti – un elemento importante per favorire l’inclusività, soprattutto per le giovani generazioni, è poter svolgere le attività dei propri coetanei e avere una vita sociale attiva. Tra le altre cose, fare attività fisica e anche sport, senza tuttavia cadere negli eccessi per dimostrare di non essere malati. Cosa che oggi è possibile grazie alle attuali e più recenti terapie, che permettono maggiori livelli di protezione, grazie alle quali potremo sempre più iniziare a pensare alla normalizzazione dell’emostasi. Questo aiuta la persona con emofilia ad acquistare sicurezza e a diminuire l’ansia, quindi a favorire la socialità e una vita pienamente attiva”. Recentemente Sobi – si legge nella nota – ha lanciato il progetto ‘Blood Inclusivity’ per promuovere il concetto di inclusione nell’ambito delle malattie ematologiche, anche rare, attraverso il sangue, elemento vitale di ogni essere umano. Questa campagna di informazione, che parte dalla pubblicazione di un sito web, si compone di 8 podcast in cui altrettanti standupper raccontano il proprio quotidiano in modo ironico e leggero, ognuno con il proprio stile e con il proprio vissuto, per comunicare il messaggio che ogni tipo di sangue, a prescindere dalle caratteristiche intrinseche, ha il diritto di godere della stessa qualità di vita. “L’elemento che accomuna le persone con malattie rare è che non vorrebbero sentirsi malate, per questo si tende, attraverso trattamenti o modifiche dello stile di vita, a far sì che possano avere il minor impatto fisico o emotivo possibile sull’ambiente che le circonda – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie mare – La formula scelta da Sobi, della Blood Inclusivity, è un modo innovativo per affrontare l’argomento e sicuramente adatto alle giovani generazioni. La novità consiste nel rovesciare il punto di vista. Il focus del discorso non deve essere la malattia, ma come tutto quello che non riguarda la malattia va ad agire sulla vita di una persona. Dobbiamo trattare tutti gli elementi propri della patologia dal punto di vista di chi non ha una malattia del sangue. Questo cambio di prospettiva fa sentire meno diversi dagli altri. Quello che divide è la malattia, ma quello che unisce è il sangue”. Un altro elemento emerso dal dibattito è l’importanza di lanciare un messaggio positivo alle persone con una malattia ematologica. In ambito scientifico e terapeutico si stanno facendo enormi progressi. Oltre a quelli raggiunti, si stanno affacciando nuovi trattamenti, in grado di assicurare, in molti casi, una qualità di vita sempre migliore. “E’ fondamentale sensibilizzare le persone sul fatto che alcune malattie ematologiche rare o poco conosciute stanno cambiando la loro storia grazie alla innovazione – ha evidenziato Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets – Questi successi si riflettono anche sulla storia dei pazienti, che si trovano davanti a prospettive inimmaginabili fino a pochi anni fa. Ma, per fare progredire la ricerca e migliorare la presa in carico dei pazienti, è necessario creare sinergie tra istituzioni, clinici, aziende e associazioni pazienti. Quando parliamo di Health Equity è fondamentale farsi carico non solo delle malattie, ma anche dei pazienti. Dobbiamo garantire equità degli accessi alle terapie e agli strumenti che possono aiutare a migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia ematologica. Ed è importante sottolineare che i traguardi raggiunti per i pazienti, anche attraverso il ruolo delle associazioni pazienti, costituiscono un beneficio per tutti i cittadini e la società”. Momenti di confronto “come quello odierno hanno il pregio di far emergere elementi di riflessione e di dialogo su tematiche attuali e sulle trasformazioni in corso nel contesto delle malattie rare – ha concluso Annalisa Adani, vice president e general manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – condividendo le problematiche che accomunano le persone che vivono con queste patologie. L’obiettivo è quello di mettere in luce gli ‘unmet need’ e di descrivere il contesto attuale in cui tutti gli attori si muovono. La condivisione è fondamentale per individuare insieme nuovi possibili percorsi di inclusione, perché ogni individuo, a prescindere dalla patologia con cui convive, ha il diritto di poter avere la migliore qualità di vita possibile, in una comunità allargata, non solo in quella ristretta di chi è portatore della malattia”.