Un progetto di vita che metta la persona con disabilità al centro, con i suoi desideri e le sue ambizioni, e il Trust come migliore strumento giuridico per garantire solide fondamenta economiche e finanziarie al futuro. Ma soprattutto una sinergia tra famiglie, istituzioni, imprese e enti socio-assistenziali per costruire insieme il domani di queste persone. Sono stati questi i temi al centro del convegno “Il Trust per il Dopo di Noi. La protezione giuridica del progetto personalizzato della persona con disabilità” che la Fondazione Caffè Salato ha organizzato martedì alla Sala San Luigi di Forlì, e che ha visto la partecipazione – tra gli altri - della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Sul palco anche l’emozionante testimonianza diretta di una famiglia del territorio forlivese, fra le prime ad avere costituito un Trust per garantire lo sviluppo del progetto di vita di proprio figlio.
“Per le famiglie con figli con disabilità il ‘Dopo di noi’ è sempre stato il problema per antonomasia - commenta Donatella Buratti, presidente della Fondazione Caffè Salato -: un tema che evoca necessità di sostegno sia per affrontare gli aspetti più tecnici sia nella sfera emotiva e che pone interrogativi profondi e dolorosi. La Fondazione Caffè Salato è nata proprio per accompagnare queste famiglie in un cammino che unisse il ‘Dopo di noi’ con la quotidianità, con il ‘Durante noi’. Oggi, a tre anni dai nostri primi passi, sono tante le attività in campo, dallo sportello legale ai corsi per amministrazione di sostegno e parent training pedagogico. Ma soprattutto sono tanti i progetti di vita elaborati insieme, tanti futuri immaginati e costruiti con e per le persone con disabilità”.
“Tre anni fa abbiamo lanciato un progetto ambizioso e oggi la promessa può dirsi mantenuta: lavoriamo ogni giorno per rispondere alle esigenze delle oltre 50 famiglie che si sono rivolte a noi per garantire un futuro ai propri cari e riceviamo quotidianamente nuove richieste di incontro e di confronto. Ma non è questo il metro su cui vogliamo misurarci - ha commentato Maurizia Squarzi, presidente di CavaRei Impresa Sociale, la realtà che ha riunito imprese e famiglie per promuovere iniziative di formazione e assistenza sul tema del “Dopo di Noi”, dando vita alla Fondazione Caffè Salato -. La sfida è quello di uno sguardo che abbracci tutto: oggi più che mai, nell’elaborazione di un progetto di vita personalizzato deve essere messa al centro la persona con disabilità e, al tempo stesso, anche la famiglia, alla quale dobbiamo offrire risposte e rassicurazioni ed essere compagnia affidabile nella costruzione del futuro dei figli. Camminare insieme solleva un peso dalle loro spalle. Solo lavorando in sinergia, famiglie, persone con disabilità, impresa sociale e Fondazione, si costruisce il ‘Dopo di noi’ a partire dal ‘Durante noi’”.
“Ringrazio la Fondazione Caffè Salato per il suo prezioso lavoro e per questo momento di riflessione che ha permesso di toccare tanti aspetti cruciali per la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie - ha dichiarato Locatelli -. È un servizio importante che va nella direzione che oggi, tutti insieme, siamo chiamati a percorrere per garantire ad ogni persona la possibilità di avere una vita piena, dignitosa, partecipata nelle nostre comunità, accompagnando e non lasciando sole le famiglie. Le sfide che ci attendono sono ancora tante, ma il momento storico che viviamo ci offre l’occasione di fare un salto di qualità e civiltà. Penso, in particolare, al “Progetto di vita” che abbiamo introdotto con l’ultimo decreto della legge delega, che determina una presa in carico completa della persona, e alla modifica della Legge sul Dopo di Noi, affinché diventi un vero Durante e Dopo Di noi. Il Tavolo di lavoro che abbiamo istituito ha accolto molte proposte arrivate direttamente dalle famiglie e dalle associazioni, per garantire reali opportunità di miglioramento per la vita autonoma e indipendente di ogni persona. Serve continuare a lavorare insieme, fare rete tra mondo istituzionale, Enti del Terzo Settore e mondo privato, perché questo è l’unico modo che ci consente di dare risposte puntuali ed efficaci ai bisogni dei cittadini e in particolare alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Dobbiamo fare questo grande salto di qualità e di civiltà con la consapevolezza che serve investire di più nelle competenze e nei talenti di ogni persona”.
“Stiamo assistendo a un cambio culturale che rimette la persona con disabilità al centro del proprio progetto di vita - ha spiegato nel suo intervento Katia Tonnini, pedagogista esperta di disturbi del neurosviluppo -: in passato ‘Dopo di noi’ significava un trasferimento, spesso radicale e in urgenza, in una struttura dedicata dove la persona avrebbe passato il resto della vita. Oggi quel modello può dirsi superato: il futuro si pianifica insieme, con il ruolo fondamentale della famiglia e insieme alle agenzie educative e ai servizi socio-assistenziali che gravitano attorno alla persona con disabilità, ma soprattutto partendo dai legittimi desideri, dalle aspettative, dagli obiettivi che la persona si pone. Ed è un futuro costruito passo dopo passo: nel pianificare il progetto di vita, immaginiamo degli step di alcuni anni: un tempo sufficiente per raggiungere obiettivi precisi ma anche che tenga conto dell’inevitabile evoluzione che ogni persona sperimenta nel corso della propria vita e delle istanze che, nel tempo possono modificarsi. Le sperimentazioni in corso in Romagna, su questo fronte, stanno dando risultati rilevanti e auspicabilmente applicabili a tutte le persone con disabilità”.
“Per costruire il futuro occorrono anche gli strumenti giuridici adeguati - ha spiegato l'avvocato Francesca Vitulo, esperta in diritto di famiglia e degli strumenti a tutela dei soggetti deboli -: la legge 112 del 2016, ad esempio, ha riconosciuto tra i vari strumenti a disposizione delle famiglie il Trust come opportunità per riuscire a proteggere e garantire il progetto di vita personalizzato delle persone con disabilità nel momento in cui la famiglia venisse a mancare. Gli strumenti, quindi, ci sono: ma occorre che la famiglia li conosca e ne possa valutare l’opportunità. Per questo è fondamentale che venga accompagnata nel percorso di identificazione della soluzione giuridica migliore per il futuro del proprio figlio. La Fondazione Caffè Salato, dalla propria nascita, ha ricoperto questo ruolo, sia fornendo la preziosa opportunità dello sportello informativo sul Durante e Dopo di Noi, sia offrendo numerosi corsi sugli aspetti giuridici che una famiglia si trova ad affrontare”.