Prima di immergersi nell’acqua della piscina comunale, Valeria si toglie la protesi alla gamba destra. Ha dieci anni e da due vive senza l’arto, portato via da un osteosarcoma, un raro tumore alle ossa che le aveva causato a una necrosi al 95%. Il calvario è iniziato nel 2022 con la diagnosi della malattia: la famiglia, che risiedeva in Grecia, si è trasferita in provincia di Bologna e da quel momento la bambina è in cura al Policlinico Sant’Orsola, dove lo scorso maggio ha terminato la chemioterapia.
Da settembre Valeria è tornata a scuola, fa la quinta elementare. Ma al banco riesce a stare seduta per un paio d’ore. Poi il dolore diventa lancinante e papà Matteo è costretto ad andarla a prendere: “Due anni fa ci siamo scontrati con una realtà che non conoscevamo, quella delle persone che hanno subito un’amputazione – racconta a BolognaToday –. Somiglia spesso a un labirinto in cui non esiste una via d’uscita definitiva”. Quasi due milioni e mezzo di euro, infatti, è la cifra che la famiglia e Valeria dovranno sostenere per permetterle di vivere una vita simile alla normalità, tra fisioterapia e continui cambi di protesi.
Protesi, deambulatori, carrozzine: "Copertura sanitaria insufficiente"
Secondo una stima, ogni anno sono migliaia le persone che subiscono un’amputazione. Che non è soltanto un’operazione chirurgica ma un trauma che stravolge la vita del paziente, costringendolo a cambiare stile di vita e a molte rinunce.
All’impatto emotivo si aggiunge quello economico, legato soprattutto all’acquisto degli arti artificiali: “Valeria sta ancora crescendo, ha continuamente bisogno di nuove protesi per permetterle di essere autonoma”, spiega Matteo mostrando la relazione fatta produrre dall’Università La Sapienza di Roma che elenca tutti gli ausili di cui Valeria ha e continuerà ad avere bisogno, dagli invasi alle protesi vere e proprie, fino ai deambulatori e alla carrozzina.
Ogni attività, infatti, ha il suo dispositivo specifico: esistono protesi per camminare, per fare sport, per andare in bagno. Per queste la famiglia si è rivolta a un’azienda specializzata di Budrio. In base al tipo di modello – dal ginocchio meccanico a quello elettronico di ultima generazione – i costi possono raggiungere svariate decine di migliaia di euro. Spese solo in minima parte sostenute dal sistema sanitario italiano e dagli enti pubblici, accusa il padre di Valeria: le Aziende sanitarie, infatti, coprono solo le tariffe contemplate entro le proprie prestazioni, e quella bolognese assicura quattro protesi meccaniche. Che però secondo Matteo “non sono sufficienti a garantire una qualità della vita adatta”. Per avere dei modelli migliori, soltanto nell’ultimo anno e mezzo Matteo e sua moglie hanno speso 46mila euro, e solo grazie a una raccolta fondi lanciata online: “Sono cifre proibitive che altrimenti non avrei saputo sostenere”.
A rischio anche il sussidio della 104
“Dell’assicurazione dell’Inail, invece, può usufruire solamente l’amputato a causa del lavoro”, continua Matteo. Valeria è esclusa e come lei tutte quelle persone che per una malattia o per un incidente stradale hanno perso uno o più arti. Al momento la bambina percepisce la pensione di accompagnamento dell’Inps prevista dalla legge 104. Il sussidio le era stato assegnato in quanto paziente oncologica, e ora che la chemioterapia è conclusa il padre teme che possa esserle tolto: “Stiamo attendendo la revisione. Valeria non riesce a indossare le scarpe, camminare per più di un chilometro o prendere un autobus. Non è autonoma”. Esistono associazioni, come Art4Sport fondata dalla campionessa paralimpica Bebe Vio, che forniscono gratuitamente protesi sportive a bambini e ragazzi, ma soltanto se conseguono importanti risultati agonistici.
Le pesanti ricadute della malattia e la speranza del papà
Oltre ad andare in piscina, Valeria frequenta un corso di terapia a cavallo e una scuola di fumetto. Tutte attività che fanno parte del tentativo di tornare a qualcosa di simile alla normalità. Anche se non è facile: la bambina è seguita da uno psicologo e uno psichiatra per le pesanti ricadute che l’amputazione e il dolore costante ha avuto sulla sua salute mentale.
Anche i genitori hanno intrapreso un percorso di psicoterapia dopo che la malattia della figlia ha fagocitato tutto il resto, a partire dal lavoro che è stato temporaneamente accantonato. Ma Matteo non si perde d’animo e spera che Valeria e la sua storia possano dare voce anche ai tanti bambini e ragazzi che vivono in condizioni simili: “Vorrei un cambiamento del sistema, che lo Stato fornisca gli strumenti più avanzati per aiutarli – conclude il papà –. Non ci servono soldi, ma protesi di alto livello, per permettere a tutti di avere una vita più simile a quella normale”.