Roma, 13 mag. (Adnkronos Salute) – Parte oggi dalla Palazzina Appiani a Milano 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per ragazzi dai 12 anni in su e giovani adulti con emofilia, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni e di Fidal (Federazione italiana di atletica leggera). Il primo campus itinerante, che farà tappa in tre città italiane, ha lo scopo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sulla pratica dell'attività fisica/sportiva e la protezione articolare, affrontando il tema in modo più consapevole. Per l'occasione, presente in veste di madrina e volto del progetto, l'ex lunghista e due volte medaglia d'argento alle Olimpiadi, Fiona May.
"In Sobi cerchiamo sempre di fare la differenza, con l'obiettivo di ascoltare i bisogni insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie rare, i cosiddetti unmet needs, garantendo loro una migliore qualità di vita – afferma Annalisa Adani, VP e GM di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – 'Atleti con la A' ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che oggi le articolazioni sono più protette e che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente. Anche una disciplina come l'atletica, con le dovute accortezze, oggi non fa più paura".
'Atleti con la A' – riporta una nota – nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita delle persone con emofilia. Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
"L'emofilia è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento – afferma Marco Mandarano, consigliere FedEmo e presidente dell'Associazione Ate Toscana – La conseguenza per il paziente emofilico è quella di essere escluso dal gruppo e sappiamo per un giovane quanto possa essere frustrante. Si pensi che negli anni Ottanta e Novanta, quando i benefici del trattamento sostitutivo (profilassi) non erano ben noti, si riteneva che, dedicandosi ad attività sportive, i pazienti emofilici avrebbero messo in discussione il loro stato muscolo-scheletrico".
Recentemente, sottolinea Mandarano, "alcune pubblicazioni scientifiche hanno dimostrato il contrario. Ora i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia. Oggi per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".
Proprio grazie a questa premessa – prosegue la nota – nasce il campus itinerante 'Atleti con la A', rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che vogliono scoprire in sicurezza alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti. Durante il campus è prevista anche una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un gruppo multidisciplinare di clinici e delle associazioni di pazienti locali.
L'emofilia – ricorda la nota – è una patologia principalmente maschile: è estremamente raro che le donne ne siano colpite, pur essendo portatrici della malattia. Perché ciò accada, il padre deve essere affetto da emofilia e la madre portatrice sana. Molte donne portatrici possono presentare livelli di fattore della coagulazione relativamente bassi e presentare i segni di una emofilia lieve.
"L'emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue. Ne esistono principalmente due forme, l'emofilia A e l'emofilia B, la prima è dovuta alla carenza di fattore VIII, la seconda alla carenza di Fattore FIX" spiega Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia della Romagna presso l'Azienda Romagna a Cesena e membro Aice – Associazione italiana centri emofilia, ricordando il grande impatto che la malattia ha sulla vita del paziente e dei suoi familiari, "perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca emorragie che possono essere anche gravi e si verificano più frequentemente a livello articolare e muscolare".
Negli ultimi anni, conclude Biasoli, "si sta modificando la gestione delle persone con emofilia. Abbiamo a disposizione terapie innovative che permettono una reale personalizzazione dei trattamenti e ci affidiamo non solo a farmaci, ma associamo prevenzione e protezione consigliando la corretta attività fisica. Abbiamo implementato le multicompetenze cercando di ottimizzare la multidisciplinarità. E' importante instaurare un processo di collaborazione tra medici e pazienti volto all'accrescimento della conoscenza reciproca con l'obiettivo di rendere i pazienti, o i genitori dei pazienti più piccoli, più consapevoli e partecipativi nel loro percorso di cura".