“Io non ho 30mila euro al mese per comprare quel farmaco per mia figlia. Da quanto ho appreso l'Aifa (Agenzia italiana del farmaco) lo avrebbe approvato, ma non lo avrebbe reso rimborsabile. Ma non ho conferme della notizia: nessuno mi vuole dire a che punto siamo. Se fosse vero io potrei somministrare quel farmaco a mia figlia malata di atassia di Friedreich, ma di tasca mia. Questa è una vergogna, è la sconfitta di uno Stato che non aiuta i suoi cittadini”.
È amareggiata Katia Aracri, la mamma di Nova Milanese che da quasi un anno sta portando avanti una battaglia per aiutare le persone che, come sua figlia, soffrono dell’atassia di Friedreich una patologia che colpisce il sistema nervoso e alcuni organi. Una grave patologia progressiva che la figlia - Alessia Corvaia, oggi 22enne - ha scoperto quando era una ragazzina. Katia Aracri attraverso l’aiuto dei media e dei social sta chiedendo alle istituzioni l’approvazione di quel farmaco (Omaveloxolone, venduto con il marchio Skyclarys) che nei malatia di atassia di Friedreich sta facendo miracoli.
“Sono in contatto con alcuni ragazzi americani che hanno la malattia di Alessia e assumono quel farmaco - prosegue -. I risultati ci sono. Una ragazza ha iniziato a prenderlo a luglio: non aveva più forza nelle mani, era costretta persino a farsi imboccare. Adesso riesce a mangiare da sola”.
La donna aveva rivolto un appello personale anche alla premier Giorgia Meloni; della sua vicenda si era occupato anche il consigliere regionale Alessandro Corbetta. Katia martedì 21 maggio aveva ricevuto in via ufficiosa la comunicazione dell'approvazione del farmaco, ma non della possibilità di rimborsalo attrvarso il Sistema sanitario nazionale. "Mi sono subito attivata per ricevere una risposta ufficiale - prosegue -. Ho fatto ricerche su Internet, telefonato a medici, politici e alla fine anche ad Aifa per sapere se quel farmaco è rimborsabile oppure no. Ma ad oggi non ho certezze: nessuno mi dice ufficialmente, anche attraverso un documento o un'email, se posso curare mia figlia, se lo posso fare di tasca mia, oppure se quel farmaco viene rimborsato dal Sistema sanitario nazionale.Non è ammissibile: in Francia e in Germania il farmaco è stato approvato, i pazienti possono curarsi gratuitamente. In Italia invece devono sborsare 30 mila euro al mese”. Una spesa che, naturalmente, Katia e molte altre famiglie con parenti affetti dall’atassia di Friedreich non possono permettersi. Katia Aracri annuncia che la sua battaglia non finisce e continuerà a battersi per garantire ad Alessia e agli altri malati di poter accedere gratuitamente alle cure.
La redazione di MonzaToday ha già contattato Aifa per avere chiarimenti in merito alla vicenda e siamo in attesa di ricevere risposte ufficiali.