Organizzato dall’Asp di Reggio Calabria, in partenariato con l’Aisla (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e patrocinato dall’Ordine dei medici della provincia di Reggio Calabria, ha preso avvio, nell’auditorium dello stesso Ordine, il Corso ECM sulla Sla (Sclerosi laterale Amiotrofica), la malattia neurodegenerativa che comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. Una malattia che comporta, quindi, in un tempo variabile, profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana non solo del paziente ma dell’intero nucleo familiare.
“Gli eventi saranno realizzati in otto moduli – spiega il dottore Giovanni Calogero, referente responsabile del progetto – il progetto nasce su proposta anche dell’Aisla perché si è constatato che i pazienti affetti da Sla e malattie neuromuscolari in genere, necessitano di una presa in carico e di una assistenza multidisciplinare. Questo comporta che l’Asp, grazie alle sue articolazioni organizzative sul territorio, attraverso questo Corso formerà tutte le figure professionali coinvolte come medici, infermieri, logopedisti, terapisti della riabilitazione. Si tratta di una presa in carico e di una assistenza di pazienti – sottolinea il dottore Calogero – che spesso vanno trattati nelle proprie abitazioni proprio perché si tratta di patologie molto importanti che determinano delle gravissime alterazioni a livello neuromuscolare, polmonare, di deambulazione e della capacità di esprimersi. Pazienti, quindi, che hanno bisogno di una assistenza totale, supportando anche le famiglie degli stessi pazienti. L’obiettivo, quindi, è di creare dei team multidisciplinari che prendano in carico il paziente in modo tale che lo stesso possa godere di tutti i servizi e venga rispettata la sua dignità di persona. I docenti, specialisti del campo, sono stati messi a disposizione dall’AISLA e sono tutti di altissimo livello”.
Totale la disponibilità dimostrata verso questo tipo di iniziative dall’Ordine dei medici della provincia di Reggio Calabria il cui presidente, dottore Pasquale Veneziano, ha ribadito nel corso del suo intervento
“Il nostro Ordine non è un sindacato dei medici, ma un ente pubblico a protezione dei pazienti. Quindi tutte le iniziative finalizzate a migliorare le loro condizioni trova nel nostro Ordine un sicuro accoglimento. Questo tipo di patologie, includo anche l’Alzheimer, sono davvero drammatiche e solo chi vive una esperienza diretta, sia i pazienti che le famiglie, sanno bene di cosa si tratta. Organizzare questo tipo di corsi credo sia una cosa estremamente fondamentale e restiamo sempre vicini per altre iniziative di questo genere”.
Per il direttore sanitario dell’Asp, dottoressa Annamaria Renda, “si tratta di un incontro fondamentale, perché parla di fine vita, di legge-quadro sull’autodeterminazione del paziente di decidere sulle modalità di cura e la possibilità di recedere in qualsiasi momento da quella stessa cura. Inoltre, prima che la malattia evolva nella fase finale, i pazienti avranno la possibilità di individuare una figura di riferimento a cui affidare il loro testamento biologico e, in sostanza, l’autodeterminazione del paziente. Perché non è il medico che sceglie per loro ma sono gli stessi pazienti a decidere come continuare ad essere curati nell’ambito di quella che è la loro dignità. Stiamo formando, con l’aiuto di Aisla degli operatori a trattare questo tipo di pazienti, non soltanto dal punto di vista clinico ma da quello etico-morale e quindi nel rispetto della propria dignità”.
C’è da aggiungere, così come sottolineato dalla dottoressa Fortunata Tripodi, neurologa dell’Asp e co-referente responsabile del progetto, che rispetto ad “una malattia degenerativa ad alto impatto, sia sociale che sanitario, l’Asp reggina è stata la prima in Calabria a varare un PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) che segue i pazienti a domicilio e li accompagna dalla deistituzionalizzazione dell’ospedale fino al domicilio. Li accompagna nelle cure sostenendoli in tutto il percorso in maniera multidisciplinare, quindi con tutti gli specialisti interessati alla patologia. Un percorso condiviso con le associazioni e in particolare con l’Aisla, l’associazione di riferimento. Con quest’ultima abbiamo deciso di formare gli specialisti che andranno a domicilio del paziente. Si tratta di qualcosa di assolutamente innovativo e, peraltro, interaziendale, quindi condiviso con l’Ospedale. La Sla è vita ed il paziente ha diritto alla vita, fin quando ovviamente la malattia la rende possibile. Sono ventisei i pazienti affetti da Sla a Reggio e provincia ma si tratta di una patologia in aumento: nell’ultimo mese ci sono state già tre nuove diagnosi. Il corso dura tre anni e questo rappresenta il primo modulo di otto già programmati”.