‘Patologia a predisposizione oncologica e con risvolto neuropsichiatrico. Educare la comunità, non solo scientifica per non far sentire ‘diversi’ i bambini’
“La neurofibromatosi di tipo 1 ha diverse manifestazioni in età pediatrica, circa il 50% dei bambini sperimenta un problema del neurosviluppo che può andare dal disturbo del linguaggio a quello dell’apprendimento, al deficit dell’attenzione, a disturbi motori, un quadro quindi molto variabile con gradi di severità diversi”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Claudia Santoro, pediatra presso il centro di riferimento delle neurofibromatosi Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli in occasione della presentazione – oggi a Roma – della campagna di sensibilizzazione “Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”. Secondo l’esperta “è necessario fare più informazione e far conoscere una malattia complessa” come la Nf1.
“La malattia presenta complicanze e manifestazioni ortopediche, dalle più levi alle più severe – aggiunge Santoro – con necessità di corsetti e di interventi chirurgici ed è sicuramente ‘visibile’ perché le macchie color caffe-latte e le lentiggini le hanno tutti i nostri bambini. Esistono poi complicanze tumorali che possono impattare ulteriormente sulla qualità di vita dei nostri bambini e degli adolescenti, in particolare i neurofibromi plessiformi, formazioni che possono causare dolore o deformare i lineamenti, impattare sulla capacità motoria impedendo loro di giocare e muoversi liberamente”. Agire con le “opzioni terapeutiche a disposizione non basta – sottolinea Santoro – Curare i pazienti e migliorare la loro qualità di vita significa anche promuovere e supportare progetti di valore che guardano alla loro crescita e al loro futuro. Necessario quindi puntare su una maggiore informazione”.
La Nf1 è una patologia rara, “a predisposizione oncologica e con un importante risvolto neuropsichiatrico – conclude l’esperta – da cui si capisce l’alto bisogno di educare e informare la popolazione generale e la comunità, non solo scientifica, circa la patologia e le sue manifestazioni, e per non far sentire ‘diversi’ i bambini. Migliorare la qualità di vita dei nostri bambini e delle loro famiglie, vuol dire crescere degli adulti che saranno più sani, a prescindere dallo stato di malattia che li caratterizza”.