di Giorgia De Cupertinis
Li chiamano bambini farfalla. Farfalla, sì, perché l’epidermiolisi bollosa da cui sono affetti (malattia rara per la quale il centro modenese è un’eccellenza) rende la loro cute così delicata tanto da ricordare, per l’appunto, le ali di una farfalla. A Gaza, le "ali" di Elham, Mahmoud e Faiq erano già pronte per volare fin sotto la Ghirlandina, ma la cordata di salvataggio per i tre bambini farfalla guidata dall’associazione Le ali di Camilla è stata bloccata al valico di Rafah. Una situazione drammatica, che ora rischia non solo di tarpargli le ali, ma la vita intera. "Ci manca l’ultimo miglio. Eravamo sicuri che ci sarebbe stato un esito positivo, mentre ora i bambini sono bloccati a Rafah, dentro a tende abbandonate sulla sabbia. Avevamo preparato tutto per farli arrivare qui, insieme a tante altre realtà: ognuno ha fatto la sua parte affinché Elham, Mahmoud e Faiq potessero arrivare con i loro parenti qui a Modena – riavvolge il nastro Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione Le ali di Camilla –. Sono gli unici tre bambini affetti da questa malattia di cui non abbiamo perso le tracce, gli ultimi tre rimasti vivi: ci manca solo di passare il valico tra la striscia di Gaza e l’Egitto". Bettinelli riavvolge il nastro, e racconta di come "la segnalazione per i primi due bambini ci era arrivata già a febbraio, mentre un terzo bambino ci era stato segnalato quache settimana più tardi. Con Gaza Kinder Relief e Pcrf Italia, ci siamo subito attivati per portare i piccoli nella nostra città – spiega – e in poco tempo tutto era pronto per accoglierli al Policlinico.
Dopo l’invasione delle truppe israeliane, si è fermato tutto: prima ci domandavamo quando i bambini sarebbero arrivati, ora ci domandiamo se i bambini arriveranno mai". "C’è un grande impegno da parte di tutti, non si può dire che qualcuno non abbia fatto qualcosa – spiega Bettinelli – anche molti politici si sono attivati per aver risposte. Noi vogliamo soltanto che questi bambini possano superare il confine".
Le condizioni che i bambini farfalla sono costretti ora a vivere, infatti, mettono in serio rischio la loro vita. "Le lesioni devono essere disinfettate e medicate quotidianamente. Questa è una malattia rara che ha bisogno di cure e di un monitoraggio costante – continua la presidente Stefania Bettinelli – e lo scenario che ora si ritrovano a vivere ostacola ulteriormente la loro salute. Già era difficile prima tutelarli quando erano a casa propria, ora che si ritrovano in tenda, sulla sabbia, è ancora più drastico". Il loro arrivo continua a essere atteso, con il cuore in gola, da chi qui a Modena è pronto ad accoglierli e a occuparsi di loro.
"Mi sento quotidianamente con le loro famiglie, per sapere se ci sono novità, ma non è facile – conclude – la situazione è sempre più tragica. Alcuni bambini sono stati accompagnati a Rafah da una nonna, altri da una zia, perché i genitori sono dovuti rimanere a casa vicino agli altri figli piccoli. I bambini ora sono lì, fermi, che aspettano solo di poter arrivare. E di superare quel confine".