(AGENPARL) – lun 27 maggio 2024 PRESENTATE A PALAZZO DI CITTÀ LE INIZIATIVE PER I 20 ANNI DELL’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO “RETE MALATTIE RARE”
Si è tenuta questa mattina, nella sala giunta di Palazzo di Città, la conferenza stampa di presentazione delle iniziative per i 20 anni dell’associazione di volontariato “Rete Malattie Rare”. Si tratta di due eventi in programma venerdì 31 maggio alle ore 19.30 al teatro AncheCinema in Corso Italia 112 a Bari: lo spettacolo teatrale “La donna del Fuoco – Marietta Barovier pioniera delle perle veneziane”, incentrato sulla vita della prima donna imprenditrice nella storia del vetro e prodotto dall’Associazione culturale Arte Mide che, con il contributo del bando 2022 dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese viene messo in scena a Bari, e, a seguire, la premiazione del II Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia”, durante la quale saranno letti alcuni dei testi vincitori e sarà presente Davide Falco, interprete della lingua dei segni (Lis).
La conferenza stampa di questa mattina è stata moderata dal giornalista Valentino Losito, consigliere nazionale dell’Ordine dei giornalisti, ed è stata animata dagli interventi di Riccarda Scaringella, presidente dell’associazione “Rete Malattie Rare OdV”, Chiarastella Seravalle, presidente di Arte-Mide Teatro, associazione culturale e di produzione teatrale e di Maria Elena Toto, operatrice culturale e guida turistica, che ha illustrato i legami storici e artistici che intercorrono tra Bari e Venezia. A seguire, l’intervento di Carlo Sabbà, ex docente ordinario di Medicina Interna all’Università di Bari e la video testimonianza di Irene Cascella, avvocato, paziente Sla, scrittrice e componente della giuria del concorso. La presentazione si è conclusa con l’intervento di Marina Corazziari, presidente sezione di Bari F.I.D.A.P.A.- BPW Italy, che ha dato il patrocinio all’iniziativa. Presente alla conferenza stampa anche il Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità.
“Advocacy, cambiamento culturale del processo di presa in carico globale, riconoscimento dei diritti esigibili, informazione e formazione sono gli ambiti su cui si è sviluppata l’attività nazionale in vent’anni di storia della nostra associazione, per promuovere una rete assistenziale ad alta competenza scientifica – ha affermato Riccarda Scaringella -. Fare rete nel contesto della complessità di chi vive con una malattia rara e/o ultra-rara è, infatti, la missione principale dell’Associazione Rete Malattie Rare”.
“La messa in scena dello spettacolo teatrale “La Donna del Fuoco, Marietta Barovier pioniera delle perle Veneziane” è un esempio dell’efficienza di questa grande rete di solidarietà – ha dichiarato Chiarastella Seravalle -. Grazie ai soci veneziani dell’Associazione Rete Malattie Rare e a tutte le persone coinvolte, sono quindi orgogliosa di portare qui a Bari questo spettacolo, per mettere in parallelismo la capacità imprenditoriale con quella associativa del saper fare”.
“Nel nostro scenario storico culturale, le due civiltà marittime di Bari e Venezia hanno sempre instaurato non solo un rapporto commerciale e politico, ma anche un profondo legame artistico, testimoniato da un prezioso e ricco patrimonio che è tuttora fruibile e visibile in queste due città” – ha commentato Maria Elena Toto.
“Sono una delle tantissime persone colpite da una patologia definita malattia rara, nel mio caso si tratta della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) – ha affermato Irene Cascella -. Per me questa iniziativa non è stata una semplice esperienza di vita. Sono stata coinvolta con tutta me stessa, perché il valore aggiunto di questa iniziativa culturale è proprio quello di dare voce e visibilità alle esperienze ed emozioni vissute dalle persone che convivono con una malattia rara, arrivando dritti al cuore di tutti”.
Lo spettacolo:
- Comunicato Regione: Sanità. Presentate in Commissione Sanità le linee della programmazione finanziaria 2024: all’Emilia-Romagna oltre 9,6 miliardi di euro. Conti in pareggio nel 2023
- L’Aquila – Convocazione conferenza stampa 28/5 h:10 @Palazzo Margherita
- CARABINIERI: ARMI, RIFIUTI, DROGA ED ESTORSIONI I CARABINIERI DI PALERMO ARRESTANO 27 PERSONE.
- VIABILITA’, SANTORI (LEGA): “VIA DEI SERPENTI BRETELLA AUTOSTRADALE DI COLLEGAMENTO”
- IL COMUNE COMUNICA – Presentate a Palazzo di Città le iniziative per i 20 anni dell’associazione di volontariato “Rete Malattie Rare”
- Cs.n.277 + mappa – 278
- Redditometro: Nevi, “Un fardello obsoleto da abolire”
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- Elisa Venturini: Ragazzi lasciati a piedi a Sottomarina, non deve ripetersi più
lunedì 27 Maggio 2024