Spesso, quando sento parlare di “diritto all’autonomia” delle persone con disabilità e malattia rara, percepisco che, a volte, i termini autonomia e indipendenza, vengono confusi. Questi ultimi, in alcuni casi, possono essere sovrapponibili, ma non per forza correlati. Autonomia significa mettere la persona nelle condizioni di essere indipendente e libera, ma ciò non indica obbligatoriamente che debba essere in grado di compiere determinate azioni da sola.
È possibile arrivarci con l’ausilio di un assistente personale o di un caregiver familiare, allo scopo di rendere l’assistenza continua. Occorre che, alle persone con disabilità, vengano dati gli strumenti adeguati affinché siano essere libere di decidere e poter scegliere cosa fare in ogni ambito della loro vita. Va ribadito che, con l’aiuto di determinate figure, si può essere autonomi e, ognuno, deve poter realizzare le proprie ispirazioni.
Da genitore caregiver vorrei che, questi importanti concetti, fossero realmente acquisiti e non si abbia la paura e il timore che, aiutando e supportando si possa contribuire a non far sviluppare un processo di autonomia. Non è così: spesso, questo pensiero, può limitare la stessa autonomia e, dall’altro, può minare la volontà di sostenere le persone e le loro famiglie. Dare un supporto non significa mancanza di indipendenza. Occorre cambiare paradigma sul tema della disabilità. Non dobbiamo più pensare all’io ma al noi. Ciò renderà la società migliore e più attenta.