Una decina di comici al Cinema De Seta per raccogliere fondi per il piccolo Mario e la Fondazione Chops. Si terrà martedì 21 maggio, alle ore 21.15, lo spettacolo "Una luce per la ricerca: tutti su... per Mario (e non solo)" che vedrà avvicendarsi sul palco Chris Clun, Simone Riccobono, I Badaboom, Roberto Pizzo, Francesco Gottuso, Lorenzo Pasqua, Gabriella Gugliotta, con la partecipazione di Margherita Benincasa. Per la serata, presentata da Gabriella Di Carlo e Antonio Panzica, ci sarà lo special guest Manlio Dovì. La donazione minima gradita per l’ingresso è di 10 euro.
Il ricavato dell’evento andrà a favore della Fondazione Chops, malattie rare ente del terzo settore, un'organizzazione senza scopo di lucro di respiro internazionale, nata il 13 maggio 2023. Prima e unica per scopo in tutto il mondo la Fondazione Chops nasce dagli sforzi di due famiglie italiane che si uniscono nel dolore per trasformarlo in speranza concreta. La Fondazione ha come missione quella di promuovere, guidare e accelerare la ricerca scientifica di una cura per la sindrome Chops, una malattia genetica ultra-rara e multi-organo che colpisce 34 bambini e ragazzi in tutto il mondo.
"Nel giro di un anno, abbiamo fatto moltissimo. Grazie alla solidarietà di moltissime persone, siamo riusciti a reperire i fondi necessari per avviare un un importante progetto di screening farmacologico. Stiamo cercando una cura per i nostri figli e abbiamo bisogno di molto sostegno per poter realizzare i progetti di ricerca medica", dice l'organizzatrice dell'evento Manuela Mallamaci, presidente e mamma del piccolo Mario, 3 anni, affetto da Chops.
La sindrome Chops è causata dalla mutazione del gene AFF4 ed implica diverse anomalie presenti dalla nascita. E’ stata scoperta nel recente 2015. Chops è un acronimo inglese: la C sta per tratti del volto grossolani e ritardo dello sviluppo (coarse facies and cognitive impairment), la H per difetti cardiaci (heart defects), la O per obesità, la P sta per coinvolgimento polmonare e la S per displasia scheletrica e bassa statura. Inoltre possono presentarsi anche altri disturbi, come deficit dell’udito e della vista. Non esiste ancora una cura per questa malattia genetica ultra-rara.