Dalla ricerca, sono emerse le grandi difficoltà e l'impatto che porta sulle famiglie siciliane questa malattia
Nonostante il rilevante investimento della Regione siciliana sulla ricerca dei portatori sani allo scopo di prevenire i rischi, in Sicilia continua a essere diffusa la talassemia. Nell‘Isola, sono però in calo i casi di beta-talassemia o anemia mediterranea.
Talassemia, il dato sulle province siciliane: Messina in alto
Entrando nello specifico delle zone, Messina è la provincia siciliana in cui si registrano meno casi in tutta l’Isola. Al contrario, beta-talassemia o anemia mediterranea trovano una maggiore frequenza su Caltanissetta, Siracusa e province.
Talassemia in Sicilia, l’intervento di Salvatore Requirez
Sull’argomento, ha parlato Salvatore Requirez, dirigente generale del Dasoe dell’assessorato della Salute della Regione siciliana. “Da anni la Regione Siciliana pone la massima attenzione a questa patologia, mettendo in campo non solo risorse mirate, ma allineando, con precisione, i percorsi assistenziali alle più aggiornate evidenze scientifiche internazionali. I dati dell’Osservatorio Epidemiologico, dove è attivo un registro specifico, parlano di oltre duemila persone prese in carico nell’ambito dei diversi livelli fenotipici della malattia” – afferma Requirez.
“I programmi regionali – aggiunge – seguono due direttive principali. Rafforzare la dignità strutturale dei centri specialistici dedicati, e proseguire il contrasto alla storia naturale della malattia, guadagnando sempre più anni e puntando a un’aspettativa di vita quanto più vicina possibile a quella della popolazione indenne dalla malattia”.
Talassemia in Sicilia, studio e intervento di Raffaella Origa
Sul come vivono la malattia i siciliani, è stata fatta una recente indagine targata Elma Research. Questa, è stata al centro dell’incontro denominato “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”. Un colloquio organizzato a Palermo, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) e realizzata col contributo Vertex.
Dalla ricerca, sono emerse le grandi difficoltà e l’impatto che porta sulle famiglie siciliane questa malattia, capace di assorbire altre attività. “La sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che i pazienti e i loro familiari vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti” – ha affermato Raffaella Origa, Presidente SITE.