Forum a Roma sulla sclerosi multipla. Esperti da tutto il mondo si confrontano su una tra le più comuni patologie croniche del sistema nervoso centrale e cause di disabilità nei giovani adulti. La maggior parte delle diagnosi avviene tra i 25 e il 31 anni. La malattia colpisce le donne il doppio rispetto agli uomini. È imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Con sintomi che possono variare moltissimo tra persone diverse. Visione sfocata, debolezza generale e in particolare negli arti, formicolio, perdita di equilibrio. Le nuove evidenze scientifiche mostrano che la ricerca sulle cause della sclerosi multipla ha compiuto enormi passi avanti negli ultimi anni. Ciò consente sempre di più di immaginare strategie di prevenzione che, se non possono ancora prevenire l’insorgenza della malattia, possono aiutare a identificare i fattori di rischio e scongiurare la disabilità. O a capire quali sono le strade da percorrere. Ogni 30 maggio ricorre la giornata mondiale della sclerosi multipla. Circa tre milioni di persone nel mondo e 140 mila in Italia sono affette da questa malattia demielinizzante cronica infiammatori. La sclerosi multipla colpisce in modo prevalente i giovani adulti e interessa il cervello e il midollo spinale, causando una disabilità progressiva. Alcune terapie sono in grado di rallentare la progressione della malattia e gestire i sintomi. Ma non è ancora stata trovata una cura definitiva. Frédéric Destrebecq è il direttore esecutivo dell’European Brain Council. “Le elezioni europee-sono una grande occasione per portare all’attenzione del nuovo Parlamento l’importanza della salute del cervello– afferma Destrebecq-. Auspichiamo che questo possa tradursi in una strategia a livello europeo che dialoghi con i piani nazionali. Il numero delle persone in Europa che convivono con problemi neurologici è elevato”.
Opportunità
Prosegue Destrebecq: “Le discussioni su questi temi devono avvenire con il contributo di chi è esperto per sua esperienza, per rompere lo stigma e l’isolamento. Il coinvolgimento delle persone aiuterà ad aumentare l’attenzione soprattutto su una condizione come la sclerosi multipla dove abbiamo l’opportunità di raccontare di come la ricerca abbia portato allo sviluppo di molte terapie”. Uno degli argomenti di studio più rilevanti e attuali è il legame tra la malattia e un virus. Il virus di Epstein-Barr, infatti, sembra essere coinvolto nei processi infiammatori e neurodegenerativi. La causa della sclerosi multipla non è completamente conosciuta. Si ritiene che sia causata dall’interazione tra fattori genetici e ambientali. Recentemente è stato dimostrato che l’infezione con il virus di Epstein-Barr costituisce un prerequisito per lo sviluppo della malattia. Sebbene i meccanismi che legano l’infezione alla sclerosi multipla non siano ancora chiari. Per questo, riferisce l’Iss, l’Unione Europea ha finanziato due importanti progetti. “EBV-MS (Targeting Epstein-Barr Virus infection for treatment and prevention of multiple sclerosis)”. E “BEHIND-MS (Bridging EBV-Host Imbalance to Disease Onset and Progression in Multiple Sclerosis)”.
Focus sulla sclerosi
Sclerosi multipla, si cambia, dunque. La ricerca su questa malattia è in continuo movimento e produce risultati tangibili che hanno cambiato la vita delle persone con SM. Ma si può e si deve fare di più per una patologia che ogni anno, solo in Italia, colpisce 3.600 persone: una diagnosi ogni 3 ore. A cominciare dalla prevenzione e dalla diagnosi della malattia, i temi al centro del congresso annuale a Roma della Fism, la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Il convegno si intitola “Salute del cervello: ripensare la diagnosi della sclerosi multipla e delle patologie correlate”. Sempre di più i successi della ricerca sulla sclerosi multipla e patologie correlate si legano a un’agenda globale che ha come obiettivo la salute del cervello. E a testimonianza di un lavoro di ricerca mondiale il congresso Fism si è aperto con la presenza di numerosi ricercatori internazionali. Aism e Fism stanno portando avanti considerevoli progetti per trovare quella cura definitiva che ancora non esiste. Come accade nel caso del virus Epstein-Barr, ricorda Kjell-Morten Myhr dell’università di Bergen, ospite della prima giornata di lavori del congresso Fism. ‘È ormai dimostrato infatti- sottolinea che l’infezione da EBV sia un prerequisito essenziale per lo sviluppo della malattia, ma non è chiaro ancora in che modo un virus così comune possa contribuire alla sclerosi multipla”.
Terapie
Per scoprirlo, Myhr e colleghi hanno lanciato il progetto EBV-MS finanziato dall‘Unione europea per un valore di 7 milioni di euro, che vede anche la partecipazione di Fism, per studiare a 360 gradi il virus, le sue interazioni con l’ospite, gli stili di vita e immaginare possibili strategie terapeutiche, dagli antivirali ai vaccini. Il professor Luca Battistini è il direttore del Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia Irccs di Roma. Ed evidenzia l’importanza crescente dell’asse intestino-cervello e della disbiosi come ulteriore “trigger” (detonatore) per lo sviluppo della sclerosi multipla e come fattore di rischio su cui è possibile fare prevenzione. Ma i traguardi della ricerca hanno già prodotto risultati concreti destinati a cambiare la pratica clinica. È il caso dei nuovi criteri diagnostici per la sclerosi multipla. Ufficialmente verranno presentati solo al prossimo congresso Ectrims, in programma a settembre a Copenaghen. Ma Xavier Montalban del Cemcat, il Centro per la Sclerosi Multipla della Catalogna, ne anticipa i contenuti al congresso Fism. “Grazie al lavoro di revisione portato avanti da esperti radiologi, clinici, epidemiologi e con il contributo del punto di vista dei pazienti- spiega- abbiamo raggiunto un consensus su quelli che saranno i nuovi criteri diagnostici per la sclerosi multipla”. Ma quali sono i benefici di nuovi criteri diagnostici? “La revisione periodica dei criteri diagnostici sulla base delle evidenze scientifiche- aggiunge Montalban- ci consente di poter anticipare sempre di più le diagnosi e così i trattamenti, magari anche prima della manifestazione dei sintomi. E questo, lo abbiamo dimostrato, si associa a una migliore prognosi sul lungo termine, in grado anche di abbassare il rischio di disabilità e migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
Ricadute
Tra i temi al centro della revisione, ha anticipato Montalban, le caratteristiche del nervo ottico, l’analisi di nuovi marcatori di risonanza magnetica e le valutazioni relative ai pazienti con concomitanti fattori di rischio vascolare. “Abbiamo bisogno di una ricerca che produca ricadute concrete sulla vita delle persone con sclerosi multipla- dichiara la vicepresidente Aism, Rachele Michelacci- e l’arrivo di nuovi criteri diagnostici che promettono di migliorare la prognosi e la qualità di vita delle persone risponde appieno al primo dei punti inclusi nella nostra Carta dei Diritti, il diritto alla salute”. Dal congresso della Fism emerge chiaramente l’importanza di investire in una nuova disciplina. Ossia la scienza con e del paziente. Questo sottolinea un concetto fondamentale. Cioè una diagnosi precoce della malattia verso una medicina preventiva può progredire solo conoscendo l’esperienza di malattia della persona e rendendola scientifica per tutti gli attori del sistema. “La scienza con le persone della persona- sottolinea Paola Zaratin, direttore della ricerca scientifica Fism- deve essere una delle discipline fondamentali di un modello di ricerca e cura multidisciplinare e partecipatorio, unico a garantire che l’innovazione scientifica e la trasformazione digitale possano essere introdotti nella pratica clinica“. In questo spirito i pazienti sono chiamati a unirsi al tavolo della ricerca.
“Noi persone con sclerosi multipla-sostiene Rachele Michelacci– ci dobbiamo sentire co-responsabili nei confronti della ricerca. Per una diagnosi precoce della progressione, per conoscere le cause della malattia, per trovare le cure dobbiamo essere al tavolo della ricerca e dare, insieme a tutti gli altri attori, quelle risposte che ancora non ci sono. Dobbiamo essere parte attiva del disegno scientifico. E un lavoro che va fatto insieme, reciprocamente”. Al centro di un programma per la salute del cervello e di una medicina preventiva anche la creazione di un EU Brain Data System. “In questo contesto- dichiara Marco Salvetti, professore ordinario di Neurologia Università Sapienza, direttore della neurologia dell’Azienda ospedaliero-Universitaria Sant’ Andrea di Roma, membro del consiglio di amministrazione di Fism- continuiamo il nostro impegno per la creazione di sistema integrato di dati clinici, genetici, di neuroimmagini e riferiti dai pazienti (Barcoding MS), per la caratterizzazione di tutti i nuovi casi diagnosticati di sclerosi multipla in Italia e in Europa”.
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