La cura per un malato di Alzheimer dev’essere come un abito realizzato su misura. Perché non c’è una forma di Alzheimer o di altro tipo di demenza che sia uguale all’altra. E ogni tassello, dalla diagnosi della malattia alla ‘cura’, sia in famiglia che in strutture protette come le RSA, è fondamentale per il benessere dei pazienti, ma anche dei loro caregiver. Impegno non facile, visto che si calcola che chi si prende cura di un malato di demenza ha un’aspettativa di vita inferiore dai 9 ai 17 anni, a causa di stress, depressione e altre patologie che corrono parallele a quella – devastante – dei loro cari (come ha dimostrato uno studio di Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina già nel 2009).
Se n’è parlato nella Barchessa di Villa Giovannina, a Villorba, nel corso di un convegno promosso da Casa Marani (IPAB nata dal lascito di una coppia di coniugi, Gino e Pierina Marani) dal titolo “La qualità della vita nella Malattia di Alzheimer e delle altre demenze: strategie multidimensionali nella cura dei pazienti… e dei loro caregiver”, con la testimonianza di Michela Morutto, moglie di un giovane malato di Alzheimer oggi ospite in una RSA.
«E’ un appuntamento che abbiamo fortemente voluto – ha spiegato la presidente di Casa Marani, Daniela Zambon - perché il 60% degli ospiti della nostra RSA è alle prese con la demenza, non solo l’Alzheimer e la prospettiva per i prossimi anni è quella di una società sempre più anziana e con questo tipo di problemi. Solo in Italia si stimano 500mila malati e questa è la terza causa di mortalità in Europa. Per noi gli ospiti sono persone, non dei numeri e i farmaci non possono essere l’unica soluzione. Vogliamo capire se c’è qualcos’altro che si può fare, utilizzando al meglio le nostre risorse, perché se l’ospite è sereno è più facile gestirlo e a catena questo benessere si riflette anche sulle famiglie e sugli operatori. Ricordo che, proprio per dare sollievo alle famiglie che si prendono cura dei loro cari, abbiamo aperto anche il centro diurno con 25 posti a Villorba e 12 nella struttura di Paese».
Treviso è un’isola felice rispetto ad altri territori. Il sindaco di Villorba Francesco Soligo ha ricordato come in futuro si preveda l’apertura di un Centro Sollievo in posizione strategica, vicina ad altri comuni, per avere più aperture possibili. «Questo grazie anche all’aiuto fondamentale dei volontari, come l’AUSER che ne consentono l’apertura» ha detto il sindaco, sottolineando che per il futuro è stato firmato un protocollo con altri sei sindaci, per affrontare questo problema sempre più sentito.
Eppure sono migliaia i pazienti con demenza ancora sconosciuti al servizio sanitario pubblico. Lo ha sottolineato il dottor Massimo Pisciotta, medico di base e presidente di una delle più grandi Associazioni per l’Alzheimer, quella di Riese Pio X°: «Credevamo che fosse scomparso, ma invece continua ad esserci lo stigma verso la malattia demenza. Ci sono ancora un sacco di cittadini che hanno gradi diversi di malattia che non accedono ai servizi del sistema sanitario nazionale. Per vergogna, ma anche perché c’è ancora qualcuno che in ambulatorio si sogna di dire che è una malattia dovuta all'età che non ci si può fare niente, senza dare nessun’altra indicazione. Il che è terribile! Perché – spiega Pisciotta -prima la si affronta, prima la si tiene a bada o per lo meno il paziente può avere un periodo più lungo tra di autonomia, piuttosto che di non autosufficienza. Non solo, ma poi più precoce è la diagnosi e più possiamo sperare che il paziente condivida con noi il percorso diagnostico e la costruzione di quel piano assistenziale individuale che poi sarà costruito attorno a lui e che sarà il suo benessere più a lungo possibile».
E’ difficile arrivare ad una diagnosi di demenza, non solo per i ritardi nell’avere l’accesso ad una visita specialistica. «E’ un percorso ad ostacoli – spiega il dottor Ferdinando Schiavo, neurologo da trent’anni in prima linea sul fronte delle demenze e autore del libro “Malati per forza” -. Uno degli ostacoli, per esempio, è l’ageismo, ovvero il razzismo dell'età che porta a dire ‘tanto è anziano… è normale’. Non è normale, assolutamente. Sì, l’età è un fattore di rischio per demenza e per altre fragilità, ma non è detto che si debba tutti quanti inevitabilmente andare incontro a una forma di demenza e esiste anche addirittura l'auto-ageismo, che porta il paziente a dire ‘Ma no, dottore, tanto son vecchia…’. Ci sono anche i giovani che si ammalano di demenza, quindi persone di 40 50, 60 anni. Esiste un’ignoranza, diciamo, su questa malattia, che purtroppo si estende dai cittadini fino a qualche specialista. Quindi molti luoghi comuni come il fatto che la demenza debba necessariamente cominciare con un problema di memoria. Non tutte le demenza sono Alzheimer e spesso anche i test che si usano abitualmente in ambulatorio possono sbagliare».
Un altro luogo comune è quello che queste malattie si debbano affrontare con i farmaci che sono pesantissimi. «C’è un abuso e una prescrizione impropria di farmaci, seguendo la linea: malato agitato + calmante, uguale calmo. Non è vero! Perché che il farmaco può dare effetti paradossi che sono l'esatto opposto di quello che ci aspettiamo. Alcuni di questi farmaci vanno a toccare, ad esempio, un altro neurotrasmettitore che è la dopamina, creando parkinsonismo e altre manifestazioni fra cui l’acatisia, che non tutti i nostri colleghi conoscono, ovvero l'incapacità del paziente di stare zitto, di stare fermo a causa di un farmaco che avrebbe dovuto calmarlo».
Lo sa bene Michela Morutto, moglie di Paolo Piccoli, 52 anni, da dieci anni malato di Alzheimer giovanile. Proprio con l’aiuto del dottor Schiavo sta monitorando le condizioni di suo marito ricoverato in una RSA, una struttura non abituata ad accogliere persone in giovane età. E non è facile portare cambiamenti nelle routine, anche farmacologiche. «Già per arrivare ad una diagnosi abbiamo perso tempo prezioso – ricorda Michela – perché non voleva accettare di essere come suo padre di cui lui stesso, giovanissimo, era stato il caregiver. E anche gli specialisti ci sono arrivati anni dopo, facendomi sentire quasi una pazza. Prima del Covid Paolo aveva una vita sociale intensa, era sereno. Adesso, purtroppo, è ricoverato in una RSA perché io devo lavorare, proprio perché la tipologia di malattie in età giovanile comporta comunque avere figli piccoli e avere un mutuo da pagare e dover lavorare perché non sei in pensione. Noi in RSA siamo entrati come famiglia, perché abbiamo due bambini troppo piccoli per non vedere il papà; e anch’io, che sono già disabile, avevo bisogno comunque di essere accompagnata».
Al suo fianco, anche al convegno di Villorba, il figlio più grande, Mattia, che qualche anno fa è stato insignito del titolo di Alfiere della Repubblica dal presidente Mattarella. A lui l’applauso sentito della platea che affollava la barchessa di Villa Giovannina. “Mattia mi ha accompagnata, è proprio il mio alfiere. Sia lui che Andrea, il più piccolo, e sono il motivo per cui si lotta si va avanti a spada tratta».
Eppure basterebbe così poco per migliorare la condizione di vita di moltissimi pazienti e di riflesso dei loro famigliari: una formazione più specifica per “gli addetti ai lavori”, l’osservazione del paziente, il dialogo con i suoi caregiver, anche un semplice diario sul quale annotare i cambiamenti. Ma qual è la migliore terapia per affrontare le demenze? Dal convegno è emerso che è la relazione, sia che il malato si segua in casa con un famigliare o un’assistente/badante, sia nelle strutture come le RSA. E ci sono delle semplici strategie da seguire per allestire gli spazi e far prendere fiato anche al caregiver.
«C'è tutto il mondo delle terapie o approcci non farmacologici che sono proprio la terapia d’élite per queste problematiche che forse hanno molto meno di sanitario e molto più di sociale, come la stimolazione cognitiva la dog-therapy, la terapia del viaggio, la musicoterapia… - spiega Annapaola Prestia, neuropsicologa, autrice di un libro che è una piccola miniera di consigli: “Maresciallo, il suo caffè”. “Ci sono moltissime terapie, ovviamente adattate alla persona, che hanno il duplice obiettivo da una parte di far trascorrere il tempo in serenità, dall'altra parte di impegnare la persona, stimolandola in maniera piacevole e sensata a non dimenticare. Dando anche la possibilità al familiare di riuscire a sganciarsi per un po’, facendo altro. Ad esempio bisognerebbe adattare un pochino la casa, l'ambiente, lasciando al proprio caro dei punti di interesse, come un album con le foto, o degli spezzoni di film che possa guardare in autonomia. Varie stimolazioni di pochi minuti nel corso della giornata che hanno un grandissimo effetto e non hanno effetti collaterali”. Questo ragionamento può essere mutuato anche nelle strutture come le RSA. “Immaginiamo un salone, lo si adatta e arricchisce con qualcosa che può interessare, come un cesto con le lane, delle immagini, i cuccioli di cane che si muovono (esistono giocattoli pensati per questo), una vecchia macchina da cucire, dei giornali, ma anche le carte da gioco. Magari ci si giocherà in altro modo, ricordando i semi, lanciandole, ma è sempre uno stimolo. E sono oggetti che devono essere sempre a disposizione e non riposti dopo l’attività. Perché stimolano anche la relazione tra gli ospiti, senza necessariamente l’intervento dell’operatore».
La presidente della Commissione Salute della Regione Veneto, Sonia Brescacin, ha ricordato che nel 2022, in Veneto, sono 65746 i soggetti affetti da demenza che si sono rivolti ai servizi sanitari, un dato sottostimato dagli esperti. Di questi il 68% sono donne e il 98% ha più di 65 anni. 152 sono i Centri Sollievo dedicati a persone in fase lieve e moderata delle malattia, sostenuti con il coinvolgimento di 229 comuni e con il supporto di volontari. «Un lavoro che affronteremo a breve in Consiglio Regionale – ha anticipato la Brescacin - è la riorganizzazione dei Centri Servizi per anziani. Oggi ci si sta spostando verso un rafforzamento della parte territoriale che coinvolgerà la medicina generale, con le Case di Comunità (saranno 17 in provincia di Treviso) presidio socio-sanitari. Anche per i centri servizi per anziani si deve andare oltre la residenzialità».
«Uno dei nostri obiettivi è offrire assistenza domiciliare - ha confermato la presidente di Casa Marani Daniela Zambon - ma c’è la difficoltà di reperire personale e ovviamente poche risorse. Bisognerebbe pensare a dei voucher per le famiglie spendibili nelle nostre strutture. Noi non abbiamo scopo di lucro e potremmo offrire servizi ‘al costo’».
La società che invecchia ineluttabilmente si sta trasformando e non siamo pronti al cambiamento. Ci vuole un’apertura e un intreccio tra i vari servizi e fondamentale sarà l’apporto del volontariato. E’ stata la prof.ssa Ivana Maria Padoan, epistemologa e docente a Ca’ Foscari, a disegnare le linee per il futuro. «Io credo che ci sia il rischio di lavorare solo sugli strumenti, di cambiare le prestazioni e protocolli ma di non cambiare le persone, mentre sono solo le persone che sanno lavorare e andare verso il futuro. Il ‘potere’ deve essere diffuso, almeno tra coloro che lavorano nella complessità. In tutto questo il volontariato sarà il soggetto trasversale in grado di attivare un rapporto fra le istituzioni, i professionisti e il territorio. Sono la linfa più vitale, avendo dentro di sé lo spirito di dare un aiuto senza ricevere niente in cambio, ma anche questo aiuto va guidato, per essere protagonista della società in cambiamento».