E’ una storia incredibile quella di Sergio Carrozza, infermiere professionale presso l’Ospedale Civile di Polistena, e di sua moglie Sabina Radu, 39 anni, a cui è stata diagnosticata la SLA cinque anni fa. La coppia vive a Taurianova e tra mille peripezie cerca di affrontare la situazione nel modo migliore possibile. In una lettera a StrettoWeb, il signor Carrozza lancia un appello drammatico raccontando la sua storia e denunciando i disservizi e le inefficienze delle istituzioni locali.
Di seguito il testo integrale della lettera: “Preg.ma Redazione StrettoWeb, mi chiamo Sergio Carrozza, sono nato e vivo a Taurianova (RC), mentre svolgo la professione d’infermiere professionale presso l’Ospedale Civile di Polistena. Sono sposato con Sabina Radu, purtroppo affetta da sclerosi laterale miotrofica (SLA), mvale a dire la terribile malattia degenerativa – e dunque invalidante – con la quale convive ormai da luglio 2019”.
“Quando ha appresso della tragica condizione aveva appena 34 anni, adesso ne ha 39. La sospetta diagnosi è stata eseguita a Vibo Valentia, successivamente al NEMO di Messina è stata effettuato – precisamente nell’agosto 2019 – l’accertamento ufficiale e definitivo. Nel 2021 il sunnominato centro di Messina è stato chiuso. Da quando, pertanto, ha fatto irruzione quest’angosciante esperienza tutto è cambiato – anzi tutto è stato improvvisamente e violentemente stravolto – perché sono mutate le relazioni e, allo stesso tempo, si sono inevitabilmente modificati i ritmi dell’esistenza. D’altra parte si tratta di una patologia che blocca – progressivamente e inesorabilmente – i muscoli, che a loro volta limitano gli atti riguardanti l’esercizio dei più elementari e quotidiani movimenti”.
“Basti peraltro pensare che Sabina fa uso del puntatore oculare, per non parlare dell’esigenza di aspirarla continuamente, oltre che imboccarla, a motivo di una persistente e grave disfagia. A quanto detto aggiungo – sul piano strettamente respiratorio – che mia moglie è costretta, finanche, a fare uso della ventilazione meccanica non invasiva, oltre che a servirsi al bisogno dell’ossigeno. Sabina é per tutto ciò atrofizzata e bisognosa di monitoraggi notturni, come pure di fisioterapia e di logopedia: un’assistenza, detto in altri termini, da garantire – indispensabilmente – a 360 gradi e per 24 ore. Considero pertanto del tutto vitale il mio sostegno, come pure quello delle operatrici che vengono a casa mia, cercando di assisterla nelle manifestazioni delle sue quotidiane esigenze”.
“Nonostante che la malattia abbia – come ho già rilevato – bloccato i suoi muscoli, Sabina continua a mantenere la facoltà di pensare, sognare e desiderare. Quali sono i suoi sogni? Sono pochi e, al contempo, essenziali: ella, infatti, chiede – solo ed esclusivamente – il diritto di vivere, malgrado tutto, continuando però a lottare con la forza che può provenire solo dalla dignità umana. Si tratta di un diritto sacrosanto, che merita di essere interpretato come la possibilità di accedere a tutti quei processi terapeutici e assistenziali che possano salvaguardare l’integrità della persona, ovviamente in ogni istante della vita e al di là delle condizioni di natura economica. Una sfida, questa, che Sabina vuole raccogliere restando a casa, dove tutti i giorni ha la possibilità di vedere me e il figlio – Claudio, di 19 anni – in modo particolare quando rientra da Ferrara, dove sta studiando Scienze Biomediche”.
“E’ veramente orgogliosa di lui, in modo particolare dell’aiuto che – a stento – riesce a dargli. Lo mantiene agli studi, infatti, con appena 600 euro mensili. Aggiungo che, ad acuire il quadro situazionale contribuisce anche l’aspetto strettamente organizzativo e domestico, dal momento che sono stato costretto a effettuare modifiche strutturali per adeguare l’ambiente alle esigenze quotidiane che la sopraggiunta malattia impone. A queste considerevoli spese si devono aggiungere quelle – evidentemente primarie e fondamentali – riguardanti l’acquisto d’integratori e farmaci da banco, unitamente ai rilevanti importi da fronteggiare per le necessità di natura odontoiatrica”.
“Questo notevole quadro di difficoltà economiche si presenta accresciuto anche a motivo dei consumi di gas, poiché in inverno i termosifoni devono rimanere accesi h 24, per compensare il sopraggiungere del freddo che Sabina inevitabilmente avverte. In estate, invece, i consumi scaturiscono dall’utilizzo dei condizionatori, per sopperire l’insopportabile caldo. La stessa casa dove viviamo si trova ubicata addirittura al terzo piano, per giunta senza ascensore: aspetto, questo, che scatena – in modo piuttosto sistematico – delle vere e proprie crisi di panico, dal momento che per raggiungere l’ingresso ci sono da affrontare ben 54 scalini con 5 rampe: e Sabina, spesso, non vuole usare il montascale, per cui si è costretti a farla scendere – o farla risalire – tenendola sempre in braccio”.
“Per mia moglie, dunque, uscire è alquanto difficoltoso, sebbene sia costretta a farlo per essere accompagnata in visita a Mistretta, vicino Palermo, precisamente all’Istituto Maugeri, dove c’è il Dott. Volante – lo specialista che segue la sua malattia – che é da ritenere un indubbio e speranzoso punto di riferimento morale e scientifico. La necessità – anzi l’urgenza – di fare riferimento alla realtà sanitaria di Mistretta trova la sua motivazione nel fatto che in Calabria si registra l’assenza – assoluta – di ogni sorta di riferimento strutturale e consultivo a favore della complessa problematica della SLA”.
“E’ appunto per questo che sono stato costretto a contrarre due prestiti personali, volti ad acquistare il mezzo per disabili, con il quale ogni tre mesi percorrere ben due ore e mezzo di autostrada: che tra l’altro si presenta strutturalmente caratterizzata da innumerevoli interruzioni e deviazioni. Ogni volta che accompagno Sabina a Mistretta sono obbligato, ovviamente, a preparare e portare tutte le attrezzature di urgenza. Ho fatto di tutto per avviare anche percorsi di sollecitazione e di sensibilizzazione, usufruendo tra l’altro dell’attenzione di non pochi organi di stampa, nel tentativo di rendere il più diffusamente pubblica questa drammatica esperienza e chiedere – di conseguenza – sostegno. Sento a tal riguardo di ricordare la sensibile attenzione – morale e professionale – espressa, ininterrottamente, dalla giornalista Teresa Cosmano”.
“Devo ciò nonostante ammettere che, a fronte dei molteplici e diversificati interventi, le risposte sono state sostanzialmente nulle. In questa stessa direzione di senso – fatta, cioè, d’irresponsabili silenzi nonché d’insopportabili indifferenze – é da intendere anche il comportamento messo in atto da parte degli organi istituzionalmente preposti, la cui presa di posizione é da considerare del tutto mancante e vergognosamente irriguardosa. Ho interpellato anche l’Associazione AISLA, ma purtroppo pure questa realtà non ha manifestato una chiara e concreta attenzione”.
“Desidero aggiungere, tuttavia, che l’unica persona che ha sentito il dovere morale di venire a casa mia, per ben due volte, è stata la Garante alla salute della Regione Calabria – Dott.ssa Anna Maria Stanganelli – per quanto non sia riuscita a mettere in pratica l’esigenza che le ho, più volte, esposto: vale a dire quella di aumentare di due ore in più l’assistenza quotidiana: e per sette giorni. Sabina, a questo proposito, usufruisce – dopo tante e tribolanti richieste – di 30 ore di assistenza settimanale, messe a disposizione dal Comune di Taurianova tramite i fondi FNA. Mia moglie, attualmente, usufruisce – a spese dell’ASP – di tre sedute di fisioterapia a settimana, come pure di due sedute di logopedia, sempre con cadenza settimanale”.
“Concludo, sottolineando che sono rimasto piuttosto mortificato dall’atteggiamento posto in atto dalla Regione Calabria – nella fattispecie dall’Assessorato alle politiche sociali – che, nonostante le mie accorate sollecitazioni, non ha inteso fornire riscontro alcuno. A quanto detto evidenzio che ho richiamato anche l’attenzione del’On. Giuseppe Mattiani, che si è reso promotore di una legge con la quale é stata riconosciuta e valorizzata la figura del Caregiver”.
“Purtroppo, nonostante abbia invitato – trami organi di stampa – lo stesso Onorevole a venire a casa mia, perché potesse prendere contezza del dramma che vivo, non ho ricevuto dallo stesso risposta alcuna. Mi chiedo, sempre a questo proposto, per quale motivo lo stesso Ente Regionale si sia preoccupato di strutturare un progetto assistenziale – indubbiamente giusto e lodevole – a favore dei soggetti autistici, mentre non ha ancora stanziato fondi per l’assistenza domiciliare delle persone con sclerosi laterale amiotrofica? Appare del tutto evidente che ci troviamo di fronte a una vera e propria ingiustizia, che lede profondamente il diritto alla salute, peraltro sancito dalla Costituzione Repubblicana. Aggiungo che il Comune di Taurianova – nella persona dell’assistente sociale Saverio Latella, della Dottoressa Stefania Bruno e dell’assistente sociale Bornino Giuseppe – é intervenuto, garantendo un certo numero di ore di assistenza, sebbene le difficoltà dovute alla mancanza di ulteriori fondi non consentono purtroppo di andare oltre”.
“Concludo, specificando che in questi giorni sono stato ricevuto dal Sig. Prefetto di Reggio Calabria, al quale ho rappresentato la drammaticità del quadro situazionale, a fronte del quale ho ricevuto uno speranzoso incoraggiamento. Alla luce di quanto suesposto, chiedo l’esercizio e l’esigibilità del diritto alla salute – tra l’altro costituzionalmente sancito – che può concretizzarsi solo ed esclusivamente attraverso l’aumento di ore, come pure di sussidi e di contributi. Con tutta la forza che alberga dentro di me chiedo a StrettoWeb di pubblicare la presente lettere, come pure d’intervenire per rafforzare la possibilità che le Istituzioni possano garantire per Sabina una rete di assistenza più solida e più incessante. Chiedo tutto ciò – anzi invoco – rivolgendomi alla Vostra sensibile attenzione, con quella speranza che mai mi ha abbandonato”.