Dolore diffuso, affaticamento, fiato corto, disturbi della concentrazione e della memoria, patologie autoimmuni e metaboliche, problemi gastrointestinali e cardiovascolari. Sono alcuni dei sintomi del Long Covid, una sindrome multisistemica invalidante che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità interessa quasi 36 milioni di persone in Europa.
A livello globale il 10-20% delle persone infettate dal SARS-CoV-2 ha sviluppato disturbi a lungo termine che possono durare settimane, mesi, addirittura anni dopo il tampone negativo, e colpiscono tutte le fasce d’età, compresi i bambini, indipendentemente dalla gravità dell’infezione. Passata l’emergenza sanitaria pubblica, dunque, i postumi della pandemia persistono anche se poco si sa e poco se ne parla. Tanto per fare un esempio della scarsa informazione, il 15 marzo è stato proclamato il Long Covid Awareness Day (Giornata internazionale della consapevolezza sul Long Covid). Simbolo della Giornata, un fiocchetto di tre colori, grigio come la tristezza della pandemia, nero come la solitudine che abbiamo vissuto durante il lockdown, ma anche verde come la speranza di tornare ad una vita normale. Il 15 marzo non ha goduto di grande visibilità, ha viaggiato soprattutto in rete, sui social, dove è stato accompagnato dalle immagini delle persone con questa sindrome, alcune hanno dovuto rinunciare al lavoro e ai rapporti sociali, con pesanti ripercussioni psicologiche ed economiche.
Malati “invisibili” spesso anche per la scienza medica, ancora impreparata di fronte ad una patologia che comporta una nuova disabilità complessa con una vasta e varia gamma di sintomi. Ad oggi non esiste un test diagnostico, non sempre i pazienti vengono presi sul serio, i problemi che descrivono sono inizialmente interpretati come una condizione psicosomatica e questo li costringe ad un infinito tour tra esami e specialisti, sovente a pagamento, un percorso che non tutti possono permettersi.
L’Istituto Superiore di Sanità sta tentando di uniformare sul territorio protocolli diagnostici e di trattamento con l’apertura di un centinaio di centri dedicati, non sempre di facile accesso. Lo denunciano i pazienti che si sostengono a vicenda, scambiandosi esperienze e promuovendo la nascita di associazioni per tutelarsi. Una di queste è la Rete Long Covid Italia (RLCI), fondata un anno fa, che l’11 aprile scorso ha portato il tema a Roma, alla plenaria di Palazzo Madama. È stata la prima volta che il Governo ha dialogato con i pazienti, ascoltando le loro storie e le loro richieste. Ciò che domandano è di essere coinvolti nelle decisioni che li riguardano, chiedono il riconoscimento del Long Covid come sindrome cronica e debilitante, investimenti nella ricerca scientifica e negli studi clinici sul territorio, oltre ad un accesso equo alle terapie di supporto e maggiori tutele in ambito sociale, lavorativo e scolastico.
Nella delegazione della Rete Long Covid Italia nella capitale, Francesca Lo Castro, 36 anni, tra le fondatrici della Rete. “Il Long Covid è una malattia che dal 2000 sta creando un’onda di disabilità in ogni dove”, racconta. “E mi fermo un attimo a riflettere su come sono giunta qui, a quattro anni da quell’infezione che mi ha lasciato sulla sedia a rotelle”. Da allora i sintomi sono altalenanti ma persistenti, tra alti e bassi Francesca convive con stanchezza e dolori neuropatici cronici, non riesce a camminare per più di 10 metri, in certi periodi la nebbia mentale le crea difficoltà nella comunicazione.
“Vivevo a Londra da 17 anni, lavoravo come esperta di diritti del consumatore per Which? (l’equivalente di Altroconsumo), ma sono dovuta rientrare in Italia a causa della malattia, perdendo un lavoro che mi piaceva e una bella carriera”, ricorda. Una vita sconvolta nella quale trova aspetti positivi, uno per tutti l’unione tra pazienti che si battono per i propri diritti.
Nella delegazione presente a Roma c’era anche Manuele Mariani, quarantacinquenne bolognese. Ha contratto il COVID-19 nel 2022, dopo un periodo a casa del fratello è tornato a vivere da solo nella sua città. Anche lui deve dosare le poche energie a disposizione, a volte sufficienti soltanto per scendere al market sotto casa e per recarsi in ospedale. Estrema attenzione, inoltre, richiedono i contatti sociali, quei pochi sempre all’aperto, perché sarebbe deleterio infettarsi di nuovo con il SARS-CoV-2.
Molto attiva sui media italiani e dell’America Latina per far conoscere la situazione dei pazienti, Ericka Olaya Andrade ha 46 anni e vive a Milano da 25. La sua “riserva energetica” dura mezz’ora, è uno sforzo anche aprire una scatoletta per la difficoltà a muovere le mani, le si sono rotti i denti, i vuoti di memoria diventano un rischio quando dimentica una pentola sul fuoco. Era appena stata assunta con un contratto a tempo determinato in una multinazionale tedesca quando, nel 2020, si è ammalata di COVID-19 proprio sul posto di lavoro. Vive da sola, deve sostenere tutte le spese sanitarie perché senza il riconoscimento della sua sindrome non può essere presa in carico per una riabilitazione convenzionata. Perduto l’impiego, Ericka è in attesa che le venga riconosciuta la pensione di inabilità, data a chi non può lavorare. Claudia Remelli, 38 anni, ha un marito e due figli di 14 e 6 anni. Cammina con le stampelle che ironicamente chiama “le gemelline”, le sue anche hanno lesioni dovute ad una osteonecrosi bilaterale alle teste dei femori, una patologia tipica nelle persone anziane che tuttavia per arrivare al suo livello impiega anni. Lei, giovane e sana, ci è arrivata in un anno appena. Nei referti i medici non hanno escluso un nesso causale tra l’attuale situazione e il COVID-19 che Claudia ha contratto nel novembre 2020. Lavorava in un laboratorio di analisi, dall’autunno 2021 è reclusa in casa, costretta a prendere la morfina per lenire i dolori che soprattutto da sdraiata sono insopportabili. L’aiutano il marito e i genitori, la figlia maggiore è diventata molto responsabile, il figlio piccolo disegna infermiere che scacciano il virus e anche lui come può dà una mano, non lascia oggetti per terra perché sa che la mamma non può chinarsi per raccoglierli.
Un’altra testimonianza di come il Long Covid stravolga le famiglie arriva da Margherita Clemente, 46 anni, che si è ammalata nel 2020 assistendo i genitori. Loro sono deceduti, lei non è mai guarita: “Soffro di sindrome Long Covid, dolore neuropatico peggio della fibromialgia e altri postumi. Tutto questo rende invalidante la mia vita, ero una macchina da guerra, sportiva, ora più nulla”.
Margherita non riesce a lavorare e non ha diritto ad alcun sostegno al reddito sempre per il consueto motivo: la sindrome non è riconosciuta. Ha un’invalidità del 46%, concessa dall’Inps per il collocamento mirato, però potrebbe lavorare soltanto in smart working, impossibile visto che le tabelle non sono aggiornate e la sua patologia non viene contemplata. Per la stessa ragione ha dovuto pagare per intero le scarpe ortopediche malgrado la percentuale di invalidità prevederebbe l’erogazione gratuita, il Long Covid non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza, ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione. Margherita è in apprensione per suo marito che ha una disabilità cognitiva e motoria, ha lottato per essere ascoltata dalle istituzioni, finora senza risultato: “Abbiamo bisogno di supporto nelle attività quotidiane, ma non abbiamo possibilità economiche per permetterci una badante. Siamo soli, cerchiamo di darci forza, ma sono preoccupata soprattutto per lui, in quanto sono consapevole che non guarirò”, ci spiega. “Sogno di tornare a giocare a tennis, andare in bici, fare camminate in montagna e tanto altro. Ho perso tutto, la mia vita lavorativa, sportiva, sociale, la mia femminilità”. Conclude con rammarico misto a tenacia: “Ho ereditato la forza mentale di mia madre, non ho perso la lucidità in questi lunghi anni, ho fatto tutto per tutelare il futuro di mio marito e tentare di rimettermi in salute, riuscire a fare una vita accettabile”.
Un’indagine condotta per conto di Altroconsumo ha evidenziato che su 603 persone con il Long Covid 179 hanno avuto ricadute negative sul piano della vita sociale, 108 hanno dovuto abbandonare del tutto o per qualche tempo il lavoro, 29 non sono più autosufficienti e 13 hanno cambiato casa per problemi di mobilità. Sul fronte delle terapie, un terzo degli intervistati (206) ha dichiarato di aver assunto integratori per alleviare i sintomi, malgrado non sia provata la loro efficacia. Sono più di quelli che hanno usato farmaci (177); a 78 persone è stata consigliata la fisioterapia, mentre 70 hanno modificato la loro dieta.
Un polo di riferimento per i pazienti italiani è il Policlinico Gemelli di Roma che segue 3900 pazienti adulti e 230 pediatrici con Long Covid. Il Gemelli, tra l’altro, è stato il primo centro al mondo a segnalare l’esistenza di questa sindrome nei bambini ed è in prima linea a livello internazionale nello studio di nuovi biomarcatori che permetteranno di capire meglio perché alcune persone sviluppano il Long Covid e altre no. Comprese le cause e i fattori di rischio, si passerà alla ricerca di trattamenti anche preventivi. I progressi sono purtroppo lenti, mancano attenzione e risorse. Se guardiamo fuori dal nostro Paese, nell’agosto 2022 gli Stati Uniti hanno istituito il National Research Action Plan on Long Covid, stanziando 1,15 miliardi di dollari per il progetto Researching Covid to Enhance Recovery (Recover). Nell’Unione Europea non è ancora stata definita un’agenda di ricerca coordinata per la quale la Long Covid Europe, rete che riunisce le principali associazioni di pazienti nel Vecchio Continente, chiede 500 milioni di euro.