Inizia una nuova era per i pazienti liguri affetti da sclerosi laterale smiotrofica (sla), grazie al telemonitoraggio che permetterà un costante controllo della loro salute direttamente a casa. Il servizio è promosso e finanziato da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, sezione di Genova-La Spezia, in collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Arenzano e i dipartimenti del servizio territoriale delle Asl 3 e 4. Il sistema Nia, progettato dal Polo tecnologico Nemolab di Milano, rappresenta una vera rivoluzione nella presa in carico domiciliare.
Anna Cecalupo, presidente della sezione ligure di Aisla, si è mostrata visibilmente commossa nell’annunciare l’adozione del sistema Nia. “Perché questi sono i momenti che danno senso al volontariato di tutti noi, il mio dura ormai da 15 anni, cioè dalla morte di mio marito affetto da sla”. Per queste prime dieci famiglie coinvolte, l’introduzione del monitoraggio a distanza rappresenta un vero sollievo, garantendo loro un supporto continuo lungo tutto il percorso di malattia.
La consegna dei dispositivi, uno dei momenti più toccanti, si è tenuta in presenza di Lorenza Rosso, assessore ai Servizi Sociali, Famiglia e Disabilità della Città di Genova, nel prestigioso Salone di Rappresentanza di Palazzo Tursi. Testimonial d’eccezione e di grande importanza per l’Associazione e per l’intera città è stata Benedetta Signorini, figlia di Gianluca Signorini, l’eterno capitano del Genoa scomparso prematuramente a causa della sla a soli 42 anni.
«Il sistema Nia (Neurodegenerative Innovative Assistance) − spiega Fabrizio Rao, direttore clinico del Centro Nemo di Arenzano − utilizza uno smartwatch per monitorare i pazienti, raccogliendo dati vitali, movimento e dispendio energetico. Questi dati vengono inviati a un’applicazione installata sullo smartphone del paziente o del caregiver, consentendo una valutazione accurata dei parametri per la gestione della malattia, inclusi quelli relativi all’umore. Inoltre, un pannello di controllo dedicato ai medici fornisce informazioni dettagliate sui cambiamenti clinici dei pazienti, grazie all’utilizzo di un motore di intelligenza artificiale che identifica le eventuali necessità di maggiore attenzione».
Secondo il Farmacologo e Tesoriere di Aisla Genova-La Spezia, Giambattista Bonanno, “Con oggi è stato introdotto un promettente servizio sperimentale di assistenza sanitaria. Tale sistema, sviluppato da Nemolab, l’Hub tecnologico specializzato nello sviluppo di progetti di innovazione ad alta tecnologia per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, si presenta come altamente sofisticato e promette di apportare significativi miglioramenti nella vita dei pazienti, oltre ad alleviare il carico assistenziale per il Sistema Sanitario Regionale”. La presenza delle rappresentanti delle Asl 3 e 4, Maura Marogna e Cinzia Maranzana, sottolinea proprio questo messaggio, unitamente all’importanza del lavoro di cura svolto quotidianamente dalla Fondazione Gigi Ghirotti sul territorio.
Il Nia, insomma, mira a migliorare gli standard di cura per i pazienti. Claudia Telli, Responsabile Politiche Socio-Sanitaria della Regione Liguria, sottolinea come “il progetto potrà promuovere i servizi sociosanitari di prossimità e la continuità del percorso dalla degenza verso la domiciliarizzazione”. Si introduce, così, l’importante concetto di “sistema di comunità” attraverso un modello di assistenza sanitaria innovativa, che dà continuità alla presa in carico anche a distanza, riducendo la pressione sulle strutture ospedaliere.