Zöliakie: Wenn jeder Keks krank macht
Am 16. Mai ist Welt-Zöliakie-Tag. In Deutschland leben mehr als 800 000 Menschen ein Leben lang mit der unheilbaren Autoimmunerkrankung. Auch die zehnjährige Marlena Müller aus Fürth ist betroffen.
Wann es genau begann, das kann Margitta Müller aus Fürth gar nicht mehr sagen. Aber irgendwann fiel auf, dass die kleine Tochter ständig Bauchweh und häufig auch einen aufgeblähten Bauch hatte. Auch Durchfall, Aphten im Mund, Beinschmerzen, Weinerlichkeit und Zahnschmelzdefekte. Hinzu kam eine starke Abgeschlagenheit. Oft legte sich die Grundschülerin morgens vor der Schule nochmal aufs Sofa. Heute ist Marlena zehn Jahre alt und lebt seit zwei Jahren mit der Diagnose Zöliakie.
„Wir hatten schon länger die Vermutung, dass unsere Tochter etwas nicht verträgt", erzählt Margita Müller. „Umso älter sie wurde, umso mehr kommunizierte sie ihre Schmerzen auch. Kurz vor der Diagnose war sie zunehmend müde, abgeschlagen und musste auch häufiger von der Schule abgeholt werden.“ Der Beharrlichkeit ihrer Eltern und ein Wechsel des Kinderarztes brachte die Ursachenforschung ins Rollen. „Was uns hierbei noch zuspielte war die Tatsache, dass einer der Ärzte der Gemeinschaftspraxis auch Kindergastroenterologe ist. So kam es dann, dass ein paar Untersuchungen später die Bauchschmerzen einen Namen erhielten: Zöliakie".
Der lange Weg zur Diagnose ist kennzeichnend für die Autoimmunerkrankung. Denn die Beschwerdebilder sind nicht spezifisch, sondern sehr breit gefächert. Von leichten und seltenen Symptomen über starke und häufigen Symptomen bis hin zu gar keinen Symptomen ist alles vertreten. Bei Erwachsenen wird Zöliakie daher auch häufig als Zufallsbefund bei einer Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie festgestellt.
"Manchmal bin ich traurig. Wenn andere nicht an mich denken und ich zusehen muss, wenn die anderen Kinder leckere Süßigkeiten bekommen." (Marlena, 10 Jahre alt)
Da schon geringste Mengen an Gluten die Autoimmunreaktion erneut in Gang setzt und der Dünndarm geschädigt wird, reicht es bei Personen mit Zöliakie nicht aus, wenn das Essen an sich glutenfrei ist. Auf den Anbau, den Transport, die Lagerung und vor allem auch die Verarbeitung der Lebensmittel muss zusätzlich geachtet werden. Hierbei kann es zur Kontamination durch glutenhaltige Lebensmittel kommen. Ein Mensch mit Zöliakie kann nur bis zu 10 Milligramm Gluten am Tag zu sich nehmen ohne eine erneute Schädigung des Dünndarms befürchten zu müssen. Zum Vergleich: Ein Mensch, der sich normal glutenhaltig ernährt, nimmt am Tag bis zu 15 bis 20 Gramm Gluten zu sich.
Zöliakie ist eine chronische Erkrankung, die ein Leben lang bestehen bleibt. Sie löst im Dünndarm eine autoimmune Reaktion gegenüber dem Klebereiweiß Gluten aus. Der Dünndarm entzündet sich und die Zotten, die für die Aufnahme der Nährstoffe zuständig sind, bilden sich zurück. Hierdurch entstehen Nährstoffdefizite und weitere Erkrankungen und Beschwerden können entstehen. Da allerdings häufig auch andere Organe betroffen sind, wird die Zöliakie auch als Systemerkrankung bezeichnet. Etwa 30 Prozent der Menschen haben eine genetische Veranlagung für eine Zöliakie. Bei ihnen könnte sich eine Zöliakie (früher auch Sprue) entwickeln. Aber nicht bei allen bricht diese aus. Was die Ursache für einen Ausbruch ist, ist bisher noch nicht genau erforscht.
Lebensmittel, die in der EU hergestellt und verkauft werden, müssen eine Zutatenliste aufweisen, auf der die Allergene gekennzeichnet sind. Dies erleichtert den Umgang mit der Erkrankung. „Hier hat sich glücklicherweise in den letzten Jahren sehr viel getan. Allerdings ist gerade auch bei Süßigkeiten, die vor allem für kleinere Kinder wichtig sind, die Zutatenliste oft nur auf der Umverpackung. So ist Fasching mit seinen Kamellen oder Halloween für Kinder mit Zöliakie auch oft traurig und enttäuschend. Wenn nichts draufsteht, darf es nicht gegessen werden.“ Oft ist Gluten eben auch in verarbeiteten Lebensmitteln enthalten, in denen man es nicht vermuten würde. Oder verarbeitete Lebensmittel, die stets glutenfrei waren, enthalten nach einer Umstellung der Rezeptur durch die Hersteller plötzlich Gluten.
So erging es Familie Müller vor kurzem wieder. „Endlich hatten wir nach langer Suche glutenfreie vegetarische Frikadellen gefunden, die der Tochter schmeckten, wurde nun die Rezeptur dieser jenen geändert. Es ist nun leider Weizenmehl enthalten. Daher gilt: immer auch bei vermeintlich bekannten glutenfreien Lebensmitteln die Zutatenliste lesen."
Die Diagnose war zwar ein Schock, aber auch eine Erleichterung
Nach der Diagnose war die Familie froh endlich die Ursache der täglichen Bauchschmerzen gefunden zu haben. „Wir hatten natürlich Sorge, dass es etwas schlimmeres, wie Morbus Crohn sein könnte.“ So war die Diagnose Zöliakie zwar ein Schock, aber auch eine Erleichterung. Der nächste "Schock" wartete im Supermarkt auf Margitta Müller. Ratlos stand sie mit einer Verordnung für eine Ernährungstherapie in der Hand vor dem Regal. „Was darf unsere Tochter noch essen, ohne dass es ihr schlecht geht und ihr Darm weiter geschädigt wird? Worauf müssen wir achten?“ Sie begann im Internet zu recherchieren und als erste Anlaufstelle und sicherer Anker erwies sich die Seite der "Deutsche Zöliakiegesellschaft e.V. und bei Facebook die Gruppe Zöliakie Austausch- glutenfrei und gut. Auf Facebook las Margitta Müller zum ersten Mal von den „15 verbotenen Zutaten“, die die Familie ab sofort ein leben lang begleiten werden.
Viele der bisher verwendeten Lebensmittel mussten vom Speiseplan der Müllers gestrichen werden. Küche, Kühlschrank und Vorratskammer wurden auf den Kopf gestellt. Lebensmittel nach glutenhaltig und glutenfrei sortiert und markiert. Dinge, die sich, aufgrund von Ecken, Falzstellen oder ähnlichem, nicht zu 100 Prozent reinigen ließen, mussten ausgetauscht werden. So wurden unter anderem Toaster, Handmixer, Backformen, Waffeleisen, Holzkochlöffel und Schneidebretter neu angeschafft. Diverse glutenfreie Ersatzprodukte, wie Nudeln, Brot, Kekse und Kuchen wurden nun ausprobiert.
Die größte Herausforderung war das Brot
Die größte Herausforderung war es aber ein gutes Brot zu finden. Keines kam so wirklich von Konsistenz und Geschmack an ein „normales“ Brot heran. „Durch die Beiträge der Zöliakie-Gruppe wurden wir dann aber immer mehr auf die Rezepte von diversen Rezepterstellern aufmerksam. Von nun an wurde bei uns zu Hause immer mehr selbst gebacken. Allerdings war das aufgrund der besonderen Konsistenz der neuen Mehlsorten, wie Reismehl, Maismehl und Buchweizenmehl, nicht immer von Erfolg gekrönt. Am Anfang habe ich echte Backsteine gebacken.“ Hier machte sich aber Ehrgeiz der Mutter bezahlt. So erhielten immer mehr neue und bis dato unbekannte Zutaten, wie Xanthan, Tapiokastärke und Teffmehl Einzug in die Küche.
„Unsere Küche ist mittlerweile komplett glutenfrei. Somit ist hier die Gefahr der Kontamination des glutenfreien Essens unserer Tochter durch glutenhaltige Krümel ausgeschlossen. Wenigstens zuhause soll sie sich sicher fühlen und nicht ausgegrenzt werden." Viele betroffenen Familien leben aber auch gut in einem sogenannten Mischhaushalt. Wenn man einige Dinge beachtet, funktioniert das auch.
Am Anfang fiel es uns ziemlich schwer aber inzwischen haben wir viele leckere Rezepte und Gerichte gefunden, die glutenfrei sind. Meine Mama backt jetzt viel öfter. Es gibt aber auch blöde Momente. Wenn die anderen leckere Kekse essen und ich nichts dabeihabe, finde ich es echt blöd. Aber wenn wir es wissen, packt meine Mama mir auch etwas ein. Manchmal fragen die Leute auch nach. Da freuen wir uns immer." (Marlena, 10 Jahre)
Nach mittlerweile zwei Jahren hat sich in Fürth alles gut eingespielt. Es gibt viele Lebensmittel, die von Natur aus glutenfrei sind und in den Geschäften gibt es auch diverse Ersatzprodukte. „Wir bestellen auch regelmäßig in diversen Onlineshops, um alles Benötigte zu bekommen und auch um etwas Abwechslung zu haben. Allerdings sind solche Ersatzprodukte, im Vergleich zu den gängigen Produkten aus Getreide, wie Nudeln, Kekse und Mehle, wesentlich teurer. Der Kauf dieser Produkte ist für betroffene Familien ein beachtlicher finanzieller Mehraufwand, der gestemmt werden muss. Hier werden Betroffene von der Politik und der Gesundheitsverwaltung im Stich gelassen. Zumal eine strikte glutenfreie Diät die bisher einzige Therapieform bei Zöliakie ist. In anderen Ländern, allen voran Italien gibt es finanzielle Unterstützung“, berichtet Margitta Müller.
Glutenfreie Ernährung bedeutet für Familien einen nicht zu unterschätzenden finanziellen Mehraufwand. Produkte wie Mehl, Brot, Kekse und Nudeln kosten - verglichen mit glutenhaltigen Lebensmitteln - teilweise das Vierfache. Unterstützung von den Krankenkassen bekommen Familien, im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern, nicht. Lediglich die Bezieher von Bürgergeld können einen „Antrag zur Gewährung eines Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung“ stellen.
Die Verkäuferin verdreht die Augen
Schwierig wurde es vor allem außerhalb der eigenen vier Wände. Die Spontanität ging mit der Diagnose verloren, ab der Diagnose musste alles sorgfältig geplant werden. Ausflüge mit Restaurantbesuch, Einladungen bei Freunden und Besuche von Festen und Veranstaltungen, benötigen Recherche, Abklärungen und Vorbereitungen. „Dies gestaltet sich, aufgrund von Unwissenheit und leider häufig auch durch Ignoranz in der Gesellschaft, aber leider oft auch schwierig", berichtet die Fürtherin. „Äußert man sein Anliegen wird man häufig belächelt und man muss sich erklären und rechtfertigen. Kaum jemand kennt Zöliakie und somit wird Betroffenen häufig eine glutenfreie Modeernährung unterstellt, die nicht ernst genommen wird. Sehr schwierig vor allem auch für Kinder, die den Umgang damit in der Gesellschaft lernen müssen und sich gegenüber Erwachsenen nicht durchsetzen können und von ihnen nicht ernst genommen werden. Die Verkäuferin die Augen verdreht, während vor dem Kauf einer Süßigkeit die Zutatenliste gelesen werden muss. Der Imbissbetreiber, der nicht wirklich zuhört oder nicht weiß, was Gluten ist und versichert, dass das Essen kein Glutamat enthält.“
So viele Schwierigkeiten in Alltag und Schule, so vieles muss neu bedacht und organisiert werden! Geholfen hat der Familie bisher vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen. So entstand auch schnell die Idee, eine regionale Zöliakiegruppe zu gründen. Da sich nach und nach auch im Bekanntenkreis betroffene Familien fanden, waren die ersten Mitglieder schnell gefunden. Mittlerweile hat die Facebookgruppe Zöliakie Kreis Bergstraße schon fast 90 Mitglieder und eine kleine angegliederte WhatsApp-Gruppe.
Hier werden regionale Restaurant- und Einkaufstipps und Rezepte geteilt. Vor allem aber die Erkenntnis, dass es auch andere Familien gibt, die vor den gleichen Herausforderungen im Alltag stehen. Die Kinder merken, dass es auch andere betroffene Kinder gibt. Das ist sehr wichtig, da sie ja meist die Einzigen im Alltag damit sind und sich auch häufig ausgegrenzt fühlen und auch ausgegrenzt werden.
Trotz der Einschränkungen und Herausforderungen ist die Familie froh, dass sie bei dieser Erkrankung aktiv etwas tun können. Mit einer entsprechenden Diät und ohne Medikamente die Erkrankung beeinflussen können. Auch wenn es für Betroffene eine große Umstellung ist und einiges an Disziplin erfordert. „Wir würden uns wünschen, dass es in der Gesellschaft anerkannt und nicht als `Spleen` abgetan wird“, sagt Margitta Müller nachdenklich. Essen sei viel mehr als reine Nahrungsaufnahme, es ist etwas sehr Soziales, das verbinden aber eben auch ausschließen kann. „Glutenfrei ist für Menschen mit Zöliakie keine Einstellung, es ist eine Notwendigkeit um gesund zu werden und bleiben. Wir möchten damit offen umgehen, um mehr Verständnis in der Gesellschaft zu erreichen. Je mehr Menschen schon einmal von Zöliakie gehört haben, umso leichter haben es Betroffene hoffentlich in Zukunft in der Gesellschaft."