Bonn (ots) - Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. erzählt mit einer Vielfalt an persönlichen Geschichten und Informationen auf Social Media und ihrem Blog vom Leben mit der seltenen Erbkrankheit. In 2024 dreht sich alles um das Älter-Werden mit der Erkrankung und die Chancen und Herausforderungen, die sich dadurch für die Betroffenen ergeben.
Mehr Aufmerksamkeit für Mukoviszidose schaffen soll die Sport-Mitmachaktion MUKOmove vom 08. bis 12. Mai, die jeder mit seiner Lieblingssportart unterstützen kann. Das große Ziel: 24.000 Stunden Bewegung sollen gesammelt werden für Menschen mit Mukoviszidose. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF)
"Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg"
"Erst einmal ist das Älter-Werden ein Privileg, denn es hat ja keiner damit gerechnet, dass ich immer noch da bin - und das auch noch in gutem Zustand", so beschreibt Anne Goldbeck, 51 Jahre, ihr Gefühl des Älter-Werdens mit Mukoviszidose. Trotz einiger gesundheitlicher Einschränkungen durch die chronische Erkrankung, kann sie sich über eine gute Lebensqualität freuen. Das ist nicht selbstverständlich, denn Anne Goldbeck ist in einer Zeit aufgewachsen, in der die meisten CF-Betroffenen das Erwachsenenalter nicht erreicht haben.
Großer Forschungsbedarf zu Begleit- und Folgeerkrankungen im Alter
Heute liegt die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland bei 60 Jahren. Große Fortschritte in der Therapie eröffnen für viele ganz neue Lebensperspektiven. Das bringt zahlreiche Chancen, aber auch Herausforderungen mit sich: "In der medizinischen Begleitung der Menschen mit Mukoviszidose wird in den nächsten Jahren das Thema Komorbiditäten, also Begleit- und Folgeerkrankungen, eine große Rolle spielen, angefangen von CF-Gelenkerkrankungen, über Diabetes (Cystic Fibrosis Related Diabetes, CFRD) bis hin zu Leber- oder Darmerkrankungen und auch Krebserkrankungen.", erläutert Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. "Hier sehen wir großen Forschungsbedarf für die Zukunft, da bislang erst wenige Daten zur Krankheitsentwicklung im Alter vorliegen."
"Ich darf durch meine Krankheit erfahren, worauf es im Leben wirklich ankommt"
Die Mehrheit der Mukoviszidose-Patienten hierzulande profitiert inzwischen von der hochwirksamen Modulatortherapie, doch für einige Betroffene kommen diese Medikamente nicht in Frage. Jonas Kuczmik ist einer von ihnen. Darum war für den 24-Jährigen das Thema Älter-Werden bislang auch eher mit Angst besetzt. Angst, es nicht zu schaffen, seine Träume zu leben. Aufgrund seines schweren Mukoviszidose-Verlaufs hat er schon viele Krankenhausaufenthalte und eine Lebertransplantation hinter sich gebracht, aktuell steht er auf der Warteliste für eine Lungentransplantation.
Doch trotz dieser herausfordernden Rahmenbedingungen lebt Jonas Kuczmik mit großer Lebensfreude. Seine Kraftquelle: ein gutes Unterstützer-Netzwerk aus Familie, Freunden und dem Behandler-Team in der Mukoviszidose-Ambulanz. Seine Leidenschaft: das Motorradfahren. "Ich glaube, auch und vor allem durch meine Krankheit, darf ich immer wieder neu erfahren, worauf es im Leben wirklich ankommt. Und das ist für mich eben nicht mehr, alles zu haben oder zu erreichen, was man sich vor zehn Jahren erhofft und erträumt hat. Ich empfinde Dankbarkeit dafür, was ich alles trotz dieser Steine auf meinem Weg erleben durfte und was für eine unermüdliche Unterstützung ich erfahren habe und weiterhin erfahre.", ist Jonas Kuczmik überzeugt.
Auf Mukoviszidose aufmerksam machen mit der Sport-Mitmachaktion MUKOmove
Ein zentrales Element, um im Mukoviszidose Monat Mai mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erbkrankheit zu schaffen, ist die Sport-Mitmachaktion MUKOmove. Sie findet vom 08. bis 12. Mai statt. Die Teilnahmebedingungen sind einfach: Jeder ist eingeladen, sich mit seiner Lieblingssportart zu beteiligen - egal ob Radfahren, Fußball spielen oder Wandern, egal ob allein oder im Team. Beim MUKOmove zählen die Gemeinschaft und die Zeit der Bewegung. Das große Ziel in 2024: Es sollen 24.000 Stunden Bewegung für Menschen mit Mukoviszidose gesammelt werden. Die Anmeldung ist kostenlos. "In 2023 lag unsere Challenge bei 8.000 Stunden und wurde mit sensationellen 19.200 Stunden um ein Vielfaches übertroffen. Wir sind sehr gespannt auf das Ergebnis des MUKOmove 2024 und freuen uns auf viele bewegungsfreudige Teilnehmende - jede Stunde zählt!", so Anke Mattern-Nolte, Ansprechpartnerin im Mukoviszidose e.V. für die Sport-Mitmachaktion.
- Informationen und Anmeldung zum MUKOmove: https://www.muko.info/mukomove/ - Informationen zur Mukoviszidose und zur Arbeit des Bundesverbands: https://www.muko.info
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V. Carola Wetzstein Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22 Mobil: +49 (0)171 9582 382 E-Mail: CWetzstein@muko.info
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