Unbrauchbar. Das sei die Mehrheit der heute vorhandenen Patientendaten, die der Forschung zur Verfügung stünden. «Zum Beispiel ist es ein Problem, dass die Daten auf völlig unterschiedliche Weise gesammelt werden und daher nicht vergleichbar sind», sagt Milo Puhan, Mitautor des Manifests und Direktor des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin an der Universität Zürich.
Viele Informationen fehlen
Spitäler, Krankenkassen und das Bundesamt für Statistik sammeln zwar heute schon Patientendaten. Doch aus Datenschutzgründen fehlen viele Informationen, die für die Forschung wichtig wären, sagt André Busato, Forscher an der Universität Bern. So lasse sich der Weg eines Patienten durchs Gesundheitssystem nicht verfolgen: «Wenn jemand von seinem Hausarzt an einen Spezialisten, dann ins Spital und dann in die Reha überwiesen wird, sehen wir das nicht.»
Doch genau solche Analysen bräuchte die Forschung, um herauszufinden, ob jeder Patient in der Schweiz die optimale Behandlung erhält, also die bestmögliche Therapie zum richtigen Zeitpunkt - ohne Doppelspurigkeiten und andere womöglich unnötige Behandlungen.
Datenspender-Ausweis könnte helfen
Besonders bei chronisch Kranken mit komplexen Behandlungen ist oft nicht nachvollziehbar, wie die Betreuung abläuft. So weiss man nicht genau, wie viele Zuckerkranke es in der Schweiz gibt, bei wie vielen die Diagnose zu spät erfolgt und von welchen Faktoren es abhängt, ob die Blutzucker-Kontrolle funktioniert.
Um an solche und andere wichtige Daten zu gelangen, schlagen die Forscher einen so genannten «Datenspender-Ausweis» vor - ähnlich einem Organspende-Ausweis. In diesem könne man ankreuzen, dass man seine Daten für die Forschung zu Verfügung stelle, sagt Milo Puhan.
Noch weiter geht ein zweiter Vorschlag im Manifest: Jeder Gesunde und jeder Kranke stellt seine medizinischen Daten quasi automatisch der Forschung zur Verfügung. Wer das nicht will, muss explizit sein Veto einlegen. Es gehe um die Solidarität: «Da wir alle potentiell vom Gesundheitssystem profiteren, sollte damit doch auch verbunden sein, dass man dem System wieder etwas zurückgibt», sagt Milo Puhan.
Patientenschützer warnen vor Missbrauch
Die Patientenschützer sind skeptisch: «Es besteht das Risiko, dass solche Daten missbraucht werden», sagt Lotte Arnold, Geschäftsführerin von der Stiftung SPO Patientenschutz. «Zum Beispiel für die Risikoselektion bei den Krankenkassen oder von Arbeitgebern.» Die Crux ist: Die Daten können nicht komplett und unwiderruflich anonymisiert werden, denn damit verlieren sie für die Forschung an Wert. So können vollständig anonymisierte Daten zum Beispiel nicht aufdatiert werden, weil später dazukommende Daten eines Patienten nicht mit seinen schon bestehenden Datensätzen kombiniert werden können. Und gewisse Daten, etwa umfassende genetische Daten, lassen sich nicht anonymisieren – sie sind so individuell wie ein Fingerabdruck.
Um mehr Patientendaten für die Forschung zur Verfügung zu stellen, bräuchte es entsprechende gesetzliche Grundlagen. Geregelt werden müssten Fragen wie: Wer darf welche Forschung mit welchen Daten machen? Wer ist für die Sicherheit der Daten verantwortlich? Solche Regeln zu entwerfen, ist nicht einfach. Der eidgenössische Datenschutzbeauftragte Hanspeter Thür sagt, es gehe um eine Güterabwägung zwischen dem Nutzen, den diese Forschung verspricht und den Risiken, die eine Gesellschaft eingeht, wenn sie Patientendaten für die Forschung in grossem Stil zugänglich macht.