Saarbrücken · Zwischen Sehstörungen, Erschöpfung und Lähmungserscheinungen wirken Betroffene mitunter kerngesund – bei Multipler Sklerose (MS) gibt es viele milde Verläufe, aber auch sehr schwere. Wie kommt man mit der Krankheit im Alltag des Saarlandes zurecht?
Das einzig Sichere an Multipler Sklerose (MS) ist die Unsicherheit. Das gilt selbst für die Anzahl der Betroffenen. Laut dem Bundesversicherungsamt leben mehr als 280 000 MS-Erkrankte in Deutschland. Wie viele davon Saarländer sind? Unbekannt. „Es gibt kein Register, wo sich Menschen melden müssten. Die Dunkelziffer ist daher relativ hoch“, erklärt Birgit Dewes, Geschäftsführerin des Landesverbands Saarland der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG). Schätzungen der DMSG zufolge seien rund 1300 Menschen betroffen, von denen 860 Mitglied des Verbands sind.
Weiße Blutkörperchen greifen irrtümlich durch
Alles beginnt mit einer übereifrigen Immunabwehr. Weiße Blutkörperchen, sozusagen die körpereigene Polizei, verwechseln die Myelin genannte Hülle der Nervenfasern in Gehirn und Rückenmark mit einer Bedrohung für die Gesundheit und greifen durch. Die Folge: Eine Störung der Nervenleitung. Der Austausch zwischen Körper und Geist gelingt – je nach Ausmaß der Schädigung – nur noch langsam oder in Teilen. Je nachdem welche Nervenbahnen betroffenen sind, könne es zu Geh, Seh-, oder Gefühlsstörungen kommen, erklärt Uschi Lang, Leiterin der Saarbrücker Selbsthilfegruppe „Step by Step“ und selbst Betroffene.
„Man kann die Zukunft nur schwer planen. Eine Ausbildung zu machen oder einen Arbeitsplatz zu halten kann schwierig werden, da die Krankheit unberechenbar ist“, fasst Lang die Probleme von MS-Erkrankten zusammen. Grund dafür sei unter anderem der oftmals schubartige Verlauf der Krankheit. Auf Phasen ohne Beschwerden folgen verschiedenste Symptome, die Gift für Alltag und Arbeitsleben sind. „Viele Menschen haben zu Beginn Sehstörungen und sehen beispielsweise Doppelbilder. Die Arbeit am PC ist damit schwierig“, erklärt die Leiterin einer Selbsthilfegruppe. Dazu könne das vielen Menschen von Corona bekannte Fatigue-Syndrome kommen: „Durch die MS ist die Belastbarkeit des Einzelnen manchmal heruntergesetzt. Die Leistung ist dann nicht mehr dieselbe“, betont Lang.
Angst vor verständnislosen Arbeitgebern im Saarland
Das ist Arbeitgebern oft schwer zu vermitteln. Eine Vertreterin des DMSG Landesverbandes, die anonym bleiben möchte, kennt das Problem: „Es gibt viele Betroffene, die die Krankheit geheim halten, weil sie Angst vor den Konsequenzen im Berufsleben haben.“ Uschi Lang hatte allerdings Glück mit ihrem Chef: „Nach meiner Diagnose wurde ich versetzt, damit ich keine Treppen mehr gehen musste“. Solche individuellen Zugeständnisse seien aber nicht überall möglich und vom Wohlwollen des Arbeitgebers abhängig. Zwar gebe es die Möglichkeit sich einen Behindertenausweis ausstellen zu lassen und so einen gewissen Kündigungsschutz zu erhalten, aber das schütze nicht unbedingt vor Repressalien.
Nicht nur auf der Arbeit liegen MS-Erkrankten oft Steine im Weg. Auch die eigene medizinische Versorgung zu sichern, kann herausfordernd sein. „MS-Patienten sind neben dem Neurologen oft auch auf andere Fachärzte angewiesen“, sagt eine Sprecherin der DMSG. „Wenn Blasenstörungen auftreten, muss man einen Urologen hinzuziehen. Bei Sehstörungen eventuell einen Augenarzt“, ergänzt Uschi Lang. So macht sich der allgemeine Mangel an Fachärzten bei MS gleich mehrfach bemerkbar. Und jeder spezialisierte Mediziner zählt. „Gerade in der letzten Zeit ist es schwierig speziell geschulte Ärzte zu finden, weil viele Spezialisten in den Ruhestand gehen“, klagt die Leiterin einer Selbsthilfegruppe, aber merkt direkt im Anschluss an „bei Flächenländern ist es noch viel schlimmer als im Saarland“.
Einziges MS-Schwerpunktzentrum im Saarland ist in Sulzbach
Fortschritte in Diagnostik und Therapie erlauben MS-Patienten heutzutage immerhin ein großes Stück mehr Lebensqualität als noch vor einigen Jahrzehnten. „Die Ärzte sind mittlerweile hellhöriger geworden. Auch wegen der erhöhten Diagnosezahlen“, sagt eine Sprecherin der DMSG. Details liefert zum Beispiel die Homepage des Knappschaftsklinikums Sulzbach: Dank moderner Untersuchungsmethoden wie der Kernspintomografie sind Diagnosen schneller möglich. Eine breite Palette an effektiven Medikamenten und Behandlungsmethoden erlaubt eine Anpassung der Therapie an die eigenen Wünsche und Präferenzen.
Möglich macht das in Sulzbach unter anderem die Auszeichnung als MS-Schwerpunktzentrum. Dieser Titel ist an die Einhaltung strenger Qualitätskriterien der DMSG gebunden. Das Ergebnis: Speziell ausgebildete Pflegekräfte, eine intensive Zusammenarbeit mit Fachärzten und -personal aus Radiologie, Augenklinik, Innerer Medizin und Urologie sowie eine enge Zusammenarbeit mit anderen MS-Zentren gehören zum Qualitätsanspruch des einzigen saarländischen Schwerpunktzentrums.
Wohnungen für 40 MS-Erkrankte im Saarland
Das Saarland legt bei den Hilfsangeboten noch eine Schippe drauf. „Wir haben hier im Saarland als Landesverband einen ambulanten Pflegedienst und bieten selbstbestimmtes Wohnen an“, erklärt DMSG-Geschäftsführerin Birgit Dewes. Erfolgsgeheimnis ist die Nähe zwischen der Pflegezentrale und den für die MS-Erkrankten angebotenen Wohnungen in Saarbrücken. „So können wir individuell abgestimmte Unterstützung im Alltag leisten“, bemerkt Dewes. Auf diese Weise werden momentan rund 40 Personen durch die DMSG betreut und im Zweifelsfall davor bewahrt, bereits in jungen Jahren in ein Pflegeheim zu müssen.
Auch an anderer Stelle ist das Saarland seinen größeren Nachbarn voraus: „Was die individuelle Beratung angeht, können wir wegen der geringen Größe unseres Bundeslands in der Fläche aktiv sein. Im Vergleich zu Bayern, Niedersachsen oder Baden-Württemberg heißt das: Kürzere Wege“, betont Dewes.