Düsseldorf (ots) - Der Konsens der "CTCL Global Care Collaborative" ist Wegbereiter für eine bessere Versorgung
- Um die aktuellen Versorgungslücken bei CTCL zu schließen, haben sich Patientenorganisationen mit der Unterstützung durch das Unternehmen Kyowa Kirin zu einer globalen Arbeitsgemeinschaft zusammengeschlossen. - Für die Konsenserklärung haben sie 12 Empfehlungen für die Gesundheitspolitik, Verbände, Krankenhäuser und Kliniker entwickelt, um so weltweit positive Veränderungen für Menschen mit CTCL voranzutreiben.
Kyowa Kirin, Inc., eine hundertprozentige Tochtergesellschaft von Kyowa Kirin Co., Ltd., gab heute die Veröffentlichung einer globalen Konsenserklärung bekannt: Zeit zu handeln: Ein globaler Konsens von Patientenvertretern zur Verbesserung der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms (CTCL) - die in Zusammenarbeit mit Patientenverbänden entwickelt wurde.
Die Erklärung ruft Gesundheitspolitik, Verbände, Krankenhäuser und Kliniker dazu auf, 12 spezifische Maßnahmen zu ergreifen, um das Bewusstsein, die Diagnose, die medizinische Versorgung und die Unterstützung für Menschen mit CTCL zu verbessern. Zu den kutanen T-Zell-Lymphomen (CTCL) gehören mehrere Arten von seltenem Blutkrebs, die sich hauptsächlich in der Haut manifestieren.[1,2]
Die Konsenserklärung ist das erste Ergebnis der "CTCL Global Care Collaborative", einer neu gegründeten Arbeitsgemeinschaft, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Zeit bis zu einer genauen Diagnose zu verkürzen und die Qualität der medizinischen Versorgung und Unterstützung für Menschen mit CTCL zu verbessern. Das pharmazeutische Unternehmen Kyowa Kirin engagiert sich im Bereich der seltenen Erkrankungen und organisiert und finanziert diese wichtige Gruppe.
Die Allianz konzentriert sich darauf, langfristige Veränderungen in vier vorrangigen Bereichen voranzutreiben:
- Verbesserung des Bewusstseins für CTCL bei den Angehörigen der Gesundheitsberufe, - Verkürzung der Zeit bis zur Diagnose und Verbesserung des Wissens über die Krankheitsstadien, - Sicherstellung des Zugangs aller Patient:innen zu einer angemessenen Versorgung und - Unterstützung der Patient:innen mit den Informationen, die sie für fundierte Entscheidungen benötigen.
Die Erkenntnisse, die in die Arbeit der Gruppe einfließen, spiegeln die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit CTCL, globale Perspektiven und nationale Besonderheiten wider.
CTCL kann körperliche, emotionale und soziale Herausforderungen mit sich bringen, die häufig nur schwer zu bewältigen sind. Zusätzliche Belastungen können durch Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung entstehen. Insbesondere bei der häufigsten Unterform, der Mycosis fungoides (MF), dauert es im Durchschnitt 3 bis 4 Jahre, bis die Diagnose gestellt wird.[3,4] Wie bei vielen seltenen Erkrankungen können die Probleme bei der Diagnose darauf zurückzuführen sein, dass die Erkrankung nur begrenzt bekannt ist und ihre Symptome mit denjenigen häufigerer Erkrankungen verwechselt werden. Nach der Diagnose stellen sich den Patient:innen weitere Hindernisse, wie etwa eine ungenaue Einstufung der Erkrankung und ein ungleicher Zugang zur Versorgung. Die neu gegründete CTCL Global Care Collaborative hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese ungedeckten Bedürfnisse weltweit anzugehen.
"Wir von Kyowa Kirin möchten den Betroffenen eine Plattform geben, aus eigener Sicht Schwachstellen und Bedarfe zu formulieren. So ist es in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen erstmalig gelungen, eine Konsenserklärung aus Sicht der Betroffenen zu formulieren. Die Erklärung belegt unter anderem, wie wichtig eine breite Aufklärung und möglichst schnelle Diagnose für die gute Versorgung von Menschen mit CTCL sind", erklärt Dr. Holger Storcks, Director Public Affairs und Patient Advocacy DACH der Kyowa Kirin GmbH.
Um mehr über kutane T-Zell-Lymphome, die CTCL Global Care Collaborative und die 12 Empfehlungen zu erfahren, besuchen Sie: https://ots.de/Lmfgab
Über die CTCL Global Care Collaborative
Die CTCL Global Care Collaborative hat sich zum Ziel gesetzt, aktuelle Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen. CTCL umfasst mehrere Arten von seltenem Blutkrebs, der sich hauptsächlich in der Haut manifestiert.[1,2]
Die CTCL Global Care Collaborative wird von Kyowa Kirin, einem Mitbegründer der Arbeitsgemeinschaft, organisiert und finanziert.
Die CTCL Global Care Collaborative besteht aus:
- globalen Patientenorganisationen: der Cutaneous Lymphoma Foundation und der Lymphoma Coalition, - nationalen Patientenorganisationen: Lymphoma Action (Großbritannien), der Portuguese Association against Leukemia and Lymphoma - APCL (Portugal), der Spanish Association of People Affected by Lymphoma, Myeloma and Leukemia - AEAL (Spanien), Stichting Huidlymfoom (Niederlande), der Korea Blood Disease and Cancer Association (Südkorea), House086 (China), dem Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. und der Selbsthilfe Kutane Lymphome (Deutschland), - der Kyowa-Kirin-Gruppe, einem weltweit tätigen Spezial-Pharmaunternehmen japanischen Ursprungs.
Die körperlichen und psychosozialen Belastungen, die CTCL mit sich bringt, können tiefgreifende Auswirkungen auf die betroffenen Menschen haben. Weitere Belastungen können durch Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung entstehen. Aus diesem Grund hat es sich die CTCL Global Care Collaborative zur Aufgabe gemacht, die Reform der Gesundheitssysteme weltweit voranzutreiben und die aktuellen Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen.
Über das kutane T-Zell-Lymphom (CTCL)
CTCL kann körperliche, emotionale und soziale Belastungen mit sich bringen, die häufig nur schwer zu bewältigen sind. Zusätzliche Belastungen können durch Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung entstehen. CTCL umfasst T-Zell-Lymphome, die die Haut befallen,[2] und ist eine seltene Untergruppe der Non-Hodgkin-Lymphome.[5]
Der am besten untersuchte Subtyp des CTCL ist die Mycosis fungoides (MF), die 60 % der CTCL-Fälle ausmacht.[1] Neben der MF gibt es verschiedene andere Subtypen des CTCL, darunter das Sézary-Syndrom, die lymphomatoide Papulose, das primär kutane anaplastische großzellige Lymphom und die pagetoide Retikulose.[6]
CTCL kann sich in Form von hartnäckigen Hautflecken und/oder erhabenen, schuppigen Plaques manifestieren, die häufig mit ständigem Juckreiz einhergehen.[7] Es können auch ausgeprägtere Läsionen auftreten.[8] Bei MF können diese Symptome und Anzeichen mit häufigeren, gutartigen Erkrankungen wie Schuppenflechte oder Ekzemen verwechselt werden.[3] Infolgedessen kann es bei MF im Durchschnitt 3 bis 4 Jahre dauern, bis die Patient:innen eine gesicherte Diagnose erhalten.[3,4]
CTCL ist durch bösartig veränderte weiße Blutkörperchen (T-Zellen) gekennzeichnet, die sich hauptsächlich in der Haut manifestieren.[2] Bei einigen Patient:innen kann die Krankheit auch das Blut, die Lymphknoten und die inneren Organe befallen.[9] CTCL ist behandelbar, gilt aber im Allgemeinen nicht als heilbar.[2]
Über die Kyowa-Kirin-Gruppe
Als globales Spezial-Pharmaunternehmen japanischen Ursprungs legt der Kyowa Kirin-Konzern seinen Schwerpunkt auf die Bereiche Nephrologie, Immunologie/Allergologie, Onkologie und Neurologie. Die Unternehmensgruppe verfügt über 70 Jahre Erfahrung in der Entwicklung hochwirksamer therapeutischer Antikörper und setzt für deren Produktion eigene innovative Technologien ein. Durch sein Engagement möchte der Kyowa Kirin-Konzern das Leben der betroffenen Menschen verbessern - insbesondere bei Erkrankungen, für die bislang nur begrenzt Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind. Der Konzern ist in den vier Regionen Japan, Asien/Pazifik, Nordamerika und EMEA/International vertreten. Die dort tätigen Mitarbeiter:innen orientieren sich an den vier Unternehmenswerten "Commitment to Life", "Teamwork", "Innovation" und "Integrity". Sie alle engagieren sich für die Vision des Unternehmens, Menschen so oft wie möglich ein Lächeln zu schenken, getreu dem Motto "Making people smile".
Weitere Informationen finden Sie unter
https://www.kyowakirin.com
Kyowa Kirin International plc.: Beiträge | LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/kyowa-kirin-international-plc./posts/?feedView=all)
Referenzen
1. Willemze R, et al. The 2018 update of the WHO-EORTC classification for primary cutaneous lymphomas. Blood. 2019;133(16):1703-1714. 2. Cleveland Clinic. Cutaneous T-Cell Lymphoma. Available from https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17940-cutaneous-t-cell-lymphoma. Last Accessed: May 2024. 3. Wilcox RA. Cutaneous T-cell lymphoma: 2016 update on diagnosis, risk-stratification, and management. Am J Hematol. 2016;91(1):151-65. 4. Scarisbrick J, et al. The PROCLIPI international registry of early-stage mycosis fungoides identifies substantial diagnostic delay in most patients. Br J Dermatol. 2019;181(20):350-357. 5. Trautinger F, et al. European Organisation for Research and Treatment of Cancer consensus recommendations for the treatment of mycosis fungoides/Sézary syndrome - Update 2017. Euro J Cancer. 2017;77:57-74. 6. Girardi M, et al. The Pathogenesis of Mycosis Fungoides. New Eng J Med. 2004;350(19):1978-88. 7. Demierre M-F, et al. Significant impact of cutaneous T-cell lymphoma on patients' quality of life. Cancer. 2006;107(10):2504-2511. 8. Bagherani N, et al. An Overview of Cutaneous T-Cell Lymphomas. F1000 Research. 2016;5:F1000 Faculty Rev-1882. 9. Olsen E, et al. Revisions to the staging and classification of mycosis fungoides and Sezary syndrome: a proposal of the International Society for Cutaneous Lymphomas (ISCL) and the cutaneous lymphoma task force of the European Organization of Research and Treatment of Cancer (EORTC). Blood. 2007;110(6):1713-22.
KKI/DE/MFSS/0239 Mai 2024
Pressekontakt:
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Dr. Holger Storcks
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40549 Düsseldorf
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