Wird ein bösartiger Tumor diagnostiziert, geht es mitunter um Leben und Tod. Hinzu kommt neue Bürokratie. Wo Patienten und Angehörige in dieser Krise gut beraten werden.
Krebs. Bei dieser Diagnose bricht für viele Betroffene erst einmal eine Welt zusammen. Wie nun weiter? Auf der Suche nach der Antwort sollten die Patienten und deren Angehörige nicht alleingelassen werden, sagt Sven Weise, Geschäftsführer der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft. „Wenn der Arzt ihnen die Diagnose mitgeteilt hat, verstehen die meisten Betroffenen in diesem Moment nur noch die Hälfte von dem, was er außerdem gesagt hat.“ Der Schock sitze einfach zu tief. Deshalb ist es nach Auffassung von Weise wichtig, dass die Betroffenen Unterstützung bekommen. Welche Angebote hält die Krebsgesellschaft bereit?Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft hat landesweit sechs Beratungsstellen, die täglich besetzt sind. Hinzu kommen zehn weitere, die einmal im Monat geöffnet haben. Psychologen und Sozialarbeiter bieten dort ihre Unterstützung an. „Alle unsere Mitarbeiter haben die Fachausbildung Psychoonkologie“, sagt Weise.Wie nehmen Betroffene Kontakt auf?Der einfachste Weg ist ein Telefonat. Der Patient erklärt dabei, um was es geht, damit der Berater sich vorbereiten kann. Im Anschluss wird der Termin für ein persönliches Gespräch vereinbart. Das ist relativ zügig möglich. „In der Regel können wir einen Termin innerhalb der nächsten zwei Wochen anbieten“, sagt Weise.
Der Gang zur Beratungsstelle ist aber nicht zwingend. Nach den Worten des Geschäftsführers sind Gespräche ebenso als Telefonat oder Videokonferenz möglich. Oder der Austausch findet schriftlich statt, etwa im Chat. „Wir müssen davon ausgehen, dass manche Patienten aufgrund ihrer Erkrankung gar nicht sprechen können.“
Patient oft überfordert
Was macht die Situation für Patienten so schwierig?Mit der Krebs-Diagnose werden von ihnen plötzlich Entscheidungen zur medizinischen Weiterbehandlung verlangt wie etwa Operation ja/nein? Chemotherapie ja/nein? Und das in einer Situation, in der sie womöglich wegen ihrer Erkrankung kognitiv gar nicht in der Lage seien, solche komplexen Dinge zu überschauen, wie Weise sagt. „Das beginnt schon mit der Frage, ob sie sich eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt haben oder einholen wollen“, erklärt der Geschäftsführer.
„Wir verweisen auf diese Möglichkeit und vermitteln auch Kontakte zu Medizinern.“ Außerdem gehe es gerade im ersten Gespräch darum, zu ergründen, was der Patient tatsächlich wisse. Mit welchen Spezialisten habe er gesprochen? Kenne er die Möglichkeiten der Behandlung? Manchmal, so Weise, gehe es auch darum, Betroffenen ehrlich zu erklären, was sie erwartet. „Mitunter wollen Krebskranke Behandlungen wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen vermeiden“, sagt Weise. „Aber auch der Krebs hat Nebenwirkungen.“Geht es in den Beratungsstellen nur um die Krankheit?Laut der Krebsgesellschaft durchlaufen viele Patienten erst einmal quasi den medizinischen Teil ihres gesundheitlichen Problems. Sie kommen meist erst nach der Behandlung oder Reha in die Beratung. Das ist der Zeitpunkt, an dem der Krebs seinen bürokratischen Teil ausbreitet: Schreiben von der Krankenkasse, Empfehlungen der Ärzte, unter Umständen meldet sich auch der Arbeitgeber, Hilfsmittel sind zu beantragen, die Weiterbehandlung zu organisieren. Die Bürokratie überfordere oftmals die Betroffenen, sagt Weise. „Die Berater helfen in dieser Situation, Entscheidungen zu treffen.“ Was aus seiner Erfahrung an diesem Punkt bemerkenswert ist, ist die Tatsache, dass sich häufig nicht die Patienten melden, sondern deren Angehörige.
Familie muss mitziehen
Haben denn Angehörige auch Anspruch auf Beratung?Wie bei anderen schweren Erkrankungen auch: Die Krebs-Diagnose ist ein Einschnitt für die gesamte Familie. Diese müsse lernen, mit dem Patienten und dessen Erkrankung umzugehen, sagt Weise. Das sei oft schwierig. Besonders dann, wenn der Kranke sich immer wieder zurückziehe. „In solchen Momenten muss die Familie dranbleiben, aber auch der Freundeskreis“, sagt Weise. Es gehe dann darum, immer wieder Hilfe anzubieten. Das belaste selbstverständlich, weshalb Entlastung in der Krise nötig sei. Dabei können die Berater behilflich sein, so Weise. Apropos Hilfe, was ist von Selbsthilfegruppen zu halten?Die Krebsgesellschaft des Landes hält davon sehr viel. Sie verweist deshalb auf ihrer Homepage auch auf entsprechende Kontakte. Für sie sind die Mitstreiter in diesen Selbsthilfegruppen nicht zuletzt Spezialisten. „Es sind Menschen, die das alles schon durchgemacht haben“, sagt Weise. Menschen, die erklären können, wie Betroffene bestimmte Regeln der Ernährung, des Trinkens oder etwa der Medikamenteneinnahme in den Griff bekommen können.
Weise nennt dazu ein Beispiel: Demnach kann es bei bestimmten Krebserkrankungen erforderlich sein, dass der Betroffene zehnmal am Tag etwas isst. Das ist schon bei gesunden Menschen eine Herausforderung, für viele kranke nahezu unmöglich. Oder eben doch nicht. Wer das selbst durchgemacht hat, ist in der Lage, anderen praxisnahe Tipps für die Herausforderung zu geben. Darin sehen die hauptamtlichen Helfer einen großen Vorteil der Selbsthilfe.
Streit ums Geld
Krebs verändert das Leben und beschert neue Bürokratie. Was heißt das für die Beratung?Laut Weise befassen sich die Berater zu einem großen Teil mit dem sozialgesetzlichen Regelwerk. Da geht es um die Reaktion auf eine abgelehnte Fahrtkostenerstattung ebenso wie um Krankengeld, Erwerbsminderungsrente oder Kosten der Behandlung. „Wir kümmern uns“, sagt Weise.
Dabei haben die Experten der Krebsgesellschaft nicht nur die staatlichen Möglichkeiten im Blick. Nach den Worten des Geschäftsführers existieren etliche Härtefallfonds, die sich unter Umständen anzapfen lassen. Es gibt aber ebenso private Initiativen, die Bedürftigen finanziell unter die Arme greifen wollen. Da sei sehr viel möglich, heißt es, auch abseits der eigentlichen Krebsbehandlung oder Nachsorge. „Ich kann nur allen Betroffenen ans Herz legen, am besten sofort nach der Krebs-Diagnose mit uns Kontakt aufzunehmen“, betont Weise.
Panik vermeiden
Warum ist ein so früher Zeitpunkt wichtig?Die Diagnose ist ein Schock und verleitet womöglich dazu, panisch zu reagieren. Aber niemand müsse etwas übers Knie brechen, sagt Weise. Der Krebs sei schließlich oftmals über Jahre unbemerkt gewachsen. Deshalb sei eine abrupte Reaktion häufig unnötig. „Die Betroffenen sollen vielmehr in die Lage versetzt werden, in Ruhe die nächsten Schritte zu tun.“
Wie sieht es eigentlich mit der Prävention aus?Da ist nach Überzeugung der Krebsgesellschaft viel mehr möglich. „Sachsen-Anhalt ist ein Land der Vorsorgemuffel“, sagt Weise. Bei der Impfung von Kindern und Jugendlichen gegen Humane Papillomviren (HPV) sei Sachsen-Anhalt zwar bundesweit Spitzenreiter, ansonsten zähle es gewöhnlich zu den Schlusslichtern. Etwa bei den Themen Haut- und Darmkrebs müsse viel mehr in die Vorsorge investiert werden, heißt es.
Hier gibt es Hilfe
Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft unterhält im Land sechs täglich geöffnete Beratungsstellen in Halle, Magdeburg, Stendal, Dessau-Roßlau, Quedlinburg und Weißenfels. Weitere zehn haben einmal im Monat Sprechtag. Informationen zu den Beratungsangeboten und Kontakte zu Selbsthilfegruppen sind unter anderem auf der Homepage der Krebsgesellschaft zu finden. Weitere Informationen unter: www.sakg.de; Beratungstermine unter Telefon 0345/4788 110 oder 0391/56 938 800