(ha). Die Initiative „LiegendDemo“ veranstaltet in Hamburg am Sonnabend, dem 11. Mai 2024, anlässlich des internationalen Awarenessdays für ME/CFS (der eigentlich erst am 12. Mai 2024 ist) eine Demonstration für Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS. Die Demonstrationen finden parallel in zwölf Städten statt.
Betroffene, Angehörige und Stellvertreter fordern Versorgung, Anerkennung und Therapie für diese oft schwerkranken Menschen, die bisher vom Gesundheitssystem und der Politik liegengelassen werden.
Das Motto der Demonstration ist: „An ME/CFS erkrankt bedeutet unerwünscht – unerforscht – unversorgt – eine humanitäre Katastrophe“
„LiegendDemos“ sind etwas Ungewöhnliches. Doch die Lage von Menschen mit ME/CFS braucht ungewöhnliche Mittel: Obwohl mehr als 500.000 Menschen betroffen sind, die Krankheit, die Lebensqualität extrem beeinträchtigt, gar schwere Behinderungen verursacht und schon seit 1969 bekannt ist, gibt es kaum medizinische Versorgung. Es gibt kein einziges zugelassenes Medikament und nur zwei spendengeförderte Anlaufstellen in ganz Deutschland. Durch Long COVID, als dessen schwerste Form ME/CFS gilt, wurde sie etwas bekannter. Trotzdem hat sich bisher sowohl im Gesundheitssystem als auch in der Politik kaum etwas getan.
Die Demonstration wird mit starken Bildern auf die verzweifelte Lage aufmerksam machen. Wie auch in den anderen Städten werden sich die Teilnehmenden gleichzeitig um 14 Uhr auf den Boden legen. Viele werden Sonnenbrillen und Gehörschutz als Symbol für die Reizunverträglichkeiten der Erkrankten tragen. „Damit wollen wir die vielen von ME/CFS betroffenen Menschen sichtbar machen, die zu Hause ihre Betten kaum oder gar nicht mehr verlassen können. Sie müssen gesellschaftlich und politisch gesehen werden“, erklärt die Initiatorin Gritt Buggenhagen, die selbst von ME/CFS betroffen ist.
Übertragungen zu der Großveranstaltung in Berlin sind geplant. Dort wird dafür eine LED-Leinwand aufgebaut. Auch auf der kleinen Bühne in Hamburg wird es Redebeiträge geben, wir freuen uns über die Zusage von Sebastian Musch von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und von Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation. Weitere Beiträge sind geplant. Bitte entnehmen Sie diese dem angehängten Programm. Weiterhin bietet ein Infostand Austausch und Aufklärung über das Thema ME/CFS und deren Auslöser zb. Durch eine Covid Infektion oder durch eine Impfnebenwirkung.
Betroffene, die nicht persönlich teilnehmen können, sind durch Porträts und Botschaften präsent. Auch können Sie durch ein Zoommeeting live über die Leinwand in Berlin dabei sein. Der Protest adressiert auch die aktuelle Fehlentscheidung, Menschen mit ME/CFS auch zukünftig von medizinischer Versorgung auszuschließen. Es ist eine Off-Label-Liste für Medikamente bei Long Covid in Arbeit. Die in Frage kommenden Medikamente wurden über viele Jahre hinweg von ME/CFS-Erkrankten auf eigene Kosten und auf eigenes Risiko getestet und haben sich mittlerweile bewährt. Doch das Bundesgesundheitsministerium plant einen positiven Corona-PCR-Test als Zugangsvoraussetzung. Damit werden alle langjährig Erkrankten – ebenso wie Long Covid-Betroffene ohne PCR-Nachweis oder Impfgeschädigte – von der Versorgung ausgeschlossen.
“Die meisten Betroffenen sind völlig alleine gelassen mit der Erkrankung“, sagt Evelyn Fay, die Mutter eines erkrankten Kindes. „Es findet sich nirgendwo Hilfe. Die meisten Ärzte haben noch nie etwas von ME/CFS gehört. Die Politik muss endlich handeln!”