سامي عبد الرؤوف (دبي)
احتفت الإمارات باليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف الثامن من شهر مايو من كل عام، للتوعية بأهمية الوقاية من المرض وتشجيع المصابين على التعايش مع المرض والتعامل مع أعراضه وأفضل طرق التقليل من مضاعفاته.
وتعتبر الإمارات من بين الأفضل عالمياً في توفير الخدمات الوقائية والعلاجية لمرضى الثلاسيميا وتوفير الحقوق الاجتماعية وتقديم الدعم النفسي والمعنوي للمصابين، حيث يعد المرضى المصابون بهذا المرض، من بين أكثر المرضى في العالم تلقياً للدعم والمساندة وحصولاً على الخدمات الطبية والعلاجية في المراكز الطبية المتخصصة.
وتتميز الإمارات بتطوير الخدمات المقدمة لمرضى الثلاسيميا وتوفير العلاجات الحديثة عالمياً، بالإضافة إلى التوسع في توفير المرافق الطبية المتخصصة لمثل هذا النوع من المرضى الذين يتصفون بخصوصية طرق العلاج والخدمات.
مميزات الإمارات
وتتسم الإمارات بأنها من بين أوائل دول العالم التي توفر الخدمات العلاجية بالمجان للمرضى سواء كانون من المواطنين أو المقيمين، بالإضافة إلى توفير أفضل المعايير العالمية في مجال تقديم الخدمات.
وأثمر تميز الدولة في هذا الجانب، إلى تقليل حالات الإصابة الجديدة بمرض الثلاسيميا، حتى أن نسبة الإصابة بين حالات الولادة الجديدة بين المواطنين، وصلت إلى صفر في المئة في بعض السنوات، بالإضافة إلى انخفاض حالات الإصابة بين المقيمين. ومن بين الأمور المهمة التي يتمتع بها مرض الثلاسيميا في دولة الإمارات الحصول على الحقوق الوظيفية والحياتية والدعم النفسي والمجتمعي للاستمرار في ممارسة الحياة بشكل طبيعي.
وخلال الفترة القليلة الماضية، قامت الجهات الصحية وذات النفع العام بمبادرات لدعم مرضى الثلاسيميا وتوعية أفراد المجتمع بضرورة الفحص الطبي ما قبل الزواج وتجنب زواج الأقارب باعتباره المسبب الأول للإصابة بالمرض، والتعريف بالحالات التي يمكن فيها زواج الأقارب، دون أن يؤدي ذلك إلى الإصابة بمرض الثلاسيميا. ويعد توفير الوحدات الدموية للمرضى بشكل مستدام واحد من أبرز نقاط القوة والتميز الذي تتيحها الجهات الصحية لمرضى الثلاسيميا.
أنشطة وفعاليات
وفي سياق الفعاليات والأنشطة خلال اليوم العالمي للثلاسيميا، نظمت الجهات الصحية في الدولة، أمس العديد من الأنشطة والفعاليات الإلكترونية والحضورية للتوعية بالمرض واستعرض أبرز النجاحات والخدمات الوقائية والعلاجية التي توفرها دولة الإمارات للمرضى وعائلاتهم.
وأقامت جمعية الإمارات للثلاسيميا، أمس الأربعاء، جلسة عصف ذهني بعنوان: «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً» بهدف تطوير الخدمات التي تقدمها الجمعية لمرضى الثلاسيميا، بالتعاون مع مراكز الثلاسيميا في كافة إمارات الدولة والارتقاء بها للوصول لأعلى مستويات السعادة والرضا لمرضى الثلاسيميا في الدولة. شارك في جلسة العصف الذهني، مجموعة من الأطباء والأخصائيين الاجتماعيين، الذين يمثلون القائمين على رعاية المرضى في المنظومتين الصحية والاجتماعية، بالإضافة إلى إداريين وأعضاء جمعية الإمارات للثلاسيميا وقرابة 60 شخصاً ما بين مرضى الثلاسيميا للتعرف على مقترحاتهم للخدمات التي يمكن أن تتوفر مستقبلاً، وتساهم في التخفيف من معاناة المرضى وتسهم في دعمهم وإسعادهم.
وأجمع المتحدثون والمشاركون على أن الإمارات تتميز برعاية مرضى الثلاسيميا وتوفير أفضل السبل العلاجية التي تمكنهم من التعايش مع المرض، والانخراط في المجتمع كأعضاء فاعلين ومنتجين، وهو ما يعد من النماذج المتميزة عالمياً لتقديم حزمة متكاملة من الخدمات لهذا النوع من المرضى.
ولفتوا إلى أنه بناءً على دعم القيادة الرشيدة للنظام الصحي، لا تتوانى الجهات الصحية الحكومية الاتحادي أو المحلية، في دعم المرضى دائماً.
وتم تقسيم الحضور إلى خمس حلقات نقاشية ضمت كل حلقة أطباء وأخصائيين اجتماعيين وهيئة التمريض وبعض الإدارات وأبطال الثلاسيميا، كما شهدت الجلسات نقاشات متعددة وتفاعلاً ملحوظاً من قبل المشاركين.
مستجدات وخدمات
وناقش المشاركون، المستجدات في عالم الثلاسيميا من حيث العلاج والخدمات وكيفية دعم المرضى للعلاج في المراكز والجديد في مجال زراعة النخاع، واستعرضوا بعض التجارب الواقعية للمرضى الذين أجروا عمليات زراعة النخاع في دول مختلفة مثل الولايات المتحدة الأميركية وبريطانيا وكوريا الجنوية والصعوبات التي واجهتهم بعد عودتهم.
وأفرزت هذه الجلسات النقاشية، نتائج طيبة ملموسة وخرجت بتوصيات ملبية لما جاء بالمقترحات منها زيادة التعاون بين جمعية الإمارات للثلاسيميا ومراكز الثلاسيميا المختلفة والمستشفيات الخاصة في الدولة وضرورة تضافر الجهود بما يعود على المرضى بأفضل النتائج.
وناقشت جلسات العصف الذهني، مسألة مرضى الثلاسيميا المرفوضين من العلاج في المراكز مع الجهات المختصة لمحاولة دعمهم بقدر المستطاع.
نموذج للرعاية
ذكرت خالدة خماس عضو مجلس الإدارة المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا ورئيس اللجنة المنظمة للفعالية، في كلمتها الختامية، أن جلسة العصف الذهني اتسمت بثراء الأفكار المستقاة من الخبرة التي تمتع بها الحضور، مشيرة إلى أن الهدف من هذه الجلسات هو التفاعل وتبادل وجهات النظر وتقديم الحلول والمقترحات الإبداعية للوصول إلى أفضل سبل دعم وإسعاد المرضى.
وأكدت، أن الجلسات أثمرت العديد من الأفكار التي سيتم دراستها وتصنيفها والعمل بها وإدراجها ضمن خطة عمل الجمعية للفترة القادمة بالتعاون مع الهيئات الصحية ومراكز الثلاسيميا بالدولة.