700 طفل قمري في الجزائر ينتظرون تكفل وزارة الصحة
وجد أطفال القمر بالجزائر في جمعية “سعادة أطفال القمر” ملاذا للتكفل بعلاجهم ومرافقتهم وتغيير نظرة المجتمع إليهم، ففي ظل عدم تصنيف حالتهم كمرض مزمن، تبقى هذه الجمعية وجهتهم المفضلة، فلضمان حياة طبيعية لهؤلاء، يعتبر التحسيس بمرضهم خطوة لحل أزمتهم الحياتية كصعوبة التمدرس والاندماج في المجتمع ككل.
وتسجل الجزائر ما يقارب 700 طفل مصنف في قائمة “أطفال القمر”، وهو رقم قليل مقارنة بالكثافة السكانية، ومع ذلك تجد هذه الفئة صعوبات كبيرة في العلاج والتأقلم والتمدرس بسبب نقص الوعي حول المرض.
التقت “الشروق”، رئيسة جمعية “سعادة أطفال القمر” سهام بن بتقة، التي أكدت أن جمعيتهم نشأت في 2012، وهي تهتم بمساعدة أطفال القمر، الذين يعانون من مرض وراثي جلدي نادر ويتيم، أي إن الطفل نقل المرض من والديه اللذين يحملان الجينات ولكنهم ليسوا بمرضى، بحيث إن كل أم لديها نسبة 25 بالمائة من احتمال إنجاب طفل القمر، قائلة إنه مرض نادر لأن نسبة الإصابة به تقدر بمولود واحد ضمن 2000 مولود.
ويُعرف المرض علميا بحسب محدثنا، بتسمية “جفاف الجلد المصطبغ، بحيث يعاني أصحابه من حساسية مفرطة للأشعة فوق البنفسجية، لامتلاكهم طفرة في الجينات لا تحتوي البروتين المتحكم في تجدد الخلايا، عند تضررها بتلك الأشعة، ما يوجب ابتعادهم كليا عن الشمس”.
وأشارت إلى أن أعراض المرض، تظهر لدى الطفل، بمجرد تعريضه للشمس وهو صغير، فتظهر عليه أعراض مختلفة، ولذلك فإن علاج مرض القمر وقائي تماما، ويكون عن طريق استخدام كريمات الترطيب والوقاية من الشمس كل ساعتين، وارتداء قناع وقفازات ونظارات خاصة، وحتى حماية زجاج المنازل والسيارات بغطاء عازل. مع ضرورة المتابعة الطبية والدورية لدى مختص في العيون والجلد.
وثمّنت محدثتنا، جهود بعض الأطباء الخواص والذين يعملون في القطاع العمومي، لتعاونهم مع الجمعية، عن طريق الكشف المجاني للمرض، واستقبالهم بدون مواعيد.
وكشفت بن بتقة، أن الخطر يكون عند وصول “طفل القمر” لمصلحة الفك والوجه “ما يعني بداية ظهور خلايا سرطانية، خاصة عندما تهمل عائلته، أو يتجاهل هو الوقاية منذ صغره”.
26 مليون للحصول على قناع الوجه
وتتولى الجمعية مهمة توفير مستلزمات “طفل القمر” بفضل المحسنين، لأنها باهظة الثمن وجميعها مستوردة، حيث قالت: “إن أقل سعر للكريمات لا يقل عن 2000 دج، وينتهي في ظرف 10 أيام فقط، بينما يصل سعر قناع الوجه الهوائي المستورد إلى 26 مليون سنتيم للواحد.. أصبحنا نقتنينه من تونس التي بدأت تصنيعه بـ6 ملايين سنتيم، وهو مبلغ مرتفع، لا تقدر عليه العائلات”.
وأكدت المتحدثة، أن أحد المحسنين الجزائريين، أطلق مشروعا لصناعة الأقنعة الهوائية محليا، متمنية نجاح المشروع لحل مشاكل 700 “طفل قمري” جزائري.
ولهذه الأسباب تناشد رئيسة جمعية “سعادة أطفال القمر” وزارة الصحة ومن خلفها وزارة العمل والتضامن الاجتماعي، تصنيف هذا المرض مزمنا، ليتسنى لحامليه شراء أدويتهم مجانا خاصة وأن عددهم قليل، “فرغم امتلاكهم بطاقات “شفاء”، لكن جميع الكريمات التي يستعملونها غير مُعوّضة” على حدّ قولها، خاصة وأن غالبيتهم يتعرض لنقص النظر أو السمع عند الكبر، أو يكملون حياتهم في كرسي متحرك بسبب نقص فيتامين “د” في عظامهم.
ويبقى الإشكال الكبير، بحسبها، متعلق بتمدرس هذه الفئة، التي تجد صعوبات في جعل بعض الأساتذة يتقبلون تعليمهم في أقسامهم التي يدرسون فيها، مع العلم أن قانون وزارة التربية الخاص بالتكفل بهم، موجود، كما لا يمكن وضعهم في مدرسة خاصة لقلّة أعدادهم.
شكاوى ضد أساتذة رفضوا تواجدهم
وأوضحت رئيسة جمعية “سعادة أطفال القمر” سهام بن بتقة، قائلة: “جاءتنا شكاوى من أولياء يؤكدون أن أساتذة يرفضون تدريس أبنائهم المصابين بهذا المرض، ويمنعونهم من غلق نوافذ القسم وحماية أنفسهم من أشعة الشمس، وهناك أساتذة يرفضون وضع الستائر أو تركيب إضاءة ضد الأشعة البنفسجية. ووصفت مبررات الأساتذة بـ” المشاكل التافهة، التي تُحل عن طريق اجتهاد منهم فقط”.
وقالت بن بتقة، إن أعداد أطفال القمر غير دقيقة في بلادنا، بسبب عدم تصريح الأطباء بالحالات التي يعالجونها، وأيضا لتكتم العائلات بسبب قلة وعيها حول المرضى، وأعطت مثال لعائلة أنجبت 9 أطفال قمر توفوا جميعا ربما بسبب سوء التكفل وارتفاع تكاليف العلاج أو عدم تقبلهم للمرض، وأخرى أنجبت 6 ماتوا جميعا، ولهذا الأمر جعل جمعية “سعادة أطفال القمر” تخوض حملاتها التحسيسية وسط الأسر وفي المدارس، لأن بعض أطفال القمر خاصة من الذكور ينزعون قناع الوجه، عند انتقالهم إلى الطّورين المتوسط والثانوي هروبا من تنمر زملائهم في المدرسة أو من أفراد بالمجتمع.
وأكدت رئيسة الجمعية، أن مرض القمر لا يعيق صاحبه في التحصيل الدراسي، موضحة “لدينا مرضى حصلوا على البكالوريا، ومنهم شعراء”، وللترفيه عنهم تخصص لهم الجمعية خرجات ليلية إلى المتاحف وحدائق التسلية والمسابح والشواطئ، وهو ما يساعد في رفع معنوياتهم.