فايزر تعزز الوعي بمرض فقر الدم المنجلي
في إطار جهودها المتواصلة لتأكيد التزامها في تحسين المخرجات العلاجية للمرضى في منطقة الخليج، استضافت فايزر جلسة حوارية مع وسائل الإعلام في سلطنة عُمان لرفع مستوى الوعي حول مرض فقر الدم المنجلي، والكشف عن النتائج الرئيسية لاستطلاع "الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج". وشهدت الجلسة مشاركة نخبة من الخبراء والمتخصصين في الرعاية الصحية لتبادل الأفكار والمعلومات حول تجارب المرضى، والأعباء النفسية والاجتماعية لهذا المرض.
ويعتبر فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية. ويُعاني المصابون بفقر الدم المنجلي من تشوه في بروتين الهيموغلوبين الذي يحمل الأكسجين في خلايا الدم الحمراء.
ويمكن لخلايا الدم الحمراء المشوهة أن تتجمع في الأوعية الدموية فيما بعد لتتكسر وتموت في وقت قصير مما يسبب حدوث فقر الدم الحاد، والشعور بالإرهاق والتعب، والتورم ونوبات الألم الشديد التي قد تستمر لأيام أو أسابيع. وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وشملت الدراسة الاستطلاعية المرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية من 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي مما ساهم في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير.
كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع إلى أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية. وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً.
وقال الدكتور سلام الكندي، أستاذ واستشاري أمراض الدم في مستشفى جامعة السلطان قابوس، عُمان: "تهدف التطورات الراهنة في البحوث المتعلقة بفقر الدم المنجلي والممارسات السريرية التي تشمل المنهجيات العلاجية المبتكرة والمبادرات المستمرة، إلى تحسين المخرجات العلاجية للمرضى وجودة حياتهم، وتؤكد التزام الدولة بمعالجة مرض فقر الدم المنجلي."
من جهته، قال زكريا الكاظم، مؤسس ورئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكر: "تقدم نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية. ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي".
وقال الدكتور جعفر آل طوق، استشاري أمراض الدم الوراثية بمركز أمراض الدم الوراثية بوزارة الصحة البحرينية: "إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي سيمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. وسنتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي."
وأضافت الدكتورة نادين طرشا، المدير الطبي لشركة فايزر في منطقة الخليج: "نعتقد أن المصابين بأمراض نادرة مثل فقر الدم المنجلي، والعدد الكبير من الأسر ومقدمي الرعاية الصحية الذين يقومون على خدمة ورعاية هؤلاء المرضى، يستحقون منا تقديم المزيد من الدعم. نعمل منذ أكثر من 30 عاماً مع مجتمعات الأمراض النادرة حول العالم لبلورة خارطة طريق لتعزيز الابتكارات التي من شأنها إحداث تغييرات إيجابية في حياة البشر. ونواصل العمل في شركة فايزر الخليج وبالتعاون مع مجموعة من الشركاء الرئيسيين لتأسيس مجتمع من الوعي والخبرة والموارد المشتركة للمساعدة في تلبية احتياجات مرضى فقر الدم المنجلي طوال رحلة علاجهم."