患怪病「泡泡紙女孩」人到中年長滿腫瘤受盡折磨 60hrs切數千個
加勒比海國家千里達和多巴哥(Trinidad and Tobago)一名中年婦女,出生後就罹患神經纖維瘤第1型(NF-1 neurofibromatosis)。有數千個腫瘤長在她身體各部位,光是她的臉和頭就有3000個或更多,她多年來飽受折磨。所幸她覓得良醫,赴美國接受手術,終於朝着嘗試過上較正常生活踏出第一步。
現年43歲的查梅因(Charmaine Sahadeo)一出生已患有此病,13歲時出現腫塊狀腫瘤,但它們很細,也不太顯眼。但在她誕下第二個孩子後,它們變得明顯,開始在臉上出現,然後是數千腫瘤長在身上各部位。這嚴重影響她的視力、呼吸與進食,更不要說她的外觀了。
這個病重擊她的社交與人際關係,她不敢與孫女出外玩耍,因出外總被途人指指點點。她也認為這個病是她18年婚姻破裂的原因。潛在雇主也因她的外貌而將她拒諸門外,令的經濟陷入困境。
Discovery Channel旗下頻道TLC(Travel & Living Channel)追蹤並紀錄她的求醫過程。查梅因在TLC最新一集的《Take My Tumor》中指出,自己身上所有的腫塊都那麼大了,她擔心如不能正常呼吸將會死亡,甚至會無法及時求救。
她在籌措足夠的費用後搭機飛到美國,接受洛杉磯頭頸外科腫瘤學家奧斯本(Ryan Osborne)治療。
奧斯本告訴她,倘若一次過切除過來腫瘤,會有感染風險,因此須進行多次手術。她以接受局部麻醉的方式、強忍劇接受13小時手術。醫生成功切除了她臉上、嘴裏以及她腿上的大腫瘤。她之後在10週內又接受24次、合計60小時的手術。
完成療程的查梅因快樂地說:「生活對我來說好了100%。我喜歡我現在的樣子。」
她很高興,因為自己腿上的腫瘤消失了,她可以走路以及和孫女一起玩耍。
她說接受手術後她感覺好多了,現在她的笑容也多了許多。
她說:「我覺得很美好。我現在真的感覺很美她。我感覺棒極了。我變成另一個人。我不能想像有什麼更好的事情發生。」
神經纖維瘤第1型也稱為馮雷克林豪森症候群(von Recklinghausen's disease),全世界約每3,000人中就有1人患此病。查梅因的個案尤其嚴重,而不幸的是,此病目前尚無治療方法。
這種情況是由於控制細胞生長和腫瘤預防的NF-1基因突變所致,由此產生的腫瘤可以是癌性的或良性。
儘管這種疾病有可能遺傳,但30%至50%的病人沒有家族史。查梅因的母親也患有此病,但她的病情沒有那麼嚴重。
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