▲查梅因罹患神經纖維瘤第1型,全身長滿數千大小腫瘤。(翻攝YT頻道Caters Clips、TLC)
圖文/鏡週刊
加勒比海國家千里達及多巴哥(Trinidad and Tobago)有位飽嚐怪病痛苦的中年女子,自出生起便受到神經纖維瘤第1型所影響,使她身體各處長滿了數千個腫瘤,其中在臉和頭部就有超過3000個,多年來帶給她極大的痛苦,最終她終於在美國找到醫生動手術,邁向追求較正常生活的第一步。
查梅因(Charmaine Sahadeo)今年43歲,自出生便深受此病所困,當她13歲時,腫瘤開始在她身上形成,雖然當時它們相對細小且不太明顯。然而,在她生下第二個孩子後,這些腫瘤變得越來越明顯,先是在她的臉上開始冒出來,然後數千個腫瘤遍佈全身,嚴重影響到她的視力、呼吸和進食,更對她的外貌造成了嚴重影響。
罹患此病嚴重打擊她的社交圈,不僅外出會受到陌生人的指指點點,讓她也不敢帶孫女出門玩,而且這個病也終結她18年的婚姻,連帶求職也有困難,潛在的雇主畏懼她的外表而拒絕錄用她,使她陷入了經濟困境。
近期,TLC節目最新一集《Take My Tumor》也記錄她的求醫歷程,查梅因更在節目中展現她身上的大小腫瘤,讓人為之怵目驚心。據她描繪,身上的腫瘤甚至大到影響她的呼吸,使她憂心如果無法正常呼吸,有死亡的風險,還可能無法及時尋求幫助。
她籌措醫療費用後飛往美國,接受洛杉磯頭頸外科腫瘤學家奧斯本(Ryan Osborne)治療。奧斯本告知一次切除所有腫瘤存在感染風險,因此需要分次進行手術。她在接受局部麻醉後,歷經長達13個小時的手術,與伴隨的劇痛,終於成功切除臉上、嘴裡和腿上的大腫瘤,隨後在10週內又動了24次手術,手術時長總計60個小時。
查梅因完成治療,十分滿意現在的模樣,認為生活改善了100%,摘除腿上的腫瘤後,也能自在走路,並與孫女同樂。手術後的她笑容也逐漸變多,形容目前自己的心情表示:「我感覺很美好。我現在真的覺得自己很美。我感到非常棒。我仿佛成了一個全新的人。我無法想像會有更美好的事情發生。」
神經纖維瘤第1型,也被稱作馮雷克林豪森症候群(von Recklinghausen's disease),是一種罕見疾病,是由於控制細胞生長和腫瘤預防的NF-1基因突變引起,且腫瘤可能是良性或惡性。全世界每3000人中就有1人罹患此病,但不幸的是,目前沒有有效的治療方法。
雖然這種疾病可能透過家族遺傳,但有30%至50%的患者並無家族史。查梅因的母親也同樣罹患此病,但她的病情並未如此嚴重。