繪本「送給我的熊」溫柔筆觸 向孩子說出漸凍症故事
漸凍人協會今天舉行「送給我的熊」繪本發布茶會,用繪本增進公眾對於漸凍症(ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症)認識與理解。漸凍人協會理事長屈穎認為,這本繪本問世,是一個重要里程碑,正如繪本封面大熊眼裡映出美麗星空,每個人都能發揮力量,成為照亮他人的神奇星星。
繪本「送給我的熊」的誕生,源於實踐大學與漸凍人協會自2023年合作「漸凍症病友科技生活設計」大學社會責任實踐計畫,由媒體傳達設計學系助理教授楊東樵替繪本撰文;他說,因為病友們的生命歷程才有這次創作,不只想強調親情偉大力量,更希望將科技溝通輔具融入故事。
負責為繪本畫出插圖的是今年大二生邱筱涵,擁有細膩筆觸,適合搭配「送給我的熊」繪本的純真、堅強敘事方式;繪本的語言設計考慮到不同族群讀者需求,提供中文、英文、注音版本,適合中低齡兒童和家長一起閱讀。
實踐大學設計學院院長許鳳玉認為,繪本「送給我的熊」的推出,不僅是對漸凍病友與照顧者的支持,也是對於台灣社會多元包容性的一次探索,這個描繪關於愛、勇氣、家庭支持的故事提醒著所有人,每個人都值得被理解與支持,無論面對什麼樣的挑戰。