安老|「預設醫療指示」立法存侷限 晚期照顧需統籌醫社合作
假如不幸患上末期疾病,你會否希望提早表達意願,指明一旦陷於瀕臨死亡的狀態,不再接受任何急救?不少國家和地區已經引入這種「預設醫療指示」的概念,而香港法律改革委員會也早於2006年建議透過普通法框架推廣,直到去年年底特區政府終於提出《維持生命治療的預作決定條例草案》,並已提交立法會首讀和二讀。團結香港基金認為《草案》只關注醫療層面,且只侷限於臨終前一刻的安排,建議將討論擴寬至「晚期照顧服務」,冀讓市民在生命最後的6至12個月,接受有關醫療、社交、心理、靈性的照顧,包括一系列醫療和社康服務。
減少患者臨終痛楚
「預設醫療指示」可以紀錄個人的醫療偏好和價值觀,讓患者在無法表達意願的情況下,用法律文件的形式維持患者對臨終前醫療護理和治療的決策,確保醫護人員及家屬能夠尊重患者的意願。不過,一直有人誤以為「預設醫療指示」與「安樂死」別無二致,認定是有違倫偽,所以反對特區政府就此立法。儘管醫院管理局已於2012年8月開始推行「預設醫療指示」,但由於不具法定效力,不時出現醫護人員擔心缺乏法律保障而不願按照「指示」進行操作的情況,最終導致患者或需承受不必要的治療及痛苦。
團結香港基金醫療及社會創新研究主管周嘉俊舉例:若對患者實施心肺復甦作為急救措施,術後可能只有少於50%的即時存活率,而存活至出院率低於20%,且需持續心臟支援及使用呼吸機;另外,也可能導致肋骨和胸骨骨折及內臟受傷,甚至因缺氧導致永久性腦部損傷,成為植物人。
政府去年11月在憲報刊登《維持生命治療的預作決定條例草案》(《草案》),其中訂立「預設醫療指示」以及「不作心肺復甦命令」的 法律框架,並已提交立法會首讀及二讀。《草案》賦權年滿18歲或以上市民臨終時可按個人意願拒絕接受治療,並為遵循預設醫療指示的醫護人員提供法律保障。此外,《草案》也訂明「指示」必須上傳至指定醫療電子系統,方便醫護人員及時查閱。
加強晚期照顧認受
團結香港基金早前發表《晚期照顧早策劃 醫社同行心願達》政策倡議報告,支持通過預設醫療指示立法。不過,團結香港基金認為《草案》只關注醫療層面,且只侷限於臨終前一刻的安排,建議將討論擴寬至「晚期照顧服務」,冀讓市民在生命最後的6至12個月,接受有關醫療、社交、心理、靈性的照顧,包括一系列醫療和社康服務。
社區服務可以令患者能夠在社區中獨立生活。很多晚期病人未必將所有精力擺在醫療方面,他們想要的並不是在躺在醫院插喉,而是在保證生活質素的前提下回到家中,和親朋好友一起喝喝茶、聊聊天、打打麻雀。
儘管醫管局網站羅列了10個晚期照顧服務項目,而「躺在醫院插管」也並非病患及家屬所希望的臨終前的生活方式,但根據香港大學社會科學院發表的「香港安寧照顧服務社區調查2023」調查報告,有70%的受訪者從未聽說過晚期照顧,更遑論選擇適合自己的服務。團結香港基金建議提高市民晚期照顧的意識,包括推動公眾生死教育,將其納入中小學課程;及加強醫療、社康專業人員的大學課程及在職培訓,推動普及晚期照顧。
此外,團結香港基金認為政府應制定標準化預設照顧計劃框架(ACP),令市民根據自己的價值觀、信念和偏好,預先制定診斷後至臨終前的照顧方式,其中包括訂立預設醫療指示等法律文件;並為社區專業人員和義工提供ACP培訓,解決ACP在香港各服務機構之間的標準差異。
多重壁壘阻礙醫社合作
團結香港基金2019年的《醫社攜手 老有所終》民意調查報告指出,有90%的受訪者希望在充分社區支援下留在社區度過人生最後階段。但由於醫、社之間缺乏溝通協調、服務零散,導致市民獲取醫社服務的門檻過高。周嘉俊指出,如今不同的醫院和NGO都着重於自己的服務焦點和受眾群體,醫院無法照顧到社區病人需求,而社區NGO提供的服務難以給予專業醫療服務。
周嘉俊又指出,醫療系統對晚期照顧資源運用的效率欠佳,病人數據在醫療系統內已實現互通,但無法達至社區。例如醫院轉介病人入社區時病情交代不清,需要社工逐個溝通了解,或讓病人自述等等,存在耗時耗力、容易傳達錯誤信息的問題。若病人及其照顧者正在經歷如此悲痛且困難的階段,還需要花時間精力向逐個服務提供者諮詢服務種類,了解是否符合資格,再進行申請、審查、評估,無疑令他们心力交瘁。因此,大部分市民都未能完成在家中安詳離世的最後心願,根據醫管局2017年發表的《紓緩治療服務策略》數據顯示,90%的市民死亡地點是公立醫院。
「現在的醫社合作不是零,但程度不一。」團結香港基金認為2016年開展的「賽馬會安寧頌計劃」可以作為醫社合作晚期照顧的成功經驗案例。該計劃連結NGO、醫院、患者,充當其中的溝通者,讓三方有機會坐下來,共同探討個案的合理的晚期照顧策略。由社工﹑護士﹑活動工作員﹑照顧員及義工所組成的专业团队,會對每位患者及其家庭進行全方位的評估,了解患者及家屬需要;對接醫院,結合醫院所提供的醫學建議,为患者提供身體照顧、心社靈關顧以及轉介社區資源等服務。周嘉俊認為該計劃實現了理想中的晚期照顧服務狀態:病人獲得及時轉介,得到全面照顧;照顧者亦獲得支持,減少家庭爭拗;醫護人員和社康人員相互了解對方工作內容,促進資源共享;更能紓緩醫療系統的壓力。然而,該計劃將在兩年後結束,已建立的醫社服務網絡未知是否能持續。
建立本土化服務體系
由2019年至今,周嘉俊樂見各類機構間加強合作,增加晚期照顧以及ACP計劃的數量;民眾則減少對此類話題的忌諱,他用「百花齊放」形容這一階段的現狀,因為社會各持份者皆有優勢:醫院權威、專業,在市民心中可信度強、影響力大;社區地區網絡廣,貼近市民生活,可提供即時服務。他指出,香港晚期照顧服務已進入第二階段,政府應加強介入度,利用權威性優勢,為醫社雙方的溝通搭建橋樑。
同樣面臨人口急速老化問題的新加坡,於2009年成立隸屬於衛生部的護聯中心(AIC)作為國家護理整合機構,統籌管理案例轉介、協調老年護理服務、加強醫社領域之間的服務整合和連貫性。周嘉俊提醒特區政府,本港各類NGO擁有豐富的晚期護理經驗與專業知識,不能一味照抄國外經驗,需結合本地狀況整合已有資源,創造適合香港的形式。周嘉俊指出,政府成立整合機構最直觀的作用是,「當長者和病人需要服務時,能想起一個可信的對口單位,告知他們所需的醫療服務和社區服務。」
周嘉俊希望醫社合作能夠促使市民清楚認知醫社中存在的晚期照顧相關服務,並在接受服務的過程中感受到支持及便利。政府亦應將晚期照顧服務使用者病歷、服務使用記錄上載至醫健通,打通醫社信息壁壘,促進發展整合醫社服務的同時,便於跟蹤服務質素,及時進行監察與規管。實現港人「活得長,也要活得好」的目標。