身體逐漸不能動...繪本「送給我的熊」助童理解漸凍症
漸凍症學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),漸凍症是運動神經元疾病中,最主要也是最嚴重的疾病,約有七成的患者會從肢體無力開始表現症狀,如無法扣鈕扣、使用筷子、鑰匙等,後續其他肢體開始逐步無力,出現步態不穩等症狀。
漸凍症盛行率為十萬分之6到十萬分之8,根據漸凍人協會統計,台灣每年約新增460名漸凍症患者,平均存活年限為4到5年,但有20%的患者可存活超過5年。目前國內漸凍症的罹病人數約有1500人。
漸凍人協會理事長屈穎表示,為了提高國人對於漸凍症的認識,推出繪本「送給我的熊」,鼓勵人們面對生活挑戰時,能感受到愛,理解支持的力量就在身邊,繪本封面上的大熊眼中,映出美麗的星空,希望每個人都能發揮自己的力量,成為照亮他人的神奇星星。
屈穎表示,該繪本是去年與實踐大學合作推動教育部「漸凍症病友科技生活設計」USR大學社會責任實踐計畫中,其中一項產出亮點,繪本由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系助理教授楊東樵撰文,帶領學生共同創作,繪者邱筱涵同學為大二學生,筆觸細膩、溫暖療癒,搭配純真、堅強的敘事,描繪了一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事。
繪本的語言設計考慮到多元讀者的需求,提供中文、英文、注音版本,適合中低齡兒童和家長一起閱讀。此繪本由實踐大學出版,捐贈給漸凍人協會運用。
實踐大學設計學院院長許鳳玉表示,繪本的推出不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持,也是對於社會多元包容性的一次探索,它提醒你我,無論面對的是什麼樣的挑戰,每個人都值得被理解與支持。