Лица, осуществляющие уход, и эксперты в области здравоохранения говорят, что стигматизация болезни Альцгеймера во многих сообществах препятствует ее эффективному лечению. Нередко озвучивание диагноза "болезнь Альцгеймера" равносильно тому, чтобы назвать кого-то сумасшедшим.
На еженедельном брифингe EMS для этнических СМИ 29 марта люди, находящиеся на переднем крае борьбы с болезнью Альцгеймера, представители сообществ латиноамериканцев, чернокожих американцев, AAPI и ЛГБТ+, поделились тем, что они узнали о преодолении культурных табу, связанных с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции среди пожилых людей и людей с ограниченными возможностями в различных сообществах.
Департамент общественного здравоохранения Калифорнии (CDPH) запустил новую кампанию "Take on Alzheimer's", направленную на снижение стигмы, обучая калифорнийцев тому, как распознать болезнь и что делать после постановки диагноза.
"Болезнь Альцгеймера является основной причиной смерти взрослых 85 лет и старше в Калифорнии, штате с наибольшей концентрацией пожилых людей. И поскольку наше население продолжает стареть, мы ожидаем, что эти цифры будут расти," — сказала врач CDPH доктор Люсия Абаскаль. "Даже в рамках такого широко распространенного заболевания существуют большие различия. С большей вероятностью оно разовьется у цветных сообществ."
Согласно недавнему отчету CDPH, что к 2040 году число взрослых жителей Калифорнии, живущих с этим заболеванием, увеличится на 127%, то есть почти на 1,6 миллиона человек.
По словам доктора Люсии Абаскаль, "Take on Alzheimer's" – первая в штате кампания по борьбе с болезнью Альцгеймера, направлена не только на повышение осведомленности о том, что это заболевание является большой проблемой и становится все больше, но и на то, чтобы изменить неправильные представления о ней, работая с общественными организациями по всему штату.
"Чем раньше диагностируется это прогрессирующее заболевание, тем больше возможностей оно открывает для борьбы с его последствиями, но многие опасаются стигмы, которую несет с собой диагноз," — добавила она. "Болезнь Альцгеймера — это не вина человека, и это не нормальная часть старения — это болезнь, и ее следует лечить как таковую, предоставляя людям возможность получить медицинскую помощь. Мы не хотим, чтобы сообщества ждали 10 лет, чтобы получить помощь, которую они могут получить прямо сейчас."
"Уход за детьми в китайском и вьетнамском сообществе часто связан с большим стрессом, потому что лица, осуществляющие уход — обычно дочери в возрасте от 40 до 60 лет — зажаты между заботой о родителях и о своих собственных детях," — сказала доктор Долорес Галлахер Томпсон, почетный профессор Медицинский факультет Стэнфордского университета, работавшая с азиатскими опекунами более 30 лет. "Общим чувством, о котором сообщают азиатские опекуны, является депрессия, частично связанная с сыновней/дочерней почтительностью. Люди младшего и среднего возраста, возможно, не полностью поддерживают эту традиционную концепцию, потому что она предполагает конфликт в жонглировании несколькими ролями. Чтобы лечить людей с деменцией, вам нужно относиться к семье как к единому целому, потому что болезнь затрагивает всех."
"Ключевым моментом является информирование семьи о том, что деменция — это неврологическое, а не психиатрическое заболевание," — продолжила она. "В традиционной китайской письменности иероглиф «деменция» такой же, как и иероглиф «сумасшедший», и такое написание часто усиливает стигму. Чтобы бороться с этим, мы учим лиц, осуществляющих уход, тому, как реагировать на проблемное поведение менее стрессовым образом для всех участников и как включить их в семью, сосредоточив внимание на том, что они еще могут сделать — если они не могут приготовить рис в одиночку, они могут это сделать под присмотром или могут мыть посуду."
"Часто уникальным опытом вьетнамских сообществ является посттравматическое стрессовое расстройство, связанное с войной," — добавила Томпсон. "Это может сделать поиск и оказание помощи еще сложнее, чем сейчас, и наши программы для вьетнамского сообщества побуждают их делиться своим опытом, тем, как они с ними справились, и как это может повлиять на их уход"
"В латиноамериканском сообществе стигма жива и здравствует," — сказала доктор Мария Аранда, профессор социальной работы и геронтологии Университета Южной Калифорнии и исполнительный директор Школы социальной работы Сюзанны Дворак-Пек Университета Южной Калифорнии. "Потеря памяти, как правило, не является темой для разговора за ужином. Существует социальная стигма, когда интеллект и способность людей конкурировать высоко ценятся, наряду с личным страхом, что к человеку с диагнозом будут относиться по-другому."
"Эта стигма порождает «коконный опыт», когда латиноамериканские семьи настолько защищают человека от еще большей стигмы, что упускают возможность ранней диагностики деменции и получения необходимой помощи, "— пояснила доктор Аранда.
"Из-за меньшего доступа к своевременной и точной информации для предотвращения и лечения нарушений памяти, особенно среди говорящих на одном языке по-испански, существует поляризованный спектр, в котором болезнь Альцгеймера рассматривается как часть тяжелого психического расстройства, такого как психоз, с одной стороны, и как нечто отдельное от нормального старения, с другой стороны," — добавила она. "Хотя возраст является самым большим фактором риска, это не означает, что она (болезнь Альцгеймера) будет иметь место у всех, кто достигнет определенного возраста."
"Из примерно 2,7 миллиона ЛГБТ в США старше 50 лет 7,4% лесбиянок, геев и бисексуалов старшего возраста страдают деменцией, и это число растет," — сказал Лунаэ Хрисанта, менеджер по обучению в Openhouse SF, которая предоставляет обучение лиц, осуществляющих уход и общественную поддержку ЛГБТ.
"Те же самые пожилые люди, которые большую часть своей жизни подвергались патологиям – от «лавандовой паники» 50-х годов, движений за гражданские права 60-х и 70-х годов до коллективной травмы, вызванной пандемией ВИЧ и СПИДа в 80-х и 90-х годах, – могут чувствовать с возрастом они словно теряют независимость, за которую так упорно боролись," — продолжил он.
"Помимо стигмы вокруг самой болезни Альцгеймера, страх дискриминации мешает многим пожилым людям ЛГБТ обращаться за необходимой им помощью," — объяснил Хрисанта.
По оценкам, 40% представителей ЛГБТ и 46% пожилых людей-трансгендеров не раскрывают врачам свою сексуальную ориентацию или гендерную идентичность, поскольку опасаются, что это повлияет на качество медицинской помощи. В нью-йоркском исследовании, в котором приняли участие более 3500 пожилых людей ЛГБТ, 8,3% сообщили о пренебрежении или жестоком обращении со стороны лиц, осуществляющих уход, из-за их сексуальной ориентации или гендерной идентичности.
"Поскольку пожилые представители ЛГБТК часто находят избранные семьи после того, как столкнулись с отторжением со стороны биологических семей, семейные структуры в ЛГБТ-сообществе часто выглядят иначе, чем цисгендерные и гетеросексуальные семейные единицы," — пояснил Хрисанта. "Многие из наших пожилых людей стареют одновременно со своими близкими и оказываются опекунами, но при этом сами нуждаются в такой поддержке. Для нас разработка программ психического здоровья для разных поколений и строительство 110 единиц доступного жилья стали ключом к снижению препятствий для получения поддержки. Наши пожилые люди с деменцией не должны чувствовать, что им нужно снова скрывать свою истинную сущность, возвращаясь в туалет."
"Пожилые чернокожие американцы в два раза чаще страдают болезнью Альцгеймера или другой формой деменции по сравнению с пожилыми белыми. Как стигма, так и вера в то, что потеря памяти является естественной частью старения, не позволяют им обращаться за необходимой им помощью," – сказала Петра Найлс, старший менеджер по образованию и работе с афроамериканцами в больнице Альцгеймера в Лос-Анджелесе.
Хотя 65% чернокожих американцев говорят, что знают кого-то с болезнью Альцгеймера или деменцией, половина сообщает, что подвергается дискриминации при обращении за помощью к человеку; только 53% полагают, что лекарство будет распределяться справедливо, независимо от расы или этнической принадлежности; и 55% считают, что значительная потеря когнитивных способностей является естественной частью старения, а не болезнью.
"Для этого сообщества важно иметь хорошие отношения с врачом, которому они доверяют, который отреагирует на их проблемы, а не просто скажет, что деменция — это нормальная часть старения," — объяснила Петра Найлз. "Есть предупреждающие знаки, такие как ухудшение памяти, проблемы с финансами, повторяющиеся истории. Вам не нужно ждать, пока эти симптомы ухудшатся, прежде чем обращаться за помощью."
"Стигма болезни Альцгеймера не только не позволяет нашему сообществу получить помощь, но и не позволяет поделиться этим диагнозом с друзьями, которые могут помочь, соответственно, уменьшение помощи увеличивает стресс для лица, осуществляющего уход," — добавила она. "Мы слышим о многих людях, которые умерли в муках, пока осуществляли уход. Пока мы не прекратим стигму, даже попытка получить помощь может поставить под угрозу ваше здоровье."