Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
Неизлечимо больной человек - фраза, которая вызывает неловкость, грусть, сожаление. От чужой боли хочется отстраниться, не замечать ее. Но что если тяжелобольной человек - не равно "несчастный человек"? Он идет по коридору и кричит тебе: "Леха, привет!". Выбирает наряд для встречи Нового года. К нему в гости приезжают байкеры, чтобы гудеть в клаксоны под окном. Неизлечимо больной человек - это прежде всего человек, которому нужны забота, помощь и понимание.
Алексей Васиков, руководитель Дома милосердия кузнеца Лобова в поселке Поречье-Рыбное Ярославского края, в рамках программы "Доброволец" на Радио "Комсомольская правда" рассказал, как работать с неизлечимо больными людьми, и как их родственникам понять, что им самим нужна помощь. А главное, он рассказал о том, почему важно говорить не только про удобную и красивую жизнь, но и про ту жизнь, которая бывает в конце пути. Ведь она тоже может быть не грустной и неудобной, а поучительной и светлой.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Паллиативная помощь - тема очень непростая. Как правильно помогать тяжелобольному человеку, к кому обращаться - ответы на эти вопросы знает Алексей, который руководит Домом милосердия кузнеца Лобова. Это уникальное место, которое находится в небольшом историческом поселении, поселке Поречье-Рыбное в Ярославском крае. Учитывая географическую расположенность, сколько деревень и городов охвачены помощью Дома милосердия?
- Наш стационар работает на весь Ярославский край, но есть важный момент: мы стараемся помогать в тех местах, где нет отделения паллиативной помощи, койки сестринского ухода. В Ярославской области три района, где есть патронажная служба Дома милосердия, служба заботы на дому: в Ростовском, Борисоглебском и Гаврилов-Ямском районах. Численность этих районов 100 тысяч человек и, по государственным нормам, как раз на 100 тысяч человек должен быть один паллиативный врач.
- Этого достаточно?
- Как мне кажется, все же в каждом регионе на 100 тысяч человек должен быть не один паллиативный врач, а один Дом милосердия на 20 мест, а также служба заботы на дому. Они бы очень пригодились, чтобы помогать людям в отдаленных районах: дообследовать, выстроить маршрут помощи. Как я рассказывал в прошлый раз, отец моей жены болел онкологией, так что мы понимаем, как это сложно - найти выходы на помощь.
Поэтому так важна роль координатора - это такой "родственник в аренду", бесплатно. Он одной ногой с вами, и видит все, что происходит, а другой ногой он там, где медицинская служба и добровольцы - знает, как они работают. Потому что иногда даже поколоть дрова, уложить поленницу, принести воды – это тоже ощутимая помощь для наших подопечных. Ослабленный организм уже порой не позволяет делать все то, к чему вы привыкли. И вот этот координатор обнимает помощью, делает все возможное, чтобы человек как можно дольше остался дома и рядом с ним были родственники.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Скажите, если в семье происходит страшное заболевание, и медицина ничего не может сделать, как человек должен понять, что ему нужен паллиативный специалист? Как мне кажется, в нашей культуре просто нет такого элемента, и все привыкли ухаживать за больным родственником самостоятельно. Как людям искать того, кто поможет в этой ситуации, даст понять, что они не одни?
- Да, это правда, в нашей культуре так заведено - терпеть, преодолевать. Но нужно обращать свое внимание на четкие сигналы. Например, если вы замечаете, что вам и медицинской службе сложно курировать родственника. Например, тяжело сдавать анализы или далеко добираться до нужного специалиста. Если в этот момент появляются такие слова: "наверное, это старость, должен же человек от чего-то умирать" - это первый сигнал.
К любому человеку – в 40 лет, в 20 лет, в 80 лет - отношение должно быть человеческое. У него сохраняются все те же права, которыми мы все наделены. Если вам полагается терапевт, полагается знать причину вашего заболевания - вы имеете право знать. Если это невозможно, - не получается сдать анализ, нет узкого специалиста в деревне, - стоит обратиться за помощью. Например, в фонд "Вера" - это такая организация, которая работает по всей России. Они смогут дать маршрут и координаты тех людей, которые находятся в вашем регионе и окажут свое содействие.
Также в каждом регионе есть главный внештатный специалист по паллиативной помощи и к нему тоже можно обратиться.
- На какие еще сигналы стоит обратить внимание?
- Очень нехорошо, если ваш родственник лежит более 70% времени, и вы не понимаете, почему это происходит. Это уже повод обратиться за помощью в организации. Если постоянно лежать, не выходить на улицу, это негативно воздействует на наш мозг. Мы этого не замечаем, но на самом деле улица, свежий воздух, общение - они нас будоражат, включают, дают энергию. Поэтому даже если больной человек живет на шестом этаже, а передвигается на коляске, жизненно необходимо гулять. Обращайтесь за помощью, чтобы приехала бригада, помогла спуститься и подняться. Чтобы вы могли хоть полчаса, но побыть вместе на улице. Это и заряд бодрости, и заряд здоровья - многие процессы в организме запустятся, омолодятся. Будет лучше настроение, крепче сон.
Еще сигналы: вам кажется, что больной родственник недополучает медицинской помощи, ему что-то недодается. Или если вы начали испытывать стыд за него, вы стесняетесь за него перед другими людьми. Если вы выключаете человека из социума: перестаете сажать его за стол, представлять гостям, отгораживаться. Все это сигналы того, что вам нужна помощь. Все эти моменты нужно проработать, в том числе и психологически.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Почему вообще так случается, что родственники начинают стесняться больного человека?
- Например, из-за физиологических особенностей. Бывает, человеку выведут колостому, когда невозможно какие-то естественные потребности справлять самостоятельно - все это скапливается в специальном пакете на боку. И вот человек может передвигаться, он бодрый. Но есть этот мешочек, он булькает, издает какие-то звуки. Нужно как научить самого человека тактично общаться с людьми ввиду его нового состояния, так и самому уметь объяснить, что все хорошо и нормально. Как только вы научитесь правильно подбирать нужные слова, то уже сможете спокойно сидеть с этим человеком за одним столом и не стесняться, потому что все обо всем знают, понимают ситуацию, все предупреждены. Выстроить этот момент может помочь психолог.
- Как раз к психологической стороне вопроса хотелось бы перейти. Потому что работа в паллиативном направлении и очень тесное соприкосновение с тем, как человек себя чувствует в конце жизни, а потом и соприкосновение со смертью - это должно быть непросто. Как вы и ваши сотрудники себя поддерживают? Что помогает?
- Знаете, мы не так часто встречаемся со смертью. Чаще мы встречаемся с благодарностью. В стационар приезжает человек и заново учится спать на том боку, на котором болело, но больше не болит. Он не умел говорить, а теперь идет по коридору, машет тебе рукой и кричит: "Леха, привет!". Это как ребенок, который на ваших глазах учится ходить, учится произносить свое первое слово.
Поэтому очень важно то, что вы видите, и как к этому относитесь. В мире есть хорошее и плохое, и наша задача - замечать хорошие моменты. Эти улыбки, прикосновения, это облегчение. Исходя из этого мы учим работать и наш персонал. Мир летит вперед с сумасшедшей скоростью, и мы можем осознать, что не успеваем пожелать хорошего дня детям. Но здесь, в нашем макромире, не нужно никуда торопиться. В конце жизни большая часть информации, которая ускоряет наше время, окружает нас - она уже не нужна. Здесь важны другие вещи. Например, встречи с родственниками.
Я сейчас вспомнил, как муж приехал в палату к своей жене чтобы просто сделать ей массаж ног. Он сидел на коленях, она приподняла свою ножку… Где дома, в обычном мире, найти на это время? А здесь все складывается из таких моментов, которые собираются в истории, и когда человек уходит, мы вспоминаем их. Вспоминаем его первое слово, его выход на улицу. Бывает, люди годами не могут выйти на улицу. А тут ты идешь на работу, а бабушка срывает тебе медоносный цветок, тычет в нос и говорит: "Подожди, чувствуешь, как медом пахнет?". И ты останавливаешься.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- А как в таком случае сделать так, чтобы люди, которым вы помогаете, снова полюбили жизнь? Чтобы помахали вам радостно рукой, снова ощущали ароматы цветов и наслаждались этим? Что делаете вы и персонал, чтобы достичь этого?
- Начну чуть-чуть издалека. В нашем стационаре есть регламентированные процедуры. Это пятиразовое питание, которое повар готовит всегда к определенному времени. Это время, когда все просыпаются, когда проходит осмотр от врача и медсестры. Есть медицинские процедуры, есть график, когда нужно принять лекарство. Все это говорит нам о том, что мы находимся в медицинском учреждении, где есть правила и регламенты.
Что мы делаем для того, чтобы их нарушать? Во-первых, мы открыты 24х7. И родственник может прийти в гости хоть ночью, хоть днем, хоть вечером. Он выкроил время, приехал, и например попал на время обеда. Тогда он поможет покормить своего близкого человека или просто посидит с ним рядом за завтраком или ужином, поболтает.
Также помогают не костенеть волонтеры, которые приезжают к нам в гости и могут оценить ситуацию немного со стороны. Недавно был такой случай - приезжала волонтер Диана и спросила: "Леша, как так получается, что по телевизору у вас идет какие-то новостные каналы, а не хосписная философия? А нельзя, чтобы они смотрели "Королева бензоколонки", "Орешек для Золушки" и другие добрые знакомые фильмы?". Я ответил, мол, для этого нужно подвести к каждому телевизору интернет, нужны какие-то особые устройства. И она, Диана, покупает оборудование, чтобы телевизоры в комнатах могли показывать бабушкам не новости, а те фильмы, которые у них ассоциируются с молодостью, с приятными знакомствами, с воспоминаниями о том, под какой фильм они ругались когда-то со своим дедушкой.
- Все это очень тонкие моменты и определенная философия.
- Так и есть. Например, каждый наш сотрудник не просто работает, он живет с нашими подопечными. Поэтому у них есть время остановиться и не бежать. Ведь человеку нужно в первую очередь проживание, сопереживание с ним через остановку, через внимание.
Знаете, иногда с тяжелобольным человеком нужно просто постоять. Для того, чтобы он проговорил свой диагноз и сказал: "А мне ведь, наверное, немного осталось, я чувствую, что мне каждый день все хуже и хуже. Но если врач запретил коньячок и соленые огурцы, мне же сейчас это не повредит?". И тогда санитарка, уборщик или другой сотрудник откроет у нас в столовой "холодильник желаний" (он есть специально для таких моментов) - и отнесет подопечному то, чего он хочет. Потому что если ты тяжело болен, то тебе можно.
- Как много тепла в ваших словах. Про холодильник желаний и про эти простые желания…
- Да, спасибо… Я вам расскажу про одну женщину, Альбинушку. Мы ей собирали в соцсетях на гармошку, она была тамадой. И вот мы подарили ей инструмент, накрыли стол с вареньем и она стала играть для наших жителей. А потом она ловит меня в комнате и говорит: "Оказывается, у вас тут исполняют желания, а можно что-то попросить?". Оказывается, она в юности гоняла на мотоцикле "Урал". Я говорю: "Альбинушка, я, наверное, на "Урал"-то тебя не посажу, но что-нибудь придумаю".
И мы договорились с байкерами, которые совершали пробел Москва-Ярославль. Они завернули по пути к нашему Дому милосердия, посигналили в окна. Все наши подопечные пробудились ото сна, стали спрашивать: что это, что это такое? Это могло быть неудобно для кого-то из них, но это про жизнь. Мы не можем, живя в доме, отключить смех детворы на улице, чтобы было тихо. Или сказать влюбленным в парке не ходить туда-сюда, потому что они нам не нравятся. В мире постоянно что-то происходит, и это замечательно. В палату может забежать собака, которая приехала с чьим-то родственником, начать лизать руки, и все сразу вспоминают, какой у них когда-то был домашний питомец, как его звали… Все это про внезапные неудобства, все это про саму жизнь и ее явления. Которые заставляют вспомнить, почему вообще стоит эту жизнь любить.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Алексей, это просто удивительно. Вот вроде бы мы говорим про паллиативную помощь, и я помню свое настроение в самом начале разговора, сколько осторожности и печали было в моем сердце. И вот вы рассказываете обо всем этом и я начинаю смеяться от ваших рассказов. Столько жизни в том, что вы делаете.
- Я бы хотел обратиться к людям, которых еще не коснулась паллиативная помощь. К обычным людям, которые ходят в бистро, покупают кофе, посещают мероприятия. Я хотел бы попросить о двух вещах.
Первое. Обращайте внимание, если ваш сосед давно не выходил на улицу или стал плохо передвигаться, если он не так отвечает. Позаботьтесь о нем. Пригласите службу, которая могла бы провести диагностику. Будьте внимательными, не будьте равнодушными. В каждом многоквартирном доме есть один, два, три, четыре человека, которым нужна помощь.
И второе. Очень важно поддерживать благотворительные организации. Систему родственного ухода и помощи родственникам тяжелобольных нам еще долго предстоит восстанавливать, возвращать традиции заботы. Поэтому очень нуждаются в вашей помощи такие организации, как хоспис "Вера" и Дом милосердия кузнеца Лобова, а также любой другой фонд, который помогает организовать вашу жизнь. Не важно, единоразовое пожертвование или подписка на платежи - это наш вклад в то, чтобы наши с вами дети могли продолжать жить и не останавливаться, когда нам с вами жизнь принесет какие-то сюрпризы и мы станем людьми, которые требуют помощи.
Мы будем рады, если вы забьете Дом милосердия кузнеца Лобова в поиске в социальной сети, подпишетесь на нашу группу и будете наблюдать, смотреть, как происходит наша жизнь, и вовлекаться в те активности, которые у нас происходят Мы будем очень рады, если вы поможете рассказать правдивую историю за вашим окном – а это значит, наши рассказы вы можете комментировать, делать перепосты. У нас нет бюджета на большое СМИ, но вы и мы сами можем стать этим самым большим СМИ.
Не надо бояться делиться не очень удобными историями. Да, хочется рассказывать подписчикам о том, как ты отдохнул в Дубае, получил сертификат и тебе подарили поездку на яхте. Но иногда нужно делиться помощью. Например, желанием Татьяны, которая смогла провести свой последний Новый год в семье. Георгия Лобова, который смог дышать и жить, а его последние дни были наполнены приятными сюрпризами. Или историей Альбины, к которой приехали байкеры, чтобы посигналить в окно.
Потому что старость, она существует, и мы все живем на этой планете, нам с нее не сойти. Помогайте нам, рассказывать эти истории. Давайте развиртуалим жизнь за окном. И нам вместе это понравится.
Дом милосердия кузнеца Лобова оказывает помощь тяжелобольным, нуждающимся в медицинской помощи и интенсивном сестринском уходе. Миссия дома милосердия — системное развитие паллиативной помощи и медико-социального обслуживания для тяжелобольных граждан в Ярославской области и изменение отношения общества к жизни в конце жизни.
Команда дома милосердия старается поддержать человека и его семью в момент тяжелой болезни, обеспечить уровень качества медицинских и уходовых услуг, позволяющий сохранить чувство достоинство и собственной значимости у требующего поддержки человека
Школа лидеров НКО "Новые горизонты" - это обучающий курс для руководителей и представителей некоммерческих организаций, помогающий им рассказывать о добрых делах на всю страну.
Проект реализует АНО "Агентство информационных проектов и инициатив "Чистая страна" при поддержке Фонда президентских грантов. Партнер проекта - Медиагруппа "Комсомольская правда"
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
"Наполнить последние дни человека жизнью": Алексей Васиков рассказал, как правильно оказывать помощь безнадежно больным (подробнее)