Помогите малышке расти без боли! Трехлетняя девочка с редким заболеванием нуждается в дорогом лекарстве
(2)Трехлетняя Ловиизе страдает редким заболеванием под названием ахондроплазия, которое замедляет рост рук и ног и вызывает сильные боли и другие серьезные проблемы со здоровьем уже с раннего детства. Существует лекарство, помогающее контролировать заболевание, но его цена почти 200 000 евро в год. Пожертвования — единственный вариант для Ловиизе на сегодняшний день, поскольку лечение проходит при поддержке Детского фонда.
Причина заболевания неизвестна. Это генное изменение, которое влияет на тело, но не на умственные способности ребенка. Препарат Voxzogo обращает течение заболевания вспять: оно способствует росту рук и ног и тем самым улучшению пропорций тела. Таким образом также снижается болезненная нагрузка на спину и ноги и улучшается повседневная жизнь. Единственной альтернативой медикаментозному лечению является операция по удлинению конечностей, но восстановление после нее сложное и длительное, а вероятность осложнений очень высока, поэтому операцию проводят только в случае крайней необходимости.
Ловиизе начала принимать это лекарство в августе прошлого года. По словам мамы, с тех пор девочка с каждым днем становится сильнее и активнее, а ее рост увеличился на целых 5,5 сантиметров! Ловиизе больше не приходится наблюдать за уроками гимнастики со скамейки в детском саду – теперь она в них замечательно участвует и умудряется не отставать от своих одногруппников на коротких прогулках.
Но если лечение будет прервано, Ловиизе не сможет самостоятельно выполнять даже самые простые задачи: завязывать шнурки, дотягиваться до выключателей и магазинных полок. Заболевание также может повлиять на психическое здоровье, поскольку нестандартные пропорции тела ребенка могут пугать окружающих и мешать заводить друзей.
Пожалуйста, помогите Ловиизе расти – чтобы девочке не пришлось терпеть боль и чтобы она могла познавать мир вместе со своими сверстниками!
Пожертвование можно удобно сделать через сайт Детского фонда, выбрав "Loviisele ravim" в форме пожертвования или позвонив на благотворительный телефонный номер:
позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро
Путь роста Ловиизе также можно поддержать банковским переводом, указав в пояснении "Loviise":
Получатель: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Дети с ахондроплазией также были в центре внимания основной кампании Детского фонда в 2023 году.