В 1970-х и 1980-х годах британские ученые проводили эксперименты по лечению гемофилии и других похожих болезней. В этих экспериментах использовали детей: им вводили зараженные компоненты крови и не сообщали об этом родителям. Рассказываем, что об этом известно.
В ходе испытаний, о которых рассказал Би-би-си, врачи пытались найти способ борьбы с гемофилией — заболеванием, обусловленным мутацией в Х-хромосоме, — и другими подобными болезнями. При гемофилии кровь сворачивается медленнее, из-за чего повышаются риски кровотечений.
Как пишет Би-би-си, компоненты крови для эксперимента импортировали из США. Донорами становились люди из группы риска, например, заключенные и наркозависимые. Их кровь бывала зараженной смертельными вирусами, включая ВИЧ и гепатит С, который приводит к циррозу печени и раку.
В ходе испытаний врачи вводили детям зараженный инфекциями белок фактор VIII, полученный из плазмы и необходимый для нормальной свертываемости крови.
«Я был подопытным кроликом»
Одним из пациентов стал Люк О'Ши-Филлипс, который страдает гемофилией в легкой форме. Его заразили гепатитом С во время лечения в больнице Миддлсекс, которое ему назначили из-за небольшого пореза во рту в 1985 году. На тот момент ему было три года.
Би-би-си утверждает, что, согласно предоставленным изданию документам, пациенту специально ввели зараженный препарат, чтобы он мог принять участие в дальнейших клинических испытаниях. Врачи хотели проверить, насколько вероятно заражение вирусом после термической обработки фактора VIII.
В качестве доказательств Би-би-си приводит письма лечащего врача Люка, Сэмюэля Мачина. Он писал врачу из Королевской бесплатной больницы Лондона Питеру Керноффу, проводившему испытания по термической обработке фактора VIII, о двух пациентах, в том числе Люке: «Надеюсь, они подойдут для вашего испытания».
За несколько месяцев до этого Кернофф обратился к коллегам с просьбой найти других пациентов, подходящих для испытаний. Это должны были быть люди, ранее не лечившиеся от гемофилии.
Оба врача уже мертвы. Перед смертью доктор Мачин дал показания и подтвердил, что Люк был привлечен к исследованию доктора Керноффа.
Люк О'Ши-Филлипс рассказал Би-би-си о своем участии в этом эксперименте: «Я был подопытным кроликом в клинических испытаниях, которые могли меня убить. Другого способа объяснить это нет — мое лечение было изменено, чтобы меня могли принять в клинические испытания. Это изменение в лекарствах привело к смертельному заболеванию — гепатиту С, — но моей матери даже не сказали об этом».
В другом своем исследовании Мачин пытался выявить, насколько опасен еще один продукт плазмы крови — криопреципитат. Его использовали для лечения легких нарушений свертываемости крови, и в его состав также входил фактор VIII, но в меньшей концентрации. В эксперименте участвовал 11-летний Марк Стюарт, его брат и отец. Все трое заразились гепатитом С, когда вместо криопреципитата им начали вводить фактор VIII. Брат и отец Марка умерли от рака печени после того, как инфекция поразила орган.
В своих выводах, опубликованных в 1987 году, Питер Кернофф и Сэмюэль Мачин пришли к заключению, что термическая обработка «незначительно повлияла или не оказала никакого эффекта» на риск заражения гепатитом С.
«Я бы никогда не позволила своему ребенку участвовать в испытании»
Сэмюэль Мачин отрицал, что эксперименты проводились без ведома родителей. В своих показаниях он сослался на то, что «стандарты согласия в 1980-х годах сильно отличались от тех, которые существуют сейчас».
В то же время мать Люка О'Ши-Филлипса сообщила журналистам, что ей «точно не говорили» о проведении испытаний. «Я бы никогда не подумала о таком по отношению к трехлетнему ребенку. Я бы никогда не позволила своему ребенку участвовать в испытании», — добавила она.
Би-би-си утверждает, что врачи узнали о заражении Люка гепатитом С еще в 1993 году, однако сообщили ему об этом только спустя четыре года. Как отмечает Би-би-си, впоследствии Люк смог вылечиться.
Массовые эксперименты со школьниками
Похожий эксперимент проводили в специализированной школе недалеко от города Альтон в графстве Хэмпшир — там учились дети, страдающие гемофилией. В школе было отделение гемофилии Национальной службы здравоохранения: так детям, у которых открывалось кровотечение, можно было быстро оказать помощь, после чего они возвращались к урокам.
Лечащий врач детей Энтони Аронстам пытался выяснить, поможет ли использование увеличенной в три-четыре раза дозы фактора VIII снижению риска кровотечений. Лечение представляло собой повторные инъекции белка и последующие анализы крови. Как отмечает Би-би-си, фактор вводили детям также без согласия родителей.
Из 122 учеников, посещавших школу в период с 1974 по 1987 год, 75 умерли от ВИЧ и гепатита С. Один из выживших учеников рассказал, что с учениками обращались как с лабораторными крысами. «За те 10 лет, что мы учились в школе, нас всех записали на множество исследований», — добавил он.
В ходе эксперимента части учеников вместо лекарства вводили плацебо. Ученик школы Гэри Вебстер рассказал в Би-би-си о рисках такого подхода для больных гемофилией: «Вы больше бегаете, вы более грубо играете в футбол. Для больного гемофилией вы чувствуете себя немного непобедимым в течение короткого периода после укола. Но с плацебо вы просто рискуете своей жизнью, меняя свое поведение».
Последствия
Подобные эксперименты проходили по всей Великобритании. Собирать свидетельства жертв начали только в 2019 году. Согласно статистике, которую приводит Би-би-си, в ходе исследований были заражены, по разным данным, от пяти до 30 тысяч человек. Погибли около трех тысяч.
Случаи заражения инфекциями во время лечения гемофилии также были выявлены во Франции, Ирландии, Португалии, Италии, Канаде и других странах. В США компании, поставлявшие зараженные компоненты крови, выплатили пострадавшим компенсации в несколько миллионов долларов в рамках внесудебных соглашений. В других странах политиков и фармацевтические компании осудили за халатность, в отличие от Великобритании — там жертвам экспериментов выплатили ограниченную финансовую помощь.
Окончательные результаты расследования должны появиться в мае 2024 года.