Альбина Нафигова: «Задача родителей — влюбить окружающих в своего ребенка»
В Казани открылась выставка «Дети АУ. Искусство маленьких шагов», которая посвящена детям с РАС
В мире у каждого сотого ребенка обнаруживается расстройство аутического спектра (РАС), в быту его называют аутизмом. По данным Росстата, в России сейчас более 26 млн детей. То есть из них примерно 260 тысяч — это дети с РАС (для сравнения столько же людей живет в Тамбове).
До недавнего времени о проблемах детей с аутизмом в обществе практически ничего не знали. Но уже в прошлом году опросы ВЦИОМ показали, что 77 процентов россиян осведомлены об особенностях этого диагноза. А среди опрошенных 12 процентов близко знакомы с людьми с РАС. Такой уровень знаний об аутизме — это результат работы некоммерческих организаций и фондов, которые помогают адаптироваться к полноценной жизни людям с расстройством аутического спектра. И параллельно работают над тем, чтобы общество было лояльно и не пугалось аутизма. Примерно похожая цель и у выставки «Дети АУ. Искусство маленьких шагов», организатором которой выступила «Школа для всех».
На выставке представлены фотографии с изображением детей, погруженных в свои увлечения. Рисование, верховая езда, игра на пианино, танцы, цветы, спорт и даже поход за грибами. Это любительские фотографии. Такие есть в каждой семье. Обычно их показывают родственникам как повод для гордости. Фотографии на выставке визуально ничем не отличаются. Казалось бы, что такого? Всего лишь дети в своей естественной среде. Только вот ребята на фотографиях — это дети с РАС. И они действительно ничем не отличаются от других детей. Это и есть главный посыл выставки.
Экспозиция «Дети АУ. Искусство маленьких шагов» расположилась на первом этаже в одном из небольших залов Галереи современного искусства. Официальное открытие прошло 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Правда, это не было открытием в том смысле, как его обычно понимают. Ни перерезаний ленточек, ни торжественной речи, вообще ничего подобного. Скорее, это была встреча друзей и единомышленников в камерной обстановке.
На открытие пришли родители и дети с РАС. Все довольные, счастливые, улыбаются. Некоторые знакомы друг с другом. Другие — только познакомились. Это горизонтальное взаимодействие родителей тоже очень важная часть, поскольку часто именно родителям не хватает поддержки. Грубо говоря, сфера обслуживания сегодня намного больше готова к людям с аутизмом, чем, к примеру, пять и тем более десять лет назад. Ни у кого не вызывает шока «странное» поведение ребенка, потому что сегодня не вписываются в общепринятые рамки большинство детей, в том числе и те, у кого нет инвалидности или иных расстройств. Понятие нормы сильно пошатнулось, а это, в свою очередь, сделало среду более инклюзивной в целом, а не только для детей с особенностями.
«Когда родитель неправильно реагирует на поведение ребенка, возникают проблемы со всех сторон. Родитель может победить всех, но вокруг будет выжженная пустыня. А задача родителей, как мне кажется, — влюбить окружающих в своего ребенка. Это несложно сделать, если помочь ребенку взаимодействовать с обществом. И одновременно показать обществу, что в этом нет ничего страшного», — прокомментировала соучредитель АНО Центр социальной поддержки «Школа для всех» Альбина Нафигова. Она знает о проблемах как детей с РАС, так и родителей детей с аутизмом не понаслышке. У дочери Альбины в свое время был диагностирован аутизм.
А также Альбина добавила, что тех же таксистов никто не обучает инклюзии. Но поскольку детей с аутизмом становится больше, таксисты и другие люди из сферы обслуживания спокойнее относятся к таким детям. Свою роль играет и открытость родителей к проблеме, которые больше не табуируют ее.
И если среда стала более толерантной, то у родителей все еще остаются большие проблемы с принятием. Не столько собственного ребенка, сколько ситуации в целом. По словам Альбины Нафиговой, диагноз врачей для родителей — это всегда шок. Они жили обычной жизнью, растили ребенка, а потом им говорят, что с их ребенком что-то не то. Это огромная психологическая нагрузка, с которой довольно тяжело справиться в одиночку. К тому же не у всех родителей бывает достаточно информации о том, как взаимодействовать с особенным ребенком.
«Дети с РАС созревают медленнее. Их приходится учить обычным вещам. Представьте, что ребенок попал в чужую, совершенно незнакомую языковую среду, в которой он всегда будет не понимать языка. К тому же у детей с РАС другие ориентиры. К примеру, для обычного ребенка с идеальным слухом неправильное звучание музыки не вызовет особо никаких эмоций, а детей с аутизмом может начать корежить», — объяснила Нафигова.
После того как гостям представили выставку, все дружно отправились в лекторий. Там показывали короткометражный фильм «Аня» (режиссер Роман Трофимов). Обычно фильмы с острой социальной проблематикой довольно мрачные и грустные. В этот раз организаторы подобрали светлое и обнадеживающее кино, местами даже смешное. После показа одна из зрительниц предложила снять фильм про детей с аутизмом в Татарстане. Видимо, эта идея давно витала в воздухе, потому что организаторы не просто поддержали предложение, но и уже работают над ним. Предположительно это будет художественный фильм, возможно, даже сериал. От идеи документального кино отказались, поскольку переплюнуть успех картины «Антон тут рядом» практически невозможно. По крайней мере, сейчас.