В Национальном центре охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения КР состоялся круглый стол по результатам лечения редчайшего и смертельно-опасного на сегодня заболевания - спинально-мышечной атрофии (СМА). Лечение в нашей стране получают всего лишь восемь детей с таким диагнозом, остальные ждут и умирают.
Круглый стол был организован Ассоциацией пациентских сообществ, сообществом пациентов со СМА. Как сообщила эксперт по вопросам здравоохранения Елена Баялинова, в нем приняли участие депутаты Жогорку Кенеша КР, представители Минздрава и Фонда ОМС КР, Министерства труда, социального обеспечения и миграции, Первого детского хосписа, члены Ассоциации пациентских сообществ, специалисты Национального центра охраны материнства и детства.
"Самая первая и главная наша задача – поделиться результатами лечения за один год дорогостоящим патогенным лекарством, которое у нас получают восемь детей, и просить тех, кто принимает решение и планирует бюджет, чтобы они выделили деньги для других детей, которые стоят в очереди, - рассказала один из организаторов круглого стола Салтанат Нарынбаева. - К сожалению, при данном заболевании очень большая смертность. В феврале мы уже потеряли двух детей, а у нас есть семьи, в которых по двое или даже трое детей с одним и тем же заболеванием. Нас поджимает время, и поэтому мы обращаем на себя внимание и стараемся проводить больше мероприятий, чтобы было больше осведомленности. Для родителей большая надежда, если лечение уже начато. Ребёнок начинает обслуживать себя в быту, ему становится легче дышать и т.п.
На данное мероприятие нашли возможность и приехали родители с детьми из Ошской, Иссык-Кульской, Нарынской и других областей. В нашей группе очень много детей, и мы стараемся охватить и информировать всех о том, что нужно вовремя сдавать генетические тесты и т.п. Чаще всего родители узнают о диагнозе очень поздно, а также не у всех есть возможность приехать в Бишкек и подтвердить диагноз. В основном у таких больных диагностируют детский церебральный паралич, на этом действия заканчиваются. Мне думается, что если бы в Кыргызстане была хорошая доступная диагностика с генетическим тестированием, то больных со спинально-мышечной атрофией было бы намного больше".
"Если взять все заболевания детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, то на первом месте у нас стоит мышечная дистрофия Дюшенна, на втором – спинально-мышечная атрофия, - сказал главный детский невролог Минздрава КР Нурмухамед Бабаджанов. - На сегодня с подобным диагнозом на учёте в Кыргызстане состоит сорок три ребёнка, у двадцати восьми из них анализ подтвержден генетически. Лечение пока получают только десять человек (восемь - в Кыргызстане и два – за рубежом). Мы не можем сказать, что количество заболеваний стало больше или меньше по той причине, что подобная статистика раньше не велась, и не было базы данных. В настоящее время мы стараемся включить в базу данных каждый клинически подтверждённый случай и обязательно проводим генетические исследования. Анализы направляем в Москву или Алматы. Начиная с 2023 года, впервые в Кыргызстане были выделены деньги на патогенетическую терапию через Фонд высоких технологий. Этой суммы хватило на восемь детей. Каждые полгода мы отслеживаем их состояние, смотрим на результаты и видим, что есть положительная динамика. Одна из сложностей заключается в том, что этим детям нужна реабилитация и постоянное диспансерно-амбулаторное наблюдение. К сожалению, первичный уровень нашего здравоохранения пока не готов к ведению таких больных, ими занимаются специалисты Национального центра охраны материнства и детства".
"Не считая детей с онкозаболеваниями, мы курируем частным образом более семидесяти детей, – рассказала врач Первого детского хосписа Марал Турдуматова. - В основном нас поддерживают благотворительные организации. Мы помогаем всем нуждающимся по мере наших возможностей. В настоящее время помогаем одному ребёнку с СМА. Если говорить о расходах, то зачастую они измеряются сотнями тысяч сомов на одного пациента ежемесячно".
"У меня три диплома, но я вынуждена сидеть дома и присматривать за детьми, а их у меня пятеро и у двоих - спинально-мышечная атрофия, - говорит Жылдыз Мойдунова. - Мы очень надеемся, что очередь на лечение дойдёт и до наших сына и дочери. Очень хочу, чтобы они самостоятельно ходили. Дети тоже мечтают ходить в обычную школу и общаться со сверстниками. За двоих детей государство платит нам 150 процентов пособия, примерно 16 тысяч сомов в месяц, но этого, конечно, не хватает".
"Я бы хотела, чтобы ситуация в нашей стране поскорее изменилась, - поделилась своим мнением Каныкей Анарбаева. - Диагностирование и само лечение, конечно, оставляют желать лучшего. Пусть у маленьких детей появится шанс, которого не было у меня. Сдвиги, хотя и медленные, конечно, наблюдаются. Мы ощущаем это на себе, когда проходим обследование и лечение в Национальном центре охраны материнства и детства. Не хватает знаний о нашей болезни, потому что она очень редкая, и не каждый врач может её распознать и проконсультировать. Людям с инвалидностью не нужна жалость, не очень-то нам это приятно слышать в свой адрес".