Трехлетняя Диана срочно нуждается в пересадке печени. Фото предоставлено Юлией Мироненко
Уже само появление Дианы на свет можно назвать чудом. У ее мамы Юли врачи диагностировали бесплодие, а на пятом месяце беременности поставили перед выбором — жизнь или ребенок. Юля выбрала дочь, врачам удалось спасти обеих. Но на этом испытания не закончились. С рождения Диана страдает редким тяжелым недугом. Сейчас девочка получила шанс на новую полноценную жизнь без боли и ограничений. Но чтобы чудо случилось снова, ему нужно немного помочь…
О своей жизни 37-летняя омичка Юлия Мироненко рассказывает спокойно — ни жалоб, ни обид на людей или судьбу. Хотя в этой книге, что ни страница — то преодоление. Рано осталась без родителей — когда ей было 13, один за другим ушли и мама, и папа. Получила среднее образование, выучилась на кладовщика, работала, встретила человека, вышла замуж.
— С первым мужем мы прожили семь лет, — рассказывает Юля. — Я очень хотела ребенка, но не получалась. Обследовалась, ходила по врачам — безрезультатно. Так продолжалось семь лет. Когда мне поставили диагноз «бесплодие», я смирилась. Разошлась с мужем и решила, что буду жить для себя.
Но вскоре в жизни Юли появился другой мужчина, и сразу же — долгожданная беременность. Женщина вышла замуж во второй раз и летала от счастья, пока не случилось непредвиденное.
Юлия очень хотела ребенка. Фото предоставлено Юлией Мироненко
— Я работала уборщицей, и вдруг чувствую резкую нестерпимую боль в животе. А у меня пятый месяц беременности. Отпросилась с работы, приехала домой, вызвали скорую, — вспоминает Юля. — Меня привезли в МСЧ № 9, сделали УЗИ, анализы. После заходит ко мне в палату седенький профессор и говорит: «Крепись, девочка, у тебя огромная миома, нужно удалять матку с ребенком вместе». Я в слезы и наотрез: «Как удалять? Он же шевелится уже! Я семь лет ребенка ждала! Нет!»
На следующий день у кровати беременной женщины собрался медицинский консилиум. Посовещавшись, врачи решились на сложную операцию по удалению миомы. Но предупредили сразу: ничего не обещаем, может случиться так, что спасать будем или Вас, или ребенка.
— Везут меня на каталке на операцию, а я врачей умоляю: «Не надо меня спасать, спасите ее! Не хочу без нее жить!», — со слезами на глазах вспоминает Юля. — И вот закончилась операция, медсестра меня будит. А я глаза не открываю, прислушиваюсь, шевелится ли доченька. Чувствую — да, тут она, во мне!
Как потом узнала Юля, омские медики провели уникальную операцию. Гигантская опухоль располагалась всего в нескольких миллиметрах от головы ребенка. Ювелирная точность хирурга спасла жизнь и маме, и дочке. Его имя Юлия, как ни пыталась, так и не смогла узнать — герой оказался скромен.
После женщину перевели на сохранение в другую больницу, и в положенный срок на свет появилась хорошенькая девочка — Диана.
С самого начала муж Юлии не очень-то желал появления дочери. В его жизни к тому моменту уже были дети от бывших жен, он даже дедушкой успел стать. А когда с Юлей случилась беда, стал открыто отговаривать ее рожать.
— Говорил, может, оно и к лучшему. Ты, мол, подумай — даже если сейчас операцию сделают, она уже «засвеченная» будет, родится нездоровой, — вспоминает Юля. — Я, конечно, не слушала. Сразу сказала, что если ему ребенок не нужен, воспитаю сама.
А муж как сглазил. После выписки Юля стала замечать, что у ребенка никак не проходит желтушка. И снова начались походы по врачам.
— Нам долго не могли поставить диагноз, успокаивали, что девочка просто темненькая от природы. А она не темненькая была, а желтая вся. И только через несколько месяцев выяснилось, что у Дианы редкое врожденное заболевание — билиарная атрезия.
Первую операцию Диане сделали в три месяца. Фото предоставлено Юлией Мироненко
Со словами «я не хочу себе такой жизни» муж тут же собрал вещи и ушел. А Юля начала долгую борьбу за жизнь дочери — в одиночку.
Из Омска маму с дочкой направили на консультацию и лечение в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ, филиал Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова минздрава России), где и установили окончательный диагноз. Когда Диане было всего три месяца, московские медики сделали девочке первую операцию.
— Билиарная артезия — это редкое заболевание желчных протоков, — рассказывает лечащий врач Дианы, педиатр РДКБ Александра Комовзова. — При этой патологии желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют. В результате задержки желчи повреждается печень, начинается интоксикация всего организма. Одним из методов лечения является проведение оперативного лечения — портоэнтеростомия по Касаи, замещение несформированных желчных протоков кишечником младенца. Проведя операцию, врачи попытались их восстановить.
После операции мама с дочкой вернулись в Омск. Но все эти годы девочке требовался особый уход, качественное питание и постоянный контроль московских врачей.
В Москву на консультацию к врачам приходилось летать минимум каждые полгода. Фото предоставлено Юлией Мироненко
Диана росла очень жизнерадостной, учила с мамой первые слова, любила танцевать и гулять, обожала кошек и собак. Единственное, что в садик не ходила — малейшая инфекция для нее губительна. Чтобы ухаживать за дочкой, Юле пришлось оставить работу. А на перелеты в Москву, лекарства, да и просто на жизнь нужны были деньги. Юля выкручивалась как могла и помощи ни у кого не просила. Но когда Диане исполнилось три года, девочке стало хуже.
Диана очень любит гулять с мамой, танцевать и обожает животных. Фото предоставлено Юлией Мироненко
— Ее печень сейчас практически не работает, интоксикация нарастает, из-за этого страдает весь организм, — рассказывает Юлия.— Дочка даже разговаривать стала плохо. Мучается от боли и снова стала желто-оранжевого цвета.
— К сожалению, в некоторых случаях, проведенная ранее операция — это временный способ продлить жизнь пациента. Цирроз печени у Дианы начал очень быстро прогрессировать, — комментирует Александра Комовзова. — В настоящий момент, несмотря на всю поддерживающую терапию, Диане нужна пересадка печени.
В качестве донора для девочки идеально подходит ее мама. Для этого достаточно небольшой доли органа — печень способна регенерировать и расти.
Сейчас мама с дочкой находятся в РДКБ и готовятся к операции. По словам лечащего врача, после нее Диана получит шанс расти и развиваться дальше, жить полноценной жизнью. Трансплантацию медики проведут бесплатно, но вот на дальнейшее лечение снова нужны деньги — несколько месяцев Диане придется принимать специальные препараты, препятствующие отторжению чужого органа.
— Еще врачи говорят, что до операции нам обеим нужно пролечить зубы, чтобы устранить источник инфекции. После, помимо лекарств, потребуется специальное питание. Нужны деньги и на дорогу домой. Пока была возможность, я брала кредиты, но сейчас все финансовые лимиты исчерпаны, — говорит Юля.
В клинике ей посоветовали обратиться в благотворительный фонд «Что дальше?». Волонтеры этой благотворительной организации уже давно сотрудничают с РДКБ и многим успели помочь. Фонд откликнулся и открыл для Дианы благотворительный сбор. Пока собрано лишь 4% от необходимой суммы, а время безжалостно работает против ребенка.
— Пожалуйста, спасите мою девочку, — обращается Юля ко всем землякам и неравнодушным людям, — Одна я уже не справляюсь!
Узнать, как помочь Диане, можно здесь
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАС В СОЦСЕТЯХ:
К ЧИТАТЕЛЯМ
Стали свидетелем интересного события или ЧП? Сообщите об этом нашим журналистам:
WhatsApp/Telegram: +7-995-056-65-09
Почта: egenia.demina@phkp.ru