Как живут люди с бионическими протезами? Истории модели, музыканта и спортсмена
Максим, Вероника и Сергей — пользователи бионических протезов. У каждого своя история, но всех объединяет желаниие двигаться и быть полезными.
Максим Емец, 37 лет
Музыкант, менеджер общества киборгов
В 2003 году мне было 17 лет, я учился на факультете химии, в Кирове. Как многие на моем курсе, я увлекался пиротехникой, растирал всякие вещества в ступке, которые не стоило там растирать, и вот однажды ступка взорвалась у меня в руках. Это лишило меня пальцев на левой руке.
Сначала был очень тяжелый период, но я держался. Не то чтобы я какой-то стойкий, волевой человек, но я довольно позитивный по жизни. Включился защитный механизм — я понимаю, что случилось довольно-таки серьезное происшествие, но мозг такой: «Ну окей, двигаемся дальше!»
Я отошел, снова начал играть на гитаре и сейчас уже играю лучше, чем до потери пальцев. Думаю, что за счет этого выкарабкаться было гораздо легче.
Поэтому если давать какой-то совет тем, кто оказался в сложной ситуации, то он будет простым: найди то дело, которое будет вызывать у тебя интерес и давать энергию.
Первое время я вообще не задумывался о протезах, думал, что достать для себя такой гаджет нереально. У меня была мысль, что ничего в мире, кроме косметических муляжей, не существует, и поэтому я даже не интересовался этой темой. Я думал, что косметика мне не нужна — первый год травму скрывал, руку прятал в рукав.
Но потом заметил, что чем больше скрываешь, тем больше на тебя внимания обращают. Все хотят посмотреть, что именно ты скрываешь. И я перестал прятать.
На самом деле протезы, которые позволяют обеспечивать хват, появились раньше, чем я получил травму. Они, может, были не так удобны, как современные версии, но тем не менее ими пользуются уже давно.
Где-то восемь лет я назад покупал себе какую-то железку в компьютерном магазине, ко мне подошел человек и дал мне визитку компании по протезированию. Видимо, увидел, что у меня не хватает пальцев.
Сначала я устроился работать в «Моторику», а уже потом у меня самого появился протез. Я проработал года три и только после этого созрел и сказал: «Давайте мне тоже протез сделаем!»
В тот момент бионические протезы компания еще не делала, только тяговые механические. Они работают за счет усилия самого пациента, без батарейки.
А в декабре 2022 года я получил бионический протез, и с ним стало еще интереснее. Я перепробовал делать с ним все что угодно. У протеза есть два датчика, которые располагаются над крупными мышцами в руке. Датчики считывают сигнал, когда эта мышца напрягается, обрабатывают его и приводят в действие необходимый механизм.
Чтобы получить такой протез, нужно прийти в поликлинику по месту жительства и пройти медицинскую экспертизу. Там изучаются все заключения врачей, плюс заключения от компании-производителя, что они могут тебе поставить тот протез, который тебе необходим. Сделать это несложно.
Конечно, жизнь после травмы заставила меня многому переучиваться. Я научился играть на гитаре обеими руками, меняю руки в зависимости от задачи и сложности процесса.
Играть на гитаре с протезом — это как раз одна из моих задач. Я хочу показать, что это возможно. Сначала я играл здоровой рукой, потом научился играть без пальцев, теперь с протезом. Когда все увидят, что у меня это получилось, кто-то тоже захочет научиться играть, несмотря на травму.
Когда я хожу без протеза, травму заметно не так сильно. Когда у тебя бионика на руке, она, наоборот, привлекает внимание, и мне это нравится. Это внимание позитивное — не про то, что меня нужно пожалеть, а про любопытство. Постепенно я заметил, что стал гораздо увереннее в себе, несмотря на то, что изначально говорил, что протез мне не нужен.
Сейчас я веду достаточно активный образ жизни, и травма на него почти никак не влияет. Где-то я приспособился справляться с протезом, где-то без. Два раза в неделю хожу в зал, занимаюсь с тренером. Я не использую протез в тренажерке, хотя знаю, что это возможно. Скорее всего, он выдержит подобные нагрузки, но рассчитан больше для бытовых задач.
Важно понимать, что протез никогда не заменит вам руку.
Это как собственные ноги и машина — совершенно разные инструменты, машина тебе ноги никогда в жизни не заменит, и ноги машину тоже. Это просто инструмент, который расширяет возможности. Часто бывает такое, что человек ожидает от протеза полную замену конечности, особенно если это приобретенная травма у взрослого. Тогда он может столкнуться с разочарованием и не раскроет полностью весь функционал. Такое бывает.
Вероника Левенец, 29 лет
Модель, блогер, ведущая мероприятий, мама
Я родилась без руки, поэтому протез мне понадобился еще в возрасте семи лет, для того чтобы сформировалось правильное телосложение. В восемь мне сделали первый тяговый протез. За свою жизнь я их уже много поменяла, сейчас у меня сразу несколько.
Я привыкла к протезу, без него мне неудобно. Комфортно только спать, купаться и отдыхать периодически от него.
С протезом я делаю все что можно — готовлю, убираюсь, ем. Если что-то тяжело или банку не получается открыть, как-то приспосабливаюсь либо прошу супруга.
Я всегда была активной личностью, но сейчас смогла раскрыть свой внутренний потенциал по полной.
Самое главное — я перестала стесняться себя. Нащупала какие-то новые пути, по которым я сейчас двигаюсь, — это и моделинг, и общественная деятельность, и еще несколько направлений, которые только-только открываются передо мной.
Да, мне понадобилось время, для того чтобы надеть протез, выйти в люди, не стесняться этого, выступать с ним на большую аудиторию. Но сейчас это не только не мешает, но и помогает мне.
Мой путь принятия ситуации и себя длился всю мою жизнь и продолжает длиться. Разные моменты, бывает, настигают, но глубокой депрессии никогда не было. Была апатия, неуверенность, непонимание, почему это произошло именно со мной, почему я такая, но я научилась с этим быстро справляться.
Момент принятия этой особенности занял достаточно много времени. Могу отметить, что значимый переход к такой более уверенной личности у меня произошел в 25 лет, когда я выходила замуж.
Мне всегда больше всего помогала поддержка близких людей. Конечно, прежде всего ты должен опираться только себя, на свою внутреннюю опору, но бывает сложно. Необходимо искать ее вовне, больше разговаривать с людьми, не замыкаться. Мне посчастливилось, что меня поддерживали родители.
Я всегда об этом говорю, что любовь — самое основное для ребенка. Не игрушки, не конфеты, не мультики, а любовь и поддержка.
Когда ты родитель, ты можешь только направлять, любить и быть другом. Это моя позиция, и у моих родителей тоже во многом было так со мной. Когда тебя не просто жалеют: «Ну да, у тебя нет ручки, ножки, ты вот такой слабенький у меня», а наоборот: «У тебя все получится, ты умница».
Я считаю, что о трудностях нужно обязательно говорить. Чем больше, тем лучше.
Так сложилось, что родители разошлись, когда у меня был переходный возраст, и в нашей семье появился отчим, мой второй отец. Он со мной разговаривал больше, чем мама, потому что мама какие-то темы стеснялась поднимать, а он, наоборот, мне в этом очень помог.
Он подсказывал, как нужно вести себя, проговаривал все и говорил, что самое главное, чтобы у человека было сердце внутри и голова на плечах. Люди рождаются без рук, без ног, всякое бывает в жизни. Никто ни от чего не застрахован, это может с каждым произойти, и если ты человека любишь, то ты любишь его не за количество конечностей. Любят за другое.
Чем больше мы будем видеть таких людей, чем больше мы будем понимать, что люди открыты, нормально к этому относятся, тем проще нам будет. Я сама из маленького города, а в Москве живу с 16 лет. Здесь ничем людей не удивишь, но в глубинке на человека без руки все еще косо смотрят.
Буквально вчера на рынок зашла, ребенок говорит маме: «Мама, мама, смотри, железная рука».
И такая реакция понятна, она нормальная — ребенок видит что-то необычное. Но чаще всего родители стараются уйти, переключить внимание, ничего не объяснив. Иногда вообще говорят «не смотри, не надо». Ребенок потом также реагирует, он отворачивается, а где-то там шепчется, показывает пальцами. Поэтому я говорю, что важно все проговаривать, общаться, дети любопытны, это нормально.
Если с вами такая ситуация произошла, смело подходите к таким людям, спрашивайте, показывайте ребенку. Я не просто так ношу эти протезы, я напрямую заявляю о том, что у меня такая яркая рука. Значит, я этого не стесняюсь.
Не люблю, когда к таким, как я, применяют слово «инвалид». Оно переводится как «недееспособный», что значит «человек с ограниченными возможностями здоровья», хотя я знаю людей, у которых еще больше возможностей и желания жить, развиваться, творить, чем у людей с нормальными физическими задатками. Человек с особенностью — по крайней мере, я так для себя выбираю.
Человек привыкает ко всему очень быстро и порой не ценит того, что у него есть. Кто-то даже после потерь не извлекает из этого никаких уроков. Я не могу сказать за всех, но мне кажется, это зависит от внутренней воли, от желания самого человека.
Я думаю, что важно цепляться за то, что у тебя есть, за то, что ты любишь, за своих родных, за свое любимое дело, за жизнь. Всегда нужно бороться за жизнь до последнего. У каждого из нас свои испытания. Это бесценный опыт, который нужно принимать и переживать. Для чего это нужно — нам всем неизвестно, может, потом узнаем.
Сергей Бачу, 38 лет
Диджей, испытатель протезов, член сборной Московской области по сноуборду
Я родился в Молдавии, в маленьком селе, поэтому все мое детство прошло на улице с друзьями. Когда мне было 14, я залез на высоковольтный столб и схватился за электрический провод. Ток вошел через одну руку и вышел через другую, ничего ниже локтей сохранить не удалось. Сначала ампутировали одну руку, совсем скоро и вторую. Для меня это было очень тяжелое время.
В мои 20 лет мы переехали в Россию, и появились новые друзья, жизнь начала меняться. Я сменил несколько работ, научился себя обслуживать. А в 2017 году впервые начал использовать протезы в повседневной жизни. Тогда приятель дал мне телефон парня, который занимается биоинженерией и пробует сам конструировать протезы рук. Компания тогда состояла всего из пяти людей, которые тестировали протезы тягового типа и разрабатывали биоэлектрические. Они меня заинтересовали больше всего. Когда был готов прототип, я стал одним из первых испытателей.
Спустя какое-то время я попал в штат. Сначала работал логистом, а потом стал испытателем.
Моя задача — испытывать протезы в разных ситуациях и, если что-то ломается, тут же сообщать об этом инженерам.
Я тестирую их даже в экстремальных условиях, для которых они не предназначены. Сплавлялся на байдарке, катался с ними на сноуборде. Разработчики только «за» мой активный образ жизни — так протезы быстрее изнашиваются и показывают свои слабые места. Иногда я шучу, что работаю без выходных. Я люблю такое времяпрепровождение, потому что, покидая зону комфорта, ты чувствуешь жизнь насыщенней и начинаешь больше ценить все, что у тебя есть.
Изменилась ли моя жизнь с протезом? Не сразу, но со временем изменения проявились — я стал себя чувствовать более полноценным. Это влияет на настроение, на отношения с людьми, на качество жизни.
Мне было 32, когда я впервые стал использовать протезы. Много лет до этого я учился управляться без всего. Конечно, внимание к человеку без рук и к человеку с протезом совершенно разное. По крайней мере, я так это чувствую.
Человек без протеза чаще всего вызывает жалость, а протез приковывает интерес: как человек справляется, что он умеет.
Если вы видите человека с ярким дизайнерским протезом, значит, он готов ко вниманию, готов ответить на любые вопросы. За семь лет, что я пользуюсь протезами, я вижу, как изменилось общество. Люди больше знают, больше видят и потихоньку становятся более толерантными. Это радует.
Я не всегда использую протезы. Это просто инструмент, который помогает справляться с определенными задачами.
Сейчас все больше возможностей заниматься интеллектуальным трудом, поэтому можно найти такое дело, где физические особенности и ограничения не будут иметь большого значения. Это очень важно помнить, если вдруг столкнулся с подобными сложностями. Но главное — ценить свою жизнь и близких.
Часто люди замыкаются в такие моменты на себе и на своей травме, но иногда близким даже сложнее это выносить.
Поэтому, когда решите пожалеть себя, лучше обнимите близких.