В Нижегородском художественном музее открыли выставку «ПНИ. Самая закрытая выставка России». Она посвящена системе психоневрологических интернатов и рассказывает об этом явлении с самых разных сторон: показывает проблемы тех ПНИ, где в людях с ментальными нарушениями видят не людей, а получателей социальных услуг (ПСУ); дает положительные примеры интернатов, открытых для волонтеров и посетителей; демонстрирует альтернативу в виде домов сопровождаемого проживания; освещает внутренний мир жителей ПНИ через их искусство. В том, почему же одни учреждения открыты, другие закрыты, но и то и другое в рамках закона, разбирались «Известия».
Что такое ПНИ
Выставка, которая открыта с 30 марта по 19 мая, только называется закрытой — напротив, посетить ее можно бесплатно. Просто проект посвящен одному из самых закрытых явлений в стране — системе психоневрологических интернатов (ПНИ).
По данным проекта «Народного фронта» «Регион заботы», в стране 576 ПНИ, в которых живет около 170 тыс. людей с ментальными нарушениями. Важно отделять эти учреждения от психиатрических больниц — в ПНИ не лечат, а оказывают социальные услуги: проще говоря, там люди с нарушением психических функций живут, причем добровольно. Однако даже дееспособным часто тяжело вырваться из интернатов.
Закрытость этой социальной системы — одна из главных проблем, с которой борются общественники, добиваясь вывода большинства подопечных ПНИ на сопровождаемое проживание или хотя бы доступа волонтеров и независимых контрольных служб в интернаты. Пока получается не всегда — например, благотворительная организация «Перспективы», которая занимается в России этой темой в родном для себя Петербурге уже почти 30 лет, не может работать в одном из девяти интернатов, который утверждает, что не нуждается в помощи волонтеров и вообще доступе посторонних.
Между тем общественники подчеркивают, что тема ПНИ может коснуться каждого. В интернатах живут самые разные люди — с синдромом Дауна, с ДЦП, пожилые люди с деменцией, повзрослевшие сироты, которых перевели из детских домов с «педагогической запущенностью» или умственной отсталостью. Член Центрального штаба «Народного фронта» и автор проекта «Регион заботы» Нюта Федермессер замечает, что в интернатах есть ветераны всех войн, в которых участвовала наша страна.
О чем выставка
Выставка состоит из фотографий шестикратного лауреата World Press Photo Юрия Козырева, сделанных в десятках ПНИ по всей России, и произведений искусства, авторами которых являются художники из нескольких интернатов. В единое смысловое пространство всё это объединил куратор выставки Георгий Никич.
Выставка устраивает для посетителя эмоциональные качели. Сначала настораживает своей заборной эстетикой: секции, посвященные фотографиям на разные темы, огорожены сеткой-рабицей, на окнах установлены решетки — точно такие, как во многих ПНИ. Затем зрителя шокируют сами фотографии: вот мужчина сидит на кровати и душит себя. Фотограф Юрий Козырев, сделав этот снимок, помчался к медсестре, а та сказала, что ничего страшного не происходит, потому что он всегда так делает. Оказывается, житель ПНИ так доказывает себе свое существование в постоянном безделье интерната. Нюта Федермессер рассказывает: однажды она спросила в ПНИ у молодого парня, что он не любит в интернате больше всего. «Ничегонеделание. Ничегонеделание. Ничегоделание», — трижды повторил ребенок.
И вдруг мрак рассеивается — вот неожиданный поцелуй; вот один человек помогает другому поесть; вот директор интерната устроил для подопечных пенную вечеринку. В следующем зале на фотографиях залитая светом местность и стены старинного монастыря, под которыми жители интерната дружно сажают картошку. Это самая спокойная часть выставки на первом этаже: здесь устроили зеленую зону с искусственной травой, где можно отдохнуть. Вокруг — много фотографий людей, которым повезло жить в хорошем интернате или на сопровождающем проживании.
Но далее зрителя ждет еще один трудный коридор: фотографии людей, сделанные в технике старинной амбротипии, в окнах железных «домов». Одно-два окна всегда свободны — там может оказаться каждый. Об этом же, кстати, и самое начало выставки, где гость может облачиться в казенные халаты, чтобы визуально превратиться в жителя ПНИ, а на стенах в этом зале — фотографии подопечных интернатов, переодетых в нормальную одежду. И они выглядят так же, как мы.
Внутренняя свобода людей, которые живут в ПНИ, их искренность выражаются в искусстве: на втором этаже работы нескольких художников из интернатов. Это шокирует уже в положительном смысле: трудно поверить, что такое буйство красок на холсты перенесли люди, которые живут среди серых стен. Большинство из этих картин и других предметов искусства уже были на выставках в крупнейших музеях мира, например в Русском музее, где выставлялись работы самобытных художников.
Почему жители ПНИ не могут заработать искусством
Один из главных художников выставки — Алексей Сахнов из арт-студии благотворительной организации «Перспективы». Его произведения искусства представлены на первом этаже — это многочисленные домики из папье-маши, бумаги и других материалов. Главный объект — красный дом в человеческий рост — стоит в зеленой зоне. Дверь — или, скорее, окно — в этот домик можно открыть, чтобы увидеть внутри еще один дом и еще один...
Алексея Сахнова называют настоящим гением — его работы выставляли в крупнейших музеях России и Европы. Вот только заработать на своих работах он не может, так как признан недееспособным.
— Всеми его правами, в том числе интеллектуальными, распоряжается опекун — интернат в лице директора учреждения, который должен обращаться в органы опеки для согласования коммерческого использования работ, — говорит исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко. — А опека даже при всем желании директора-опекуна отказывает в этом. Мы несколько раз пробовали подобные вещи продвинуть: например, одна компания предлагала напечатать работу художника из ПНИ как принт на футболках. Стали заключать договор, интернат пошел в органы опеки запрашивать согласие, но опека запретила. Это какой-то стереотип: «А вдруг мало заплатят, а вдруг обманут? Лучше мы не будем разрешать».
По словам Екатерины Таранченко, пока удается получить лишь легальное разрешение на использование работ для выставки на безвозмездной основе.
— А ведь тот же Леша мог бы получать доход от своих выставок, зарабатывая себе на аренду жилья и, например, ассистента для сопровождаемого проживания, — говорит она. — Пока это только мечта — для этого нужно огромное количество усилий, чтобы преодолеть все юридические препоны.
Как открывают двери ПНИ
Нюта Федермессер рассказывает, что фотографии на выставке показывают абсолютно среднюю ситуацию по стране: интернаты специально не выбирали.
— Мне как члену Центрального штаба «Народного фронта» открыты двери в интернаты, но с региональными властями договаривались, что, публикуя негативные примеры, мы не указываем географию съемок: ни регион, ни учреждения, — рассказала она «Известиям».
Антитеза закрытости и открытости на выставке неслучайна — она очень точно показывает положение дел с психоневрологическими интернатами в стране. Некоторые из них максимально закрыты и не пускают почти никого — по крайней мере, волонтерским организациям и общественным проверяющим очень сложно попасть за их заборы. В то же время, например, крупнейший в стране психоневрологический интернат Борский в Нижегородской области, в котором живут 850 человек, одновременно является и самым открытым.
Директором там работает Кантемир Георгиев, который до приглашения его в Нижегородскую область работал на юге России в детском санатории, в сфере туризма.
— У нас открыты все двери: любой может приехать, когда захочет, — рассказал он «Известиям». — А наши подопечные очень любят гостей — сразу ведут их показывать свою новую мебель, какие картинки они нарисовали и какие поделки сделали.
Еще один пример — Арзамасский дом социального обслуживания для детей «Маяк». Его директор Евгения Габова пришла туда в январе 2023 года. Тогда на 103 подопечных было всего 11 волонтеров-студентов медколледжа, которые проходили там практику.
— Многие из них просто ждали, когда им выставят оценки, — рассказывает директор детского интерната «Известиям». — Но несколько девочек оказались очень заинтересованными. Я потом с ними встретилась и поняла, что волонтеры должны сами хотеть к нам приехать.
Евгения Габова стала сама разговаривать с местными студентами, показывала фотографии и видео из «Маяка». Потом в структуре интерната появился координатор по работе с волонтерами — и сейчас в базе учреждения их 140. Активность у всех разная, но самое важное, что это люди, которые сами хотят приезжать, помогать и общаться с детьми в интернате.
Евгения Габова подчеркивает: открыться интернатам не мешает ничего — если, конечно, нет цели чего-то скрыть.
— Мы ничего не скрываем: когда приходит Роспотребнадзор, честно показываем проблемы, — говорит директор интерната. — Пока их не обозначишь, ничего решить не удастся.
Нюта Федермессер замечает, что очень важно не то, сколько денег вложено в ремонт в интернате, а как организована сама работа учреждения.
— Один из самых чудовищных интернатов, который я видела, — это интернат, который очень хорошо отремонтирован, и его всем показывают как лучшую модель, но, по сути, это просто мертвая золотая клетка, — сказала она. — А один из самых домашних, на мой взгляд, находится в поселке Потьма в Мордовии. И выделю небольшой интернат в Кузьмияре в Нижегородской области. Там столько тепла, любви и заботы! Совершенно точно вкладывать надо не в стены, а в людей, в персонал.
Заместитель министра социальной политики Нижегородской области Вадим Цыганов замечает, что в этом смысле очень многое зависит от того, где находится учреждение. Например, Арзамасский интернат стал едва ли не градообразующим предприятием — там стали платить хорошую для этого города зарплату.
— У интернатов в городской местности в этом отношении есть сложности с работниками, — рассказал он «Известиям». — Например, Автозаводский психоневрологический интернат столкнулся с проблемой большой конкуренции на рынке труда в Нижнем Новгороде: сиделки найдут более высокую зарплату, работая в частных организациях, и неохотно идут в ПНИ.
О чем говорит законодательство
Екатерина Таранченко говорит, что пока законодательство не дает однозначного ответа на вопрос о том, должен интернат быть открытым или закрытым.
— Например, есть закон о психиатрической помощи, согласно которому решение о временной или полной выписке из интерната оставлено на усмотрение опекуна и комиссии, и поэтому всё зависит от личных установок директоров этих учреждений. Есть правила Роспотребнадзора про организацию жизни в стационарных учреждениях с большим количеством санитарных и гигиенических ограничений, — рассказала собеседница «Известий». — С другой стороны, есть закон «Об основах социального обслуживания», где говорится, что получатели социальных услуг имеют право принимать посетителей в любое время, а сами услуги оказываются на добровольной основе.
Кантемир Георгиев замечает: нынешнее законодательство можно интерпретировать в сторону ограничения свободы подопечных. Но можно и по-другому.
— Кое-что приходится даже нарушать: у нас сейчас 64 человека трудоустроены, из них почти половина работает за пределами интернета, и среди них есть ограниченно дееспособные и недееспособные граждане, — рассказывает Кантемир Георгиев. — Несмотря на свой статус, они полноценно справляются с работой. Но по законодательству трудиться и покидать территорию без сопровождения они не имеют права. Тем не менее мы это делаем.
Нюта Федермессер замечает, что пока всё зависит от конкретного человека: во главе региона, министерства и конкретного учреждения.
— Очень важно понимать, что положительная практика всегда идет впереди законодательства, — говорит она. — На мой взгляд, гораздо важнее не федеральное законодательство, а смена установок: какие сегодня перед директором интерната задачи ставит его учредитель в лице регионального министерства. Например, кому-то платят деньги за койко-дни. Если 500 коек заняты все дни в году, то получишь максимальное финансирование. Выводить людей на сопровождаемое проживание становится невыгодно — нечем будет платить зарплату. Как же стимулировать развитие сопровождаемого проживания при таком подходе? Эта непоследовательность чудовищна.
Екатерина Таранченко напомнила о большой дискуссии о законе о распределенной опеке, который никак не могут принять, хотя были поручения президента страны об этом. Закон должен был устранить ситуацию, когда опекуном и человеком, отвечающим за социальное обслуживание, одновременно является директор интерната.
— Но сопротивление такое огромное, что закон так и лежит на стадии второго с половиной чтения, — говорит Екатерина Таранченко. — Сопротивление это, как мне кажется, заключается в неправильной установке, что люди с психическими нарушениями, которые оказались в интернате, якобы небезопасны. Поэтому главная работа сейчас — изменение сознания людей на всех уровнях: от общества в целом до различных эшелонов власти.
Нижегородская область — пример, где к проблемам людей в интернатах решили подойти максимально открыто. Здесь создана служба защиты прав, которая может в любой момент прийти в ПНИ, проверить, какова там ситуация. В ряде других регионов встречается более осторожное отношение, говорит Екатерина Таранченко: если директор готов взаимодействовать с волонтерами и различными службами, готов получать от этого пользу для своих подопечных — пусть пускает; но если другой директор не готов к этому и выстраивает забор — это тоже его право. Очень важна политическая воля.
— Сейчас в федеральном правительстве, я бы сказала, люди нацелены на изменения, но пока риски для них перевешивают пользу, — говорит Нюта Федермессер. — Однако нет какого-то принципиального противостояния: больше нет чиновников, которые бы говорили, что «пока я жив, этого в нашем городе не будет». Просто пока тема ПНИ всё еще не в приоритете, и выбрать путь заборов проще. Тем не менее еще пять лет назад открытие подобной выставки было бы немыслимо.
Евгения Габова считает, что постепенно изменения происходят, и вспоминает случай, который недавно ее по-хорошему поразил.
— Я шла на работу и увидела женщину с маленьким ребенком и коляской. Видно было, что она хочет зайти на территорию интерната, — рассказала Евгения Габова. — Выяснилось, что она хочет погулять — у нас много места для этого, красиво. А ведь мы — зазаборье, до сих пор в народе в Арзамасе проскальзывает слово «дурдом». Я тогда подумала: наверное, что-то изменилось в воздухе.