Сегодня, 17 апреля, отмечается Всемирный день гемофилии, цель которого – развенчать мифы и повысить осведомленность людей о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови. Чтобы привлечь внимание к этой теме, ряд зданий и достопримечательностей по всему миру окрасятся в алый, в том числе и в Эстонии – Таллиннская телебашня, площадь Вабадузе, мост Каарсильд в Тарту и мост Суурсильд в Курессааре.
Обратите внимание: сегодня в Эстонии достопримечательности будут окрашены в алый цвет
Целью Всемирного дня гемофилии в этом году является повышение осведомленности о заболеваниях посредством обсуждения нарушений свертываемости крови. Это неизлечимое заболевание, однако своевременное профилактическое лечение обеспечивает нормальную жизнь больного гемофилией, в чем и заключается цель.
Гемофилия – одно из наиболее распространенных нарушений свертываемости крови, при котором кровь человека не свертывается должным образом. Заболевание сопровождается сильными неконтролируемыми кровотечениями, в том числе внутренними, которые могут остаться незамеченными. «Поскольку при этом заболевании кровотечения могут возникать в любой части тела, и они могут быть незаметны глазу, своевременное лечение и профилактика травм имеют решающее значение с точки зрения здоровья и безопасности пациента», - подчеркнула член Эстонского общества гемофилии Киллу Кааре.
Наиболее частые кровотечения при гемофилии являются внутренними – в мышцах и суставах – и представляют большой риск для здоровья. Помимо боли, такие кровотечения могут вызвать хронические отеки, деформации, долгосрочное повреждение суставов и нарушения подвижности. Если кровь достигает жизненно важных органов, например мозга, кровотечение даже может быть опасным для жизни. Поэтому решающее значение имеют своевременное выявление заболевания и профилактическое лечение.
Сегодня в рамках Дня гемофилии мы хотим уделить больше внимания диагностике заболевания, поскольку, хотя согласно международной статистике в Эстонии проживает около 400 пациентов с нарушениями свертываемости крови, точный диагноз поставлен чуть более чем половине из них. По мнению Кааре, одна из причин кроется в распространенном мифе о том, что это исключительно наследственное заболевание. «Хотя в большинстве случаев гемофилия действительно передается по наследству, почти треть случаев гемофилии возникает в семьях, где, насколько известно, заболевания ранее выявлено не было», - пояснила Кааре.
Существуют и другие мифы о гемофилии. Например, предполагается, что для больных гемофилией любое кровотечение, даже порез пальца ножом, может быть опасно для жизни, а продолжительность жизни больных гемофилией ошибочно считается меньше ожидаемой. Исторически также сложилось представление о том, что это болезнь «голубых кровей», поскольку одной из самых известных больных гемофилией была английская королева Виктория, которая передала болезнь своим детям и внукам, посредством которых болезнь, в свою очередь, достигла других представителей европейских королевских домов.
По словам Кааре, в День гемофилии медицинское сообщество стремится опровергнуть подобные заблуждения и призвать людей больше следить за своим здоровьем: «Сегодня профилактическое лечение позволяет больным гемофилией жить полноценной жизнью – больной может быть физически активным, заниматься спортом, иметь детей, а продолжительность его жизни сопоставима с таковой у других членов общества. Однако часто люди об этом не знают, и поэтому заболевание зачастую просто не диагностируется».
Эстонское общество гемофилии – добровольная некоммерческая организация, объединяющая больных гемофилией и людей с другими нарушениями свертываемости крови, а также членов их семей. «Если вас беспокоит связанная с кровотечениями проблема, не ждите – свяжитесь с нами. Мы будем рады помочь», - добавила Киллу Кааре.
Наиболее распространенные указывающие на гемофилию симптомы:
Легко возникающие синяки и гематомы
Раны кровоточат неестественно долго даже при незначительной травме
Частые кровотечения из носа
Спонтанные кровотечения в суставах и мышцах (сопровождаются болью и припухлостью суставов)
Выделение крови с калом и мочой (причиной может быть внутреннее кровотечение в кишечнике или мочевыводящих путях)
Обильная и длительная менструальная кровопотеря, что может указывать на другое нарушение свертываемости крови – болезнь Виллебранда (следует обратить особое внимание, если в роду была или есть подобная проблема)