Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
Население поселка Поречье-Рыбное в Ярославской области - примерно 1,5 тысячи человек. Когда-то здесь процветало торговое огородничество, было построено несколько заводов, но сегодня рабочая жизнь в поселке постепенно замирает. Неутомимо горит она лишь в одном месте - Доме милосердия кузнеца Лобова, где работает около 50 человек, которые наполняют счастьем и спокойствием последние дни безнадежно больных людей.
Миссия проекта - не только помочь в оказании паллиативной помощи, но и изменить отношение общества к жизни в момент, когда сама она подходит к концу. Алексей Васиков, руководитель Дома милосердия кузнеца Лобова в поселке Поречье-Рыбное Ярославского края, в рамках программы "Доброволец" на Радио "Комсомольская правда" рассказал, как появилась идея создания непростого проекта паллиативной помощи, как она была реализована, и что означает - "уйти достойно".
- Мы продолжаем знакомиться с представителями некоммерческих организаций, которые обучаются в Школе лидеров НКО "Новые горизонты". Сегодня с нами Алексей Васиков из поселка Поречье-Рыбное Ярославского края. Он - руководитель Дома милосердия кузнеца Лобова.
Алексей, расскажите пожалуйста, что такое Дом милосердия? Потому что всем знакомо словосочетание благотворительный фонд, а вот "Дом милосердия", наверное, совсем не на слуху.
- Дом милосердия кузнеца Лобова помогает тяжелобольным людям Ярославского края. Мы помогаем в конце жизни, там, где уже нельзя вылечить, но верим в то, что можно помочь. В помощи нуждаются как сами люди со смертельным заболеванием, так и все, кто их окружает - семья, родственники, близкие друзья. Наша задача сделать так, чтобы человек в конце жизни ушел достойно, почувствовал поддержку.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Уйти достойно - что вы в это вкладываете?
- Чтобы объяснить, как меняется жизнь человека, когда в нее приходит помощь Дома милосердия, я бы хотел рассказать одну историю.
Татьяна, тяжелобольная, 38 лет, город Ярославль. Мы приезжаем в ее семью: двое детей, муж, и на кровати, страдая от боли, лежит в тяжелом состоянии она. Впереди Новый год, а семья тратит все свои ресурсы на то, чтобы помочь Татьяне. И первое, что ее мучает - это боль. Мы справляемся с этим сразу. У нас есть возможность обезболить больного на месте. Мы первые после Москвы, кто включил в укладку патронажной службы наркотические средства, сильные обезболивающие. Поэтому мы можем сначала снять боль, а уже потом прописать программу будущего обезболивания. Посмотреть, нет ли одышки, может ли человек сам садиться, какие у него вообще остались ресурсы. Так мы подбираем курс обезболивающего и дополнительную терапию.
И вот представляете, в один из последующих дней – сейчас говорю о волнительном – это было 28 декабря, мы застали Татьяну на ногах, она открывала дверцу шкафа и доставала оттуда платье. Доставала светлое платье и говорила о том, что в этот Новый год будет за столом со своими близкими - с детьми и мужем. Это было платье, которое она припасла немного для другого мероприятия, вы понимаете… Но еще не успела разрезать сзади. И решила, что оно нужнее ей сейчас, при жизни, чтобы быть красивой не потом, а в Новый год со своей семьей. Вот это - по-человечески. Наполнить последние дни человека жизнью, сколько бы их у него не осталось.
- Такие рассказы очень тяжело слушать. Ведь когда говорят о паллиативной помощи, мы прежде всего представляем пожилых людей. А тут молодая женщина, Татьяна, 38 лет. Получается, что совершенно никто не застрахован. Каждый может попасть в ситуацию, когда понадобится ваша помощь.
- Да, никто не застрахован. Со временем увеличивается только риск заболеть неизлечимым заболеванием: часто это онкология, бывают другие паллиативные заболевания – боковой амиотрофический склероз (БАС), обструктивная болезнь легких (ОБЛ). Но хоть риск растет с возрастом, в целом он есть всегда.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- А если так говорить о том, сколько у вас подопечных, то скольким людям Дом кузнеца Лобова уже помог? И скольких вы поддерживаете сейчас?
- У нас есть стационарная помощь, она рассчитана на 20 человек. Мы их называем - жители. Есть помощь на дому - сейчас ее получают 60 семей, которые находятся под нашим патронажем. А в течение года в целом мы охватываем своей заботой порядка 350 семей. Для нас это такое большое, хорошее число.
И вот вы спросили, кому может понадобиться наша помощь. И на самом деле это вопрос не только про возраст. В конце пути помощь, забота человека рядом, нужна 9 из 10 человек. А 7 из 10 человек нужна помощь именно специальная, паллиативная - то есть нужен не просто человек, а человек со специальными навыками.
- У вас получается помогать такому большому количеству людей в год, и делать такое большое нужное дело. Сколько людей в вашей команде, и кто эти люди?
- Спасибо за вопрос. Правда, одному невозможно сдвинуть мир в правильную сторону, а вот с командой можно вращать, наверное, Землю. В первую очередь, это наш главный врач, моя супруга, Иванова Анастасия Юрьевна. Это благодаря ее сопереживанию наша организация называется «Дом милосердия кузнеца Лобова» и благодаря тому, что в 2018 году она пришла в дом кузнеца Георгия Лобова, увидела, что он страдает болью, что он дома один. Вот с него началась помощь Дома милосердия.
Также у нас есть патронажные бригады, руководитель патронажной бригады службы заботы на дому – Бочкова Светлана Сергеевна. Но мы, если честно, не очень любим отчества, мы отчества отдаем медикам. Для всех остальных тяжелобольных людей не столь важны отчество. Поэтому мы просто - Леши, Кати, Светы, Тамары. Вот Светлана, она руководит патронажной службой и там у нас есть медсестра Маша, социальный работник Наташа, водитель Константин (водитель, который не просто сидит в машине, а обязательно помогает поднять медоборудование). У нас есть услуга – мы можем мыть человека прямо в постели. Вот Михаил аккуратно расстилает эту ванну, поможет организовать подвод воды. Еще есть старшая медицинская сестра Наталья Бойцова. Есть главный бухгалтер, помощник директора, человек, который отвечает за социальные вопросы, что важно. В Доме милосердия работают 50 человек и бОльшая их часть, порядка 40 человек, люди, которые родились и выросли в Поречье-Рыбном, в нашем поселке.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- Вы упомянули, Алексей, момент, как пришли к созданию этого масштабного и непростого в эмоциональном плане проекта, Дома милосердия. Можете рассказать поподробнее, как возникло такое решение?
- Резкого решения заниматься этим направлением не было, все произошло само собой. Тут, наверное, как у многих руководителей некоммерческих организаций, судьба обязала. Моя супруга, Анастасия Юрьевна, выросла в Поречье, и когда мы с ней познакомились, она меня предупредила, что не уедет из поселка. А я на тот момент вел бизнес в 70 километрах от родного дома. Но у нее были родители, за которыми нужно ухаживать и заботиться - маме и папе на тот момент было почти 70 лет. И хотя у меня тоже были родители, и тоже жили в этом поселке, я тогда не думал, что старость близка и им нужно мое присутствие рядом…
Потом была болезнь папы Юры, отца супруги. Он был очень активный мужчина, занимался суточным бегом. Но все началось с покашливания и он сгорел за полгода - онкология. Мы остались в Поречье, чтобы помочь отгоревать маме, и теперь говорим про то, что это большое горе нам помогло - отчасти мы верим, что папа незримо с нами и помогает выстраивать нам паллиативную помощь. Через него мы получили опыт помощи тяжело больному человеку. У нас были сомнения – делать или не делать операцию, мы испытывали сложности в обезболивании, мы получили понимание, что такое тяжело больной человек в семье и сколько ресурсов он требует. Что он требует от семьи остановиться, переосмыслить вообще свой распорядок дня, недели. Мы не знали, когда это закончится и какое время будет продолжаться.
Сейчас семья может обратиться в Дом милосердия и мы рассказываем, в какой точке они находятся, как будет развиваться болезнь, предоставляем, в том числе, возможность разместить тяжело больного человека и на время, как социальная передышка, в Дом милосердия, чтобы подготовить комнату, где он будет жить, установить медицинскую кровать, выучить основы ухода за человеком...
Но вернусь к папе Юре. Когда он ушел, мы остались в Поречье, Настенька, моя жена, главный врач, вышла на работу в амбулаторию, офис врача общей практики, и в один из рабочих дней случился ее визит к Георгию Лобову. И Гоша Лобов кашлял так же, как папа. И у папы, и у Георгия, были метастазы в легких, и понятно, что оставить человека одного, понимая, какой он должен пройти путь, Анастасия Юрьевна не могла.
А позже к нам присоединились гиганты паллиативной помощи – это наш флагман Анюта Федермессер. Судьба распорядилась так, что недалеко от Поречья у нее была дача в селе Никитино. Она узнала про наш случай, приехала и научила, как вести паллиативных больных. А потом задала вопрос нашей семье – Насте, мне – готовы ли мы помогать уже профессионально, не только по зову сердца, а с учетом правильных технологий, нужного подхода, хосписной философии, с учетом бесконечной мягкости, тактичности, умения не торопиться, находясь рядом с тяжелобольным человеком, а держать его за руку, вместе с ним проходить эти дни.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
- И вы согласились.
- Да, мы согласились. Анастасия Юрьевна погрузилась в это сразу, а я сначала стал чуть-чуть помогать с документацией, чтобы открыть стационар. Но эта теплота и настоящность жизни, которая происходит, когда людей в конце этой жизни не обманывают… Она меня подкупила. Я заморозил свой бизнес и полностью ушел в эту сферу, ушел в НКО.
- Удивительная, конечно, история. Спасибо, Алексей, так трогательно все это звучит. И это такая тяжелая, такая тактичная тема… Очень страшно, но если примерить ситуацию на себя, поставить себя на место родственника тяжелобольного человека: как ему найти в себе силы обратиться к вам за помощью? Как разрешить себе жить, и иногда даже отдыхать, когда твой близкий - умирает?
- Наталья, спасибо за этот вопрос, это очень важные и правильные слова – разрешить себе жить. Вот с этим разрешением нужно человеку, родственнику, разрешить себе прежде всего уставать. Разрешить себе не справляться. Разрешить себе искать помощь и поддержки.
Вопрос не в том, чтобы "сдать" тяжелобольного родственника и забыть про него. Вопрос про то, чтобы остаться рядом - приезжать к нему по необходимости сначала на дом, а потом можно и в отделение. Знать, что он не один, что он находится под круглосуточным медицинским наблюдением, ему обеспечиваются уход и обезболивание. Нужно прежде всего разрешить себе и тяжело больному человеку не страдать.
У нас в стране остались, и это правильно, традиции сопереживания родственного ухода. Но как бы мы ни любили нашего близкого человека, часто у нас просто нет навыков, чтобы делать это правильно. А также нет времени. Поэтому когда мы разрешаем себе помочь - мир выстраивается по-другому. Вы разрешаете себе выспаться и подойти к вашему родственнику – супруге, маме, папе – без мешков под глазами, без слез. Вы можете не плакать о том, что же делать, а взять близкого человека за руку, улыбнуться, погладить волосы и сказать – какая ты у меня сегодня красивая. Ведь родственник хочет, чтобы мы с вами продолжал жить, и в этом продолжении были счастливыми. Поэтому мучения, хоть они неизбежны, нужно обязательно отодвинуть. И потому разрешить себе обратиться за помощью.
Мы - не про то, что тяжелобольного человека отдали и забыли о нем до конца. Мы настаиваем на том, чтобы помочь также прожить этот опыт. Иногда родственника не бывает рядом, он живет далеко, а его бабушка живет одна. Тогда мы просим: остановитесь, возьмите отпуск, возьмите небольшую паузу, и приезжайте. Проводите его, или будьте с ним в дни, когда он к этому уходу приближается.
Опыт как рождения, так и ухода человека, должен быть у каждого из нас. И это должен быть позитивный опыт, положительный опыт. Это позволит нам жить дальше, продолжаться, быть счастливыми. И показать нашим детям, что помощь возможна. И показать нам, что нам самим, если что-то случится, помогут. Это дает силы жить и не сдаваться, потому что ты не один, тебе - помогут.
Фото: Дом милосердия кузнеца Лобова
Дом милосердия кузнеца Лобова оказывает помощь тяжелобольным, нуждающимся в медицинской помощи и интенсивном сестринском уходе. Миссия дома милосердия — системное развитие паллиативной помощи и медико-социального обслуживания для тяжелобольных граждан в Ярославской области и изменение отношения общества к жизни в конце жизни.
Команда дома милосердия старается поддержать человека и его семью в момент тяжелой болезни, обеспечить уровень качества медицинских и уходовых услуг, позволяющий сохранить чувство достоинство и собственной значимости у требующего поддержки человека
Школа лидеров НКО "Новые горизонты" - это обучающий курс для руководителей и представителей некоммерческих организаций, помогающий им рассказывать о добрых делах на всю страну.
Проект реализует АНО "Агентство информационных проектов и инициатив "Чистая страна" при поддержке Фонда президентских грантов. Партнер проекта - Медиагруппа "Комсомольская правда"