У двухлетнего Коли редкое заболевание — синдром Веста. Сразу после появления на свет мальчик перенёс инсульт. Врачи его спасли, но последствий избежать не удалось. Коле необходимо регулярно проходить курсы реабилитации, чтобы запустить основные функции мозга, приобретать новые навыки и не утрачивать уже имеющиеся. Но стоимость таких курсов для мамы слишком велика.
Сыроежкин Николай, 2 года.
Органическое поражение головного мозга, смешанный тетрапарез с акцентом слева, эпилептическая энцефалопатия (синдром Веста)
Требуется реабилитация. Стоимость 226 070 руб. Не хватает 60 166 руб.
Марина много лет мечтала о ребёнке, и вот она узнала о беременности — счастью не было предела. Женщина очень ждала появления на свет малыша. Она даже придумала имя — Коленька, в честь дедушки. Ребёнок должен был родиться 1 марта 2022 года, но получилось иначе — малыш появился на свет на 30 неделе беременности. В конце декабря 2021 года у Марины начались преждевременные роды. Они были сложными, в итоге сделали экстренное кесарево сечение, но, к сожалению, избежать серьёзных последствий не удалось. Из-за гипоксии у младенца произошёл инсульт, последствия которого удалось минимизировать благодаря срочной операции. В общей сложности малыш перенёс три операции. Колю выписали из больницы только в апреле 2022 года.
«С самого рождения маленький мальчик проявлял себя стойким оловянным солдатиком. Его воля к жизни помогла врачам», — вспоминает Марина.
Выписка из больницы стала праздником для семьи, дома малыша ждали мама и тётя, сестра Марины. Других родственников, участвующих в жизни Коли, — нет. Счастье и радость окутали женщин, так долго ждавших маленького заколдованного принца, именно так мама называет Коленьку. До шести месяцев ребёнок развивался как обычный малыш. А потом случилась новая беда — синдром Веста.
Синдром Веста — это тяжелое заболевание, относящееся к группе младенческих энцефалопатий. При данной патологии у ребенка возникают внезапные спастические сокращения, локализующиеся в отдельных группах мышц или имеющие генерализованный характер. Даже при успешном купировании спазмов с помощью медикаментозной терапии синдром Веста имеет неблагоприятный прогноз в плане дальнейшего интеллектуального развития ребенка.
Свое название синдром Веста получил по фамилии ученого, впервые описавшего его в 1841 году. В качестве самостоятельной нозологической единицы данное заболевание было выделено только в 60-е годы прошлого века. Как показывает статистика, эта патология является причиной примерно четверти всех эпилепсий, возникающих на первом году жизни. Частота встречаемости синдрома Веста различается в разных странах. Однако средний уровень его распространенности составляет от 2,5 до 6 случаев на 10 000 новорожденных детей. Мальчики несколько чаще девочек страдают данной болезнью.
Синдром диагностировали, когда Марина с Колей готовились к реабилитации. Электроэнцефалограмма показала гипсаритмию, затем их срочно госпитализировали в ДГБ Св. Ольги.
«Коля долго лечился, но этот маленький стойкий солдатик из-за болезни превратился в заколдованного принца. Глазки его больше не реагировали на игрушки, перестал узнавать меня и тётю, маленькие ручки больше не тянулись к интересным предметам», — рассказывает Марина.
К этому диагнозу, по мнению врачей, привела родовая травма, а именно гипоксия в родах, но в значительной степени повлиял и перенесённый Covid-19 в шесть месяцев. После больницы Коле назначили курсы гормональной терапии. Сейчас он постоянно принимает препараты —наблюдается ремиссия.
Коля с мамой живут в Петербурге, любят гулять на свежем воздухе, особенно в Сосновке. Ещё ему нравится купаться в бассейне. Эти занятия полезны для ребёнка, их настоятельно рекомендовал нейрохирург, который его оперировал. Мама рассказывает, что Коля добрый, общительный и жизнелюбивый мальчик. Жизнь мальчишки наполнена не только врачами, иногда он ходит в детский садик для детей со зрительной патологией. Правда, посещает его редко, так как до него долго добираться.
Коле необходима постоянная реабилитация для запуска основных функций мозга. Неврологи говорят, что его организм забывает навыки, если реабилитации проходят с большим перерывом. По мнению мамы, врачи, занимающиеся реабилитацией, настоящие волшебники, которые способны расколдовать принца.
Реабилитация в медицинском центре обойдётся в 226 070 рублей. Это очень большие деньги для Марины, так как она растит сына одна, много средств уходит на развитие ребёнка, лекарства и лечение. Чтобы был эффект, весь этот процесс должен быть длительным и непрерывным.
За поддержкой Марина обратилась в петербургский благотворительный фонд «Помощь», который открыл сбор средств. На данный момент собрана значительная часть от необходимой суммы. Не хватает чуть более 60 тысяч рублей.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ