Лекарство для терапии СМА получил ещё один ребёнок из Луганска
Ростов-на-Дону, 15 июня, 2022, 22:06 — ИА Регнум. В Ростовской области для терапии редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии — обеспечили препаратом Рисдиплам 14-летнюю сироту из Луганска Викторию Шеповалову. Годовой курс терапии стоит около 20 млн рублей. Народный фронт помог быстро организовать консилиум и собрать необходимые документы для передачи в президентский Фонд «Круг добра», который оплатил лекарство.
Судьба Вики переполнена страданиями и помимо 8-летних военных действий на Донбассе и тяжелого заболевания. Сначала у нее умерла мама, потом взявшая над ней опеку старшая сестра. Девочку взяли в приемную семью, где тоже ситуация складывалась непросто. Узнав, что у ребенка предположительно неизлечимое заболевание, опекуны отвезли ее в больницу, откуда не забрали.
Всего в ростовский Азов эвакуировали 321 ребенка. Каждого осмотрели врачи, а на состояние Виктории директор детского дома обратила особое внимание медиков. Предполагаемый диагноз у девочки уже был, но неподтвержденный.
Заместитель главного врача ЦГБ Азова Людмила Руденко сообщила журналистам подробности лечения девочки: «И вот на этой стадии подключился Народный фронт, организовали госпитализацию в областную больницу. Нарушенная походка — это минимальное проявление, в худшем случае при таком заболевании не могут самостоятельно глотать, дышать. Препарат, который Виктория получила, направлен на патогенетическую терапию, чтоб симптомы не прогрессировали и человек не инвалидизировался. Ранее, несколько лет назад мы не знали таких препаратов. В динамике будем смотреть, как терапия повлияет на состояние девочки. Виктория — первый ребенок с третьим типом спинально-мышечной атрофии в нашем городе».
Для того, чтобы получать лекарство, не нужна госпитализация, Вика просто должна будет принимать его каждый день в одно и то же время.
Виктория Шеповалова стала вторым ребёнком из Луганской народной республики, которую Фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящим лекарством. В конце мая препарат от СМА получила 9-летняя Ксения Кирдан.
Общероссийский народный фронт (ОНФ) — это общественное движение, созданное в мае 2011 года по инициативе президента РФ Владимира Путина, которое объединяет активных и неравнодушных жителей страны. Лидером Движения является Владимир Путин. Главные задачи Народного фронта — контроль за исполнением указов и поручений главы государства, борьба с коррупцией и расточительством, неэффективными тратами государственных средств, вопросы повышения качества жизни и защиты прав граждан.
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями.
Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год. В 2021 году Фонд оказал помощь более 2 тыс. детей на сумму в 31 млрд. рублей. Сегодня у Фонда — более 3 тыс. подопечных. В перечне заболеваний, бороться с которыми помогает Фонд, 53 позиции.