Дочка Алены родилась на три месяца раньше срока. Вес Ксюши при рождении составлял всего 700 граммов. Врачи в первые дни прямо говорили молодой маме: ни на что не надейтесь. Состояние на тот момент было очень тяжелым, девочку спасали в реанимации под аппаратом ИВЛ. Справку о рождении женщине согласились выдать только через две недели.
Екатеринбурженка Алена Ямушева воспитывает двоих детей с одинаковым диагнозом: ДЦП. Дочке Ксюше двенадцать лет, сыну Мише пять. Так случилось, что у здоровой, полностью обследованной мамы две беременности с разницей в несколько лет закончились преждевременными родами. Сегодня Алена с мужем делают всё, чтобы их дети жили полноценной жизнью. А еще наша героиня помогает другим женщинам, столкнувшимся с подобным испытанием. Прочитайте ее историю, которую рассказали наши коллеги из E1.RU.
Спасали в реанимации
Первые месяцы беременности у Алены протекали отлично: будущая мама чувствовала себя хорошо, всё было в норме — результаты УЗИ, давление и так далее. Ничто не предвещало проблем: ребенка планировали, все нужные анализы были сданы, плюс молодой возраст — 25 лет, здоровый образ жизни, хорошая физическая подготовка (всё детство Алена занималась беговыми лыжами, в вузе играла в баскетбол и футбол за студенческие команды).
А на 27-й неделе, ровно в шесть месяцев, у женщины вдруг стали отказывать почки, появились отеки, изменились показатели анализов. Через несколько дней Алену увезли на скорой в больницу: давление подскочило до 190. Оказалось, что случилось грозное осложнение беременности — преэклампсия. Сразу же провели экстренную операцию — кесарево. Ждать было нельзя: гибель грозила обоим — и матери, и ребенку.
Преэклампсия — это тяжелая форма гестоза, позднего токсикоза, причем она может развиться на фоне нормально протекающей беременности после 20 недель. При этом состоянии развиваются нарушения работы органов (полиорганные) с поражением центральной нервной системы. Предшествует тяжелому состоянию — эклампсии, с кровоизлияниями в мозг, отеком легких, почечной и печеночной недостаточностью, гибелью плода из-за отслойки плаценты
Вес новорожденной девочки был всего 700 граммов. Спасали в реанимации, под аппаратом ИВЛ, а в два месяца прооперировали — начала развиваться ретинопатия недоношенных, отслойка сетчатки. Благодаря операции зрение удалось сохранить.
А вот у мамы после родов организм мгновенно восстановился, как будто ничего и не было: отеки тут же спали, давление пришло в норму почти сразу после операции, так же как и показатели анализов. Алене разрешили остаться в больнице рядом с дочкой.
— Меня поселили в платной палате, там было свободно, врач не стал брать с меня никаких денег, сказал, что всё это делается ради ребенка. Но предупредил: «Будете постоянно рыдать — выгоню, ребенок чувствует ваш настрой, настроение», — вспоминает Алена. — В первые дни врачи говорили: «Ни на что не надейтесь». Справку о рождении в больнице дали только через две недели.
Что там было по МРТ — ужас: темнота от кист, от кровоизлияний, желудочки искривлены, кровотоки, сосуды нарушены.
Прогнозов о том, что нас ждет дальше в жизни, врачи не давали, но предупредили, что говорить она, скорее всего, не будет: поражена часть мозга, отвечающая за речь. Хотя подбадривали, конечно, что надо надеяться на лучшее, — вспоминает Алена.
Врачи городского перинатального центра выходили новорожденную девочку. Через три с половиной месяца Ксюшу с весом 2,5 килограмма выписали из больницы.
Кто такие квадроберы?
С тех пор прошло двенадцать лет. Раннее рождение всё-таки не прошло бесследно. Уже в первые месяцы мама стала замечать, что Ксюша играет только правой рукой, в левую руку игрушки не брала.
В шесть месяцев врачи заметили сильный тонус в мышцах, предупредили о возможном заболевании. После года диагностировали ДЦП, левосторонний гемипарез. Ксюша встала на ноги в два года, сильная спастика мышц слева не давала нормально ходить, рука также не работала. Но при этом для головного мозга необратимых последствий не случилось, поврежденные ткани восстановились, детский мозг очень пластичен. Интеллект и речь остались сохранны.
— И начались реабилитации. Что мы только не пробовали — использовали каждую возможность! В два года поехали в Китай на реабилитацию. У них там другой подход. Если у нас в основе периодические курсы по десять процедур: массаж, ЛФК, то там непрерывная реабилитация. Детей привозят в центр утром, забирают вечером, и так с понедельника по субботу, выходной — воскресенье. ЛФК, траволечение, иглоукалывание, конечно, лекарственные препараты. На колясках там не передвигаются, кто может только ползать — ползет, пусть медленно.
Поясним: у такого интенсивного подхода есть определенные противопоказания, например, эпиактивность зон мозга — риск развития эпилепсии. Но Ксюше такая методика подошла.
— Эффект был мощный. Когда приехали, она с трудом начинала ходить, очень неуверенно. Когда уезжали через три месяца, Ксюша уже бегала, носилась, — рассказывает нам мама.
Этот курс реабилитации в Китае 10 лет назад стоил 500 тысяч рублей. Алена с благодарностью вспоминает, как коллеги на работе помогли ей собрать часть суммы: 150 тысяч. Алена по образованию инженер-электрик, закончила электрофак УПИ (ныне УРФУ), после вуза работала по специальности на заводе по производству оборудования. На работе знали про беду и как могли поддержали.
Чтобы собрать остальную сумму, семья продала машину. Помогли и родители.
Ксюше скоро исполнится тринадцать лет. Она учится в шестом классе обычной средней школы, занимается в горнолыжной секции, читает в оригинале любимые книги на английском, играет на гавайской гитаре — укулеле. Все вложенные в восстановление силы и деньги дали результаты. Ксюша живет полноценно.
Мы в гостях у семьи, Ксюша показывает нам свою комнату. В одной части — специальные тренажеры для тренировки, средства реабилитации, чтобы и дальше был прогресс, надо постоянно заниматься. Остальная часть комнаты — это волшебный мир Гарри Поттера: обои, шторы, мебель, постельное белье — всё в цветах самого доброго и престижного факультета школы магии Хогвартса — Гриффиндора. На полке — собранные из конструктора башни арены для квиддича. Этим миром Ксюша очарована еще с детсадовского возраста. По книгам о Гарри Поттере она научилась бегло читать.
Сейчас она перечитала всю серию романов в переводах разных авторов и перешла на оригинал. Ксюша, смеясь, рассказывает, что друзья и подруги сейчас в шутку называют ее британцем.
Читать девочка очень любит. Книгу на 300 страниц (на русском) проглатывает за один субботний вечер.
Несколько лет Ксюша занимается горными лыжами в спортивном инклюзивном клубе. Соревнования, тренировки и сборы проводятся там вместе с обычными детьми. А еще Ксюша квадробер. О том, что такое квадробика, мы сами впервые узнали от школьницы.
Оказалось, это что-то вроде разновидности паркура. Ее особенность в том, что все движения, бег и прыжки выполняются на четырех конечностях, как бы имитируя движения животных. Чтобы войти в образ, квадроберы надевают маски животных и перчатки в виде звериных лап — они нужны для безопасного передвижения, чтобы не травмироваться. В открытых источниках говорится, что направление набирает популярность среди молодежи в последние годы. А в некоторых странах, в США, Японии — это признанный официальный вид спорта.
Насчет того, что кто-то может не понять этот спорт (мол, зачем на четырех конечностях, если удобнее на ногах), Ксюша рассудительно замечает:
— Во-первых, жизнь одна, живем как хотим. Во-вторых, это наш выбор, в-третьих, не важно, чем мы занимаемся, — главное, чтобы это не вредило общественности. В-четвертых, это еще и творчество: нужно сделать маску, это довольно сложно.
Квадробика для Ксюши очень полезна. Это симметричный вид спорта, при движении и прыжках задействованы обе стороны тела.
В младших классах Ксюша вела свой блог в соцсети, рассказывала там о своей реабилитации: занятиях, тренажерах и упражнениях. Мама помогала ей снимать и выкладывать фото и видео. Посыл всех выложенных историй был в том, чтобы поддержать других родителей и детей с подобным диагнозом, поделиться своим опытом, вдохновить на победы над собой.
Сейчас Ксюша под впечатлением от нового увлечения ведет свой телеграм-канал, посвященный квадробике.
Миллион вопросов
Из специализированной школы для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата Ксюша после второго класса перешла в обычную, недалеко от дома. Директор сначала отговаривала, узнав про диагноз. Но мама настояла, уверенная, что дочке нужно учиться жить обычной жизнью, справляясь со всеми сложностями. Всё сложилось в итоге хорошо. В школу Ксюша давно ходит сама, с учебной программой справляется вполне успешно.
Сейчас, отчасти благодаря занятиям и постоянной реабилитациям, у нее легкая форма заболевания. Внешне она проявляется только в том, что ребенок слегка прихрамывает. На физкультуре занимается вместе со всеми, но сдачи нормативов от нее не требуют.
— Бывает, конечно, не всё гладко со сверстниками, и конфликты, и ссоры, — объясняет Алена. — Но с диагнозом это не связано. Например, после операции по исправлению стопы ей нельзя было бегать.
Ребята оберегали ее, следили, чтобы не нарушала запреты врачей. А она сердилась, обижалась на такую опеку.
Бывает, еще переживает, что ее не всегда берут в команду, когда, например, играют в волейбол. Учитель всё понимает, сглаживает, ставит судьей на играх. Я честно объясняю ей, что это спорт, все хотят выигрывать, и ты тоже хочешь. В волейболе ты слабое звено, поймать мяч сейчас не сможешь. Но в этом нет ничего страшного, у каждого из нас есть свои сильные и слабые стороны.
У тебя тоже есть свои сильные стороны: ты катаешься на горных лыжах, покоряешь вершины, ты умная, начитанная.
Ты можешь быть лучше в другом.
Ксюшиному брату Мише пять лет. Его возят в специальный садик для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У Миши тот же самый диагноз, что у сестры, но более тяжелая форма.
Есть такое поверье, что снаряд дважды в одну воронку не падает. Но так случилось, что младший сын Алены родился тоже в 28 недель, на три месяца раньше срока.
Алена планировала вторую беременность тщательно. К тому времени у нее в жизни случились перемены. Дочке было 4,5 года, когда они расстались с мужем. Супруг объяснил, что диагноз ребенка тут не при чем, просто так получается. С дочкой отец продолжал общаться, помогал. Но всё равно, все заботы — забрать из садика, отвезти на лечение — легли на Алену.
Ксюша тогда ходила в садик. А мама вышла на работу, вернулась на свой завод, где работала до родов. Там через какое-то время познакомилась со вторым мужем. Никаких проблем и страхов по поводу того, что Алена воспитывает ребенка с инвалидностью, у будущего мужа не было. Наверно, всё дело в том, как ощущают себя люди. Ни Алена, ни ее дочка не чувствовали себя несчастными, не ощущали жертвами, жили полноценной жизнью, старались быть счастливыми.
— Перед второй беременностью я прошла полное обследование, — вспоминает сейчас Алена. — Готовилась, ходила по врачам, сдала анализы на генетические отклонения. Всё было в порядке, организм здоров. Во время беременности проводили профилактику, принимала специальные препараты, разжижающие кровь, которые предотвращают развитие отклонений.
Врачи были уверены, говорили, что ничего не повторится, объясняли, что гормональный фон уже другой, всё будет хорошо. До 28 недель так всё и было.
А дальше всё как в первый раз. Сначала обнаружили какие-то небольшие отклонения в анализах. На всякий случай положили в больницу под наблюдение. Через какое-то время почувствовала, что давит спину и грудь. Сделали ЭКГ. Оказалось, предынфарктное состояние. Снова экстренное кесарево.
Миша родился с весом 890 граммов. Но всё-таки всё прошло более гладко по сравнению с первыми родами: угрозы для жизни не было. Под ИВЛ ребенок не лежал, его быстро перевели из реанимации в палату. Показатели были хорошие, при выписке обнадежили, что осложнений быть не должно. Но каждый организм индивидуален и по-разному справляется с такими испытаниями. Всё получилось по-другому.
Ксюша начала ходить в полтора года, Мише пять, он еще не ходит, произносит отдельные слова. Родители верят, что у него еще все впереди. Интеллект, к счастью, остался сохранен. Миша всё понимает, сам скачивает игры на телефоне, объясняется с помощью жестов.
— Я сначала переживала, спрашивала себя: за что? Почему это происходит со мной? Миллион вопросов. Года два-три выходила из этого состояния. Потом приняла всё как есть, — вспоминает Алена.
С работы Алена всё-таки уволилась. Посоветовались с мужем, решили, что она будет заниматься детьми. Поездки на реабилитации и занятия сложно вписать в рабочий график.
Сейчас родители делают всё, что в их силах, используют все возможности для восстановления. В мае у Миши будет нейрооперация на костном мозге, говоря простым языком: будут убирать поврежденные части, после этого излишний мышечный тонус должен частично пройти. Операцию родители оплачивают сами. Алена объясняет, что по ОМС такие операции пока делают лишь по квоте детям из интернатов.
— В фонды мы никогда не обращались, стараемся справиться своими силами, я понимаю, что есть люди, которым помощь фондов нужнее. Пока есть возможность оплачивать самим, будем сами. Поддержка от государства есть, дважды в год мы с детьми проходим курсы реабилитации. Скоро опять поедем в московский центр, он очень хорошо оснащен. Современное оборудование: роботизированные тренажеры, роботы для тренировки рук, ног, гидродорожки. Всё лечение бесплатно, по ОМС. Эффект от занятий на таких тренажерах очень хороший.
Проблема есть в другом. Жаль, что в нашем большом регионе нет учреждения с таким оборудованием.
Есть только в одной крупной коммерческой медицинской клинике, за большие деньги. То есть доступно не всем. В единственном государственном екатеринбургском медицинском центре, где работают с такими детьми, могут предложить лишь стандартный набор процедур: массаж, ЛФК, физиолечение. То, что есть в обычной детской поликлинике, — отмечает екатеринбурженка.
Те, кто на грани выгорания
Приняв то, что случилось, Алена начала помогать другим мамам. Сейчас она курирует региональное отделение всероссийской организации «ПРО НЕЕ» — это сообщество женщин, которые воспитывают детей с инвалидностью. Недавно создала свою общественную организацию, она называется «Омам».
— У нас есть много фондов и организаций, которые рассчитаны на помощь детям. Это правильно, но очень важно помочь и самим мамам. Я знаю это по себе, много лет назад прошла через это. Если у тебя нет физических, эмоциональных сил на себя, ты не можешь в полную силу помогать ребенку. Бывало, видела на реабилитациях нервных, уставших мам, на грани выгорания, которые срываются, кричат ребенку: делай. Эффект от таких занятий будет гораздо ниже. Маме нужна передышка, возможность восстановить ресурс. Есть разные методики работы над собой в зависимости от ситуаций.
Всероссийская организация, с которой сотрудничает Алена, выиграла президентский грант. Благодаря этому в регионах организовали группы психологической поддержки для мам, с ними работает психолог.
— У нас в городе очень много отзывчивых людей, готовых помочь: предоставить помещение, специалиста, спикера, психолога.
Видимо, у каждого человека внутри есть желание бескорыстно что-то сделать для других.
Например, я договариваюсь с косметологическими клиниками, и специалисты проводят для наших женщин бесплатные мастер-классы по макияжу или курсы обучения профессиям, например, шитье, маникюр, домашнее кондитерское производство. Это и заработок, и способ вытащить маму из бытовой, больничной скорлупы.
Есть и те, кто на грани срыва, таким нужна острая психологическая помощь. Ведь случаи бывают тяжелые: есть мамы лежачих, паллиативных детей.
Бывает, что женщина ухаживает за таким ребенком одна, без поддержки родных. У нас в семье все родные поддерживают друг друга, полное понимание с мужем, помогают бабушки. К сожалению, бывает по-другому. Но забивать на себя, уйти только в ребенка нельзя. Жизнь не закончилась.
Сейчас в Екатеринбурге, в торговом центре Veer Mall в галерее современного искусства проходит фотовыставка историй женщин, воспитывающих детей с инвалидностью. Этот проект придумала Алена. Ее героини воспитывают детей с разными диагнозами. У каждой своя история, драматическая и трогательная, вдохновляющая. Среди них есть героиня репортажа Е1.RU, это Ксения Сосновских, мама Марка с диагнозом ДЦП, она создала свою домашнюю шоколадную фабрику, чтобы оплатить лечение сына.
А вот история талантливой уральской спортсменки Оли Долгошеевой. Она родилась без ног, сейчас Оля мастер спорта по плаванию.
Мы также рассказывали историю мальчика, который тоже родился с экстремально низким весом. На раннем сроке, за семь лет он перенес шесть операций, сейчас у него всё хорошо.
Почитайте про жительницу Екатеринбурга Анну Петрову, у ее сына Саши тяжелая форма ДЦП, но это не стало препятствием к их увлечениям, они совершили несколько восхождений в горы.