WINTERSWIJK – Zelf had ze nog nooit van de ziekte gehoord. Totdat Jeany Hengeveld (45) er zelf door werd getroffen. MSA, een ongeneeslijke hersenaandoening die lijkt op Parkinson maar vele malen agressiever is. Nu is ze een vrouw met een missie: ze wil die vreselijke ziekte onder de aandacht brengen bij het grote publiek. Onder meer met een groots opgezet benefietfestival op zondag 14 april in haar geboorteplaats Winterswijk.
Achteraf – zo vielen de puzzelstukjes op hun plek – dienden zich zes, zeven jaar geleden de eerste symptomen bij haar aan. Lopen op hoge hakken werd lastig en omdraaien in haar bed werd een zware beproeving.
Weinig energie
Pas ruim anderhalf jaar geleden werd de diagnoses gesteld: MSA. Waarop in rap tempo haar gezondheid verslechterde. Praten is steeds lastiger geworden, lopen al helemaal, ze is 40 kilo aangekomen en de ooit zo bruisende vrouw die volop in het leven stond heeft anno nu nog maar bar weinig energie.
Hoe lang ze nog heeft te gaan? Ze weet het niet. Maar wat ze wel weet, is dat ze er nu alles aan gaat doen om die ziekte bekender te maken. Daarvoor gebruikt ze haar laatste restjes energie. "ALS en MS kent iedereen, maar MSA kent vrijwel niemand. Daar wil ik verandering in brengen. Met mijn blog 'Luiers en Lippenstift', wat ook de titel moet worden voor het boek dat ik wil schrijven. Met als doel dat er – doordat er meer bekendheid komt – ook meer geld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek."
Benefietfestival
Waarop haar vrienden Nanny van de Laar, Josephine van den Berg en Gerben Grooten op het idee kwamen om een groots opgezet benefietfestival te houden. In het Bevrijdingspark in Winterswijk. Met livemuziek, optredens van deejays, foodtrucks, kraampjes, springkussens en uiteraard wordt er informatie verstrekt over MSA. De opbrengst wordt gedoneerd voor onderzoek tegen MSA.
In aanloop naar het evenement heeft ze haar levensverhaal al tegenover diverse regionale media mogen doen. Iets waar ze al enorm blij mee is. "Ongelofelijk wat er de laatste tijd gebeurt. Er wordt over MSA gepraat. In de krant, op tv, radio, websites, sociale media. Ik weet niet wat me overkomt."
Uiteraard zal ze er komende zondag bij zijn. "Zoals mijn energievoorraad dat uiteraard toelaat." Het evenement duurt van 12.00 tot 19.00 uur.
Zie ook: https://luiersenlippenstift.nl/