Leven op z'n kop: 'Na mijn vijf diagnoses draaide mijn leven 180 graden'
In onze rubriek Leven op z'n kop gaan we in gesprek met mensen die iets hebben meegemaakt wat de koers van hun leven drastisch veranderde. Een tragisch ongeluk, afkicken van een verslaving of het verlies van een kind. Deze week: Nikki, die chronisch ziek is.
Naam: Nikki
Leeftijd: 23
Gebeurtenis: in 2022 veranderde haar leven totaal, ze werd met vijf ziektes gediagnosticeerd
Leven op z'n kop: chronisch ziek sinds 2022
Van een druk leven en een bezige bij, verandert Nikki's leven – zo lijkt – van de ene op de andere dag. Ze is pas 23, maar al sinds 2022 chronisch ziek. En ze heeft niet één diagnose waarmee ze moet dealen, maar vijf. Op de vraag of het desondanks een beetje met haar gaat, is haar antwoord duidelijk: "Nee, eigenlijk niet." Ze heeft namelijk de ziekte van Lyme, POTS, Post viraal syndroom en ME/CVS (zie kader voor meer uitleg). Het begon met een ontsteking van haar hartzakje, waarna alles ging rollen.
Het ziek zijn begon zo'n twee jaar geleden. In Spanje liep ze de ziekte van Lyme op, waarvoor ze te weinig antibiotica kreeg. Op dit moment gaat ze door het leven met klachten als zware vermoeidheid, inspanningstolerantie, waarbij je hartslag bij inspanning te hoog wordt, gewrichtsklachten, duizeligheid, een ontregeld autonoom zenuwstelsel, wazig zicht in één oog, migraine, tintelingen in de benen en hartkloppingen. "Ik ben waarschijnlijk veel dingen aan het vergeten, maar dit zijn mijn voornaamste klachten", vertelt Nikki. Van deze dingen heeft ze "sowieso dagelijks" last. "Ik kan bijvoorbeeld niet sporten en niet fulltime werken."
Haar leven staat dan ook zo goed als stil. Vóór de diagnoses was dat heel anders. Nikki: "Ik was mijn scriptie aan het schrijven, had een bijbaan in het weekend, deed leuke dingen met vrienden, ik hield van reizen. Naast sporten in de sportschool deed ik ook aan hockey, best fanatiek. Ik had een gezellig en vol leven. Dat is nu totaal anders." Dat er vrienden langskomen om een theetje te doen, dat gaat nog. Of voor iets kleins naar de supermarkt, bijvoorbeeld. "Sporten mag ik sowieso niet, vanwege de inspanningsintolerantie. Als ik over mijn grenzen ga, kan er blijvende schade optreden."
'Leven 180 graden gedraaid'
"Twee jaar geleden veranderde mijn leven in één klap, het is 180 graden gedraaid. Het begon met de ontsteking van mijn hartzakje, ik werd midden in de nacht wakker met een hartslag van 180 en hele hoge koorts", herinnert Nikki zich. "De oorzaak volgens de artsen was griep, zij stelden al snel vast dat het hartzakje was ontstoken."
"Daarnaast bleek dat ik ook de ziekte van Lyme had, opgelopen op vakantie in Spanje. Ik heb daarvoor maar een week antibiotica gehad, omdat de Lyme in Nederland na een test niet tevoorschijn kwam. Dat kwam omdat ik toen al antibiotica slikte, omdat ik in Spanje wél positief getest was op Lyme. Toen moest ik meteen stoppen met de antibiotica, maar de Lyme bleef in mijn lichaam, sluimerend. Toen ik weer griep kreeg, later, leefde het virus weer op."
Behandeling
Behandeling van alle vijf de diagnoses is moeilijk, omdat de ziektes tegelijk aangepakt moeten worden. In Nederland is zo'n behandeling lastig, maar in Amerika komt Nikki wél in aanmerking. Dat kost alleen zo'n 90.000 euro, met de kosten voor een verblijf van enkele weken erbij. Zo'n groot geldbedrag kan Nikki niet zomaar ophoesten, dus zamelt ze geld in.
"In Nederland bestaat de kans dat er over vijf jaar een behandeling ontwikkeld is die mij zou kunnen helpen. Maar of zo'n soort behandeling überhaupt komt, is nog maar de vraag. Daarnaast is de behandeling heel ingewikkeld. Als ik alleen de Lyme aanpak, wordt de POTS erger en vice versa. In Amerika kunnen ze dat makkelijker tegelijk behandelen en daar kom ik ook voor in aanmerking", vertelt Nikki. Na eigen onderzoek en gesprekken met artsen – ook in Amerika – weet ze het zeker: deze behandeling zou nog weleens aan kunnen slaan.
"Ik ga er zonder verwachting heen, want dan kan het alleen maar meevallen. Maar de artsen hebben me gegarandeerd dat ze me sowieso een beetje vooruit kunnen helpen." Op dit moment staat het ingezamelde bedrag op 15.000 euro, waarmee Nikki de aanbetaling voor de behandeling in ieder geval kan doen. Via deze link kun je aan Nikki doneren.
Chronisch ziek
Van Nikki's oude leven is weinig meer over. "Het is allemaal weggevaagd. Als ik naar een feestje zou gaan – wat ik al niet doe – moet ik daar een week van bijkomen. Ik zat vol levenslust en energie, nu zit ik hele dagen thuis." Naast de lichamelijke klachten, hebben de ziektes ook een enorme impact op Nikki's sociale leven. Toch zet Nikki niet bij de pakken neer. "Je leert sterker in je schoenen staan als dit allemaal gebeurt. Ik blijf hoop houden dat ik ooit beter word. Als je dat niet doet, word je denk ik ook niet beter."
Ook zelf heeft ze één en ander geprobeerd om haar klachten iets te verlichten. Nikki: "Ik heb allerlei research gedaan naar dingen die zouden kunnen helpen. Zo begon ik met het slikken van supplementen, heb ik allerlei kruiden gebruikt die mogelijk ontstekingsremmend werken, ik heb mijn voeding aangepast, noem het maar op. Maar tot nu toe is er nog geen resultaat."
Van de artsen in Nederland kreeg ze weliswaar medicijnen, maar dat was meer "symptoombestrijding", zegt ze zelf. "Die medicijnen brachten ook weinig verlichting (afgezien van de medicijnen om de ontsteking van het hartzakje te remmen). Ik wil ook niet de hele dag pillen slikken, zeker niet als ik geen resultaat zie."
De ziektes hebben een onzichtbaar effect op Nikki. Ze ziet er weliswaar gezond uit, maar onder de oppervlakte speelt veel. "Ik heb er alles voor over om te herstellen. Al krijg ik maar een deel van mijn oude leven terug, dan ben ik al heel erg blij. Ik droom ervan om wakker te worden en weer te kunnen gaan en staan waar ik wil. Mijn dromen najagen, fulltime werken, een gezin starten, op mezelf gaan wonen, maar vooral geen zorgen meer hebben over mijn gezondheid."