Johan (47) uit Alkmaar lijdt aan de onbekende hersenziekte CASADIL.
"Zelfs artsen moet ik uitleggen wat het inhoudt", vertelt zijn partner Belinda. Om geld op te halen voor meer onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte, duikt Belinda de sportschool in voor een loodzware crossfit work-out van zes uur.
Paasmaandag is voor Belinda een belangrijke dag bij Sero Crossfit in Alkmaar. Ze gaat zes uur lang een crossfit work-out om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte CADASIL, waar haar vriend Johan (47) aan lijdt. De ziekte is ongeneeslijk en ook over het verloop ervan is veel onduidelijk. Daarom is meer onderzoek noodzakelijk, vertelt ze tegen mediapartner Streekstad Centraal.
CASADIL staat voor Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie. Het is een nog onbekende hersenziekte met symptomen als, extreme vermoeidheid, depressie, vergeetachtigheid en verminderde empathie.
Klachten die Belinda ook bij Johan herkent. "Er zijn momenten dat ik heel verdrietig wordt van binnen." Hij is niet meer de Johan die hij was. "Zijn gedrag is veranderd. Soms reageert hij bot, en dan denk ik: is dit nou Johan of een symptoom van CADASIL? Hij begrijpt bepaalde dingen gewoon niet meer", vertelt ze.
"Als ik denk aan de toekomst voel ik me machteloos"
Het verloop van de ziekte is erg onduidelijk. Een groot deel krijgt uiteindelijk TIA's en herseninfarcten. Momenteel is er alleen symptoombestrijding, genezen is niet mogelijk. Zeker is dat Johan niet oud wordt. "Als ik denk aan de toekomst voel ik me machteloos", vertelt Belinda. "We praten over kindjes, maar tegelijkertijd zegt Johan: 'Ik wil niet dat mijn kinderen dit krijgen. Hoe zal ik zijn als vader?'"
De onbekendheid van de ziekte frustreert Belinda. "Zelfs artsen moet ik uitleggen wat het inhoudt."
Veel support
Er zijn veel supporters gekomen om Belinda te steunen. Maar dat is niet alles, een groot deel sport ook met Belinda mee. En dat doet haar zeker wat. "Ik vind het gewoon super lief..." Ze valt stil, haar ogen vullen zich met tranen. Meer woorden zijn er niet nodig.
Johans moeder, Ineke van Nimwegen, is ook aanwezig. Haar man, Johans vader, overleed twee jaar geleden aan de erfelijke ziekte. "De kans dat het wordt doorgegeven aan je kinderen is vijftig procent", vertelt ze. "Wij hadden de hoofdprijs." Na een test blijken Ineke's beide kinderen CADASIL te hebben.
(Tekst gaat door onder de afbeelding)
Als zes uur later de laatste minuten ingaan zijn alle spieren verzuurd. Dit onderdeel is heftig voor Belinda. Hoe harder ze fietst, hoe meer weerstand ze voelt. "Mijn spieren wilden gewoon niet meer", vertelt ze.
Kippenvel en tranen
"Als je me een paar jaar geleden had gevraagd of ik dit zou doen, had ik nee gezegd. Maar ik ben zó trots op mezelf, dat ik dit heb kunnen doen", vertelt Belinda als de zes uur erop zit.
Wat er nu op de planning staat? Languit op de bank onder een dekentje. Denken over volgend jaar, want dan gaat ze nog een keer. Het was een grote aanslag op haar lichaam, maar het was het helemaal waard. "Deze heftige ziekte verdient aandacht. "Het heeft me geïnspireerd. Alles is ineens relatief. Hoe erg is het dan om één dag alles te geven wat je hebt?"
💬 Wil je niets missen uit Alkmaar en omgeving?
- Blijf op de hoogte via NHNieuws.nl/Alkmaar
- Word lid van ons Whatsappkanaal en ontvang het laatste nieuws op je telefoon
- Reageer, discussieer en deel jouw nieuws in de Facebookgroep 'Nieuws uit Alkmaar en omgeving'
- Mail je tips naar [email protected]
Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]