Nina Krauweel (20) heeft anorexia en moet 15.000 euro inzamelen: 'Leven is voor mij niet meer draaglijk, ik ben op'
De 20-jarige Nina kampt met ernstige anorexia en trauma's. Ze heeft al meerdere behandelingen gevolgd, maar zonder blijvend resultaat. Overal waar ze aanklopt voor hulp, wordt ze afgewezen. Maar nu heeft ze eindelijk een kliniek gevonden die haar kan helpen, in Zuid-Afrika. Nina heeft haar hoop gevestigd op Imani, maar moet maar liefst 15.000 euro inzamelen. Daarom heeft ze een crowdfundingsactie opgezet.
Nina is opgegroeid in Gorinchem. Daarna verhuisde ze naar een beschermde woonvorm in Hoenderloo voor mensen met een eetstoornis, die failliet is gegaan. Sinds een jaar woont ze op zichzelf, in een studio in Apeldoorn. "Het gaat niet goed", vertelt ze. Ze voelt zich er erg alleen voor staan. "Door anorexia kan ik geen normaal leven leiden. De hele dag bestaat uit eten, en soms toch wel iets moeten eten en mij daar dan schuldig over voelen. Ik voel boosheid en constante strijd. Ook heb ik last van bewegingsdrang. Zelfs als het regent, moet ik naar buiten om te wandelen. Dat is heel vermoeiend."
De problemen van Nina begonnen al op jonge leeftijd. "Ik was een onzeker, gevoelig meisje, dat alle emoties van anderen oppikte." Op achtjarige leeftijd kwam ze op een pro ana-platform terecht, een forum waar meisjes elkaar aanmoedigen zoveel mogelijk af te vallen, door te sjoemelen met eten of het uit te spugen. Ook begon ze met zelfbeschadiging. Toen ze 11 jaar was, werd haar eetstoornis zichtbaar, doordat ze afviel. De huisarts verwees haar door naar een kliniek in Leiden, waar ook haar ouders betrokken werden bij de behandeling. Ze moest daardoor veel van school missen.
Toen Nina 15 was, kreeg haar moeder de diagnose alvleesklierkanker. "Mijn moeder was iemand die niet over haar gevoelens sprak. Ze sprak met niemand over haar ziekte." Al na vijf maanden was ze er niet meer. Dat was enorm heftig voor Nina, die er zelf bij was toen haar moeder haar laatste levensadem uitblies. "Op het moment dat ik mijn moeder verloor, ben ik al mijn levenslust kwijtgeraakt. Daarvoor had ik nog hoop."
In paniek om een koekje
Haar depressie verergerde. Door het verdriet om het verlies van haar moeder, kreeg ze geen hap door haar keel. "Ik dacht: wat heeft het leven voor zin? Het ging zo slecht met mij, dat ik helemaal stopte met eten." Ze werd gedwongen opgenomen in het ziekenhuis, om aan te sterken met sondevoeding. Ze kwam aan, maar als ze een week thuis was, ging het al helemaal weer mis en kon ze haar koffers weer inpakken om terug te gaan naar het ziekenhuis. "In dat jaar heb ik wel zeven ziekenhuisopnames gehad", vertelt ze.
Voor veel eetstoornisklinieken was haar BMI te laag. Ook waren er lange wachttijden. Daardoor zag Nina zich genoodzaakt om uit te wijken naar Tienen, in België. "Al wilde ik zo graag herstellen, de eetstoornis had mij helemaal overgenomen. Ik raakte helemaal in paniek om een koekje. We kwamen tot de conclusie dat het zo niet ging. In het ziekenhuis was ik volgepompt met sondevoeding, maar ik durfde niet eens te eten of te drinken."
Weggestuurd door klinieken
Er volgde opnieuw een periode met opnames in klinieken, waar ze steeds werd weggestuurd. Toen ze radeloos haar huisarts belde, zei hij: 'Je hebt het zelf allemaal verpest. Er is niemand die je nu nog kan helpen.' "En toen is er bij mij een knop omgegaan", vertelt Nina. Ze zag het leven helemaal niet meer zitten, en nam een overdosis in. Op de spoedeisende hulp werd haar maag leeggepompt.
Achter haar rug om werd een RM aangevraagd, een 'rechterlijke machtiging', wat betekent dat je gedwongen kunt worden behandeld. Ze werd opgenomen op een gesloten afdeling, haar grootste nachtmerrie. "Daar zaten allemaal mensen die suïcidaal waren, een heel nare omgeving." Ze kwam daar lichamelijk slechter uit en belandde in het ziekenhuis. Via de sonde werd rustgevende medicatie toegediend, zodat ze er niet veel van meekreeg.
Meerdere behandelingen volgden, waarvan ze sommige wel afmaakte. Maar telkens valt ze terug in haar eetstoornis. Uiteindelijk vermoeden behandelaren dat Nina persoonlijkheidsproblematiek heeft en volgt ze daar behandeling voor. "Ik kreeg de diagnose borderline, waar ik mij totaal niet in kan vinden. Ik ben juist een angstig meisje, bang voor discussie, maar werd in een groep geplaatst met allemaal boze, emotionele mensen. Dat was totaal niet passend."
Uiteindelijk zijn alle behandelmogelijkheden uitgeput en kan Nina nergens meer hulp krijgen. "Het grootste probleem met de zorg in Nederland, is dat ze niks kunnen met meerdere diagnoses. Als ik terugval in mijn eetstoornis, wordt de behandeling stopgezet. Traumabehandeling ging ook niet vanwege de eetstoornis. Probeer dan maar eens een hap door je keel te krijgen. Ook de wachtlijsten zijn erg lang."
Laatste strohalm
Dan komt ze via een kennis bij Imani terecht, een privékliniek die behandeling in Zuid-Afrika biedt. Het is de laatste strohalm waar ze zich nog aan vastklampt. "Ik ben al zo lang aan het overleven, op deze manier is het voor mijn niet meer draaglijk. Het gaat amper, ik ben zo op. Als ik Imani niet had gevonden, was ik begonnen aan een euthanasietraject."
Nina voelt zich bij het eerste contact al prettig bij Imani. "Het voelde meteen al zo anders aan: de manier waarop de medewerkers je te woord staan, het begrip. Vanaf het begin zeiden ze: je hoeft dit niet alleen te doen, we steunen je. Ik heb vaak een behandelaar gesproken, zonder dat zij daar kosten voor rekende. Zij sprak mij hoop in. Ook zijn er verweerbrieven opgesteld door een psycholoog, omdat mijn behandeling niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Helaas zonder resultaat."
Wat haar aanspreekt, is de holistische benadering. "Ze kijken naar mij als individu. Ook werken ze met dieren. Ik geloof zelf ook dat dat kan helpen. Mijn hoop is dat ik weer een leven mag lijden van een normale 20-jarige. Dat ik mijn levenslust terugkrijg, op een normale manier omga met eten en bewegen."
Ze vindt het lastig om naar de toekomst te kijken, maar heeft wel dromen en verlangens. "Mijn droom is om later, als ik zelf ben hersteld, andere meiden te helpen met een eetstoornis, ze hoop te geven en bij te staan. Ik vind het heel lastig om het mezelf te gunnen, maar ik wil wel herstellen om andere mensen te helpen."
Enorme toename van klachten bij psychische mensen
"Dit is heel tragisch", is de reactie van psychiater en hoogleraar Jim van Os op het verhaal van Nina. "We zien de afgelopen jaren een enorme toename van psychische klachten bij jonge mensen. Die groep worstelt enorm. De afgelopen vijftien jaar is het aantal jonge mensen met psychische klachten zelfs bijna verdubbeld." Van Os denkt dat het deels te wijten is aan de samenleving, waarin succes-is-een-keuze en perfectie de norm is en er geen ruimte meer is voor kwetsbaarheid. "Mensen worden diep ongelukkig als zij in zo'n samenleving groot moeten worden."
Vooral jonge meisjes komen in de knel, signaleert hij. "We zien veel meisjes met eetstoornissen. Daaronder zit zelfhaat en heel veel angsten. Je moet altijd kijken naar wat daaronder ligt, namelijk dat mensen zichzelf afschrijven en haten, en niet van zichzelf houden." In de meest schrijnende gevallen leidt dat uiteindelijk tot een euthanasieverzoek. Ook bij jonge mensen komt dat regelmatig voor.
Complexe patiënten worden afgewezen
Van Os zegt dat de casus van Nina geen uitzondering is. Het komt veel vaker voor dat patiënten die hard hulp nodig hebben, worden afgewezen voor een behandeling. Dat heeft alles te maken met de manier waarop de GGZ is ingericht in Nederland, legt Van Os uit. "Het is een markteconomisch model, waarin het allemaal gaat om maakbaarheid, efficiëntie en meetbaarheid. Het gaat uit van nette patiënten, die gemotiveerd zijn om beter te worden en op tijd naar afspraken komen."
Maar de realiteit is in veel gevallen weerbarstig, door de complexiteit van de problematiek. Als je één diagnose hebt, is dat makkelijk, overzichtelijk en ook nog eens goedkoop. Maar zodra er meer speelt, dan ben je al snel 'te complex' en te duur voor zorgverzekeringen en ggz-instellingen, die onderling ook nog eens met elkaar moeten concurreren.
"Als je een combinatie hebt van bijvoorbeeld ernstig autisme, een verslaving en chronische suïcidaliteit, je vertoont zwerfgedrag of hebt ernstige potentieel dodelijke problematiek zoals anorexia, dan kom je er niet zomaar in. Zo ontstaat er ongelijke toegankelijkheid in de zorg. Hoe ernstiger de problemen, hoe moeilijker de toegankelijkheid", zegt Van Os. Met andere woorden: de mensen die hulp het hardst nodig hebben, worden in de kou gezet.
Lange adem
Complexe problematiek is doorgaans niet binnen een jaar opgelost. Je moet daar als zorgprofessional een lange adem voor hebben, zegt Van Os. "Het een kwestie van ploeteren, trekken, duwen en sjorren, mensen proberen te motiveren om te veranderen. Je hebt eigenlijk 'relatie-acrobaten' nodig, die met heel moeilijke problematiek dingen proberen te doen. Dat soort medewerkers zijn goud waard, maar die passen niet in het huidige DBC-systeem."
Volgens Van Os moet er een kentering plaatsvinden naar een sociaal systeem, waarin professionals creatief met elkaar samenwerken in de wijk en er een geïntegreerd hulpaanbod is, in plaats van de huidige splitsing tussen WMO bij de gemeente, medische zorg (waaronder ggz) in de zorgverzekeringswet en jeugd-ggz weer bij de gemeente. Daar wordt ook al aan gewerkt, onder de noemer 'ecosysteem sociale gezondheid', waarbij tien regio's proberen om te kantelen naar een maatschappelijk model, in plaats van een medisch model, waarbij veel mensen ziek worden verklaard en naar de ggz moeten. "We moeten meer samenwerken en er moet meer ruimte komen om buiten de gebaande paden te denken."